Pred informacijsko dobo je bila večina medicine toliko umetnosti, kot je bila znanost. Zdravniki so odvisni od svojih opazovalnih sposobnosti, verjetno bolj kot v sodobni dobi. To je v veliki meri posledica tega, kako zdravstvena tehnologija napreduje v medicini.
Ena od prednosti digitalnega zdravja je, da zdravniška pisarna še nikoli ni bila tako blizu doma. Imamo pooblastila, da prevzamemo večjo odgovornost pri našem zdravju.
Tehnologija, ki podpira "količinsko opredelitev samega sebe", omogoča snemanje različnih osebnih bioloških meritev in spremljanje naših telesnih dejavnosti. Poleg tega je digitalizacija medicinskih zapisov izboljšala dostop do naših zdravstvenih podatkov ter izboljšala natančnost naše zgodovine zdravja.
Sredi pozitivnega razvoja v zvezi z mHealthom (mobilno zdravje) in digitalnimi zdravstvenimi napravami se pojavljajo nekatera vprašanja, ki jih je treba obravnavati pri uporabi te nove tehnologije. Nekatera od teh pomembnih vprašanj vključujejo:
- Ali obstajajo kakršne koli skrbi glede široke uporabe naprav in aplikacij, ki se lahko nosijo?
- Kakšne so posledice tako izmenjave zdravstvenih podatkov tako liberalno?
- Ali lahko nekatere skupine uporabnikov postanejo bolj ranljive (kot druge), kadar so izpostavljene veliki količini podatkov o zdravju, ki jih ne potrebujejo nujno?
Digitalni zdravstveni trendi interneta
Po poročilu, ki jo je pripravila Mary Meeker iz Kleiner Perkins, je 25 odstotkov Američanov zdaj opremljeno z napravo.
To pomeni 12-odstotno povečanje od leta 2016. Med Millennials je uporaba nosljivih naprav še bolj razširjena na 40 odstotkov. Najbolj priljubljene naprave daleč so merilniki pospeškov - hitrost se meri z 86 odstotki uporabljenih torbic za nošenje na zapestju, ki jim sledijo naprave, ki merijo srčni utrip (33 odstotkov).
Merilniki pospeška se običajno uporabljajo z drugimi senzorji, kot so senzorji spanja in števci vrtljajev.
Mobilne aplikacije za zdravje so se tudi širile. Mnogi od nas zdaj prenašajo različne aplikacije, ki obetajo izboljšanje našega zdravja in dobrega počutja, vključno s fitnesom, prehrano in različnimi aplikacijami, ki so odvisne od pogojev. Večina potrošnikov (88 odstotkov) uporablja vsaj eno digitalno zdravstveno orodje, eden od desetih pa se lahko šteje za super uporabnike z uporabo petih ali več digitalnih zdravstvenih orodij. Ankete kažejo, da ne samo nestrpljivo zbira naše podatke o zdravju, temveč jo tudi vedno bolj delimo - voljno ali nevoljno.
Vedno večji trend digitalizacije zdravstvenih informacij je mogoče opaziti tudi v zdravniškem uradu. Število uradnih zdravnikov, ki uporabljajo elektronske zdravstvene kartoteke (EHR), se je z 21 odstotkov povečalo v letu 2004 na 87 odstotkov leta 2015. Vse več podatkov se zbira v digitalni obliki, vključno s kliničnimi rezultati in skeniranimi slikami telesa, naše zdravstvene zgodovine.
Napredne medicinske skupine omogočajo pacientom, da postanejo bolj sestavni del svoje oskrbe. V redkih kliničnih praksah bolnišnice zdaj omogočajo strankam, da svoje podatke o zdravstvenem varstvu pregledajo na spletu (95 odstotkov) ali prenesejo svoje podatke (87 odstotkov) za ogled brez povezave.
Šele pred nekaj leti so zdravstveni podatki obicajno povezani s pacienti, vendar se dostop do podatkov zdaj na splošno obravnava kot bolnikova pravica.
Enostaven dostop do podatkov ni edina ovira pri tem, da so te informacije uporabne. V svojem poročilu Meeker predstavlja izračune, ki kažejo, da standardna 500-posteljna bolnišnica z 8.000 zaposlenimi zbere 50 petabajtov (50 milijonov gigabajtov) podatkov letno. Upravljanje te ogromne količine podatkov ter njegovo uporabnost in interpretacijo je tudi izziv.
Potreba po pametnem potrošniškem znanju
Uporaba različnih zdravstvenih platform in digitalnih zdravstvenih naprav je lahko koristna. Vendar, ko uporabljamo internet in internet stvari, da vplivamo na naše zdravje, smo ranljivi, da bi prodajalcem in hekerjem omogočili dostop do zbirk osebnih podatkov.
