Izbira dialize ni veljavna, ampak kakšne so posledice
Bolniki z napredovalo boleznijo ledvic, ki se približuje stopnji 5, imajo dve možnosti pri obvladovanju svoje bolezni, bodisi začetek neke vrste dialize (pri centralni hemodializi, ki je najpogostejši v ZDA, ali na domači dializi, ki bi lahko bila bodisi hemodializa ali peritonealna dializa ), ali pridobivanje presaditve ledvic. Kaj pa, če bolnik ne more imeti ali ne želi nobene od teh možnosti iz kakršnega koli razloga.
Kaj se zgodi, če bolnik z odpovedjo ledvic ne prejme dialize ali presaditve? Kako dolgo lahko pričakujejo, da bodo živeli? Ta članek bo poskušal odgovoriti na nekaj teh vprašanj.
Ne izbira dialize je dejansko zelo pomembna izbira, temveč le za pravega bolnika
Odločitev o tem, kdo je "pravi pacient", je odločitev, ki je najbolje prepuščena razpravi med pacientom in njihovim nefrologom . Tradicionalno, ko bolniki niso bili kandidati za dializo, bi nefrologi rekli, da bomo » zadržali dializo na gospe X«. Vendar pa reči "zadrži" ima negativne konotacije (mislim, da bomo zadržali podporo za življenje itd. Itd.). Tipičnemu pacientu in njihovi družini daje vtis, da zdravnik ne bo ponudil ničesar in v bistvu počakamo, dokler bolnik ne umre. Vendar to ne more biti več od resnice, saj se lahko z zdravili in z njimi upravlja veliko zapletov bolezni ledvic.
Z drugimi besedami, lahko nefrologi še vedno ponujajo veliko; precej manj, ko je pacient pripeljal na dializo. Zato je za maksimalno komuniciranje o tem, kaj je za bolnika še vedno mogoče, ustrezen izraz za nedialitično upravljanje odpovedi ledvic, ki se zdaj uporablja, je Maximal Conservative Management (MCM) .
Tu je podrobno opisano.
KDO JE IDEALNI PACIENT ZA KONZERVATIVNO UPRAVLJANJE ZDRAVJE VNETLJIVOSTI IN ZAKAJ NI ZA VSAKO
Vsak pacient ne bi nujno bil dober kandidat za MCM, morda pa bi bile druge možnosti bolj primerne. Konzervativno upravljanje je dobro prilegajoče v različnih okoljih. Te lahko vključujejo napredno starost in krhkost, hudo demenco, prisotnost drugih hudih bolezni bolezni, kot so srčno popuščanje ali metastatski rak itd. V takih primerih je težko vedno napovedati, ali bi dializa karkoli dodala kvaliteti / količini življenja. In pogosto pacienti preprosto gledajo na "veliko sliko", še posebej, če je pričakovana življenjska doba omejena.
Vendar MCM ni za vsakogar. Bolnike je treba poučiti, da obstaja le toliko zapletov odpovedi ledvic, ki jih je mogoče zdraviti s tabletami, nekateri simptomi / znaki pa se bodo odzvali le na dializo. To je zato, ker se tako imenovani uremični toksini, ki se kopičijo pri odpovedi ledvic in so razlog za večino zapletov, ne bodo odstranili s konzervativnim menedžmentom (čeprav celo dializa ne nujno tudi odstranjuje vse od njih). Pacient in zdravnik bi morali sedeti skupaj, da gredo nad pričakovanjem in načrtujejo skrbni načrt.
In ko se pogovarjamo o pričakovanjih, se bodo pogosto pojavila dva vprašanja od bolnikov, ki zavračajo dializo:
- Kako bi se počutil, če zavrnem dializo?
- Ali bi bila moja življenjska doba skrajšana, če zavrnem dializo?
Glede na majhno količino podatkov to ni enostavna vprašanja za odgovor. Vendar pa imamo na voljo več podatkov o pričakovani življenjski dobi pri bolnikih, ki se odločijo za dializo. Glede na poročilo o sistemu podatkov o ledvičnih sistemih Združenih držav se pričakovano preživetje bolnikov na dializi lahko razlikuje od 8 let (pri bolnikih, starih od 40 do 44 let), na 4,5 let (bolniki med 60. in 64. letom starosti). To pa je povprečje, pri čemer so vidni obsežni nihanji, odvisno od starosti bolnika, stanja prehranjevanja in prisotnosti drugih soobstoječih bolezni, kot so ishemična srčna bolezen, rak itd.
