Orodje za spremljanje napredovanja MS bolezni se uporablja predvsem v študijah
Razširjena stopnja statusa invalidnosti (EDSS) je sistem ocenjevanja, ki se pogosto uporablja za klasifikacijo in standardizacijo resnosti in napredovanja multiple skleroze (MS).
Medtem ko ima EDSS veliko pomanjkljivosti in je zapleteno za uporabo in razumevanje, je pomembno, da ljudje z MS vsaj vedo, kaj je in kako se uporablja. Nekateri nevrologi bodo to uporabili, da bi ugotovili, kako napredujejo MS bolnice (na primer, ali postajajo vse bolj onesposobljeni).
Zdravilo EDSS se pogosto uporablja tudi v kliničnih preskušanjih, tako za določitev, kdo lahko sodeluje, kot tudi za poročanje o rezultatih (na primer, ali je terapija z MS uspešna).
Kako izračunamo oceno EDSS
Ocena EDSS temelji na nevroloških testih in pregledu funkcionalnih sistemov (FS), ki so območja centralnega živčnega sistema, ki nadzorujejo telesne funkcije. Ti funkcionalni sistemi so:
- Piramida (sposobnost sprehoda)
- Cerebelar (koordinacija)
- Brain steblo (govor in požiranje)
- Senzorični (dotik in bolečina)
- Funkcije črevesja in mehurja
- Vizualno
- Mentalno
- Drugo (vključuje vse druge nevrološke ugotovitve zaradi MS)
Po preučitvi teh sistemov bo nevrolog pacient določil na podlagi svojih ugotovitev. Rezultat EDSS se giblje od 0,0 do 10,0.
0,0: Normalni nevrološki pregled.
1.0: Ni invalidnosti, vendar so prisotni minimalni znaki v enem funkcionalnem sistemu (FS).
1.5: Ni invalidnosti, vendar so prisotni minimalni znaki v več kot eni FS.
2.0: Prisotna je minimalna invalidnost v enem FS.
2.5: V eni FS ali minimalni invalidnosti je v dveh FS mild invalidnost.
3.0: v eni ali več FS ali zmerno invalidnostjo je v treh ali štirih FS zmerna invalidnost. Vendar pa je oseba še vedno popolnoma ambulantna.
3.5: oseba je popolnoma ambulantna, ima pa zmerno invalidnost v eni FS in blago invalidnost v enem ali dveh FS ali zmerno invalidnostjo v dveh FS; ali mala invalidnost v petih FS.
4.0: oseba je popolnoma ambulantna brez pomoči in je navzgor in približno več kot dvajseti dan (12 ur) kljub razmeroma hudi invalidnosti. On ali ona lahko hodi 500 metrov brez pomoči ali počitka.
4.5: Oseba je popolnoma ambulantna brez pomoči in je več kot dneva. On ali ona je sposoben delati cel dan, vendar pa lahko v nekaterih drugih primerih omejujejo celotno dejavnost ali zahtevajo minimalno pomoč. To velja za relativno hudo invalidnost. Sposoben hoditi 300 metrov brez pomoči.
5.0: oseba lahko hodi 200 metrov brez pomoči ali počitka. Invalidnost ovira celovite dnevne aktivnosti, na primer celodnevno delo brez posebnih določb.
5.5: Oseba je sposobna hoditi 100 metrov brez pomoči ali počitka. Invalidnost izključuje celodnevne dejavnosti.
6.0: oseba potrebuje prekinitveno ali enostransko stalno pomoč (trst, smodnik ali okovje), da hodi 100 metrov z ali brez počitka.
6.5: Oseba potrebuje nenehno dvostransko podporo (trst, smodnik ali opornik), da se sprehaja 20 metrov brez počitka.
7.0: oseba ne more sprejeti več kot pet metrov, tudi s pomočjo, in je v bistvu omejena na invalidski voziček. Vendar pa se sam ali sam krči sam in je aktiven v invalidskem vozičku približno 12 ur na dan.
