Q + A z Jillom Osborneom, ustanoviteljem in izvršnim direktorjem mreže intersticijskih cistitisa
Sledi intervju z Jillom Osborneom, ustanoviteljem in izvršnim direktorjem mreže za intersticijsko cistitis:
V: Prosim povejte mi o vašem ozadju in zanimanju za intersticijski cistitis (IC).
O: Zelo sem tipičen za bolnike z IC. Bil sem 32 let, ko so se začeli simptomi. Večkrat na mesec sem doživela močne bolečine v mehurju, nelagodje in potrebo po pogostih uriniranju , še posebej ponoči.
Čeprav se je vsekakor počutil kot okužba , v mojem urinu nikoli niso našli bakterij.
Za diagnosticiranje moje IC je potrebovalo več kot eno leto. Do poletja 1993 sem komaj hodil po bloku, ne da bi jokal. Vožnja je bila zelo težka, delo je bilo skoraj nemogoče, in jaz (kot nekateri bolniki z IC) doživljajo nepremagljive bolečine. Čeprav sem imel odličnega urologa , sem se počutil izoliran in sam. Potem, nekega dne, sem s telefonom govoril z drugim IC-pacientom. Prvič sem se počutil, da je nekdo resnično razumel moje stanje. Seznanil sem se s strategijami samopomoči in konvencionalnimi zdravljenji, ki so me sčasoma občutno olajšali. Predvsem sem dobil dar upanja.
Najprej sem začel svojo prvo skupino za pomoč IC le tri mesece po mojem diagnozi in eno leto pozneje sem predsedoval prvi IC zdravstveni konferenci. Leta 1994 smo prepoznali potrebo, da bi neposredno podprli domove in pisarne tistih, ki se niso mogli udeležiti lokalnih sestankov, zato smo ustanovili prvo bolezen mehurja in skupine IC za AOL.
Leta 1995 smo na spletno stran izdelali spletno stran Interstitial Cystitis Network, s ciljem nuditi podporo in informacije pacientom, obsežno spletno raziskovalno knjižnico in klinične vire za zdravnike (brez stroškov za naše udeležence). Spomladi leta 1998 je bila ICN ustanovljena kot prva založniška družba, ki je bila namenjena IC.
Zdaj služi skoraj 10.000 bolnikom v 16 državah.
V: Kaj povzroča IC?
O: Kljub desetletji dokumentacije o sindromu mehurja (zdaj imenovani IC), pa tudi odkritju, da je to prizadelo moške in otroke, je IC na žalost označil histerično bolezen žensk v 50-ih letih, ko so raziskovalci predlagali, da je ženska, ki je bila pod zdravniškim nadzorom z resnimi IC je lahko imela "potrto sovražnost do starševskih številk, ki so se mazohistično obnašale s simptomi mehurja od začetka dojenčka." Tudi danes se nekateri bolniki srečujejo z zdravniki, ki verjamejo, da ni nobenega zdravljenja za IC, razen za napotitev na psihološko oceno.
Šele leta 1987 so ameriški nacionalni zdravstveni instituti sklicali prvo uradno srečanje o IC, ki je določil opredelitev bolezni in začel študij za prihodnje raziskave. Raziskovalci zdaj verjamejo, da imajo lahko IC številne korenine, vključno z morebitno prehitro (lahko se držijo tkiv in niso najdene v normalnem urinu), razgradnjo plasti GAG v steni mehurja, morebitno vpletenostjo mastocitov in nevrogeno vnetje. V tem trenutku ni soglasja o vzroku IC, mnogi pa verjamejo, da je to sindrom, morda z različnimi izvori.
V: Kakšni so simptomi intersticijskega cistitisa?
O: Bolniki z IC lahko doživijo katerokoli kombinacijo pogostnosti uriniranja (več kot osemkrat na dan), urina urina in / ali bolečine v mehurju. V diagnostične namene lahko zdravnik opravi tudi hidrodistenco, da bi poiskal majhne izravnalne krvavitve, ki jih najdemo v mehurjih IC-bolnikov, imenovanih glomerulacije.
Bolniki z IC lahko doživijo tudi potrebo po pogostih uriniranju ( nokturija ), neudobnosti pri seksu in težavah pri sedenju ali vožnji avtomobila. Bolniki z IC lahko imajo tudi zmanjšano zmogljivost mehurja in / ali občutljivost na živila (kot so brusnični sok, kisline, alkohol, čokolada, citrusi in drugo).
Pogosto morate prepoznati IC-pacienta zaradi pogoste potrebe po uporabi WC-ja, zlasti med vožnjo na daljših razdaljah.
V: Kako se IC razlikuje od drugih motenj mehurja?
