Leta 2010 so preiskovalci iz medicinskega centra Southwestern University of Texas objavili članek o vzroku sindroma posturalne ortostatske tahikardije (POTS) . Članek je povzročil precejšnjo polemiko in jezo med številnimi bolniki POTS zaradi široko razlago njegovih rezultatov in zaradi novega imena, ki so ga avtorji predlagali za to stanje - Grinčev sindrom.
Odpoved je bila tako velika, da je glavni avtor te študije, je dejal raziskovalec POTS dr. Benjamin Levine, soglašal s prošnjo avtorja, da javno mnenje o tem vprašanju. Njegov odgovor je prikazan spodaj.
O POTS
POTS je pogoj, v katerem se srčna frekvenca osebe poveča na visoke ravni, ko vstanejo. Pogosto jo spremlja huda omotičnost , palpitacije in včasih s sinkopo . POTS, ki lahko postanejo izjemno onesposobiti, ima mnogo vidikov, podobnih različnim disautonomijam . Najpogosteje ga opazimo pri mladih, sicer popolnoma zdravih ljudi in pri ženskah veliko pogosteje kot pri moških.
Študij
Ekipa dr. Levine je preučevala 27 ljudi, ki so se povezali s POTS. Glavne ugotovitve so bile: 1) Noben od subjektov ni imel izmerljivih nepravilnosti v svojem avtonomnem živčnem sistemu. 2) Mnogi (približno 70%) so imeli majhna srca in nizek volumen krvi, ugotovitve, značilne za dekoncentriranje.
In 3) so se v povprečju subjekti zelo pozitivno odzvali na podaljšan, razvrščeni program terapije.
Avtorji so ugotovili, da je POTS "per se" stanje, ki ga povzroča dekodiranje. Zaradi majhnih srca, ki so jih opazili v večini svojih predmetov, so avtorji predlagali (verjetno z jezikom v licu), ki so preimenovali POTS v Grinchov sindrom (ker imajo po definitivnih virih majhna srca grindove).
Reakcija POTS Stradalih
Časopisi po državi so skočili na ta članek, ko so ga objavili, in sicer z dvema točkama: kul novo ime Grinchovega sindroma in idejo, da je POTS samozavesten, ker vodi sedentarno življenje. Ta razširjena napačna predstavitev študije je sprožila impresivno reakcijo bolnikov s POTS po vsem svetu.
Ljudje, ki se ukvarjajo s POTS, so v velikem številu družabnih medijev vložili pritožbo na to študijo. Poleg očitne želje, da se ne želijo imenovati kot grinshes, so trdili, da pripisovanje vseh primerov POTS do opuščanja ni le napačno, ampak verjetno škodljivo za bolnike POTS.
Nedvomno je res, da je velika večina, če ne vsi ljudje s pomembnimi POTS, razvezani. Tudi vi bi postali odklonjeni, če ne bi mogli vstati, ne da bi postali izredno blagi ali mimoidoči. In študija je res potrdila, da je tako.
Toda dejstvo, da se bolniki s POTS lahko izkažejo za dekoncentriranje, ne dokazuje (in dejansko niti ne močno predlaga), da je dekodiranje razlog za POTS in ne rezultat.
Ljudem, ki jim je diagnosticiran POTS, imajo že izredno težek čas, da svoje zdravnike in družine vzamejo resno.
Pogosto gredo skozi podaljšano preizkušnjo, da jih več zdravnikov pove, da imajo tesnobo ali depresijo ali neke vrste reakcijo konverzije, namesto da so resnično, fiziološko stanje. Pogosto je nekaj tednov ali mesecev in občasno let, dokler zdravnik končno ne izkaže prave diagnoze.
In zdaj, tudi po pravilni diagnozi, se soočajo s pričakovanjem, da so zaradi stanja "dekondicije" prinesli stanje, ki je pogosto medicinski pogovor, ker je preveč sedel, pasiven in len. In ko jim je družina povedala, da je problem samodejno induciran, prek mehanizma lenobja, in to zdravniku noče povedati, bo količina podprtih POTS bolnikov verjetno prejel od svojih najdražjih, v trenutku, ko so boj za ozdravitev in ga najbolj potrebujejo, se bo predvidoma zmanjšal.
Torej odtenek in jok od POTS trpijo, ko je bil ta članek objavljen, je zelo enostavno razložiti.
Dr. Levine odgovarja
Dr. Levine je bil premišljen, da bi se odzval na stisko, ki so jo po številnih bolnikih POTS objavili po izdaji študije. Pri tem je naredil tri glavne točke.
" 1) Spodbujanje raziskovalnih ugotovitev. Najprej vam dovolim, da vam zagotovim, da nikoli nisem "spodbujal" naše delo v nobenih medijih, niti v mojo institucijo nihče drug ni. Iskreno, nisem navdušen nad poročanjem medijev o znanstvenih podatkih in čeprav bom z novinarji govoril, ko pokličem, če lahko zagotovim kakršno koli edinstveno strokovno znanje, ga ne iščem. Kot sem prepričan, da veste, nimamo nadzora nad poročevalci o našem delu. Naše občinstvo za naše dokumente so drugi zdravniki in znanstveniki, ki morajo interpretirati podatke glede na lastne izkušnje in branje literature. Opozoril sem vse paciente, ki morajo pridobiti svoje informacije iz medijev, da ne preveč razlagajo, kaj berejo v tisku ali gledajo na televiziji.
2) POTS ni posledica "lenobe". Večina pacientov, ki jih vidim, so bili zelo uspešni (kot so naši astronavti, na katere smo modelirali program POTS), preden se nekaj dogaja - za nekatere je virusna okužba; druga poškodba ali druga bolezen; nekateri so nosečnost ali zaplete pri dojenčku. Ta "kontrolni dogodek" povzroči eno skupno stvar, ki se zgodi - postavi ljudi v posteljo.
Pomembno je poudariti, da lahko celo 20 ur počivanja v postelji pri mnogih ljudeh povzroči izgubo volumna plazme, poslabšanje funkcije baroreflexa in ortostatsko svetlobno glavo. Po samo dveh tednih ležišča ali vesoljskih poletov skoraj 2/3 ljudi ne more stati 10 minut!
Prav tako je treba omeniti, da so predhodne študije na naši spletni strani pokazale, da so bili najbolj atletski subjekti, ki so bili najbolj prizadeti zaradi kratkotrajnega (3 tedna) postelnega počitka, z zelo dolgotrajnimi obdobji okrevanja. Pravzaprav so prostovoljci, ki so bili najmanj pripravljeni pred spanjem, relativno hitro ozdravili v odgovor na naknadno nadzorovano usposabljanje, običajno v roku dveh tednov. Po drugi strani pa najbolj športni prostovoljci po 3 tednih počitka v postelji in 2 mesecih intenzivnega treninga še vedno niso opomogli na svojo osnovno sposobnost. Zanimivo je, da smo 30 let po prvotni študiji preučevali iste predmete in ugotovili, da je bila trideset let pozneje neverjetno, da je bila ena oseba v slabšem položaju, kot je bilo po 3 tednih ležišča v svojih 20-ih letih.
Z drugimi besedami, 3 tedne bedrestov je bilo slabše za telesno sposobnost telesnega dela kot 30 let staranja. (glej McGuire et al. Circulation 2001).
Ne glede na to, kdo je povzročil začetni dogodek, pa je do bolezni, ki se je zgodila (ali kar se je zgodilo), pacientu prepuščeno globoke invalidnosti (en bolnik v naši študiji ni bil sposoben celo sedeti pokonci več kot 2 leti ), ki se zdi, da se bolje z našim namenskim, osredotočenim, postopnim vadbenim programom, ki se začne v polovičnem položaju. Slednji odtenek je morda ključni novi gube, ki smo jih prinesli na mizo in skrbimo za bolnike s POTS-jem.
Večina POTS ne more prenašati pokončne drže, zato je začetek sedenja ali celo pomikanje nazaj bistvenega pomena za njihov uspeh. In to je težko! Mnogi bolniki se trudijo za zaključek prvih nekaj tednov programa usposabljanja, ki se mimogrede začnejo le s 30 minutami na dan, 3 dni na teden. Ampak, če pridejo do začetnega neugodja, se ponavadi počutijo postopoma, ko se počutijo bolje in močnejše.
To poudarja kritično točko - nikoli nismo čutili, da je bil en sam POTS bolnik len ali neodgovoren - če bi bilo zdravljenje POTS z vadbo enostavno, bi to vsakdo storil! Vendar, ko uporabljamo zelo specifičen program usposabljanja, ki je osredotočen na povečanje srca, se velika večina bolnikov občutno izboljša, mnogi pa so "zdravljeni", kar pomeni, da ne izpolnjujejo več meril za POTS. Naj poudarim, da je ohranjanje sposobnosti življenjski cilj za naše POTS bolnike in jih spodbujamo, da razmišljajo o vadbi kot del svoje osebne higiene. Za tiste paciente, ki so me slišali govoriti, bodisi zasebno kot pacient ali javno na predavanjih, vedo, da sem STRONGGLOČNO poudarjal, da je "kardiovaskularno dekondiranje" pravi in dobro opisan proces, ki nima ničesar storiti z lenobo.
