Zakaj je "visoko funkcionalen" avtizem tako težak

"Visoka funkcionalnost" ni sinonim za "blago"

Na tej točki v zgodovini obstaja nesoglasje o tem, koliko ljudi v spektru avtizma je na visokem ali spodnjem koncu spektra (ali je večina ljudi z avtizmom "nekje na sredini"). Vendar je jasno, da je levji delež medijske pozornosti namenjen ljudem na visokem in nizkem delu spektra, to je globoko invalidnih in zelo visokih funkcij.

Dejstvo je, da je življenje s hudim avtizmom izredno težko. Logika bi predlagala, da imajo ljudje na visokem koncu spektra enostavno - kot tudi njihove družine in učitelji. Navsezadnje so ljudje z visoko delujočim avtizmom pogosto zelo svetli in imajo lahko impresivne talente. Toda resničnost je precej drugačna.

Mit: ljudje z visoko funkcionalnim avtizmom so nenavadno inteligentni in uspešni

Če mediji verjamejo, visoki konec spektra avtizma v veliki meri zberejo ekscentrični geniji - pogosto se omenjajo Bill Gates in Albert Einstein, skupaj z Danom Aykroydom in Darylom Hannahom, ki v veliki meri zelo dobro delata, čeprav potekajo po na ritmu svojega bobnarja. Resničnost pa je, da se »visoko delujoča avtistika« in »genij«, »poslovni tajkun« in »hollywoodska zvezda« redko gredo skupaj. Pravzaprav:

• Ljudje z visoko delujočim avtizmom, medtem ko so morda ali ne smejo biti nenavadno inteligentni, redko imajo tako močno motivacijo za javni uspeh, ki Bill Gatesu pošilja, da bi našli financerje ali Einstein, da najdejo založnika.

• Imajo lahko tudi pomembne izzive, ki stojijo na način življenja udobnega življenja, uspeha pri delu ali romance ali doseganja občutka samopostrežnosti . Te težave so postale bolj zahtevne, delno zato, ker presenečajo in razburjajo druge, ki ne predvidevajo neobičajnega vedenja ali reakcij ljudi, ki v številnih situacijah "gredo po običajni način".

• Medtem ko ljudje s hujšim avtizmom na splošno ne pričakujejo, da bi jih samo sesali in priti skozi težke trenutke, pričakujejo ljudje na višjem koncu spektra.
• Nazadnje se ljudje z zelo delujočim avtizmom na splošno zavedajo lastnih težav in izjemno občutljivi na negativne reakcije drugih.

Dejstvo: Visoko delujoči avtizem je vsak dan zelo zaskrbljujoč

Tukaj je le nekaj vprašanj, ki se pojavijo med ljudmi na visokem koncu avtizmovnega spektra (vključno s tistimi, ki so diagnosticirani s sedaj zastarelim Aspergerjevim sindromom ) in osebnim uspehom in srečo:

1. Ekstremne senzorične težave. Ljudje na višjem delu spektra so tako občutljivi kot ljudje na sredini ali spodnjem koncu spektra do senzoričnih disfunkcij. Ti vključujejo blago, zmerno ali izjemno občutljivost na hrup, množice, svetle luči, močne okuse, vonjave in dotik. To pomeni, da oseba, ki je svetla, verbalna in sposobna, morda ne bo mogla hoditi v prepuščeno restavracijo, se udeležiti filma ali se spopadati s senzoričnimi napadi, povezanimi s centri , stadioni ali drugimi prizorišči.
2. Socialna "brezobzirnost". Kakšna je razlika med civilnim pozdravom in signalom romantičnega interesa? Kako glasen je preglasen? Kdaj je v redu govoriti o vaših osebnih vprašanjih ali interesih? Kdaj je pomembno prenehati delati tisto, kar uživate, da bi se lahko udeležili drugih potreb? To so težka vprašanja za vsakogar, a za osebo na vrhuncu avtizmovnega spektra lahko postanejo ogromne ovire za družabne povezave, zaposlovanje in romance.

