Komunikacija je ključna za uspešno zdravljenje
Vsakdo ima zdravstvene izzive na eni ali drugi točki v svojem življenju. Ljudje z avtizmom niso nobena izjema. Pravzaprav iz različnih razlogov imajo ljudje z avtizmom pogosto več zdravstvenih težav kot drugi ljudje. Nekatera vprašanja, ki se pojavljajo pri otrocih in odraslih na tem spektru, so:
- Žilne težave (ki so pogostejše pri osebah z avtizmom)
- Poškodbe (ljudje z avtizmom pogosto nimajo ustreznega usklajevanja glede starosti in se lahko tudi sami poškodujejo)
- Težave s spanjem (mnogi z avtizmom imajo težave s spanjem)
- Epilepsija (napadi so pogostejši pri osebah z avtizmom)
Na žalost je lahko velik izziv za ljudi v spektru avtizma, da dobijo zdravniško pomoč, ki jo potrebujejo - tudi če so ustna in angažirana. Še težje je za nekoga, ki ni verbalen , ali za katerega se zdi, da je vedenje izven nadzora ali nasilne.
Na srečo obstajajo nekateri specifični koraki, ki jih starši in skrbniki lahko sprejmejo, da zagotovijo, da zdravstvena oskrba za avtisticne ljubljene ne zahteva bitke!
Zakaj ljudje z avtizmom pogosto težko pridobijo kakovostno zdravstveno oskrbo?
Za ljudi z avtizmom lahko številne težave stojijo na način zdravstvene oskrbe, zlasti v nujnih primerih. Eva Megargel je umetnica, pisateljka in mati nebesednega sina z avtizmom, kot tudi avtor knjige Učenje k poljubu .
Megargel pravi: "Vemo, da obstajajo komunikacijska vprašanja, senzorična vprašanja , težave z anksioznostjo - osnovne točke, ki jih je treba prenesti in se odzvati, da bi dobili kakovostno oskrbo, kot je kdorkoli drug." Z drugimi besedami, celo verbalni odrasli na spektru lahko:
- Težko ali nemogoče se je izkazati učinkovito, da bi opisale svoje zdravstvene potrebe
- Težko ali nemogoče razumeti in slediti poučenim navodilom
- Feel fizično preobremenjen z lučmi, vonji, zvoki in vrvežem v bolnišnici ali v nujnih prostorih
- Imate drugačen odziv na bolečino kot tipičen vrstnik (mnogi ljudje z avtizmom imajo izjemno visoke prage za bolečino)
- Potreba po tempu, rock, flick ali vokalizirati, da bi se sami pomirili
Neverbalni in / ali izjemno prizadeti ljudje na spektru avtizma lahko tudi kažejo vedenje, ki lahko gleda tisto strahotno tipično medicinsko osebje brez poznavanja avtizma. Na primer, lahko:
- Bolt (pobegniti)
- Samopomoć (ugrize se, udarijo v svoje glave itd.)
- Postanite agresivni do drugih
- Vokalizirajte glasno, kričite ali stojite
- Odpadna oskrba
Ker je avtistično vedenje lahko tako stresno v stresnih razmerah, nekateri zdravstveni delavci domnevajo, da vidijo osebo v krizi duševnega zdravja, ne pa avtistične osebe pod stresom. Posledično lahko zanemarijo medicinsko vprašanje, pri tem pa se osredotočajo na neobstoječ duševni problem. Megargel pravi: "Če nekdo vstopi z avtizmom in ima težave z obnašanjem, domnevajo, da gre za vprašanje psiho-farma, ne pa se spraševati, ali bi morali iskati težave z GI."
Kaj potrebujejo avtistični ljudje v medicinski postavitvi?
Zdravstvene izredne razmere in bolnišnice so lahko preveliki za vsakogar.