A: Ahhh ... to je 10.000 $ vprašanje. Zapomniti si morate, da lahko mehurje govori le en jezik, bolečine, pogostost ali nujnost. Torej kljub stanju ali poškodbam lahko bolniki mehurja doživijo zelo podobne simptome.
Bolniki na prostatitisu, na primer, običajno doživljajo perinealno bolečino , pogostnost, zmanjšan pretok urina in morebiti impotenco in bolečino pred, med ali po ejakulaciji .
Bolniki z uretritisom lahko doživijo pogostost, nujnost ali bolečino, čeprav se zdi, da je vnetje le v sečnici. Urethritis lahko povzroči bodisi okužba ali občutljivost za mila, spermicide, izdelke za kopanje ali dušike. Bolniki se pogosto pritožujejo zaradi neposredne bolečine v uretrju, včasih med uriniranjem.
Ureteralni sindrom je še en termometrični mehurček. Zdravniki se niso strinjali z opredelitvijo urethralnega sindroma. V bistvu se zdi, da se uporablja pri bolnikih, ki imajo pogostost ali nujnost, vendar brez okužbe.
Trigonitis je druga bolezen, ki ima skoraj enake simptome kot IC (pogostost, nujnost, bolečina). Trigonitis se uporablja, če zdravniki opazijo, da ima trigon v mehurju videz, ki je podoben tlaku. Nekateri zdravniki sprožajo trigonitis kot bolezen, ker verjamejo, da je trigon naravno videti tako.
Bolniki s prevelikim delovanjem mehurja imajo lahko pogostost, nujnost in inkontinenco.
Ta bolezen naj bi bila nevrološka disfunkcija mehurja. To se imenuje detrusorska hiperrefleksija, kadar je znan nevrološki vzrok in nestruktura detrusorja, kadar ni nevrološke abnormalnosti.
Intersticijski cistitis, sindrom bolečine sečnega mehurja in sindrom frekvence-nujnost-dispurija se medsebojno izmenjujejo, da bi opisali frekvenco urina, nujnost in / ali občutke bolečine ali pritiska okoli mehurja, medenice in perineuma.
V bolnicah in krogih zdravnikov pogosto skrbimo veliko več o zdravljenju simptomov kot agonizaciji ali razpravljanju o "imenu" bolezni. Če je bolnik v neugodju, potrebuje pomoč ne glede na njegovo ime.
V: Kako je diagnosticirana IC?
O: Bolniki IC so diagnosticirani z analizo njihovih vzorcev ponovitve, njihovih simptomov in izločanja drugih bolezni.
V najboljšem primeru bolniki, za katere obstaja sum, da imajo IC, v določenem časovnem obdobju izvedejo vojašnico, kar bo bolniku in zdravniku omogočilo, da vidijo vzorce ponovitve, količino urina in ravni bolečin. Če se sumi na diagnozo, se lahko zdravnik nato odloči za opravljanje drugih diagnostičnih testov, da bi izključil druge bolezni. Če so ti testi negativni in zdravnik močno sumi na prisotnost IC, se lahko odločijo za hidrodistenco. S stiskanjem mehurja z vodo lahko nato pogledajo stene mehurja za značilne petehialne krvavitve (glomerulacije), ki jih najdemo pri številnih bolnikih z IC. Trenutno se preučujejo še drugi novi postopki diagnostičnega testiranja.
V: Kakšni so zdravili za IC?
O: V letih od prvega uradnega srečanja o IC leta 1987 so znanstveniki raziskali veliko potencialnih in v nekaterih primerih spornih tretmajev.
Na žalost ni bilo treba obravnavati nobenega zdravljenja kot "zdravilo" za IC. Zato je pomembno razumeti, da je večina zdravljenja namenjena ublažitvi simptomov in ne zdraviti bolezni.
Zdravljenje z IC v splošnem sodi v dve kategoriji: peroralna zdravila ali intravesična zdravila, ki se dajo neposredno v mehur. Peroralna terapija lahko vključuje premaze mehurja, antidepresive, antihistaminike , antispazmodike in anestetike mehurja.
Poleg tega se uporabljajo stimulacija živcev, hidrodistracija / hidrodilacija in operacija. Surgery, kot je povečanje mehurja ali cistektomija, se običajno obravnava šele po tem, ko so raziskane vse druge možnosti zdravljenja.
Večina zdravnikov uporablja svoje lastne izkušnje z bolniki, da pomaga odločiti, kaj zdravljenje priporočiti. Užitek pa je vedeti, da če prvi izbor ne pomaga, obstaja še veliko drugih pristopov, ki jih lahko poskusite.
Q: Ali prehranske in / ali spremembe v načinu življenja zmanjšajo simptome IC?
O: Da. Mnogi bolniki so se naučili, da lahko prehrana vpliva na njihove IC-vžigalice. Živila, ki so zelo kisla, alkoholna in / ali slana, so dobro uveljavljeni sprožilci za IC.