Zavedati se moramo, da samo-napredovanje na področju zdravja pomeni tudi, da lahko drugi ljudje in institucije postanejo privrženi za naše podatke, pa tudi naše zdravstvene pogoje.
Druga skrb glede teh podatkovnih nizov je kakovost informacij, ki se zberejo. Vedno bolj zdravo prebivalstvo uporablja digitalne medicinske naprave, specifične za stanje, namenjene ljudem s kroničnimi boleznimi. Ta skupina pogosto opisuje njihovo motivacijo kot mešanico zanimanja za zdravstveno stanje in način spremljanja preventivnih strategij. Vendar ljudje v tej skupini nimajo vedno izkušenj za pravilno uporabo zdravstvene tehnologije, če niso pod skrbjo za zdravnika in niso pravilno vključeni v to, kako uporabljati opremo.
Erik Grönvall iz Univerze IT v Københavnu in Nervo Verdezoto na Univerzi Aarhus na Danskem poudarjajo, da morda uporabniki lahko sami merijo, vendar te meritve niso nujno veljavne, če se digitalna zdravstvena oprema ne uporablja pravilno. Študija je sledila ljudem, ki sami spremljajo krvni tlak doma. Za zanesljivo merjenje zdravstvene tehnologije je treba pogosto upoštevati nekatere smernice. Na primer s krvnim tlakom "sedite in počitek 5 minut pred merjenjem." Včasih uporabniki, ki nehote uporabljajo naprave, niso seznanjeni s posledicami nenamerno poročanja o netočnih rezultatih.
Grönvall in Verdezeto tudi ugotavljata, da so bili njihovi udeleženci jasni, ker niso želeli tujcev, ki so vpleteni v njihovo zdravstveno upravljanje. Večini jih je bilo izpostavljanje zdravstvenih praks in rezultatov nesprejemljivo, če ni povezano z njihovim osebnim zdravnikom. To kaže, da je pri zbiranju in uporabi zdravstvenih meritev potrebna določena količina digitalne pismenosti. Mnogi ljudje se morda ne zavedajo, ko delijo svoje podatke in / ali kaj se zgodi z njim, ko ga delijo.
Motivacija za lastno spremljanje in prakso podatkov
Profesorka Deborah Lupton, ki dela na Univerzi v Canberri's Center za novice in medije, razlikuje med različnimi načini samopodobe: zasebne, komunalne, potisne, izrečene in izkoriščene.
Posamezniki se običajno vključijo v "zasebno samopodobe", da bi dosegli boljšo samozavedanje. Zbirajo podatke v okolju tipa "n = 1", zato so podatki omejeni na posameznika in so zasebni. Zasebno sledenje se lahko kombinira s »komunalno samopodpisovanjem«, kjer se njihovi podatki anonimizirajo, nato primerjajo in delijo z uporabo platform in socialnih medijev. Ta vrsta izmenjave informacij je povezana z znanostjo državljanov, družbenim onesnaževanjem in razvojem skupnosti.
Nato Lupton omenja »potisnjeno samodejno sledenje«, kjer pobudo pogosto prihaja iz druge agencije, zunanja spodbuda pa zagotavlja zbiranje in izmenjavo podatkov. To vrsto sledenja lahko opazujemo pri nekaterih zavarovalnicah, ki spodbujajo stranke, če se strinjajo, da bodo dali svoje osebne podatke.
"Imenovana samopodoba" je druga oblika sledenja, ki drugim strankam daje več koristi kot uporabnik. Na primer, od zaposlenih se lahko zahteva, da nosijo senzorje, ki spremljajo njihovo vedenje in zdravje. Nazadnje, Lupton govori o »izkoriščanem samopreskanju«, kjer so naši podatki (zbrani na kateri koli od naštetih načinov) popravljeni za komercialne koristi. Podatki se proizvajajo in postanejo blago s komercialno vrednostjo.
Obstajajo dokazi, da vse več agencij, komercialnih ustanov in organizacij postaja zanimivo za zbiranje podatkov, zbranih z različnimi tipi senzorjev in nosljivih materialov. Lupton trdi, da je vprašanje postalo bolj sporno, ko so ljudje prisiljeni ali nagnjeni k izmenjavi svojih podatkov.
Kaj so naše pravice?
Tudi če se podatki zbirajo anonimno ali v zbranih oblikah, jih bo ponudnik morda lahko prodajal ali ga delil z drugimi strankami. Zato je zelo pomembno preveriti politiko zasebnosti podjetja pred uporabo katerega koli orodja, ki ima možnost zbiranja osebnih podatkov. S klikom na gumb »Strinjam se« v programski opremi, ki te naprave ustvarja, vas postane bogat vir podatkov. Še huje, programska oprema morda ne dovoljuje uporabe in / ali zaščite podatkov na način, ki ste ga nameravali.
