Vnetna bolezen črevesja (IBD) je zapleten sklop pogojev, kakovostno raziskovanje pa je ključnega pomena za boljše zdravljenje bolnikov. Medtem ko še vedno ne vemo, kaj povzroča KVČB ali kako ga ozdraviti, so stalne raziskave vodile k boljšim, učinkovitejšim zdravljenjem in znanstvenikom dalo nekaj namigov o tem, kam naj iščejo vzroke. Čeprav je bilo opravljeno precej dela, še vedno obstaja veliko pot, nekateri vidiki Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa pa niso dobro preučeni ali razumljeni.
Pacienti postajajo vedno bolj zainteresirani za spodbujanje zavesti o KVČB in pri učenju, kako lahko pomagajo pri raziskavah. Dobra novica je, da zdaj lahko zdaj neposredno sodelujejo bolniki, dodajajo svoje podatke v bazo podatkov, ki se lahko uporablja za raziskave in celo pri predlaganju raziskovalnih tem.
Raziskava IBD je težka
Namestitev raziskovalnega projekta na KVČB je zastrašujoča možnost. Ne le, da obstaja zapletenost, ki je za vsakim raziskovalnim projektom, vendar pa je težava pri zaposlovanju bolnikov. Potrebno je veliko časa in truda, da bi našli bolnike in jih vključili v projekt. Zdaj imamo elektronske zdravstvene kartoteke, vendar so informacije pogosto v ločenih silosih - vsi zapisi niso dostopni na enem mestu. Evidence je treba vleči in organizirati na način, ki bo koristen za raziskovalce. Zato se pogosto izvajajo "pregledne" raziskave: znanstveniki lahko izvedejo številne študije, že opravljene na določeni temi, in primerjajo rezultate.
To pogosto prinaša rezultate, ki so na precej višji ravni kot en raziskovalni dokument, študije, ki imajo nasprotujoče si rezultate, lahko razvrstimo tako, da dosežemo konsenz o temi.
Kako se spreminjajo raziskave o IBD
Pred tem so bili pacienti predmet raziskovalnih projektov, vendar niso bili običajno zaprošeni za mnenje o tem, kakšne usmeritve naj bi raziskovali.
Sprememba morja se je spremenila, zdaj pa se pacienti posvetujejo pri razvoju raziskovalnih projektov. Razvijajo se nova orodja, ki bodo raziskovalcem pomagala razumeti, kaj pacienti želijo študirati, in pomagati bolnikom, da se bolj vključijo v raziskave.
IBD Plexus
IBD Plexus je program, ki ga razvija Crohn's And Colitis Foundation of America , s financiranjem od The Leona M. in Charry B. Helmsley Charitable Trust. Kaj bo storila ta baza podatkov je ustvariti zbirko podatkov o bolnikih s KVČB. Ko bo zbirka podatkov zgrajena, bodo vsi podatki o bolnikih na enem mestu za dostop do znanstvenikov in raziskovalcev. Te informacije se lahko na različne načine rezane in narezane, s čimer dobijo bogate podatke za raziskovalne projekte.
Podatki v IBD Plexus bodo na voljo tudi bolnikom. Na ta način lahko pacienti pregledajo podatke in kako njihove izkušnje obveščajo o raziskovalnem procesu. IBD Plexus je načrtovan za delovanje in delovanje leta 2018.
Kako se bolniki lahko vključijo
Zamisel o več raziskavah za bolnike s KVČB je vznemirljiva in mnogi pacienti želijo vedeti, kako se lahko vključijo in dodajo svoj glas. Najenostavnejši način za vključitev bolnikov je registracija pri partnerjih CCFA.
CCFA Partners je "raziskovalna mreža s pacientom", ki se bo hranila v IBD Plexus. V partnerjih CCFA lahko pacienti vnesejo svoje podatke, tako da jih je mogoče uporabiti skupaj z drugimi podatki bolnikov za raziskovanje. Ne le to, pacienti pa lahko dobijo tudi poročila na podlagi lastnih podatkov in si oglejte, kako se primerja z vsemi drugimi vpisanimi bolniki.
Najboljši del CCFA partnerjev pa je, da lahko pacienti predlagajo lastne raziskovalne projekte. Drugi bolniki, vključeni v partnerje CCFA, lahko glasujejo o idejah, predloge pa pregledajo raziskovalci. Raziskovalci lahko vidijo, za kaj bolniki so resnično zaskrbljeni in ukrepajo na njej.
Že nekaj objavljenih člankov je bilo objavljenih na partnerskih forumih CCFA, zdaj pa še več.