V: Kateri so dejavniki tveganja za razvoj IC?
A. Iskreno, samo ne vem. Iz epidemioloških raziskav je razvidno, da imajo nekateri IC bolniki zgodovino okužb v otroškem mehurju .
Poleg tega se pacienti anekdotsko pogovarjajo o možnih genskih povezavah. V moji družini sta moja mati, sestra, teta, bratranec in babica imeli veliko različnih simptomov mehurja, čeprav ne posebej IC. V drugih primerih je prišlo do nekaterih razprav o bolnikih, ki razvijajo IC po operativnih posegih ali bolnišnicah. Vendar ti niso bili odločno potrjeni. Morali bomo počakati na več raziskav, da bi preverili dejavnike tveganja.
V: Kje se lahko bolniki z obolelji obrnejo na podporo?
O: Aktivnosti IC so zdaj razvite v več državah, vključno z Avstralijo, Novo Zelandijo, Kanado, ZDA, Anglijo, Nizozemsko in Nemčijo. Naše skupine za podporo interneta prek ICN-ja ponujajo možnost, da bolniki iz vsega sveta nudijo podporo drug drugemu. V ZDA obstajajo neodvisne bolniške in / ali podporne skupine ICA. Pacienti imajo več možnosti za raziskovanje, ki temelji na tem, kar je v njihovi regiji.
V: Kakšen nasvet imate pri IC bolnikih?
O: IC je težka bolezen, ker je zunaj vidna. Soočamo se z edinstvenim izzivom, da moramo prepričati zdravnike, družinske člane in prijatelje, da smo res neudobni in potrebujemo skrb. Menim, da morajo biti pacienti odgovorni udeleženci svoje zdravstvene oskrbe.
Ne moremo pričakovati, da bomo šli v zdravniško pisarno, da bi dobili zdravilo. Obstaja možnost, da bi imeli zdravnika, ki IC ne sprejema kot resnične bolezni. Pripraviti moramo učinkovito delo z našimi zdravniki, zbrati informacije, ki bi lahko bile koristne, in biti aktivni udeleženci naše zdravstvene oskrbe.
Uspešen pristop do IC je dobro zaokrožen. Čeprav vsi želimo, da bi lahko naredili samo eno zdravljenje za zdravljenje naših IC, to v tem trenutku ni realnost. Namesto tega moramo poskusiti izdelati komplet orodij za učinkovite strategije, ki bodo skupaj prispevale k izboljšanju našega življenja in našega cilja.
Zdravljenje z mehurji za zdravljenje je prednostna naloga. Poleg tega pa potrebujemo tudi zdravo ravnovesje strategij samopomoči in prehrane. Nikoli ni bilo pomembnejšega časa, da bi se IC-pacient naučil dobre strategije sprostitve in obvladovanja stresa.
In ko gre za čustveno dobro počutje, lahko IC vpliva na naše odnose in družinsko življenje. To je pravi čas, da se osredotočimo na nova znanja, vključno z uporabo kratkoročnih strategij, kot je svetovanje.
V: Ali imam kaj, čemur nisem naslovil, za katerega menite, da je pomembno, da ženske vedo?
O: Kot vodja podporne skupine je ena stvar, ki jo vidim znova in znova ženske, ki skrbijo, da če se upočasnijo in počivajo, da "dajejo" svoji bolezni.
Pogosto prisilijo k družinskim in družabnim dogodkom kljub zelo zahtevnim ravnem bolečine, ker želijo biti normalni. Neizogibno je, da njihova zavrnitev upočasnitve lahko povzroči agoniziranje ravni bolečine, ki je veliko težje zdraviti.
Prepričan sem, da moramo dobro spoštovati svoje meje. Če bi bili v prometni nesreči in smo zlomili nogo, bi bila v igri in ne bi se tekla na to. Vendar z IC, ne moremo imobilizirati mehurja in ker se lahko bolniki zlahka premikajo, pozabijo, da so v bistvu ranjeni. Zdrava spoštovanje potreb po počitku našega telesa in zgodnje prepoznavanje bolečine, da se ne bomo poslabšali, je bistvenega pomena za dolgoročno spopadanje.
Nazadnje, mnoge ženske menijo, da če se ustavijo in počivajo, niso dobre matere ali žene. Lahko postane brutalen cikel obupa in frustracije, v katerem prihajajo verjeti, da ne zaslužijo podpore svoje družine. In moramo se spomniti, da smo vsi bolni. Kot matere ali žene bi se nagibali k tistim, ki jih imamo radi. Toda ko smo sami bolni, pogosto ne prosimo za podporo, ki jo potrebujemo. Kronična bolezen ne spremeni ljubezni, ki jo imamo v naših srcih za naše družine. Morda je to vaš čas, da vaša družina skrbi za vas.