Preberite, katere skupine se osredotočajo na podporo tistim z metastatskim rakom dojke
Vključevanje v skupino za podporo raku dojk ali podporno skupnost je izjemna korist za mnoge ljudi, ki se spopadajo z metastatskim rakom dojke. Te skupnosti ponujajo priložnost, da se pogovorite z drugimi, ki se soočajo z istimi vrstami izzivov. Ne glede na to, kako podpirajo in ljubijo svojo družino in prijatelje, obstaja nekaj posebnega, da vedo, da ima še en nekaj podobnega.
Poleg podpore je dobra podporna skupnost lahko tudi spoznavanje najnovejših možnosti zdravljenja, ki so na voljo za vaš rak. Dosegli smo čas in kraj, ko so člani podporne skupnosti morda bolj seznanjeni s kliničnimi študijami, ki proučujejo nova zdravljenja za vašo bolezen kot nekateri onkološki skupnosti.
Edinstvene skupine
Mnogi ljudje z metastatskim rakom dojk so v pomoč pri vključevanju v skupino, sestavljeno samo iz ljudi z metastatskim rakom dojke. Vrste problemov, s katerimi se soočajo ženske z rakom dojk v zgodnji fazi, se pogosto razlikujejo od tistih z metastatskim rakom dojke, zato je lahko te težave zelo boleče.
Na primer, pri metastatskem raku dojke ne smete biti zaskrbljeni zaradi ohranjanja plodnosti ali sprememb v operaciji rekonstrukcije dojke. Namesto tega imate lahko veliko pomislekov, povezanih z neozdravljivo boleznijo, da nekateri ljudje z zgodnjim stadijem raka dojk niso obravnavali enako.
Pravzaprav lahko menite, da imate več skupnega z ljudmi z drugimi vrstami raka, ki so stopnja 4, kot pri osebah z zgodnjim stadijem raka dojke.
K sreči, zdaj obstajajo skupnosti raka dojk, namenjene posebej tistim z metastatskim boleznim. Primeri vključujejo:
- Metavivor je podporna skupnost, zasnovana posebej za tiste z metastatskim boleznim
- Metastatska mreža za raka dojke (MBCN) ponuja informacije o tem, kako živeti z metastatskim rakom dojk, ima klinični preskusni žilec in veliko več
Podpora za moške
Večina skupnosti nima skupin za podporo raku dojk, namenjenih posebej moškim, in mnogi moški lahko ugotovijo, da njihova sosedska skupina za podporo dejansko ne ustreza njihovim potrebam.
Lepota interneta je, da mnogi ljudje lahko najdejo skupnost, ki se osredotoča na pogoje, ki so precej redki, kot je moški rak dojke.
Razlike med rakom dojk pri moških in rakom dojk pri ženskah so razlike med vrstami raka, najboljšimi zdravljenji in incidenco genetske nagnjenosti. Možnost pogovora z drugimi moškimi je lahko še posebej koristna pri govorjenju o simptomih, ki so edinstveni za moške.
Podpora mladim ženskam
Tako kot moški z rakom dojke imajo edinstvene potrebe, mlade ženske z rakom dojk se spopadajo s številnimi vprašanji, ki so edinstvena za mlade ženske. In kot pri moških, obstaja veliko načinov, na katere je lahko bolezen drugačna.
Mlade ženske so bolj verjetno imele agresivne tumorje, tumorje, ki so hormonski receptorji negativni in imajo slabše prognoze na splošno. Zdravljenje se pogosto razlikuje, z možnostmi, kot je kemoterapija, ki igrajo večjo vlogo pri metastatskem raku dojke kot pri starejših ženskah s to boleznijo.
Iskanje podporne skupnosti z drugimi mladimi je lahko zelo koristno. Nekatere možnosti vključujejo:
- Young Survival Coalition je organizacija, namenjena ženskam, ki so stari 40 let ali mlajši, s katerimi se soočajo z rakom dojke.
- Stupid Cancer je skupina mlajših odraslih (od 15 do 39 let) z vsemi vrstami raka in je zelo aktivna pri podpori ljudem z edinstvenimi potrebami za mlade preživele osebe.
Podpora za skrbnike
Skrb za ljubljenega s metastatskim rakom dojke prinaša svoj izziv. Čeprav razmišljamo o ljudeh, ki živijo z rakom, najpogosteje v zvezi s podpornimi skupnostmi, so ta omrežja enako pomembna za prijatelje in družino.
Na nek način je podpora še pomembnejša, saj se ne morete zanašati na svoje ljubljene z rakom za podporo.
K sreči podpirajo skupine za skrbnike. Organizacija CancerCare zagotavlja informacije, kot tudi podporo za negovalce in edinstvene skrbi, s katerimi se srečujejo.
Spletna varnost
Spletne skupnosti raka lahko nudijo izjemno podporo ljudem, ki živijo z metastatskim rakom dojk, vendar je previdna beseda. Vsi smo slišali pomisleke glede izmenjave zasebnih informacij na spletu in vaša diagnoza ni nobena izjema. Če delite svojo zgodbo z drugimi v nekaterih podrobnostih, vam lahko drugi resnično podprejo, kako lahko to storite varno?
Mnoge spletne skupine za metastatski rak dojke so zaščitene z geslom. Preden se prijavite, se prepričajte, da preberete o svojih pravilnikih o zasebnosti.
Na vseh spletnih mestih v družabnih omrežjih se prepričajte, da pred deljenjem ničesar skrbno izpolnite svoje nastavitve zasebnosti. Te nastavitve na spletnih mestih, kot je Facebook, omogočajo samo določenim ljudem, da si ogledajo, kaj ste dali v skupno rabo, in ne drugi.
Spoznajte vprašanja zasebnosti interneta, preden objavite kaj. Želite, da vaša objava v bolnišnici pomeni sporočilo, da potrebujete podporo in molitve, ne da nihče ni doma v vaši hiši.
Opomba o zagovorništvu
Koristiti je treba nekaj komentarjev o zagovorništvu. Zelo verjetno je, da boste v določeni točki na poti od vas zahtevali, da postanete zagovornik raka dojke.
Zagovornik je pomemben del ozaveščanja in pridobivanja sredstev za raziskave. Ljudje se odzivajo na obraze in zgodbe, ne statistiko, in delijo svojo zgodbo, so lahko dragocen način, kako narediti razliko.
Vendar se ne počutite kot, da bi morali postati zagovornik. Mnogi ljudje ugotovijo, da je spopadanje s simptomi bolezni in dovolj časa za preživljanje s svojimi bližnjimi zaradi tega, ker je preveč težko sodelovati pri kakršnem koli zagovarjanju. Če ste to vi, vas prosimo, da se ne počutite krivega ali da ne boste "dajali nazaj".
Namesto tega smo pri nas brez metastatskega raka dojke, da bi ustvarili podporo. Najpomembnejša naloga, ki jo imate, je, da čim več zdravite in preživite čas s svojimi ljubljenimi potrebami.
> Viri:
> DeVita, Vincent., Et al. Rak: načela in praksa onkologije. Rak dojke. Wolters Kluwer, 2016.
> Ameriško združenje za klinično onkologijo. Cancer.Net. Obvladovanje metastatskega raka. Posodobljeno 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer