Paliativna oskrba ni enaka kot hospica
Slišati besedo paliativno oskrbo lahko povzroči, da si ujamite. Ali ni to isto kot hospic ? Ali to pomeni, da ne morem več poskusiti? Resnica je, da lahko paliativno oskrbo uporabljamo poleg zdravljenja raka in znatno izboljša kakovost življenja za mnoge ljudi s katerokoli stopnjo raka.
Paliativna oskrba ni res posebna vrsta oskrbe.
To je bolj filozofija. Cilj paliativne oskrbe je skrbeti za celotno osebo: um, telo in duh. Preden se zaskrbite, da se to sliši kot nekaj novega obdobja, to ni. Nasprotno, to je vrsta celovite skrbi, za katero bi upali, da bi lahko vsakdo z rakom dobil.
Če razmišljate o negi okužbe z rakom, boste spoznali, da veliko oskrbe, ki jo trenutno posvečamo ljudem z rakom, privede do ugotovitve, kako izzvati rak, kako učinkovito odstraniti rakave celice iz telesa z najmanjšim številom strani učinke.
Hkrati so težave, kot so bolečina, utrujenost, nespečnost in neželeni učinki zdravljenja, pogosto vzeli nazaj sedež. Pričakujemo, da se ne boste počutili dobro, medtem ko prejmete zdravljenje raka. Ker metastatski rak dojk ponavadi pomeni stalno zdravljenje za večino preostanka svojega življenja, ta pristop ni več sprejemljiv.
Tu lahko pride do paliativne oskrbe.
Katere strokovnjake sestavljajo skupino za paliativno oskrbo?
Skupino za paliativno nego običajno sestavljajo več ljudi, vendar se lahko posamezni strokovnjaki razlikujejo od bolnišnice do bolnišnice. Skupino pogosto vodi zdravnik, ki je specializiran za paliativno oskrbo (ja, to je posebnost in naraščajoča).
Vključena je tudi medicinska sestra za paliativno nego in zdravstveni delavci, od fizioterapevta do svetovalcev, strokovnjakov za prehrano, kaplanic in še več.
Nekateri ljudje mislijo, da ima paliativna oskrba več psihosocialne vloge, vendar je upravljanje s svojimi fizičnimi simptomi včasih izjemno mogoče izboljšati s tovrstno nego. V paliativni oskrbi so onkologi osvobojeni, da delajo tisto, kar delajo najbolje, izbirajo zdravljenja, ki najbolje obdržijo rak.
Kdo lahko koristi od paliativne oskrbe?
Medtem ko se je izkazalo, da je paliativna oskrba koristna za ljudi z vsemi stopnjami raka, je lahko še posebej koristna za tiste z metastatskim boleznim.
Študije kažejo, da ljudje, ki vidijo ekipo za paliativno oskrbo, pri zdravljenju metastatskega raka pogosto bolje živijo kot tisti, ki ne prejemajo paliativne oskrbe. Pomembno je ponovno opozoriti, da paliativna oskrba ni skrb za bolnišnico. Hospicinska oskrba je le ena vrsta paliativne oskrbe. Pravzaprav je ena študija pokazala, da so bolniki s stadijem 4 rakavih obolenj, ki so prejemali paliativno oskrbo, živeli precej dlje od tistih, ki niso prejemali te oskrbe.
Kako se lahko povežete s skupino za paliativno oskrbo?
V vlogi paliativne oskrbe se pri različnih centrih raka razlikujejo.
Nekateri centri raka močno priporočajo paliativno oskrbo za večino svojih bolnikov, medtem ko je manj možnosti za to oskrbo morda na voljo drugim. Najboljša stvar je, da se pogovorite s svojim onkologom in vprašajte, če verjame, da bi vam lahko to koristilo.
Če vaš onkolog še ni omenil paliativne oskrbe, to ne pomeni, da ni koristna. Dejstvo, da mnogi ljudje zmedejo paliativno oskrbo s skrbjo za bolnišnico, lahko vodijo do oklevanja onkologov, da bi razložili to temo.
Katere simptome bi vam lahko pomagala s palijativno nego?
Paliativna oskrba, za razliko od večine zdravstvene oskrbe, je zasnovana tako, da obravnava splošno dobro počutje in udobje osebe, ki se spoprijema z rakom in ne specifičnimi simptomi , zato je nekoliko težko določiti, kaj bo drugače za vsako osebo.
Nekateri simptomi pa kažejo, da naslovi paliativne oskrbe za tiste z metastatskim rakom dojk vključujejo:
- Upravljanje bolečin
- Zasoplost (s pljučnimi metastazami ali plevralnim izlivom)
- Utrujenost
- Mišično-skeletni simptomi (bolečina, togost in preprečevanje zlomov)
- Periferna nevropatija
- Slabost
- Srbenje (to je pogosto pri metastazah jeter)
- Izguba apetita
- Izguba teže
- Simptomi, povezani z metastazami kože in prsnega zidu
- Anksioznost
- Depresija
- Tuga (vključno s pričakovanim žalovanjem)
- Družinski odnosi
- Duhovni problemi
Ali lahko dobim paliativno oskrbo, če še vedno želim zdravilo?
Kot je bilo že omenjeno, se lahko uporablja tudi paliativna oskrba tudi za nekoga, ki ima zgodnjo fazo zdravljenja raka. Paliativna oskrba ne nadomešča konvencionalnega zdravljenja raka, nasprotno pa vam lahko pomaga, da ostanejo čim bolj zdravi, tako da lahko to zdravljenje prenašate.
Koristi paliativne oskrbe z metastatskim rakom dojk
Slika je vredna tisoč besed, tako da je lahko poseben primer koristen. Razmislite o osebi s kostnimi metastazami, povezanimi z rakom dojke. V tej nastavitvi bodo vaši onkologi delali z vašimi zdravili, pri čemer bi se odločili, ali bi bila hormonska terapija , zdravljenje s HER2 ali kemoterapija najboljša. Preučila bo, ali bodo lahko koristili tudi sredstva za spreminjanje kosti. Morda boste videli onkologa za sevanje, da boste preučili, ali je potrebna radioterapija.
Tudi vaši simptomi vključujejo veliko več. Specialisti za paliativno oskrbo so strokovnjaki za obvladovanje bolečin in vam lahko pomagajo najti pravo ravnovesje med bolečinskimi ozdravljenji in neželenimi učinki zdravil za lajšanje bolečin. Če je potrebno večje bolečine, si lahko ogledajo načine za ublažitev teh neželenih učinkov.
Fizični in poklicni terapevti v skupini vam lahko pomagajo povečati svojo mobilnost po zlomu ali vam pomagajo vedeti, kaj storiti, da zmanjšate možnosti zloma. Drugi člani skupine za paliativno zdravljenje vam lahko priporočijo alternativne terapije, ki vam bodo pomagale pri bolečini in tesnobi metastatskega raka. Svetovalec v timu bo morda lahko pomagal, da se vi in vaša družina spopadete s tem, kaj imajo metastaze, in da je ekipa na voljo tudi za reševanje vaših duhovnih skrbi.
Skratka, dobra ekipa za paliativno oskrbo lahko naredi čudeže, da vam pomaga, ne le zdravljenje raka, temveč vam pomaga, da živite z rakom.
> Viri:
> DeVita, Vincent., Et al. Rak: načela in praksa onkologije. Rak dojke. Wolters Kluwer, 2016.