Avtistični odrasli kot starši

Ali bi morali odrasli z avtizmom imeti otroke?

Ali lahko odrasla oseba z avtizmom postane uspešna starša? Odgovor je absolutno da, pod pravimi okoliščinami. Medtem ko oseba z zmernim ali hudim avtizmom verjetno nima veščin za starševskega otroka, je veliko ljudi z večjim delom avtizma pripravljeno, pripravljeno in sposobno prevzeti izzive vzgajanja otrok. Mnogi vidiki starševstva so za mame in očete po spolu strožji.

Vendar pa je tudi obratno: obstaja nekaj načinov, na katere je starševstvo lažje, če ste avtistični (še posebej, če imate otroke v spektru avtizma).

Visoko delujoč avtizem in starševstvo

Leta 1994 je bil Diagnostični in statistični priročnik za duševne motnje (DSM) spremenjen tako, da je vključeval novo obliko avtizma. Sindrom imenovanega Asperger je vključeval ljudi, ki se nikoli prej ne bi smeli obravnavati kot avtisti. Dodajanje Aspergerjevega sindroma v DSM je spremenilo način mišljenja ljudi o avtizmu.

Ljudje s to visoko funkcionalno obliko avtizma so bili pametni, sposobni in pogosto uspešni. Medtem ko so morda imeli pomembne težave s senzornimi vprašanji in družbeno komunikacijo, so lahko (vsaj del časa) zakrivili, premagali ali se izognili tem izzivom. Veliko ljudi s sindromom Asperger se je poročilo ali našlo partnerje, pri čemer je imelo kar nekaj otrok.

Ker Aspergerjev sindrom ni obstajal do leta 1994, je zelo malo ljudi, ki so od takrat vzgojili, prejeli kaj podobnega kot diagnostiko spektra avtizma - vsaj dokler niso imeli otrok sami.

Potem so v nekaterih primerih, medtem ko so sledili diagnozi za svoje otroke, odkrili, da so bili tudi oni na diagnostici na visokem koncu avtizmovnega spektra.

Medtem so odraščali otroci, ki so v resnici prejeli diagnoze Aspergerjevega sindroma kot majhne. Ti otroci so odraščali z diagnozo spektra avtizma in so prejemali terapije, ki jim pomagajo pri obvladovanju njihovih izzivov.

Za nekatere ljudi je bil avtizam in njeni izzivi na poti starševstva. Za mnoge druge pa ni. In, seveda, mnogi ljudje z avtizmom preprosto želijo tisto, kar mnogi njihovi tipični vrstniki želijo: družino.

Leta 2013 je bil s DSM odstranjen Aspergerov sindrom kot diagnostična kategorija. Danes imajo ljudje z visoko delujočimi simptomi, imenovani Aspergerjev sindrom, zdaj diagnozo "avtizmovega spektra". To seveda ni imelo nobenega posebnega vpliva na željo posameznikov, da postanejo (ali ne postanejo) starša.

Miti o avtističnih starših

Obstaja veliko mitov, ki obkrožajo avtizem . Ti miti lahko otežijo razumevanje, kako bi lahko bila avtistična oseba dober roditelj. Na srečo so mitovi po definiciji neresnični! Tukaj je nekaj takih nesporazumov o avtizmu:

Razmišljanja o starševstvu z avtizmom

Jessica Benz iz Dalhousieja v New Brunswicku, Kanada, je mati petih otrok. Dobila je diagnozo avtizma kot rezultat iskanja odgovorov na izzive svojih otrok. Tukaj so njeni refleksiji in nasveti o starševstvu kot odrasli v spektru avtizma.

Zakaj ste odkrili svojo diagnozo avtizma? Ali vam priporočamo, da poiščete diagnozo, če menite, da bi lahko bila diagnoza?

Moja diagnoza je prišla kot odrasla oseba, potem ko sta bila diagnoza dveh mojih otrok in smo začeli razpravljati o družinski zgodovini z enim od psihologov, s katerimi smo delali. Ko sem omenil določene izkušnje kot otrok, ki so se oblekli s tem, kar sem videl pri svojih otrocih, se je odšla žarnica. Nadaljeval sem s preverjanjem in ocenjevanjem, če bi le bolje razumel sebe kot osebo in kot starš.

Menim, da je vedno več informacij, še posebej o sebi. Če se kdo zdi, da je avtizem lahko del tapiserije, ki sestavlja svoje življenje, je vredno spraševati o tem in prositi za oceno. Prav tako, ko preverjamo nalepke za perilo za navodila o negi, bolje razumemo, kaj tvori lastno življenje in sebe, bolje se lahko prepričamo, da uporabljamo prave nastavitve v smislu samopomoči in interakcije z drugimi ljudmi.