1. Anksioznost in depresija. Anksioznost, depresija in druga motnja razpoloženja so pogostejši pri ljudeh z visoko delujočim avtizmom kot pri splošni populaciji. Ne vemo, ali avtizem povzroča motnje razpoloženja ali pa so motnje posledica družbene zavrnitve in frustracije - vendar ne glede na njihove vzroke, lahko motnje razpoloženja same po sebi onemogočajo.
2. Pomanjkanje veščin izvršnega načrtovanja. Izvršilno delovanje opisuje spretnosti, ki jih uporabljamo za organizacijo in načrtovanje naših življenj. Ti tipičnim odraslim omogočajo, da vnaprej načrtujejo urnike, opazijo, da šampon teče nizko, ali pa ustvari in sledi časovni premici, da bi dokončal dolgoročni projekt. Večina ljudi z visoko delujočim avtizmom je ogrozila sposobnosti izvajalnega delovanja, zato je zelo težko načrtovati in upravljati gospodinjstvo, se spopasti z manjšimi spremembami urnikov v šoli ali na delovnem mestu in tako naprej.

1. Čustvena disregulacija. V nasprotju z ljudskim mnenjem imajo ljudje z avtizmom veliko čustev. Pravzaprav lahko ljudje z avtizmom postanejo preveč čustveni v napačnih situacijah. Predstavljajte si, da se je 16-letna zgodba zaplavala zaradi sprememb v načrtih ali odrasla ženska, ki se je popolnoma izčrpala, ker se njen avto ne bo začel. To so vrste vprašanj, ki se lahko pojavijo pri ljudeh z visoko delujočim avtizmom, ki so sposobni narediti veliko stvari samo, če je situacija predvidljiva in se ne pojavijo nobene ovire.
2. Težava s prehodi in spremembami. Veliko ljudi ima težave s spremembami, vendar ljudje z visoko delujočim avtizmom to vprašanje sprožijo na popolnoma novo raven. Ko je vzorec ustaljen in udoben, ljudje z avtizmom (v glavnem) želijo ohraniti ta vzorec za vedno. Če skupina prijateljev ob sredah za nachos ugasne, lahko ideja, da ob četrtkih odhajajo za piščančja krila, odraslo osebo z avtizmom vrne v stanje tesnobe ali celo jezo.
3. Težava z naslednjim verbalnim komuniciranjem. Oseba z visoko delujočim avtizmom je lahko več kot sposobna narediti nalogo, vendar ne more slediti izgovorjenim navodilom . Z drugimi besedami, če policajnik reče: "Ostani v avtu in dajte mi svojo licenco in registracijo", oseba z avtizmom lahko obdeluje le "ostanejo v avtu" ali pa samo "dajte mi svojo licenco". Enako velja za navodila, na primer, v plesnem razredu plesa, na zdravniškem uradu ali upravitelju v pisarni. Kot si lahko predstavljate, lahko to povzroči številna vprašanja, ki segajo od resnih težav s policijo do nenamernih napak pri delu.

Kot lahko vidite, izraz "visoko funkcionalno" pomeni, kaj piše. Toda visoko delujoči avtizem ni preprosta ali preprosta diagnoza za življenje. Za tiste, ki skrbijo, zaposlujejo, poučujejo ali delajo z ljudmi na višjem delu spektra, je pomembno zapomniti, da je avtizem avtizem.

> Viri:

> Andersen, Per Normann. Povezave med simptomi avtizma, simptomi depresije in izvršilne funkcije pri otrocih z visoko delujočim avtizmom: 2-letna študija nadaljnjega zdravljenja. Revija za avtizem in razvojne motnje. Avgust 2015, zvezek 45, številka 8, str. 2497-2507

> Maiano > C., et al. Razširjenost nasilja med mladostniki z motnjami avtizma. Autism res zdravljenje. 2014; 2014: 502420. > doi >: 10.1155 / 2014/502420. Epub 2014 3. september.

> Williams, Diane. Povezave med konceptualnim sklepanjem, reševanjem problemov in prilagoditveno sposobnostjo v visoko delujočem avtizmu. Journal of Autism and Developmental Disorders, november 2014, zvezek 44, številka 11, str. 2908-2920.