"Lastništvo" nad vašimi podatki je sporna tema. Naša digitalna podatkovna pot je zelo dostopna, včasih pa je dostop zavrnjen tistemu, ki ga ustvarja. Na splošno ni težko kopirati ali prenašati podatkov nekoga. Strežnike v oblaku pogosto vodijo podjetja, ki imajo pravne zahtevke glede nabora podatkov, ki jih zbirajo. Njihov interes za Big Data je drugačen kot pri posameznih ljubiteljskih navdušencih. Medtem ko mnogi potrošniki preprosto iščejo majhen vpogled v svoje osebno zdravje, so korporacije in vlade zainteresirane za pridobitev obsežnih vpogledov z obdelavo naših zdravstvenih podatkov in njeno uporabo za celotno populacijo.
Neil Richards in Woodrow Hartzog, dva ugledna profesorja prava, opozarjajo, da je večina ljudi, ko gre za Big Data in spletno zasebnost , bistveno manj močna od vlad in korporacij. Na kratko, je lahko izziv, da zaščitimo naše digitalno življenje pred spremljanjem. Ta neenakopraven odnos je bil opisan kot druga oblika "digitalnega razkoraka". Razvoj digitalnega zdravja, širjenje razpoložljivih zdravstvenih podatkov in vse večja zapletenost zdravstvene tehnologije pomenijo, da je pazljivost podatkov o potrošnikih bistvena kot kdaj koli prej.
Ne razumem podatkov, ki vam jih dajejo
Številčnost in dostopnost zdravstvenih podatkov lahko preprosto preobremenijo nekatere uporabnike. Ljudje, ki so predispozicni za tesnobo, bodo morda razumeli svoje podatke o zdravju, še posebej, če prejmejo dele informacij, ki zveni potencialno zaskrbljujoče. Ryen White, Ph.D. in dr. Eric Horvitz sta izvedla raziskavo o kiberchondriji - sodobni različici hipohondrije - ki je pokazala, da ima internet lahko dvomljiv učinek. Za približno 50 odstotkov ljudi splet zmanjša anksioznost. Vendar pa 40 odstotkov tistih, ki brskajo po internetu, da razumejo svoje zdravstvene težave, postanejo bolj zaskrbljujoče po njihovi raziskavi.
Ko kompleksni podatkovni nizi postanejo lahko dostopni v obliki, ki je tujka uporabniku, lahko posamezniki, ki skrbijo za zdravje, zlahka preučijo svoje podatke. Nizozemska študija, ki jo je vodil izredni profesor Martin Tanis, je predlagala, da obstaja povezava med zdravstveno anksioznostjo in spletnimi zdravstvenimi informacijami. Zato je mogoče trditi, da bodo nekateri ljudje verjetno preveč zasedli svoje podatke, še posebej, če ne bodo popolnoma razumeli njenega pomena.
Zaskrbljenost na drugem koncu spektra je, da je bilo ugotovljeno, da nekateri uporabniki morda že preveč zaupajo svojim sledilnim napravam. Večina od nas razvija naravno urejanje apetita in teže. V normalnih okoliščinah bi morali ti biološki sistemi ostati v pregledu. Vendar pa se v teh dneh nekateri raje posvetujejo s svojo dieting aplikacijo pred jedjo obroka. Čeprav so podatki in informacije o številnih zdravstvenih aplikacijah dragi in točni, je veliko netočnih informacij. Če vaša prehrana app podcenjuje vaš vnos kalorij in vaš sledilnik dejavnosti precenjuje vaše kalorično opeklina, to je recept za povečanje telesne mase. Navsezadnje je v teh situacijah končni uporabnik dolžan določiti stopnjo natančnosti iz katerega koli programa ali vira podatkov.
> Viri:
> Lupton D. Načini samostojnega sledenja: refleksivno samonadzor in prakse podatkov. 2014.
> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Nenavaden primer cyberchondria: Longitudinalna študija o vzajemnem odnosu med zdravstveno anksioznostjo in spletnimi zdravstvenimi informacijami. Revija anksioznih motenj , 2016: 32-40.
> Richards N, Hartzog W. Odnos zaupanja zasebnosti: pregled. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. O preventivnem krvnem tlaku samo-spremljanje doma. Spoznavanje, tehnologija in delo , 2016; 18 (2): 267
> White R, Horvitz E. Cyberchondria študije o stopnjevanju zdravstvenih težav v spletnem iskanju. Transakcije ACM na informacijskih sistemih , 2009; (4): 23.