Prihajajoč čist o umazani majhni skrivnosti demence Dementije
Ste že kdaj opazili, kako se diagnoza Alzheimerjeve bolezni deli z drugimi? Najpogosteje, to ni.
Diagnoza o Alzheimerjevi bolezni proti raku: kako se delijo?
Nova diagnoza Alzheimerjeve bolezni ali druge vrste demence se lahko šepeta v vogalu sobe ob družinskem zbiranju ali tiho govori le pri nekaj zelo blizu ljudi - včasih z zahtevo, da se te informacije ne dajo nikomur drugemu.
Mnogokrat je popolnoma skrita ali prezrta. To lahko včasih povzroči odkritje demence šele po tem, ko se zgodi nekaj slabega, na primer izguba , finančne nezgode , prometne nesreče .
V svetovnem poročilu o Alzheimerju 2012 so raziskovalci ugotovili, da je približno 1 od 4 oseb skrival svojo diagnozo od drugih. Za mnoge je to tišina, skoraj tako kot je umazana skrivnost, ki jo je treba skriti.
V nasprotju s tem, če bi bil vašemu ljubljencu ravno diagnosticiran rak, je veliko bolj verjetno, da boste te novice izmenjali z drugimi, ne glede na to, ali gre za telefonski klic, besedilo ali socialne medije. Lahko nastavite spletni dnevnik, kjer redno posodabljate njegovo stanje, nedavna zdravljenja in kaj potrebuje za podporo, ne glede na to, ali gre za obroke, molitve ali vožnjo do njegovih imen s kemoterapijo.
Izogibanje ali zavrnitev diagnoze
Poleg tega, da ne delijo diagnoze, se veliko ljudi izogne diagnozi.
Skrivnost skrivajo od družine in prijateljev, zanikajo skrbi na zdravniškem uradu ali preskočijo imenovanje ali se izognejo krajem ali okoliščinam, zaradi katerih bi se lahko zdrsnili in pokazali svoj boj z iskanjem besed ali spomin .
Zakaj skrivamo demenco?
Stigma
Svetovno poročilo o zdravilu Alzheimer 2012 je primerjalo občutke splošne javnosti o Alzheimerjevi bolezni (in povezanih demencah) z drugimi kroničnimi boleznimi, vključno z duševnimi boleznimi, kot so depresija in aids , kar je bilo zelo šepetano diagnozo, še posebej pred nekaj desetletji.
Obstaja veliko neizrečenih odgovorov in reakcij na besedo "Alzheimerjeva bolezen". Medtem ko nekateri od teh odgovorov vsebujejo sočutje, skupne žalosti in stalno podporo, drugi vključujejo stigmo, strah in negotovost . Poleg tega nekateri ljudje podzavestno kategorizirajo osebo z novo diagnozo demence v kategorijo "previdnosti", skoraj tako, kot da so zdaj prehrambeni element, ki bi lahko bil zunaj njenega "najboljšega" datuma. Ti občutki in reakcije, od katerih so mnogi nenamerni, a škodljivi, so tisto, kar moramo spremeniti.
Razen če se ta stigmatizem demence ne izpodbija, pomnožimo izzive Alzheimerjeve bolezni in drugih vrst demence ter dodamo žalitev poškodbam. Ne samo, da se moramo soočiti z demenco, prav tako moramo ugotoviti, kako ravnati z odgovori tistih okoli nas.
Sram in neprijetnosti
Za razliko od stanja, ki je strogo fizično, demenca ima konotacije "norih", "norih", "izgubljenih" in "senilnosti". Torej, po diagnozi in ne odzivu "potrebujem pomoč in podporo tistih okrog mene, da bi to dosegli" (kar je lahko tipičen odziv na druge diagnoze), je skupen odziv na demenco nepričakovan in sramen, kar povzroči skrivanje pogoja.
Opredelitve sramu vključujejo besede, kot so ponižanje , stiska in sramota . Nekateri ljudje poročajo, da so se z razvijanjem demence spustili tiste, ki jih imajo radi.