Želel bi tudi vašo pozornost usmeriti na graf, ki primerja pričakovano življenjsko dobo običajnega 55-letnega moškega pri podobnem bolniku na dializi ali tistega, ki je prejel presaditev ledvice.
ŽIVLJENJSKI IN ŽIVLJENSKI SPAN Z DIALIZO IN BREZ DIALIZE
Oglejmo si nekaj študij, ki so poskušale primerjati preživetje med tema dvema kategorijama. Študija o bolnikih s stadijem 5 ledvične bolezni, ki so bila vsaj 80 let starosti, je poročala o mediani življenjski dobi, ki je bila pri bolnikih, ki izberejo dializo, 20 mesecev daljša (29 mesecev vs 9 mesecev). Druga študija, ki je primerjala preživetje med bolniki, ki so se odločili za dializo, s tistimi, ki so izbrali konzervativno zdravljenje, je poročala tudi o boljšem preživetju pri bolnikih, ki so izbrali dializo. Vsi bolniki so bili stari vsaj 75 let. V skupini, ki je izbrala dializo, je bila 1-letna stopnja preživetja 84%, v skupini pa je bilo izbrano ne-dialitično zdravljenje. Iz teh podatkov lahko izhajamo, da se bolniki, ki se odločijo za dializo, odpovejo ledvice, običajno živijo dlje.
Vendar pa bi bila zgornja preprostostna predpostavka. Bolniki z napredovalo boleznijo ledvic imajo pogosto več drugih resnih bolezni, kot so srčno popuščanje, sladkorna bolezen, rak itd .; kar mi zdravniki imenujejo "komorbidnosti" . Če torej pogledamo podatke, o katerih smo že razpravljali, se zavedamo, da pričakovana življenjska doba pri bolnikih, ki so imeli druge resne soobstoječe bolezni bolezni, kot je ishemična bolezen srca, dejansko ni bila drugačna; ali so izbrali dializo ali ne ! Z drugimi besedami, pri bolniku s hudimi komorbiditetami se lahko preživetje bolj določi s temi pogoji kot s tem, ali se pacient dializira ali ne. Sporočilo o domovini je, da vam bo dializa podaljšala življenjsko dobo, dokler nimate več drugih hudih bolezni, navedenih zgoraj. Prav tako vas usmerim pozornost na sliko 2 iz tega članka, ki krepi tisto, kar smo pravkar razpravljali.
Na koncu naj omenim pomembno statistiko (podrobnosti tukaj, tukaj in tukaj). Povprečna življenjska doba po pacientu, ki je že na dializi, je odstranjena z dializo od 6 do 8 dni, vendar lahko skrajno območje niha od 2 do 100 dni.
FUNKCIONALNI STATUS IN KAKOVOST ŽIVLJENJA BREZ DIALIZE
Za paciente, ki se po razpravi s svojimi nefrologi odločijo, da ne izbere dialize, je očitno vprašanje, ki se pojavi, "kako se počutim"? Večina bolnikov je v resnici bolj zaskrbljena zaradi tega, kot je možno zmanjšanje pričakovane življenjske dobe.
Leta 1949 je dr. David Karnofsky opisal lestvico (100 je normalna zdrava oseba in 0 pomeni smrt), ki bi se lahko uporabili za objektivno merjenje funkcionalnega stanja bolnikov z rakom. Lestvica se zdaj uporablja za merjenje stopnje funkcionalnega upada bolnikov z ledvično odpovedjo, ki se konzervativno obvladujejo brez dialize. Članek tukaj (glej sliko 1) opisuje, kaj bi bili takšni pacienti v zadnjem letu svojega življenja s stališča funkcionalnosti / kakovosti življenja. Zanimivo je, da bi takšni bolniki verjetno potrebovali samo občasno pomoč do zadnjega meseca svojega življenja, po tem pa bodo opazili strm padec njihovega funkcionalnega statusa, s čimer bi postopoma potrebovali posebno zdravstveno nego / bolnišnični sprejem. Lestvica in članek nam dajo nekaj več vpogleda v to, kaj pričakovati, če bolniki z ledvično odpovedjo pogledajo v prihodnost in se odločijo, da se odločijo za življenje brez dialize. Tu bi rad poudaril, da ti zaključki temeljijo na predpostavki, da so bolniki skrbno poskrbeli za konzervativno, neagresivno. To je tisto, kar zdaj imenujemo Maximal Conservative Management (MCM) in tukaj so njene podrobnosti.