J-Pouch lahko prinese priložnost za izboljšano kakovost življenja
Pogosto me vprašajo o svoji operaciji j-torbice , ki sem jo imel leta 1999 v starosti od 26. leta. Pred mojim prvim kirurškim posegom sem bil živčen in govoril sem z drugimi bolniki, ki so imeli operacijo j-torbice. Nekateri ljudje lahko izbirajo, ali naj imajo operacijo ali ne: v mojem primeru je bila medicinska potreba. Operacija J-vrečka se včasih naredi v 1 koraku ali 3 koraka, najpogosteje pa v dveh korakih, kar je operacija, ki sem jo imel. Moj operativni poseg je bil opravljen v moji krajevni bolnišnici z lokalnim kolorektalnim kirurgom , ki je pred mojim mamilom opravil samo 5 vrečk. Spodaj je dokaj oseben opis mojih izkušenj z operacijo j-torbice, čeprav sem dodal nekaj elementov in informacij, da bi bil širši vir za tiste, ki razmišljajo ali se soočajo s kirurškim posegom za zdravljenje ulceroznega kolitisa.
Dnevi, ki se več ne vrtijo okoli kopalnic
Zjutraj se zbudim z občutkom pritiska in polnosti v mojem j-torbici. Večina jutri se začne ta način, vendar se navadim na to. Obstaja nekaj nelagodja, vendar ni enako kot nujnost, ki sem jo čutil z ulceroznim kolitisom. Če bi se odločil, bi lahko nekoliko prezrl občutek, čeprav bi postal vse bolj neprijeten, dokler ne grem v kopalnico.
Dneve z ulceroznim kolitisom so začele postati le spomin na tej točki, ko se ujemam v novi ritem svojega telesa. Prvi operativni poseg (dva) je bil težek: sem bil nekaj ur pod anestezijo in se začudil z začasno ileostomijo . Okrevanje je bilo dolgo, v šestih tednih nisem bil zaposlen, toda bilo je brezhibno, vsak dan pa sem se izboljšal.
Imam veliko brazgotino, ki poteka vse od zgoraj nad mojim trebuhom do moje sramne kosti, ki se ni zdravila čisto, kot bi se mi zdelo všeč, predvsem zaradi prednizona, ki sem ga jemala pred operacijo.
Pred prvim korakom j-torbica nisem mogel zožiti prednizona, kot se je moj kirurg upal: vsakič, ko smo poskušali iti prehitro, bi se ponovno pojavila krvavitev iz ulceroznega kolitisa. Kot rezultat, sem se končno uspel zmanjšati šele po operaciji. Nisem srečna zaradi brazgotine, ker sem mlada, vendar mislim, da je konec mojih bikini dni majhna cena za plačilo.
"Ostomy" ni umazana beseda
Ileostomija sploh ni bila, kar sem pričakoval. Po letih ulceroznega kolitisa in spraševala se, kdaj bi prišlo do diareje, in ko bi mi morda potrebovala kopalnico, je bila ileostomija všeč, da sem spet imela svojo svobodo. Ko sem postal poln, sem preprosto šel in izpraznil svojo torbico. Sploh nisem spremenil svoje garderobe - nosil sem vsa oblačila, ki sem jih opravil pred mojo ileostomijo. Začel sem razširjati svojo prehrano , čeprav sem pazljivo sledil navodilom mojega kirurga in se izognil krčenju, kot so oreščki ali kokice. Začel sem celo težo, prvič v mojem odraslem življenju. Nikoli nisem imela izpiha za 3 mesece, ko sem imela svojo ileostomijo. Mislim, da nisem imel nobene veščine pri pritrditvi moje naprave na stomo, ampak tudi zato nisem imel nobenih težav ali neprijetnih dogodkov.
Sprememba mojega ileostomije naprave dvakrat na teden je postala del moje rutine. Moja stoma je postala le še en del mojega telesa. Zdelo se mi je čudno, če sem premišljeval o tem. Konec koncev, stoma je del vaše črevesja, in to je bilo zunaj mojega telesa! Toda to je bila operacija, ki mi je omogočila, da živim, upam, da bom že dolgo časa. Brez nje so displazija in stotine polipov, najdenih v mojem debelo črevo, morda povzročilo raka debelega črevesa in slabši rezultat za mene.
Medicinska sestra moje enterostomske terapije (ET) je bila neverjetna. Spoznal sem jo pred mojim prvim kirurškim posegom in pomagala mi je določiti postavitev mojega stoma. V izrednih razmerah se stoma lahko postavlja, kjer kirurg meni, da bi bilo najbolje, vendar sem imel srečo, da sem imel nekaj časa za pripravo. Moja ET medicinska sestra me je vprašala o življenjskem slogu in oblačilih, ki sem jih nosila, in skupaj smo se odločili, kje naj stoma postavim. Anatomija ima tudi vlogo pri postavitvi stoma - povedali so mi, da so nekatera ljudska telesa in mišice drugačne in da občasno stoma ni mogoče postaviti na mesto, ki bi ga bolnik želel.