Za mnoge ljudi z avtizmom pa so lahko grozljivi. Da bi bili mirni, sprejemljivi, komunikativni in sodelovali, bodo ljudje, ki potrebujejo avstijo, pogosto potrebovali:
- Predstavnik bolnišnice, ki je seznanjen z avtizmom
- Nastavitev brez močnih luči, bleščanja in glasnega šuma
- Orodja za učinkovito komunikacijo (tipkovnica, grafična kartica itd.)
- Informacije o tem, kaj lahko pričakujete (pogosto v vizualni obliki)
- Podpora od osebe, ki jo pozna in razume (tudi če je pacient običajen, da je sam s svojim zdravnikom)
- Poznane samopodobitvene rutine ali predmeti (morda vključujejo tudi svobodo gibanja, vokalizirati ali uporabljati pomirjujočo igračo, video ali druge predmete)
Kako lahko starši pripravijo otroka na medicinski dogodek
Če bo vaš otrok vnaprej načrtovan zdravniški izpit - postopek, izpit ali operacija - imate priložnost, da svojega otroka učite, kaj lahko pričakujete, kako se obnašati, in kako komunicirati z bolnišničnim osebjem. Dejansko je morda koristno, da preživite čas priprave svojega otroka, tudi če ste le peljali na pediatra za pregled otrok.
Tukaj je nekaj tehnik, ki jih priporoča Eve Megargel:
- Učite svojega otroka, da razume odštevanje ali vizualne številke (prehod časa). To bo vašemu otroku pomagalo pri izpolnjevanju zahtev za "zadrževati sapo deset sekund" ali "počakati pet minut" in bo pomagalo pri predvidevanju dogodka, kot je cepljenje.
- Naučite svojega otroka, da razume, kdaj bo prišlo do zapiranja (to je dolgo, tokrat večkrat). To bo pomagalo vašemu otroku, da ostane miren z razumevanjem, da bo postopek končan v določenem, predvidljivem času.
- Učite svojega otroka, da globoko dihate, meditirajo itd., Da bi se sprostili.
- Učite otroka, da razume družabne zgodbe (vizualne zgodbe, ki opisujejo pričakovane dogodke, vedenje, možnosti in razpoložljive vire). Če je mogoče, ustvarite družabno zgodbo o medicinskem dogodku, ki ga bo vaš otrok doživel. To lahko storite s fotografiranjem lokacij, instrumentov in oseb, ki bodo vključene, in preprosto pojasnite, kaj bodo storili, in kaj bi vaš otrok moral storiti, da bi vam pomagal. Na primer: "Dr. Smith bo uporabil stetoskop, da bi prisluhnil vašemu srcu, postavil bo ravno na prsih, mlajši, vendar ne bo bolelo.
- Pripravite orodja, da bi jih prinesli skupaj. Če vašemu otroku potrebujete slikovno desko ali razširjeno komunikacijsko napravo, se prepričajte, da ima dostop do besed in slik, ki jih bodo potrebovali. Prinesite poljubne pomirjujoče igrače, odeje ali videoposnetke.
- Obisk pred časom; Slikati; itd. Potrebovali boste odobritev in sodelovanje zdravstvene ekipe vašega otroka, zato pokličite naprej.
- Praksi, da bi bili pripravljeni. Pravzaprav vadba zapletenih interakcij in postopkov lahko povzroči vso razliko za osebo z avtizmom.
- Razmislite o tem, da svojemu neverbemu otroku nudite pametni telefon ali blazinico za glasovno izložbo, ki mu omogoča tapkanje slike ali pisanje na tipkovnici in sintetiziran glas prebrati sporočilo. To lahko olajša komunikacijo z medicinskim osebjem.