Ali ste se učili, da ste avtistični, vplivali na vašo odločitev, da boste imeli (več) otroke? in če je tako, kako ste sprejeli odločitev?

Seveda, vedoč, da sem avtističen, so vplivali na moje odločitve, toda do trenutka, ko mi je bila diagnosticirana, smo imeli tri otroke (zdaj imamo pet). Zato nas ni strah, da bi imeli več otrok, ampak preprosto pomeni, da smo imeli res čudovito razumevanje otrok, ki jih imamo. Če bi bolje razumeli, kako sem se občasno počutil, zakaj sem mislil, da je nekaj stvari veliko lažje za druge, kot so bile zame, in se počutil, kot da tega ne delam dovolj dobro, me je pooblastilo za ustvarjanje pozitivnih sprememb znotraj moje življenje, da postane bolj angažiran in nameren starš.

Spomnim se, da sem se počutil krivega, ko je bil najstarejši mlad, ki sem se obupno veselil pred spanjem. Počutila sem se, kot da sem prvič dihala, saj se je zjutraj prebudila. Ni bilo to, da mi ni bilo všeč starševstvo, sem ga zelo užival in rad sem raziskoval svet z njo. Toda krivda sem se počutila, ker sem se resnično veselila pred spanjem in nekaj ur, ne da bi me morala zamenjati. Priznavam na podlagi lastne diagnoze, da so te par ur na dan potrebno obdobje samopomoči omogočile, da sem staršem brez izčrpanosti in izgorelosti, ki sem se že počutil.

Nadalje sem prepoznal druge stvari, ki jih moram imeti na mestu, da bi se počutili, kot da bi lahko uspevala kot starša. Vedno sem bil prijeten človek v smislu rutinskega, čiščenja, načrtovanja in načrtovanja. Ta ponoven pristop k življenju je privedel do velikega stresa, ko sem potreboval, da se stvari uresničijo na časovnem razporedu ali ko je prišlo do nepričakovanega povpraševanja.

Izkazalo se je, da je starševstvo polno nepričakovanih potreb in urnikov, ki niso vaši! Odločil sem se, da bom eksperimentiral z uporabo stvari, ki sem jih podprl svojim otrokom do svojega življenja, in veliko na moje presenečenje, stvari so postale lažje. Izvedel sem rutinsko vodenje hiše, rutino za upravljanje dneva. Vsak dan poskrbim, da vsak dan dnevno napišem (z vizualnimi komponentami tudi za mlajše otroke), tako da lahko vsi vidimo, kaj se dogaja vsak dan in znajo načrtovati vnaprej.

Preprosto priznavam, da si zaslužim, da bi si dal enake podpore, ki jih nudim svojim otrokom, da se počutim, kot da oba izpolnjujem svoje potrebe in svojim otrokom pokažem, da so sposobni delati enako kot odrasli in upravljati svoje življenje. Toliko ljudi sliši besedo avtizem in predvidi nekoga, ki potrebuje druge ljudi, da vzpostavijo te podpore.

Pomembno mi je, da moji otroci vidijo, da so zmožni usmerjati svoje življenje in zagovarjati svoje življenje za svoje potrebe. Modeliranje, da je sam, je eden od načinov, kako lahko normalizirajo, kaj vse preveč pogosto slišijo kot "posebne potrebe". Vsi imamo posebne potrebe, tudi ljudi, ki so nevrotični. Imamo obveznost, da našim otrokom omogočimo, da prepoznajo in podpirajo svoje potrebe.

Zakaj imamo pet otrok? Mislim, glasni so, kaotični so, trdijo, vstajajo drug drugega in nekdo vedno moti nekoga drugega. Vendar pa se tudi globoko razumejo, v celoti podpirajo drug drugega. V svetu, kjer so prijateljstva in družbene interakcije težki, ti otroci odraščajo tako, da se učijo kompromisov in delajo skupaj, da so dobro opremljeni za sodelovanje z drugimi otroki. V svojem življenju bodo vedno imeli omrežje družinske podpore, ki jih popolnoma razume, čeprav se morda ne strinjajo vedno. To je pomembno za nas.

Ste se učili, da ste avtistični, spremenite način, kako ste starš? Na primer, ali ste se odločili, da zaprosite za dodatno pomoč, spremenite način odziva na »slabo« vedenje itd.?

Zaradi tega sem postala bolj namerna in bolj zavedna. Prav tako mi je dalo prostor, da sem sprejel, da imam tudi dolžnost, da izpolnim svoje potrebe, da bom bolje rodil moje otroke. Naučil sem se spoznati, kdaj sem preplavljen, preden dosežem fazo izgorelosti, in naučil sem se, da vzamem nekaj časa, da napolnim.

Prav tako razmišljam o svojem otroštvu in kako sem se čutil grozovito, ko nisem mogel ustaviti jokati nad nekaj, kar bi moralo biti manjše vprašanje, ali ko sem preprosto prišel domov iz šole in bil brez razloga brez razloga. Spomnim se sramu, ki sem se počutil kot otrok o teh stvareh, in želim biti prepričan, da moji otroci tega ne počutijo. Imel sem srečo in dobil primerno starševstvo in odzivanje na te stvari po naključju zaradi staršev, ki me globoko razumejo.

Nikoli nisem bil kaznovan in je bil vedno brezpogojno ljubljen skozi te zlome, čeprav nisem vedel, kakšna je bila zlom. Ampak še vedno se spominjam, da sem sramota, da ne morem nadzorovati mojih občutkov in čustev, kot so se vsi drugi zdeli sposobni. Bil sem študent, vedno na vrhu mojega razreda, in živel sem v strahu, da nekdo ugotovi, da sem jokal, ker sem moral pozdraviti prijatelja v trgovini z živili.

Prizadevam si pomagati svojim otrokom, da se sami razumejo. Hočem, da vedo, da razumem, zakaj lahko nekaj nepričakovanega vrgne ves dan in da jih ne krivim ali čutim, da bi se morali bolje soočiti s tem. Če bi vedel, da moj mož ne obdeluje stvari tako, kot so storili vsi ostali, mislim, da bi bil lahko prijaznejši zase. Kot starša želim svoje otroke učiti, da bi bili prijazni do njih.

Katere vrste izzivov staršev se soočate KER ste avtistični?

Začnimo z datumi igranja. To so posebna beda za mene. Prvič, ali imam v tistem okolju enoto ljudi (Egad-ne!) Ali moram vzeti otroke v nečloveško okolje. Na splošno imajo lahko drugi otroci otrok, vendar nihče drug kot drugi starši vzgajajo otroke z avtizmom. Torej, sem obtičal, da sem previden, da zagotovim, da se nič ne razbije, medtem ko poskušam začeti z majhnim pogovorom in nikoli ne vem, kdaj nehati govoriti. Vsi datumi igre zahtevajo celotno popoldne izpadov za vse nas in verjetno zamrznjeno noč pice, da se okrepijo.

Premakni se na senzorične izzive . Jaz sem nekdo, ki je sanjsko delo služil v ognju. Brez ljudi, brez hrupa, brez vdora, samo tišine in odprtega prostora. "Ali vam ni dolgčas?" ljudje vprašali. Nisem razumel vprašanja.

Očitno je, da življenje v hiši s petimi otroki izgleda nekoliko drugačno. Slušalke so vsepovsod v naši hiši. Pred nekaj leti sem se naveličal na vpitje na vsakogar, da bi "Vključi to!" Dala sem in imam vse lastne slušalke, tako da lahko gospodinjski volumen zadržim do dolgočasnega bujenja. Tihi čas ni mogoč. Večina otrok je prenehala dremati, vendar jih še vedno zahteva, da vsak dan preživijo nekaj časa v svoji sobi, tiho branje, igranje na tabličnem računalniku (oh, kako rada imam tehnologijo!) In preprosto obstoječe, ne da bi odšla s kavčev in sten.

Ko so v šoli, to velja le za mlajše otroke, vendar ob vikendih in poleti je to za vsakogar. Seveda, jim povem, da je pomembno naučiti se sprostiti in napolniti sebe. Ampak res, kako sem prišel od enega konca dneva do drugega, ne da bi postal zelo neroden starš. Ta 45 minut mi daje čas, da dobim skodelico še vroče kave, ne pozabite dihati in se vrniti v popoldansko uro zase in zabave.

Ali vam avtizem dejansko pomaga izboljšati delo kot staršev otrok z avtizmom? Če je tako, kako?

Absolutno. Mislim, da je najtežji del starševskega otroka z avtizmom ne razumevanje. To je enostavno reči vse prave stvari; lahko rečemo, da vemo, da ne morejo nadzorovati zloma . Toda za resnično razumevanje teh čustev, da jih doživite, da bi vedeli, kako se počutite, kot da vaš um pobegne in da svoje čustev in telesa vzamete za vožnjo - je nemogoče razložiti ljudem, ki tega niso doživeli.

