Spoznati ljudi
Vprašanje:
"Večina ljudi v mojem življenju ne ve nič o fibromialgiji. Poskušala sem to razložiti, vendar je tako zapletena, da ne vem, kako to storiti, še posebej, če je moja fibro-megla slaba.
Kako lahko razložim fibromialgijo na način, ki ga bodo ljudje razumeli? "
Odgovor:
Fibromialgijo je vsekakor težko povzeti. Pogosto so simptomi tako bizarni in zmedeni, da jih sami ne razumemo!
Najbolje je, da stvari ostanejo preproste in najdejo primerjave, na katere se ljudje lahko nanašajo. Morda boste želeli imeti na voljo nekaj različnih razlag, za različne situacije. Na primer, želite resnično hiter odgovor za, recimo, priložnostnega spoznavanja na družabnem dogodku, medtem ko boste morda želeli malo podrobneje poslati bližnjemu prijatelju ali družinskemu članu.
Verjetno najpreprostejša, najjasnejša razlaga je:
- Fibromialgija je kot migrena po vsem telesu.
Večina ljudi, ne glede na to, ali je imela eno ali ne, ima zelo dobro predstavo o tem, kaj je migrena, zato je to smiselno za njih.
Ta razlaga se seveda ukvarja samo z enim vidikom naše bolniške bolečine. Če želite, da nekdo razume vašo utrujenost, fibro meglo ali vzpone in padce, boste potrebovali drugačen pristop.
Pojasnjuje utrujenost
Skoraj vsi so imeli obolelih bolezni, kot so gripa ali strep v grlu, zato so to lahko dobre primerjave. Imel sem tudi srečo s tem:
- Veš, kako se počutiš, ko se nekaj zbudi sredi noči po nekaj urah spanja? Tako je vsako jutro, ne glede na to, koliko spim. Včasih se počutim ves dan ves dan.
Druge stvari, ki jih lahko primerjate, so:
- izčrpanost novega starša
- ob mačkah
- vlečejo vse nožnice na kolidž
- hudo zaustavitev curka
- iz anestezije
Razlaga Fibro meglo
Da bi razložili svojo kognitivno disfunkcijo , se spet sklicuje na skupne izkušnje.
Kdo ni vstopil v sobo in pozabil, zakaj so tam? Ali si se trudil najti pravo besedo? To se zgodi vsakomur zdaj in takrat, zato lahko rečete, da je fibro-megla taka, samo ves čas.
Ime "fibro fog" je precej deskriptivno, tako da ljudje v vašem življenju seznanijo s to frazo. Na splošno bodo razumeli (do točke, nekako) nekaj takega: "Danes sem zmeden" ali "Zdi se mi, da so mi možgani pakirani v bombaž."
Ups & Downs
Verjetno ena od najtežjih stvari, ki jih ljudje lahko razumejo o fibromialgiji, je način, kako se naši simptomi dvignejo in padajo. Ljudje pogosto mislijo na bolezen kot konstanto, zato je zmedeno, da bi jih videli en dan - ali eno minuto - in ne morejo delovati naslednjega.
Najboljša primerjava, ki sem jo ugotovila za to, je:
- Simptomi fibromialgije pridejo in gredo, nekako podobne rakave in remisije pri multipli sklerozi.
To lahko pomaga primerjati svoje simptome s kolesom, kot tudi. Naj jim vedo, katere vrste stvari ( stres , glasen hrup itd.) Povzročijo nenadno pojavo simptomov, da bi razumeli, kako hitro lahko simptomi udarijo.
Bolj fiziološka razlaga
Včasih boste morda potrebovali nekoga, da bi razumel stvari v bolj medicinskem smislu. Če ste raziskovalni geek, lahko preprosto preide v preveč podrobnosti in zmede ljudi z razlagami stvari, kot so nevrotransmiterji in sistem za odzivanje na stres.
Enostaven način pojasnjevanja fiziologije fibromialgije je:
- Moji možgani in živci so preobčutljivi in preveč reagirajo na bolečino in vse druge stvari, tudi moji hormoni in imunski sistem so zmešani.
Če nekdo misli, da je "možgani" enako "psihološki", lahko razložite, da je fibromialgija nevrološka , kar jo postavlja v isto kategorijo kot bolezni, kot so Alzheimerjeva in Parkinsonova bolezen .
Če ugotovite, da nekdo želi poglobljene medicinske podatke, ki presegajo to, kar lahko razložite, tukaj je nekaj člankov, ki jih lahko označite na:
- Enostavno razlago fibromialgije
- Seznam simptomov fibromialgije
- Disregulacija nevrotransmiterja pri fibromialgiji
Ker imate svoj edinstven nabor simptomov, boste morali svoje izkušnje prilagoditi svojim izkušnjam. Prizadeva si, da si pred tem čimprej razmišlja, tako da imate odgovor na vrhu glave celo na megleno.