Kako starši lahko pomagajo pri pripravi zdravstvenega osebja za delo s svojim avtističnim otrokom
Odlična ideja je, da komunicirate z zdravstvenim osebjem na vaši lokalni kliniki ali bolnišnici, preden vaš otrok potrebuje oskrbo. Na ta način, ko vaš otrok prispeva, bo vsakdo imel dobro predstavo, kaj lahko pričakujete, kako komunicirati in kako pomagati vašemu otroku, da ima najboljšo možno medicinsko izkušnjo. Megagel predlaga staršem:
- Pogovorite se s sprejemnikom. Ne samo, da vam lahko natančno pove, kaj lahko pričakujete v čakalnici, ampak vam lahko pomaga tudi, da sporočite potrebe vašega otroka drugim zaposlenim.
- Pogovorite se z otrokovim zdravnikom. Pojasnite posebne potrebe in sposobnosti vašega otroka in jo prosite za ime točkovne osebe, ki bo lahko usklajevala otrokovo oskrbo.
- Pogovorite se z vodjo medicinske sestre. Ali bo v pisarni, kliniki ali bolnišnici, glavna medicinska sestra ali medicinska sestra verjetno zelo povezana z vašim otrokom. Bolj ko ve, bo bolje pripravljena narediti odlično delo.
- Navedite informacije o vašem otroku. Ali obstajajo "najboljši" načini pristopa k njemu? Komunicirajte z njim? Pomagajte mu ostati miren?
- Zagovarjati miren, relativno majhen prostor - tudi če v tem medicinskem okolju težko najdete takšen prostor.
- Zagovarjate svojega otroka z razlago, kako vaš otrok komunicira in vztraja, da ste prisotni z njim. Bodite jasni, da v nobenem primeru ne bi smel biti prikrajšan za razširjeno komunikacijsko napravo - tudi v operacijski sobi.
- Navedite jasne in jedrnate informacije o zgodovini otroka, posebnih zdravstvenih težavah, zdravilih in možnih zapletih.
- Pojasnite, da je izraz bolečine pri avtizmu nenavaden; čudno ali agresivno vedenje je lahko izraz bolečine in ne nasilnega izbruha.
- Bodite pripravljeni zagovarjati in / ali ravnati v vedenjski situaciji. Bodite psihično pripravljeni, da stopite, če se bodo začeli vključevati varnost ali drugi ljudje.
Kako izbrati zdravnika, ki je prijazen do avtizma
Večina staršev izbere zdravnika na podlagi priporočil, zavarovanj in fizične bližine. Medtem ko isti sistem lahko dela za avtističnega otroka, verjetno boste potrebovali malo več informacij, preden boste izbrali pediatra ali družinskega zdravnika. Eve Megargel priporoča, da natančno opazujete, ali zdravnik, ki ga obiskujete (tudi če je vaš "otrok" več kot 18 let):
- Je pripravljen, da začasno ustavi in vzame čas, da postavlja vprašanja in se poveže z vami in vašim otrokom
- Je pripravljen za uporabo vizualnih orodij in besed za komuniciranje z otrokom
- Pozdravlja svojega otroka in sprašuje o najboljšem načinu učinkovite komunikacije
- Potrjuje potrpljenje, če vaš otrok zdi, da je zaskrbljen ali ima zahtevno vedenje
- Misli o tebi, staršu, kot del ekipe
Beseda iz
Vaš otrok z avtizmom potrebuje in si zasluži kakovostno zdravstveno oskrbo - tudi če potrebuje dodatno delo na vsakomur, da se prepriča, da ga dobi. S pripravo vašega otroka in njegove medicinske ekipe pred časom in pametno izbiro zdravstvenih delavcev lahko otroka nastavite za uspeh. Prav tako pomembno je, da lahko pomagate zagotoviti uspešnejši medicinski izid.
> Viri:
> Intervju z Eve Megargel. Februar 2017.
> Megargel, E., et al. Avtizem in bolnišnice: težka tekma. Akademska pediatrija, letnik 12, številka 6, strani 469-470, november / december 2012.
> Soraya, Lynne. Ovire za učinkovito zdravstveno oskrbo odraslih z avtizmom. Psihologija danes. Splet. Junij 2014.