Po poročilu Alzheimerjeve zveze za leto 2015 je le 45% ljudi z Alzheimerjevo boleznijo poročalo o njihovi diagnozi , pri čemer poročajo samo 50% proxy responders (družinski član ali skrbnik, kot je zdravniško pooblastilo ) so bili obveščeni o diagnozi njihovih ljubljenih.
Študij
Te številke so bile zbrane iz študije, v katero je bilo v letih 2008, 2009 in 2010 vključenih več kot 16.000 upravičencev Medicare vsako leto.
Udeležence so vprašali, ali so jim kdaj rekli, da imajo Alzheimerjevo bolezen. Če so imeli druge diagnoze, so bili vprašani tudi o njih, kot so različne vrste raka, visok krvni tlak, artritis, Parkinsonova bolezen itd.
Rezultati
Udeleženci poročajo o svojih posebnih diagnozah po naslednjih stopnjah:
- Rak dojk : 96%
- Kolorektalni rak : 91%
- Rak prostate : 92%
- Pljučni rak : 84%
- Kardiovaskularne bolezni, razen kapi: 90%
- Visok krvni tlak : 84%
- Artritis : 81%
- Parkinsonova bolezen : 72%
- Diabetes : 70%
- Visok holesterol: 72%
- Hod : 48%
- Alzheimerjeva bolezen : 45%
- Druge demence: 27%
Ugotovili so, da so bili udeleženci, ki so pokazali večje težave z vsakodnevnimi dejavnostmi, kot so kopanje, oblačenje , navezovanje stikov itd., Bolj verjetno povedali o njihovi diagnozi Alzheimerjeve bolezni od tistih, katerih delovanje vsakodnevno je bilo manj slabše.
So jim rekli in so pozabili?
Dobro vprašanje, in eno, ki ga je postavil tudi Alzheimerjevo združenje.
Možno je, da so nekateri ljudje povedali o svoji diagnozi in pozabili, čeprav je bila stopnja poročanja o pooblaščencih, ki so jim bila povedana, le malo višja.
V podporo tej možnosti so bile predhodno izvedene raziskave, ki so pokazale, da nekateri ljudje (bolniki in njihovi pooblaščenci), ki jim je povedal, da je diagnoza Alzheimerjeva bolezen, ne poznajo vedno pravilno ali jih pravilno sprejemajo.
Tako je mogoče, da je bila diagnoza omenjena (morda v prehodu?) Na nekatere od teh udeležencev študije in da ni bila v celoti prejeta. Kljub temu, da nekatera ljudje že imajo to možnost, ostaja delež informiranih udeležencev še vedno izrazito nizek in kaže na težavo.
V svoji klinični praksi sem govoril z več ljudmi, kjer se zdi, da so jim njihovi zdravniki morda rekli na prijazen in nežen način, da imajo "nekatere pomnilniške težave " ali "malo demenco". Ti družinski člani in bolniki so mi rekli: "Oh, zdravnik je rekel, da ima malo demence. Vsaj nič takega ni imeti Alzheimerjeve bolezni!" Vendar, ko pregledam njihove zdravstvene kartoteke, pogosto vidim jasno diagnozo Alzheimerjeve bolezni ali demence. Medtem ko diagnosticiranje demence ne pomeni nujno, da ima nekdo Alzheimerjevo bolezen (Alzheimerjeva bolezen je ena specifična vrsta demence), lahko demenca povzroči pomembne in nepopravljive kognitivne in vedenjske težave. Na podlagi teh ugotovitev se zdi, da so nekateri morda bili obveščeni o "demenci" in niso nujno razumeli njegovih simptomov in vpliva na osebo.
Zakaj ljudem ni mogoče reči o njihovi diagnozi?
Mnogi družinski člani in zdravniki so zaskrbljeni zaradi vznemirjanja osebe z Alzheimerjevo boleznijo.
Ne želijo povzročati depresije ali prispevati k nevarnosti samomora , čeprav raziskave kažejo, da sta oba nizka tveganja, povezana z razkritjem Alzheimerjeve diagnoze.
Diagnoza Alzheimerjeve bolezni je tudi nekaj, kar zahteva malo več časa za razlago in obisk zdravnikovih uradov je pogosto zelo omejen.
Zakaj bi se ljudje morali seznaniti z njihovo diagnozo?
Vsi imamo pravico biti obveščeni o naših diagnozah. Pred tem sem opisal 12 prednosti zgodnjega odkrivanja demence , vendar bom tukaj izpostavil le nekaj njih.
Eno: odprta razprava o verjetni diagnozi Alzheimerjeve bolezni omogoča vprašanja in možnosti zdravljenja .
Prav tako bi lahko odprla vrata za nadaljnje razprave o simptomih osebe in razmislili o možnosti drugih potencialno reverzibilnih vzrokov za izgubo spomina, ki bi jih drugače lahko zamenjali.
In dve: Jasna diagnoza daje priložnost, da oseba in njegova družina načrtujejo prihodnost, pa tudi potencialno vplivajo na svoje trenutne odločitve, kako preživeti čas in energijo.
> Viri:
Alzheimerjevo združenje. 2015 Alzheimerjeva bolezen: dejstva in številke . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Alzheimerjeva bolezen in povezana motnja. 2012 jul-september; 26 (3): 232-7. Sporazum o diagnostiki med bolniki, sošolci in strokovnjaki po ocenjevanju demence. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.