7.5: oseba ne more vzeti več kot le nekaj korakov in je omejena na invalidski voziček in morda potrebuje pomoč za prenos. Sami se prevaža, lahko pa potrebuje motorizirani stol za celodnevne aktivnosti.
8.0: Oseba je v bistvu omejena na posteljo, stol ali invalidski voziček, vendar je morda v postelji veliko dneva. On ali ona ohranja funkcije samopomoči in ima na splošno učinkovito uporabo orožja.
8.5: Oseba je v bistvu omejena na večino dneva, vendar ima nekaj učinkovite uporabe orožja in ohranja nekatere funkcije samopomoči.
9.0: oseba je omejena na posteljo, vendar je še vedno sposobna komunicirati in jesti.
9.5: Oseba je popolnoma nemočna in bedridna in ne more učinkovito komunicirati ali jesti in pogoltniti.
10.0: Smrt zaradi MS.
Slabosti uporabe EDSS za MS
Raziskovalci in strokovnjaki so ugotovili naslednje pomanjkljivosti EDSS za opredelitev bolnikov z MS in napredovanje bolezni:
- EDSS daje preveč poudarka na sposobnost sprejemanja.
- Je neobčutljiv na kognitivne disfunkcije v MS (kot večina lestvic na podlagi standardnega nevrološkega pregleda).
- Izračunavanje rezultatov EDSS je zapleteno, saj so pravila za ocenjevanje rezultatov na nevrološkem pregledu in njihova prevedba v ocene o statusu funkcionalnega sistema dvoumna in zapletena.
- Zaradi načina oblikovanja lestvice (glejte prejšnje točke), EDSS ni občutljiv na številne klinične spremembe, ki jih ima oseba z MS izkušnjami. Z drugimi besedami, zdi se, da ljudje "skočijo" iz enega dela lestvice v drugega, namesto da bi se izkazali za nemoteno upadanje.
V smislu razlage enotočkovna razlika v rezultatu ni enaka, odvisno od tega, kje v lestvici, ki jo preučujete. Na primer, premik od 8,0 do 9,0 je velik posel, saj pomeni, da oseba v bistvu prehaja iz samofunkcijskega na posteljo. Po drugi strani pa od 1,0 do 2,0 pomeni, da oseba gre od invalidnosti do minimalne invalidnosti. Na splošno lahko ta opomba spremeni oceno, ki jo je težko razložiti v znanstvenih študijah.
Kdaj je EDSS koristen?
Možno je premikanje naprej in nazaj na lestvici. Na primer, polno funkcionalen bolnik s senzoričnimi simptomi ima lahko večji del EDSS rezultat 1,0. Ponovitev, ki bi vključevala optični nevritis, bi lahko dosegla oceno do 3,0, dokler se ne zdravijo ali simptomi ne prenesejo sami. Potem bi se pomaknili nazaj na 1,0 (ali 1,5, če bi se pojavili nekateri simptomi, ki se že dolgo pojavljajo ).
Medtem ko večina nevrolologov uradno ne uporablja EDDS točk za spremljanje bolnikov, nekateri ga uporabljajo za določanje, kdaj ukrepati, kot če bi bilo zdravilo Solu-Medrol ali fizikalna terapija upravičeno.
Beseda iz
Med učenjem vseh podrobnosti in odtenkov EDSS verjetno ni vreden svojega časa, dobro je, da lahko zdaj prepoznaš, kaj je EDSS, ko ga preberete v MS študiji ali če slišiš, kako tvoj nevrolog pravi. To lahko tudi nekaterim od vas zagotavlja udobje, saj veste, da obstaja standarden način razvrščanja invalidnosti v MS.
Viri:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Sistematični pregled literature in vrednotenje razširjene statusne stopnje invalidnosti (EDSS) in funkcionalnega kompozita multiple skleroze pri bolnikih z multiplo sklerozo. BMC Neurol . 25. marec 2014; 14: 58.
Nacionalna družba MS. Ocene funkcionalnih sistemov (FSS) in stopnje razširjene stopnje invalidnosti (EDSS).