Kadar epilepsija vpliva na razvoj otroka ali življenjsko dobo
Ko se otrok rodi, starši ponavadi imajo vse vrste upanj in sanj za prihodnost. Prilagajanje novicam o kakršni koli medicinski motnji je srčno-žilav, še posebej če otroka ne razmišlja ali se razvija normalno. Medtem ko ima veliko napak pri konju dober rezultat, so nekatere pediatrične epilepsije bolj resne in povezane z učnimi težavami ali zgodnjo smrtjo.
Tukaj je nekaj osnovnih dejstev o nekaj hudih zasegih, ki jih opazimo pri otrocih.
Zgodnja mioklonska encefalopatija
Zgodnja mioklonična encefalopatija je povezana z mioklonusom, hitro trzanje mišic, ki se pojavlja v zgodnjih mladostnikih. V teh primerih je elektroencefalogram (EEG) zelo nenormalen. Na žalost so dojenčki še vedno popolnoma odvisni od drugih in več kot polovica verjetno umre v prvem letu življenja.
Zgodnja infantilna epileptična encefalopatija
Zgodnja infantilna epileptična encefalopatija, znana tudi kot sindrom Ohtahara, prizadene otroke, ko je le nekaj tednov ali mesecev starih. Zasegi so pogosti in pogosto nepopustljivi . Sindrom Ohtahare ima tipičen EEG vzorec, ki pomaga pri diagnozi. Tisti, ki preživijo motnjo, so lahko globoko hendikepirani.
Zahodni sindrom
Zahodni sindrom se imenuje po angleškem zdravniku Williamu Jamesu Westu, ki je opisal bolezen leta 1841. Zahodni sindrom je povezan s klasično triado infantilnih spazem, nenormalnim vzorcem EEG, imenovanim hypsarrhythmia, in razvojno regresijo.
Zahodni sindrom se pojavi pri približno 1 na 1900 na 1 na 3900 dojenčkov. Na voljo so zdravila, ki lahko zdravijo motnjo, vključno z vigabatrinom ali kortikotropinom. Tudi ta zdravila ponavadi nimajo velikega učinka, a napoved ponavadi ostane zelo slaba, če ne najdemo specifičnega in reverzibilnega vzroka sindroma.
Maligni Migriranje delnih napadov v otroštvu
Sindrom tega napada se običajno pojavi v prvih sedmih mesecih življenja. Napadi so običajno redki, nato pa se povečajo do točke, kjer je lahko do 50 dni na dan. Podobno se bodo epileptični napadi povečali v trajanju, ki traja od nekaj sekund do dolžine minut. Zdi se, da bo EEG pokazal epileptične napade, ki se začnejo na različnih področjih možganov, namesto da se vedno začnejo enako. Zasegi so ponavadi zelo težki ali nemogoči za nadzor, razvoj otrok pa je slaboviden.
Dravetov sindrom
Dravetov sindrom se začne v prvem letu življenja pri dojenčku, ki je bil prej dobro. Prvi napad pogosto povzroči zvišana telesna temperatura. Sčasoma ima otrok veliko tipov napadov, vključno s splošnimi napadi, delnimi napadi in mioklonskimi kretnjami. Začetni EEG je normalen, vendar sčasoma upočasni. Otrok med 1. in 4. letom izgubi predhodno znanje. Zasegi postanejo odporni proti vsem vrstam zdravljenja, od 16 do 18 odstotkov otrok umre, pogosto zaradi statusa epileptikusa , utopitve ali nenadne nepojasnjene smrti pri epilepsiji (SUDEP).
Obvladovanje resne infantilne epilepsije
Če ima vaš otrok resno obliko epilepsije, kot je ena od zgornjih, se morda počutite nemočne.
Večina staršev bi raje trpela vse, kot bi gledala svojega otroka skozi nekaj podobnega epilepsiji z zamikom pri razvoju. Pomembno je, da se to spomnite, ker bolezen morda nima zdravil, to ne pomeni, da vam ni na voljo nobene pomoči.
- Pogovorite se s svojim pediaterom in se poučite o bolezni vašega otroka. To lahko pomaga ublažiti nekatere strahove neznanja in vam pomagati načrtovati, kaj potrebuje vašemu otroku.
- Izobražite prijatelje in družinske člane, da vedo, kaj storiti, ko ima vaš otrok zaseg.
- Poskrbite za sebe, se sprostite in razmišljajte pozitivno. Otroci vzamejo svoje znake od svojih staršev. Če ste sproščeni, se bo vaš otrok spravil na to in bi bil bolj verjetno sproščen in srečen.
- Pogovorite se z drugimi ljudmi, ki so šli skozi nekaj podobnega. Razmislite o vključitvi v podporno skupino. Poleg tega, da samo govorite o svojih občutkih, lahko pridobite dragocene nasvete in nasvete.
Otrok z resno motnjo v razvoju je edinstven izziv in je lahko zelo čusten, vendar tudi brez nagrajevanja. Še vedno imaš svojega otroka, povsem edinstvenega, ki te potrebuje prav tako kot vsak drug otrok - in morda še več. Nihče ne bi želel, da bi imel njihov otrok takšno bolezen. Toda večina staršev, s katerimi sem govorila, čutijo, da jim je hvaležnost za vedenje njihovega otroka nadvlada tudi breme razvojne zamude ali zgodnje smrti.
Viri:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Kontinuum: epilepsija, zvezek 16, številka 3, junij 2010.
Gerald M Finichel. Klinična pediatrična nevrologija. 6. izdaja. Sanders-Elsevier, 2009.
ODPOVED: Informacije na tej spletni strani so samo za izobraževalne namene. Zdravnika z licenco ne sme uporabljati kot nadomestek za osebno nego. Prosimo, obiščite svojega zdravnika za diagnozo in zdravljenje kakršnihkoli simptomov ali zdravstvenega stanja .