Vendar, ko sem to doživel, mi daje okno v trenutku, ko živijo. Omogoča mi, da jih spoznam, kje so, namesto da bi jih prosili, naj me pridejo na pol poti. Omogoča mi, da se jim močno zagovarjam. Omogoča jim, da jim povem, da "mama včasih počuti takole".

Katere so nekatere tehnike in strategije za spoprijemanje, ki ste jih omenili, s katerimi bi se radi strinjali?

Sprejmi svoje območje udobja. Tam je, ker deluje. Če lahko dobite od enega konca dneva do drugega z vsemi, ki so bili ljubljeni in spoštovani, potem ko ste zadostili potrebam za dan in zagotovili vsakogar varen, ste naredili dovolj za dan. Starševstvo ni tekmovanje, ne dobite nagrade za mamo Pinterest. Če se vaš otrok prikaže v šoli s svojo srajco navznoter ven, ker je prava pot okoli bo bil boj, slišanje vašega otroka je bila najboljša možnost, ki ste jo imeli. Da, tudi če je bil dan slike, in tam ste prišli prav tako, kot je zazvonil zvonec, medtem ko ste še vedno nosili svoje pajame hlače. Morda boste želeli ciljati na prave hlače za IEP srečanja, čeprav se zdi, da je pravi ton.

Ali ste z otroki delili diagnozo avtizma? Če je tako, kako ste to naredili?

Da, ker je bila v naši hiši pogosta razprava, to ni velika razkritje. Govorimo o nevrovodnosti kot pomembnem delu sveta in o vseh ljudeh na svetu, katerih možgani delujejo drugače. Model sam ustreza lastnim potrebam in otroke spodbuja k temu, da storijo enako. Ko me zagledajo, da sem rekel: "Imam ga, pol ure bom kopal," je veliko lažje, da mi povedo, kdaj potrebujejo odmor, ker je to normalna in sprejemljiva stvar v našem družina.

Ali ugotovite, da vaš avtizem oteži upravljanje nevrotičnih pričakovanj (med starši otrok, terapevti, učitelji itd.)?

To je lahko, še posebej, če razkrivam lastno diagnozo. Nedavno smo imeli nekoga, ki je delal s svojim 5-letnim, ki je uporabil nekaj grozljivih in zlorabnih praks. Ko sem izrazil zaskrbljenost in mu pokazal svojo diagnozo, se je vidno premaknil, nato pa je bil vsak drugi stavek končan z: "Ali razumete?" kot da nisem sposoben in kompetenten.

Včasih se mi zdi posebno odkrit glas. Velika večina ljudi, s katerimi delam, so pripravljeni poslušati in so prijazni in spoštljivi. Vendar pa imam izobrazbo in izkušnje, ki jih moram pritegniti na veliko drugih ljudi, in včasih se sprašujem, ali se moje trdno mnenje in ostro zagovarjanje obravnavata kot težka starša, ne da bi to podprlo moje izjave.

Prizadevam si, da ne bom dobro obdelal, ko je čas, da nehamo govoriti, prenehati učiti, prenehati razlagati in pritisnem, dokler razpravo ne mine. Včasih, mislim, da to ne gre dobro. Ne vem, da bi bil kot odkrito zagovornik, če ne bi bil za lastne izkušnje. Rad bi mislil, da bi bil še vedno glas, ki si ga zasluži moj otrok, vendar mislim, da morda ne bi imela toliko spornih srečanj na poti, če ne bi živela skozi te trenutke in doživljala sebe.

Ali obstajajo terapije, povezane z avtizmom, ki vam pomagajo bolje obvladovati starševstvo?

Nikoli nisem našel zdravljenja z eno velikostjo, da bi delal za vsakega od nas. Tako kot nihče z avtizmom nima enakih potreb, nobeno terapija ne bo imela enakega vpliva za vsakogar.

Uporabili smo veliko tehnik, ki smo jih vzeli iz delovne terapije , da smo družino bolj gladko delali. V osnovnih življenjskih spretnostih uporabljamo vizualne razporede, rutine in veliko praks. Za lažje komuniciranje uporabljamo govorno terapijo in celo PECS. Mi jogo poznamo, da pomagamo pri delu z umom / telo in osebno, najboljša stvar, ki sem jo našel, je bilo delo, opravljeno s terapevtom, ki uporablja CBT, da bi se naučil sprostiti svoje pričakovanje "normalne", ki ne obstaja za vsakogar, kjerkoli.

