Kaj je hemofilija in kako se preseže s HIV?
Pred rutinskim pregledovanjem darovane krvne oskrbe so ljudje, ki so prejemali kri in krvne izdelke, imeli veliko tveganje za pridobitev virusa HIV . Dejstvo je, da je od prvega dela krize zaradi aidsa v osemdesetih in devetdesetih letih 20. stoletja tveganje prenosa krvi v krvi veljalo za tako visoko, da bi hemofilije postale med visokimi stopnjami tveganja (situacija, ki jo je svetovna pozornost visoko objavljeni primeri Ricky Ray, Ryan White in Elizabeth Glaser).
Kaj je hemofilija?
Hemofilija je genetska motnja krvavitve, za katero so značilni nižji kot običajni dejavniki strjevanja krvi v krvi. S temi nenormalno nizkimi koncentracijami faktorjev strjevanja se strdi krvni strdek, zaradi česar se pacientu ogroža nenormalna krvavitev.
Ljudje, ki živijo s hemofilijo, pogosto potrebujejo hospitalizacijo zaradi krvavitve v sklepih, kot so komolci in kolena, ali nenormalne krvavitve po poškodbah ali poškodbah v koži. Ker je hemofilija genetsko povezana z geni, ki določajo spol, hemofilija skoraj izključno napada moške.
Zakaj so hemofilija in HIV povezani?
Pred letom 1992 ni bilo na voljo nobenega presejalnega sredstva za zagotovitev, da so krvni izdelki, ki jih dajemo, brez okužbe z virusom HIV. Na žalost ljudje, ki živijo s hemofilijo, zahtevajo redne transfuzije dejavnikov strjevanja krvi, da bi ohranili normalni sistem strjevanja krvi.
Zato so tisti bolniki s hemofilijo, ki so pred letom 1992 prejeli nepreverjen in neobrezan faktor strjevanja krvi, obravnavali kot izredno tveganje za okužbo z virusom HIV preko krvnih produktov, ki so rešili življenje.
Dodati k že visokemu tveganju je bilo združevanje krvnih zalog, ki so poljubno mešali krvne darovane donacije različnih donatorjev, temelječe le na krvni skupini, kar pomeni, da so bile tudi tiste negativne donacije onesnažene z virusom HIV okužene krvi.
Zgodba o Rickyju Rayju
Ricky Ray in njegova dva brata so bili vsi hemofiliaki in redno transfuzijo krvnih pripravkov vzdrževali sistem strjevanja krvi.
Na žalost so se vsi trije okuženi s HIV okužili s krvnimi izdelki, okuženih z virusom HIV. Niso bili sami.
Več kot 10.000 ljudi, ki živijo s hemofilijo, so na ta način okužili z virusom HIV v prvih delih epidemije. Kar je še poslabšalo, je bilo, da je bilo kasneje razkrito, da agencije niso upoštevale opozoril, da se je HIV hitro razširjal s populacijo hemofilije in ni nič storil, da bi predogledali donatorje.
Zgodba Ricky Ray je tragična. Po diagnosticiranju virusa HIV so Ricky in njegovi bratje izpuščeni iz šole zaradi strahu, da bi širili svoj vir HIV na druge študente. Na koncu so se morali prisiliti skriti, potem ko so njihovo hišo požgali neznani napadalci.
Tako nezaslišano je bila ta krivica, da je leta 1998 Kongres sprejel zakon o Ricky Ray Hemofilia Relief Fundu, ki je vračal tiste bolnike s hemofilijo, ki so se z virusom HIV odzvali od 1. julija 1982 do 31. decembra 1987.
Kakšen je status hemofilije in HIV danes?
Danes obstajajo obsežna presejalna orodja, ki preprečujejo, da bi HIV okužena kri vstopala v oskrbo s krvjo.
Do konca devetdesetih let po pojavu univerzalnega presejanja krvi in tkiv ter uvedbe testov novejših generacij HIV je bilo ocenjeno tveganje za pridobivanje virusa HIV zaradi transfuzije krvi približno eno od 600.000 primerov.
Do leta 2003 je bilo ugotovljeno, da je to tveganje okoli 1 od 1,8 milijona.
Poleg tega je bilo od leta 1999 do leta 2003 potrjeno, da je samo tri Američane od ocenjenih 2,5 milijona prejemnikov krvi pridobilo HIV od transfuzije krvi po lažno negativnem pregledu virusa HIV.
Viri:
Ministrstvo za zdravje in socialne zadeve ZDA (DHHS). "Sklad Ricky Ray Hemophilia Relief, zvezni register." Washington DC; 29. september 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Nevarnost transfuzijskih virusnih infekcij. Študija donatorjev za epidemiologijo retrovirusov". New England Journal of Medicine . 27. junij 1996; 334 (26): 1685-1690.