Naj še enkrat poudarim to točko: CARDIOVASCULAR DECONDITIONING NI SAMO, KOT "BOLJŠE IZVIDLJIVI IZ OBLIK" !!!!! Kdor tako razlaga naše podatke, napačno razlaga naše ugotovitve in našo terapijo. Imam veliko naklonjenost do naših pacientov, od katerih so mnogi izjemno izčrpani, in sem bil v veliko frustriranju zaradi moje kariere, ki je poskušal najti terapije, ki delujejo dosledno.
3) Glede "Grinchovega sindroma". Naj končam z nekaj besedami o Grinchu. Velika večina naših pacientov, ki slišijo izraz "Grinchov sindrom", se smejata in uživata v duhu, v katerem so predstavljeni. Po drugi strani pa razumem, da se nekateri bolniki, ki me ne poznajo in se zavzemajo za označevanje z imenom, ki je povezano s tem, da je zmeden, ugovarjajo uporabi izraza Grinchov sindrom in spoštujem te skrbi. Iskreno, če bi to moral storiti znova, bi bil verjetno bolj naklonjen temu izrazu in želim, da vsi bolniki POTS vedo, da jih ne mislimo bolno. S tem imenom ni nobene »slave in bogastva« in ne dobim osebne koristi od tega izraza. Vendar sem videl, kako je zelo učinkovito pri opozarjanju na to, kar smo opazili kot primarno patofiziologijo, povezano s skrajno onesposobitvijo teh pacientov. Kot pogosto povem svojim pacientom, izraz "POTS" preprosto postavlja oznako na dejstvo, da bolnikovo srce hitro utripa, ko vstanejo. "Grinchov sindrom" se osredotoča pozornost navzdol, na ZAKAJ je stalni srčni utrip tako visok - namreč srce je "dve velikosti premajhna".
Na podlagi preprostih statističnih podatkov o prebivalstvu bo 2,5% vseh žensk na svetu imelo srce, ki je več kot dve standardni odkloni pod povprečjem - opredelitev "normalne" v medicini. Verjamemo, da so te ženske, ki so najbolj izpostavljene tveganju za pojav POTS simptomov, ki jih lahko povzroči neverjetno hitro celo celo kratko obdobje ležišča.
Navsezadnje bi rad poudaril, da je humor močno orodje za zdravljenje, ne le za bolnike s POTS, ampak skoraj vsako bolezen. Vsi naši pacienti ravnamo z najglobljim spoštovanjem in se zavedamo, kako so izčrpani, kar zelo resno obravnavamo. Mark Twain je nekoč dejal, da je "Humor največji blagoslov človeštva"; verjamemo, da je to bistven del procesa celjenja in upamo, da se vsi naši bolniki nasmehnejo, ko razmišljajo o Grinchu, nato pa pojdite na vadbo!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Beseda iz
Dr. Levine je posvečen in skrben raziskovalec, njegovo delo na POTS-u pa je znatno izboljšalo naše znanje o tem stanju, zato je pomagalo na tisoče ljudi s tem pogojem.
Žalostno je, da so številni posamezniki - ne le mediji, temveč v medicinskem stroju - pripeljali do napačne razlage svoje študije, saj kažejo, da je POTS nekako samozavestna bolezen. Raziskava dr. Levine o tej točki jasno kaže, da nikoli ni bil njegov namen predlagati, da je POTS samozavesten. Njegove ugotovitve kažejo, da je relativno kratka doba počitka v postelji, morda še posebej pri nekaterih zelo aktivnih ljudeh (običajno ženskah), morda dovolj, da bi to dosegli.
V vsakem primeru pa ljudje s POTS-om, ki morajo prepričati svoje zdravnike in družino, da njihovo stanje ni nekaj, kar so prinesli sami, imajo izjavo iz ust konja, ki kažejo, da je POTS nekaj, kar se zgodi ljudem.
> Viri:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Izjava o soglasju o definiciji ortostatske hipotenzije, sindromov, ki se med seboj posredno gibljejo, in sindroma posturalne tahikardije. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Srčni izvori sindroma posturalne ortostatske tahikardije. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Prospektivna, 1-letna študija nadaljnjega spremljanja sindroma posturalne tahikardije. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.