Krivda
Ker obstaja veliko stvari, ki jih lahko storimo, da zmanjšamo tveganje za demenco , lahko tisti, ki razvijejo demenco, čutijo, da je njihova krivda. Reakcije lahko vključujejo izjave, kot so "Morala bi imeti ..." ali "Če bi se pravkar ukvarjala z mano" ali "Če bi se samo enkrat uveljavila". Čeprav je res, da lahko veliko življenjskih navad poveča ali zmanjša tveganje za Alzheimerjevo bolezen, prav tako je res, da nekateri ljudje razvijejo demenco, kljub temu, da so naredili vse "prav".
Obtoževati sebe ali koga drugega, potem ko dejstvo ne služi nobenemu namenu in dodaja bremenu diagnoze.
Izguba prijateljev
Ljudje, ki živijo z demenco, pogosto poročajo, da se prijatelji in sorodniki umaknejo od njih, skoraj, če so že umrli. Morda je to posledica negotovosti glede tega, kaj naj rečem ali pomanjkanja znanja o tem, kako podpreti posameznika , a to povečuje bolečino bolezni.
Strah, da bi bili diskreditirani
Poleg tega, da imajo prijatelje nazaj, obstaja tudi možnost splošne skupnosti, da odpis posameznika. Na primer, če je bil vašemu dedku - spoštovanemu organu v svojem poklicu - ugotovljeno, da je demenca, se ne more več iskati za kakršna koli mnenja, njegova poročila o preteklosti pa se lahko zdaj sprašujejo. Medtem ko kognitivne sposobnosti očitno spreminjajo demenco, je tudi možno, da lahko strokovno znanje osebe ostane že kar nekaj časa, ker je tako globoko uveljavljeno. Večina kognitivnih padcev pri Alzheimerjevi bolezni je postopna, ne pa popolna izguba, ki se pojavi na dan diagnoze.
Strah od demence, ki je njihova edina identiteta
Čeprav obstaja veliko delov in značilnosti, ki sestavljajo človeka, je demenca močna in lahko včasih zasenčijo druge. Zdi se, da vsa medsebojna vplivanja drugih vsebujejo pomilostitev, namesto ravnotežja sočutja, razumevanja in stalnega spoštovanja.
Stereotipi in napačne informacije o demenci
Nekateri ljudje z demenco opisujejo predpostavke drugih o njih, kot da nenadoma popolnoma ne morejo govoriti, jih je treba obravnavati, kot da so bili otroci (imenovani eliptični ), nimajo nobenega spomina, izgubili zanimanje čez noč v ničemer okrog njih in so bili fizično nemogoče takoj za vse dejavnosti.
Obstaja veliko napačnih informacij in mitov o Alzheimerjevi in z njim povezanih demencah, in ko so mnenja tistih okoli vas, ki jih sestavljajo te napačne informacije, lahko poveča težave pri obvladovanju demence . Če z nekom delite diagnozo demence, boste morda morali biti pripravljeni pomagati odpraviti nekaj svojih nesporazumov o stanju.
Alzheimerjeva in druge vrste demence so pogosto skrite, ker oseba ne želi izgubiti svoje sposobnosti za vožnjo, preden je to potrebno. Nekatere države zahtevajo, da oseba z demenco ponovi vozniško dovoljenje, kar sproža tesnobo glede morebitne izgube te sposobnosti in s tem povezane neodvisnosti.
Izguba dela
Včasih diagnoza demence ni deljena na delovnem mestu zaradi strahu pred izgubo službe. Še posebej za ljudi z zgodnjo pojavo demence (demenco, ki prizadene mlajše), se lahko oseba še vedno zaposli, ko začne doživljati simptome, kar lahko preusmeri delo in sodelavce precej zahtevno.
Strah pred izgubo pravice do odločitev
Ko se Alzheimerjeva bolezen napreduje , postaja oseba postopoma manj sposobna uvesti ali razumeti zapletene medicinske odločitve. Vendar samo zato, ker ima nekdo diagnozo blagih kognitivnih motenj , demence ali Alzheimerjeve bolezni ne pomeni, da so v trenutku, ko niso mogli sprejeti teh odločitev. Nekateri se bojijo izgube nadzora nad temi odločitvami preprosto zaradi oznake, ki jo ima njihov medicinski diagram, in izkušeni zdravniki postavljajo vprašanja tistim okoli njih, in ne neposredno z njimi.
