Vam ni treba iti skozi to!
Fibromialgija (FMS) in sindrom kronične utrujenosti (CFS ali ME / CFS ) sta lahko osamljeni pogoji. Morda bo težko ostati del družabnih dejavnosti, ljudje okoli vas morda ne bodo razumeli, kaj skozi. Mnogi od nas morajo zapustiti svoja delovna mesta, kar nas še dodatno izolira in lahko v naše življenje dodaja finančno obremenitev.
Mnogi ljudje s FMS ali ME / CFS so tudi klinično depresivni, vendar celo, če niste, je običajno iti skozi skalnat čustveni čas.
Ne glede na to, ali imate najbolj podporne prijatelje in družino, ki si jih lahko zamislite, ali če se vam zdi, da vas nihče ne podpira, boste imeli koristi od podporne skupine. (Če mislite, da ste depresivni, se o tem pogovorite s svojim zdravnikom!)
Zakaj podporna skupina?
Malo ljudi razume, kakšno je kronično bolečino ali je ves čas izčrpan. Če tega niso sami doživeli, je težko, da resnično razumejo frustracije, s katerimi se soočate v tistih dneh, ko preprosto ne morete razmišljati naravnost in je težko najti preprost pogovor.
In sprijaznimo se s tem: večina ljudi ne želi slišati, kako strašno se počutimo ves čas. Tudi če želijo biti podporni, so zdravi ljudje pogosto neprijetno govoriti o bolezni.
Kljub temu, da ste okoli drugih bolnih ljudi, socialni pritisk, da ne govorite o bolezni, ni več. Ko ljudje s temi pogoji naletijo na nekoga drugega s podobnimi simptomi prvič, je lahko ogromno olajšanje vedeti, da niso sami.
Mnogi od nas tudi lažje govorijo odkrito o tem, kaj gremo z ljudmi, ki so ga doživeli.
Čustveni vzponi in padci so pogosti za nas, ki se ukvarjajo s kronično in potencialno izčrpavajočo boleznijo. Včasih pomaga vedeti, da niste sami, in nekdo drug zunaj res dobi, kar pravite.
Prav tako so zaradi svoje narave FMS in ME / CFS pogoji, ki jih morate naučiti upravljati. Ljudje, ki so bili "bili tam, storili to", so lahko pogosto najboljši, ki vam pomagajo najti, kaj vam najbolj pomaga.
Kako najti skupino?
Na spletu lahko najdete številne skupine za podporo in, odvisno od tega, kje živite, jih boste morda lahko našli tudi v vaši skupnosti.
Spletne skupine imajo nekaj čudovitih lastnosti:
- vedno so na voljo
- vam ni treba obleči in zapustiti hišo
- se lahko srečate z ljudmi iz celega sveta
Vendar pa imajo tudi nekaj pomanjkljivosti. Vsak spletni forum lahko pritegne ture, ki so tam samo, da bi bili nevljudni. Anonimnost na spletu lahko pri nekaterih ljudem povzroči tudi najslabše. Poiščite klepetalnice ali strani z aktivnimi moderatorji, ki to vrsto stvari vodijo na minimum.
Preden skočite v spletno skupino in začnete deliti osebne podatke, poiščite teme in preverite, ali je ton na splošno pozitiven ali negativen. Bodite pozorni na to, ali obstaja veliko neželenih objav in ali obstaja administrator, ki lahko reši težave.
Strani in skupine socialnih medijev so lahko tudi super, še posebej ko gre za zaprto ali tajno skupino. Toda to je težje najti.
Upoštevajte, da lahko karkoli, ki ste ga objavili na spletu, vrne, da vas preganja. Morda boste želeli razmisliti o drugem imenu zaslona, da zaščitite svojo zasebnost, če ste Googled trenutnega ali bodočega delodajalca, kot del pravne zadeve ali če se prijavljate za invalidnost.
Če želite poiskati skupino na svojem območju, je vedno Google. Lahko se tudi posvetujete s svojim zdravnikom, preverite pri lokalnih bolnišnicah in preverite pri svoji zdravstveni zavarovalnici, če želite izvedeti o lokalnih virih in programih. Če lokalne skupine ni mogoče najti, ga lahko začnete uporabljati.
Na žalost, ker jih ponavadi vodi nekdo s temi boleznimi, nas skupine podpirajo skorajda takoj, ko se začnejo.
Če v bližini nimate nobene skupine, posebej za fibromialgijo ali sindrom kronične utrujenosti, zato ga ne želite začeti, si oglejte skupine za podporo za druge pogoje s podobnimi značilnostmi. To lahko vključuje kronično bolečino, artritis, lupus ali multiplo sklerozo. Verjetno vas bodo pozdravljali, zlasti ker se nekateri njihovi člani verjetno prekrivajo fibromialgijo.
- Podporne skupine - iskanje po mestu ali državi
- O Fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti na Facebooku