V mojem primeru so se stvari dobro razvile, in moja ET medicinska sestra je uporabila Sharpie, da bi označila najboljšo točko na trebuhu za mojo stomo.
Pojdi "normalno" spet
Ko sem bil pripravljen na drugo fazo operacije j-torbice (vzlet ali obrnitev ileostomije), sem imel resne pomisleke glede ponovnega operiranja. Počutil sem se odlično! Ileostomija ni bila velika stvar! Sem res želel iti skozi drugo operacijo in okrevanje? Toda v resnici drugi operacijski poseg ni bil tako blizu tako intenziven kot prvi, čas okrevanja pa je bil krajši. Sem bil brez službe samo 2 tedna in imam manj potrebe po zdravilih za bolečino. Najčudnejša stvar se je navadila na novo j-torbo. Da, moral sem ga "prazniti" večkrat na dan, to me sploh ni motilo. Vem, da mnogi ljudje skrbijo, da morajo večkrat po svojih operacijah iti v kopalnico, kot pred njihovimi operacijami, vendar v mojem primeru to ne bi bilo težko. Moj ulcerozni kolitis je bil razvrščen kot huda, in celo med okrevanjem iz prve operacije sem se počutil bolje kot jaz, ko je bil moj kolitis v najslabšem položaju.
Sprva so mi črevesna gibanja skozi mojo j-torbo tekoče in resnica je povedana, boleča . Spali so. Toda hitro sem se naučila, katera hrana se je izogibala: začinjena hrana, ocvrta hrana, preveč maščobe, preveč kofeina. Imel sem tudi še veliko drugih trikov, da bi bolečino in pekoč občutek zmanjšal na minimum: z mojega dna sem uporabil pralno kremo, namesto toaletnega papirja uporabljal mokre robčke, in jedel hrano, ki bi lahko zgostila mojo blato, kot so arašidovo maslo ali krompir. Moj kirurg mi je dal nekaj smernic o teh stvareh, a del tega sem se naučil s poskusi in napakami, ker je vsakdo drugačen, ko gre za dieto. Potrebno je bilo, da se moja perianalna koža še zaostruje in se gorenje ustavi. Ko je moja prehrana pod nadzorom, se mi je stolica začela utrjevati, v njej pa sem bila manj in manj. Dejstvo je, da vsakič, ko vidim svojega kirurga, vpraša, koliko črevesnih gibanj imam dan, in resnično ne sledim več.
Črevesna gibanja zame so ponavadi hrupna, vendar sem se z njimi počutila nerodno. Operacijo sem rešil, čeprav je za vedno spremenil anatomijo. Če sem zelo previden z mojo prehrano, lahko imam skoraj oblikovano blato, vendar pogosto ne skrbim z mojo prehrano. Že deset let sem imel ulcerozni kolitis, včasih živel na nič, razen želatine in juhe (in v enem nepozabnem dvotedenskem odseku v bolnišnici, absolutno nič, niti vode) in zdaj, ko lahko jedem hrano, spet ne želim, da bi se podvrgla bland in dolgočasni prehrani. Imam meje - nikoli ne bi pojedel solate z oreščki, ki bi mu sledil kokice, ampak danes lahko uživam v številnih živilih, da nikoli ne bi razmišljal o prehranjevanju v svojih ulcerativnih kolitisih.
Ali je to "zdravilo"?
Ljudje pogosto govorijo o operaciji j-torbice kot "zdravilo" za ulcerozni kolitis. Ne čutim, da je to točen opis. Kako bi se lahko odstranitev glavnega organa štela za "zdravilo"? Zdravilo bi bilo zdravljenje črevesja in prenehanje simptomov. Prihodnost moje j-torbice mi še ni znan. Lahko bi bil eden tistih, ki razvijajo pouchitis : pogoj, ki ni dobro razumljen in ki povzroča simptome, kot sta zvišana telesna temperatura in driska. Puhit se pogosto zdravi s probiotiki in antibiotiki, vendar se tudi ponavlja. Moj kirurg je prav tako negotovo, če še nimam morebitnih zapletov, kot so blokade ali celo prekomerne črevesne razmere, ki bi lahko potekale z roko v roki z vnetno črevesno boleznijo (IBD), kot je artritis .
Epilog
Vem, da je moja cesta od ulcerativnega kolitisa do j-vrečke izredno lahka. To sem pripeljal do spretnosti moje kirurške ekipe, pa tudi moje pripravljenosti, da sledim navodilom mojega kirurga pismu. Spoznala sem veliko drugih, ki so tudi zadovoljni s svojimi vrečki, vendar sem spoznala tudi tiste, ki so izgubili vrečke za ponavljajoče se ponarejanje, ali ker je bilo ugotovljeno, da je bilo ugotovljeno, da je bilo ulcerozni kolitis ugotovljeno, da je dejansko Crohnova bolezen. Poznam še druge, ki so doživeli pooperativne zaplete, kot so okužbe. Nekatere ženske z j-vrečkami najdejo plodnost . Skoraj nemogoče je vedeti, kako bo kirurgija vplivala na katero koli posamezno osebo, toda v mojem primeru se je vse izkazalo za boljše.