Filmi, ki dvigujejo zavest o občasnih pogojih
Bolezen in bolezen sta pogosto predmet slepih, slabo izdelanih filmov, izdelanih za televizijo. To ni tako pri teh petih celovečernih filmih. Vsak od teh filmov se osredotoča na redke bolezni in motnje, ki so sestavni del filma; ne samo slabotne zamisli in načrti.
Nekateri od teh filmov so bili priljubljeni med filmskimi ustvarjalci in so kritično uveljavljena dela, medtem ko so druge navadno spregledala javnost; samo bliski na radarju. Vseeno pa je vredno ogleda vsakega od teh filmov. Zagotovo bodo spremenili svojo perspektivo na boljši način, kako si ogledate in razpravljate o resnih, a malo malo znanih, redkih boleznih in motnjah.
1 -
Slon Man (1980)"Elephant Man" je film iz leta 1980, v katerem igrajo John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft in John Gielgud. Vsakdo, ki je gledal ta film, mu je všeč, v katerem John Hurt prikazuje Joseph Merrick, poimenovano "Slon človeka" zaradi razpadajočih učinkov tistega, kar je bilo najverjetneje Proteusovega sindroma . Merrickove deformacije so mu naredile človeško anomalijo. Poškodovano sije, ko prikazuje inteligenten, občutljiv človek za masko.
Prvotno je bilo pomotoma mišljeno, da je slon trpel zaradi nevrofibromatoze , stanja, v katerem tumorji rastejo na živčnem tkivu. V nasprotju s tem slon človek ni imel rjavih lis, ki so značilni za nevrofibromatozo, zato so bili rentgenski in CT študiji Merricka, izvedenega leta 1996, pokazali, da so njegovi tumorji rasli iz kostnega in kožnega tkiva, značilnega za Proteusov sindrom.
Opozoriti je, da je Merrick živel od leta 1862 do leta 1890, vendar je bila motnja Proteus do leta 1979 ni bila identificirana. Verjetno je, da obstaja danes več redkih motenj, ki bodo v prihodnosti identificirane in razumljive.
2 -
Lorenzovo olje (1992)Film "Lorenzo's Oil" iz leta 1992 z zvezdami v Hollywoodu je Susan Sarandon in Nick Nolte. "Lorenzov olje" pripoveduje zgodbo o starših Augustu in Michaeli Odone, da najdejo zdravljenje za njihovega sina Lorenzovega adrenolukodistrofija (ALD), smrtonosne genetske bolezni. Filmi ponujajo dotikanje, čustveno sliko te progresivne nevrološke motnje, vendar obstaja nekaj netočnosti. Kljub temu boste navdušeni nad uspehom družine.
Adrenoleukodistrofija je dedna motnja, podedovana v avtosomnem recesivnem vzorcu, povezani s kromosomom X. Kot taka se motnja pojavlja samo pri dečkih. (Več o vzorcih dedovanja pri genskih motnjah .)
Bolezen je progresiven, ki vključuje degeneracijo mielina, podobno nekaterim drugim boleznim, kot je multipla skleroza . Myelin deluje kot prevleka preko električnega vrvice in ko je ta "premaz" uničen, se širjenje informacij čez živec upočasni.
3 -
Kodeks Tic (1998)"Kodeks Tic" ima Christopher Marquette, Gregory Hines in Polly Draper. 10-letni fant (Marquette) in saksofonist (Hines) se srečata in odkrivata, da sta oba sindrom Tourette. Vendar se vsaka ukvarja z njo na svoj način. Fant se je prilagajal njegovim tikovam, toda starejši moški skuša skriti in mučiti otrokovo držo.
Obstaja več načinov, na katere se pojavljajo ti tiki, toda način, kako ga običajno predstavljamo v medijih - z obscenimi besedami in kretnjami - je pravzaprav zelo nenavaden.
K sreči je sedaj na voljo več zdravljenja, ki lahko pomagajo tem ljudem, ki se pogosto soočajo s Touretteom med angestom mladosti, da se škorenj.
4 -
Mighty (1998)"Mighty" je fantastičen film, za katerega verjetno še nikoli nisi slišal, v katerem igrajo Sharon Stone, Gena Rowlands in Harry Dean Stanton. Kevin je svetlo 13-letno s Morquiojevim sindromom, progresivno boleznijo in Maxom, počasnim otrokom z nizkim intelektom, ima občutek, da izgleda kot "Godzilla" - ima disleksijo. Oba sta neverjetno prijateljstvo, ko postane Kevin mentor za branje Maxa.
Morquiojev sindrom se podeduje na avtosomni recesivni način, se šteje za eno od mukopolisakkaridoz (MPS), bolezni, ki jih povzroča odsotnost encimov, ki se zahtevajo pri normalnem metabolizmu. Sindrom Morquio se šteje za MPS IV, medtem ko je sindrom Hurler, s katerim so ljudje bolj znani, obravnavani kot MPS I ali II. Bolezen ima veliko funkcij, od abnormalnosti kosti in sklepov, do pomanjkljivosti v srcu, zamegljenosti roženice in še več.
5 -
Šesta sreča (1997)Ta film iz leta 1997 "The Sixth Happiness", v katerem sta igrala Firdaus Kanga in Souad Faress, je bila izdana v Združenem kraljestvu. Temelji na avtobiografiji Kange pod naslovom "Poskus rasti". Kanga se dejansko igra v tem filmu. Film pripoveduje zgodbo o fantu, ki se imenuje Brit, ki odrašča v Indiji. Rojen je z boleznijo, zaradi katere je njegova kost krhka in nikoli ne raste višja od 4 čevljev. Brit je očarljiv, smešen in zelo realističen lik, ki se na svoj edinstven način bori z njegovo spolnostjo in življenjskimi težavami, vendar imajo njegovi starši zelo različen odnos do invalidnosti.
Medtem ko ta film ne opozarja na določeno redko bolezen (čeprav se v mnogih pogledih prilega osteogenezi imperfecti), lahko pomaga povečati ozaveščenost o več redkih in občasnih boleznih, ki vključujejo krhke kosti in pritlikavost.
Osteogenesis imperfecta je bolezen, ki je bila skovana "krhka kostna bolezen". Bolezen je posledica okvare vrste kolagena, ki jo najdemo v kosteh, vezeh in očesu, poleg kratkega stresa pa pogosto pride do več zlomljenih kosti. Obstaja več različnih oblik bolezni, katerih resnost se močno razlikuje tudi pri tistih z enako obliko bolezni. K sreči nedavni napredek pri zdravljenju, kot je zdravilo za osteoporozo, pripomore k izboljšanju življenja nekaterih od teh ljudi.
Naraščajoča stopnja se imenuje pritlikav, če je odrasla višina 4 čevljev 10 palcev ali manj in ima veliko vzrokov.
Poleg filmov, ki dvignejo zavest o redkih boleznih, so ljudje z nekaterimi od teh pogojev svoje stanje na vidnem mestu uporabili za srebrni zaslon. Primer je John Ryan Evans , igralec z achondroplazijo, in njegova vloga v številnih produkcijah, vključno z How The Grinch Stole Christmas .
Viri:
Ameriška nacionalna knjižnica medicine. Morkijev sindrom. Posodobljeno 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Več