Starševstvo je stvar vodenja; včasih morate spremeniti potovanje, da bi zadovoljili potrebe vseh. Morate samo ugotoviti, kako to storiti na tak način, da se nihče ne počuti kot da manjkajo.

Starševska razmišljanja od očeta z diagnozo doživljenjskega avtizma

Christopher Scott Wyatt je odrasel z avtizmom (in doktoratom), ki blogira o svojih izkušnjah na http://www.tameri.com/csw/autism/. On in njegova žena sta rejec (in potencialno posvojitelj) staršev otrok s posebnimi potrebami.

Zakaj ste odkrili svojo diagnozo avtizma?

Prvotno je bila diagnosticirana kot duševno retardirana ob rojstvu, diagnostična oznaka se bo spremenila vsakih nekaj let. To je bil "avtizem" do leta 2006 ali takrat, ko je DSM-IV-TR spet spremenil stvari in bil bolj razširjen. Ker se etikete spreminjajo , nisem prepričan, da so bili v pomoč; če karkoli omejujejo možnosti zgodaj v mojem izobraževanju. Danes smo ambivalentni glede diagnoze naših otrok. Lahko pomaga in lahko boli.

Ste vedeli, da ste avtistični, vplivali na vašo odločitev, da imate otroke? In če je tako, kako ste se odločili?

Ni res. Čakali smo, dokler nismo imeli hišo in smo bili razumno varni, kar je verjetno več o naših osebnostih na splošno. Moja žena in jaz smo želeli ponuditi dober, stabilen dom za vse otroke, bodisi naravne bodisi vzgojiteljice.

Ste se učili, da ste avtistični, spremenite način, kako ste starš?

Možno je, da mi moj avtizem postane bolj potrpežljiv, če le zato, ker se zavedamo, kako sem doživljal vzgojo in podporo. Jaz sem potrpežljiv s potrebami otrok za tiho, red in občutek nadzora. Razumem, da želim, da so stvari urejene in predvidljive. To potrebujejo kot rejni otroci, ki jih bodo potrebovali, če jih bomo lahko sprejeli.

Katere vrste izzivov staršev se soočate KER ste avtistični?

Nimamo podporne mreže, vsaj ne lokalno osebno. Imamo sami in otroke, s podporo v šolah. Torej, v tem smislu smo drugačni od drugih staršev, ker nimamo socialnih interakcij, ki jih mnogi starši počnejo. Datumi igranja se ne zgodijo, ker so drugi bližnji otroci starejši od nas.

Katere so nekatere tehnike in strategije za reševanje, ki bi jih radi želeli sprejeti?

Miren in miren prostor za nas in otroke. Vreče s knjigami s knjigami jih veliko pomagajo. Imamo tudi senzorične predmete: kroglice za stres, mišljeni kiti, kroglaste kroglice in druge stvari, s katerimi se lahko igrajo, ko so poudarjene.

Ali ugotovite, da vaš avtizem oteži upravljanje nevrotičnih pričakovanj (med starši otrok, terapevti, učitelji itd.)?

Hitro sem razočarana s šolami, socialnimi delavci in sodišči. Ne razumem, zakaj potrebe otrok niso večja prednostna naloga. Moja žena me opominja, da se sprehodim ali po nekem miru po reševanju "sistema", ki ne dela za otroke.

Ali obstajajo terapije, povezane z avtizmom, ki vam pomagajo bolje obvladovati starševstvo?

Nisem navdušen nad večino vedenjskih terapij , ki temeljijo na negativnih izkušnjah. Moji mehanizmi so umetnost: glasba, risanje, slikanje, pisanje in fotografija. Ugotovili smo, da barva in risba pomagata dekletom. Ko dekleta potrebujejo upočasnitev in refokusiranje, glasba (nenavadno, Elvis - Love Me Tender) deluje.

Naš cilj je, da dekleta spomnimo, da jih etikete ne opredeljujejo in jih ne smemo opredeliti sami sebi.

> Viri:

> Deweerdt, Sarah. Veselje in izzivi, da bi bili starši z avtizmom. Atlantik , 18. maj 2017.

> Intervju s CS Wyattom, julij 2017

> Intervju z Jessico Benzom, julij 2017

> Kim, Cynthia. Materinstvo: avtistično starševstvo. Ženska mreža avtizma, 22. januar 2014.