Imenovanje zaupanja vrednega ljubljenega, ki služi kot pooblastilo za odločitev o zdravniških odločitvah, lahko zagotovi, da vaše odločitve še vedno počastijo. Pomembno je vedeti, da dokler in razen če sta dva zdravnika (ali zdravnika in psihologa) ugotovila, da niste sposobni sodelovati pri zdravniških odločitvah , se zdravniška pooblastila še ne aktivirajo. To pomeni, da vas vprašanja, razprave in odločitve o vašem zdravstvenem varstvu in izbirah neposredno vključujejo - ne odlašajte na svoje ljubljene.
Zaskrbljenost glede okoli njih
Nekateri ljudje ne govorijo o svoji diagnozi za demenco, ker ne želijo razburiti drugih okoli njih. Zavedajo se potenciala za nelagodje in si želijo prihraniti ta občutek za druge.
Starostizem
Drugi opisujejo pristranskost, ki jo doživljajo, ker se starejšim odraslim močno pomnoži z diagnozo demence. Predpostavka za nekatere je, da je starejša oseba krhka, utrujena in počasna, dodajanje demence pa je enakovredno z lažje zanemarjenim posameznikom.
Negotovost diagnoze
Po nekaterih raziskavah več kot polovica tistih z demenco ni povedala o svoji diagnozi . Včasih družinski člani ali zdravniki niso prepričani o tem, kako se bo oseba odzvala na diagnozo in jih zato ne razkrije v celoti. To dokazuje pomisleke in negotovost o tem, kako govoriti o Alzheimerjevi bolezni.
Čas je, da sprejmemo diagnozo
Nekateri ljudje, ki svoje diagnoze demence ne delijo z drugimi, to ugasnejo, ker se še vedno trudijo sprijazniti z njo in potrebujejo več časa, preden jih poskušajo razložiti drugim.
Zaščitite osebo z demenco
Ni vedno tako, da se bojimo govoriti o demenci. Včasih včasih ne omenjamo Alzheimerjeve bolezni ali demence, ker ne želimo poškodovati ali razburiti tistega, ki se mu bo boril. Mogoče je pozabil, da ima diagnozo, in odkrito govori o njej, ima lahko obnoviti izziv obvladovanja demence .
Absorbiraj te resnice
Ne moremo zanikati, da je spopadanje s spremembami, ki jih povzroča Alzheimerjeva bolezen, zelo zahtevno. To ni kos torte, in to ni glossed-over, foto-shopped fantazija o vsem, kar je v redu. Ni več "v redu" in noben profesionalec ali prijatelj ne bi smel drugače povedati. Demenca napada možgane, zato se to razlikuje od mnogih drugih zdravstvenih razmer.
Ampak, v boju z demenco, se spomnite, da to ni pomanjkljivost, ki jo morate skriti od drugih ali skrivnostno breme, ki ga morate nositi sama. Raje se sprijaznimo s tem, da se v tem izzivu potrebujemo drug drugega. Moramo imeti svobodo deliti bolečino, strahove in težave z demenco. In skupaj se moramo boriti za zmanjšanje stigme tega zdravstvenega stanja.
V Alzheimerjevi bolezni ni sram ali krivde. Demenca ni tvoja krivda. To ni ulov . Ne izbriše, kdo ste ali vse, kar ste storili v preteklih letih - starševstvo, poučevanje, kariero, mladost, vera, identiteto. Demenca ni vi, in to je resnica, ki je ne bi smela šepetati.
> Viri:
> Alzheimerjeva bolezenska družba. Svetovno poročilo o Alzheimerju 2012 Premagovanje stigme demence. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> Mednarodni center za dolgoživost - Združeno kraljestvo. Zbirka esejev: Nove perspektive in pristopi k razumevanju demence in stigme. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma