Po mojem delovnem mestu, POTS - Kdo je pravi Grinch , me je kontaktiral dr. Benjamin Levine, čigar študija sem kritiziral v tej objavi. Dr. Levine je naredil nekaj odličnih točk, zato sem ponudil objaviti odgovor od njega, če bi ga zanimal za oddajo. Tukaj je. (Uredil sem odgovor na kratko in na koncu dodal moje komentarje.)
Dragi dr. Fogoros,
Hvala za objavo v vašem spletnem dnevniku o naših raziskavah o bolnikih s POTS-cenim priložnost, da navedem nekaj pojasnil glede študije, ki ste jo posebej razpravljali, in nekaterih razlag o posledicah tega raziskovanja.
1) Spodbujanje raziskovalnih ugotovitev . Najprej vam dovolim, da vam zagotovim, da nikoli nisem "spodbujal" naše delo v nobenih medijih, niti v mojo institucijo nihče drug ni. Iskreno, nisem navdušen nad poročanjem medijev o znanstvenih podatkih in čeprav bom z novinarji govoril, ko pokličem, če lahko zagotovim kakršno koli edinstveno strokovno znanje, ga ne iščem. Kot sem prepričan, da veste, nimamo nadzora nad poročevalci o našem delu. [Tukaj je dr. Levine vključil vinjejo, ki opisuje, kako novinarji redno izkrivljajo znanstvene študije, pogost problem, s katerim sem imel svoje osebne izkušnje. RF] Naše občinstvo za naše dokumente so drugi zdravniki in znanstveniki, ki morajo interpretirati podatke glede na lastne izkušnje in branje literature.
Opozarjam vas in vse paciente, ki morajo svoje informacije dobiti iz medijev, da ne preveč razlagajo, kaj berejo v tisku ali videli na televiziji ...
2) POTS ni posledica "lenobe". Zgodba, ki so jo mnogi anketiranci pripovedovali o vašem prispevku, je precej značilna tudi za naše POTS bolnike. Večina pacientov, ki jih vidim, so bili zelo uspešni (kot so naši astronavti, na katere smo modelirali program POTS), preden se nekaj dogaja - za nekatere je virusna okužba; druga poškodba ali druga bolezen; nekateri so nosečnost ali zaplete pri dojenčku.
Ta "kontrolni dogodek" povzroči eno skupno stvar, ki se zgodi - postavi ljudi v posteljo.
Pomembno je poudariti, da lahko celo 20 ur počivanja v postelji pri mnogih ljudeh povzroči izgubo volumna plazme, poslabšanje funkcije baroreflexa in ortostatsko svetlobno glavo. Te simptome hitro olajšujejo spuščanje in povzročajo zelo hitro navzdol spiralo ortostatske nestrpnosti, hipovolemijo (izgubo plazme iz krvi), srčno atrofijo (približno 1% izgube srčne mišice na teden v postelji), progresivno deformacijo bedema in končno onesposobitev. Po samo dveh tednih ležišča ali vesoljskih poletov skoraj 2/3 ljudi ne more stati 10 minut!
Prav tako je treba omeniti, da so predhodne študije na naši spletni strani pokazale, da so bili najbolj atletski subjekti, ki so bili najbolj prizadeti zaradi kratkotrajnega (3 tedna) postelnega počitka, z zelo dolgotrajnimi obdobji okrevanja. Pravzaprav so prostovoljci, ki so bili najmanj pripravljeni pred spanjem, relativno hitro ozdravili v odgovor na naknadno nadzorovano usposabljanje, običajno v roku dveh tednov. Po drugi strani pa najbolj športni prostovoljci po 3 tednih počitka v postelji in 2 mesecih intenzivnega treninga še vedno niso opomogli na svojo osnovno sposobnost. Zanimivo je, da smo 30 let po prvotni študiji preučevali iste predmete in ugotovili, da je bila trideset let pozneje neverjetno, da je bila ena oseba v slabšem položaju, kot je bilo po 3 tednih ležišča v svojih 20-ih letih.
Z drugimi besedami, 3 tedne bedrestov je bilo slabše za telesno sposobnost fizičnega dela kot 30 let staranja! (glej McGuire et al. Circulation 2001).
Ne glede na to, kdo je povzročil začetni dogodek, pa je do bolezni, ki se je zgodila (ali kar se je zgodilo), pacientu prepuščeno globoke invalidnosti (en bolnik v naši študiji ni bil sposoben celo sedeti pokonci več kot 2 leti ), ki se zdi, da se bolje z našim namenskim, osredotočenim, postopnim vadbenim programom, ki se začne v polovičnem položaju. Slednji odtenek je morda ključni novi gube, ki smo jih prinesli na mizo in skrbimo za bolnike s POTS-jem.
Večina POTS ne more prenašati pokončne drže, zato je začetek sedenja ali celo pomikanje nazaj bistvenega pomena za njihov uspeh. In to je težko! Mnogi bolniki se trudijo za zaključek prvih nekaj tednov programa usposabljanja, ki se mimogrede začnejo le s 30 minutami na dan, 3 dni na teden. Ampak, če pridejo do začetnega neugodja, se ponavadi počutijo postopoma, ko se počutijo bolje in močnejše.
To poudarja kritično točko - nikoli nismo čutili, da je bil en sam POTS bolnik len ali neodgovoren - če bi bilo zdravljenje POTS z vadbo enostavno, bi to vsakdo storil! Vendar, ko uporabljamo zelo specifičen program usposabljanja, ki je osredotočen na povečanje srca, se velika večina bolnikov občutno izboljša, mnogi pa so "zdravljeni", kar pomeni, da ne izpolnjujejo več meril za POTS. Naj poudarim, da je ohranjanje sposobnosti življenjski cilj za naše POTS bolnike in jih spodbujamo, da razmišljajo o vadbi kot del svoje osebne higiene. Za tiste paciente, ki so me slišali govoriti bodisi zasebno kot pacient ali javno na predavanjih, vedo, da sem močno poudaril, da je "kardiovaskularno dekondiranje" pravi in dobro opisan proces, ki nima ničesar storiti z lenobo.
Upoštevajte, da bolniki s POTS nimajo avtonomne odpovedi. To ne pomeni, da avtonomni živčni sistem v določenem trenutku ni nikoli ogrožen v procesu napredovanja POTS. Vendar pa v kronični fazi hemodinamike prevladuje fiziologija kardiovaskularnega dekodiranja - in dokazi so, da ko preusmerimo to patofiziologijo s povečanjem količine krvi, ki srce vsebuje in lahko črpamo z vsakim srčnim utripom, se HR znižuje, simpatična živčna aktivnost se zmanjša, bolniki pa se počutijo bolje.
Naj še enkrat poudarim to točko: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING NI SAMO, KOT "BOLJŠE IZVIDLJIVI IZ OBLIK" !!!!! Kdor tako razlaga naše podatke, napačno razlaga naše ugotovitve in našo terapijo. Imam veliko naklonjenost do naših pacientov, od katerih so mnogi izjemno izčrpani, in sem bil v veliko frustriranju zaradi moje kariere, ki je poskušal najti terapije, ki delujejo dosledno.
3) Izbira bolnikov za raziskovalne študije o POTS. Za naše študije smo uporabili standardne definicije v skladu s smernicami nacionalnih in mednarodnih organizacij, vključenih v avtonomne motnje. [Tukaj Dr. Levine ponuja podrobno razpravo o različnih zdravstvenih pogojih, povezanih s POTS, in o neločljivi težavi, s katero se soočajo vsi preiskovalci pri določanju meril za izbiro kliničnih študij na POTS. S temi pomisleki sem prepričan, da sledijo sprejetim "najboljšim praksam" pri zaposlovanju bolnikov za njihovo klinično preskušanje. RF]
Vem, da to morda ne bo zadovoljivo za bolnike s temi pogoji, vendar odraža resničnost kliničnih raziskav. Kot si lahko predstavljate, bolj omejevalni kriteriji za vpis so, bolje bodo preiskovalci nagibali k specifičnosti svoje hipoteze, čeprav so lahko manj splošni sklepi. Kot vi in mnogi bralci morda veste, se trenutno ukvarjamo s precej večjim registracijskim delom v skupnosti, kjer bomo preučili 200 bolnikov z veliko manj omejitvami pri vpisu. Upamo, da bo ta študija odgovorila na vprašanja, ki jih imamo in drugi o napotitvi glede napotitve.
V naših objavljenih študijah smo vpisali zaporedno serijo bolnikov, ki so se povezali s kliniko terciarne avtonomne funkcije z diagnozo POTS. V praksi smo izključili zelo malo bolnikov z osnovnimi motnjami, delno zato, ker ste v svojem pregledu predlagali, je večina teh bolnikov videla veliko drugih zdravnikov, preden so mi jih posredovali, podobno populaciji bolnikov na Kliniki Mayo ali Vanderbiltu. Od razpravljanja o populaciji bolnikov s tistimi drugih strokovnjakov (in pogosto vidimo bolnike med seboj ...) na tem področju sem prepričan, da je naše prebivalstvo reprezentativno za široko populacijsko populacijo bolnikov s POTS.
4) Glede "Grinchovega sindroma". Naj končam z nekaj besedami o Grinchu. Velika večina naših pacientov, ki slišijo izraz "Grinchov sindrom", se smejata in uživata v duhu, v katerem so predstavljeni. Po drugi strani pa razumem, da se nekateri bolniki, ki me ne poznajo in se zavzemajo za označevanje z imenom, ki je povezano s tem, da je zmeden, ugovarjajo uporabi izraza Grinchov sindrom in spoštujem te skrbi. Iskreno, če bi to moral storiti znova, bi bil verjetno bolj naklonjen temu izrazu in želim, da vsi bolniki POTS vedo, da jih ne mislimo bolno. S tem imenom ni nobene »slave in bogastva« in ne dobim osebne koristi od tega izraza. Vendar sem videl, kako je zelo učinkovito pri opozarjanju na to, kar smo opazili kot primarno patofiziologijo, povezano s skrajno onesposobitvijo teh pacientov. Kot pogosto povem svojim pacientom, izraz "POTS" preprosto postavlja oznako na dejstvo, da bolnikovo srce hitro utripa, ko vstanejo. "Grinchov sindrom" se osredotoča pozornost navzdol, na ZAKAJ je stalni srčni utrip tako visok - namreč srce je "dve velikosti premajhna".
Na podlagi preprostih statističnih podatkov o prebivalstvu bo 2,5% vseh žensk na svetu imelo srce, ki je več kot dve standardni odkloni pod povprečjem - opredelitev "normalne" v medicini. Verjamemo, da so te ženske, ki so najbolj izpostavljene tveganju za pojav POTS simptomov, ki jih lahko povzroči neverjetno hitro celo celo kratko obdobje ležišča.
Navsezadnje bi rad poudaril, da je humor močno orodje za zdravljenje, ne le za bolnike s POTS, ampak skoraj vsako bolezen. Vsi naši pacienti ravnamo z najglobljim spoštovanjem in se zavedamo, kako so izčrpani, kar zelo resno obravnavamo. Mark Twain je nekoč dejal, da je "Humor največji blagoslov človeštva"; verjamemo, da je to bistven del procesa celjenja in upamo, da se vsi naši bolniki nasmehnejo, ko razmišljajo o Grinchu, nato pa pojdite na vadbo!
- Benjamin D. Levine, MD
Zapiranje misli
Dr. Levine je posvečen in skrben raziskovalec, njegovo delo na POTS-u pa je znatno izboljšalo naše znanje o tem stanju, zato je pomagalo na tisoče ljudi s tem pogojem. Poleg tega, sodeč po nekaterih pripombah, ki so se pojavile po prejšnjem delovnem mestu, bolniki s POTS, ki so bili pod njegovim nadzorom, zelo cenijo njega in ga pohvalijo za spoštovanje, zaskrbljenost in predanost, ki jih je osebno pokazal.
Še vedno mislim, da je preveč enostavno za POTS (kot sem jaz), ki ni strokovnjak za razlago zadevne študije, ki kaže, da je POTS nekako samozavestna bolezen, in sodeč po pripombah, ki jih je dobil moj post, da je to napačno razumevanje preveč pogosti med zdravniki. Raziskava dr. Levine o tej točki (zgoraj) jasno kaže, da nikoli ni bil namen predlagati, da je POTS samozavesten. Njegove ugotovitve kažejo, da je relativno kratka doba počitka v postelji, morda še posebej pri nekaterih zelo aktivnih ljudeh (običajno ženskah), morda dovolj, da bi to dosegli.
V vsakem primeru pa ljudje s POTS-om, ki morajo prepričati svoje zdravnike in družino, da njihovo stanje ni nekaj, kar so prinesli sami sebi, zdaj ni treba, da bi se zanašali na dokument, ki ga je napisal, da bi to storil (kot je bilo več, njihove pripombe). Zdaj imajo dokumentacijo, ki jo je napisal sam Dr. Levine.
Rad bi se zahvalil dr. Levine za kolegialni odnos do te izmenjave in za trud, ki ga je naredil pri čiščenju zraka.
Preberite o sindromu posturalne ortostatske tahikardije (POTS) .