Prihajam k reševanju s hirurgijo za težko ulcerozni kolitis
Ulcerativni kolitis poruši moje počitnice
Bilo je oktobra 1998 in z možem sva se odpravila na Disney World na Floridi. Predstavil je na konferenci, in prihajal sem za vožnjo - in seveda vidim Mickeyja.
Medtem ko smo bili v Disneyu, sem preživel veliko časa v sanitarije zaradi mojega ulceroznega kolitisa.
K sreči sem imela knjigo, ki je zelo lepo preslikala vsak park. Na avtobusih v hotel in iz njega sem bil pogosto v slepi paniki, v upanju, da mi ne bi bilo treba "iti", preden smo prišli do našega cilja. Večkrat in z možem sva se morala spraviti iz avtobusa v drugem letovišču, da bi lahko tam uporabila prostore. Smo se zabavali, vendar je bilo težko vedno spraševati, kje je naslednji WC. Skrbil sem, da sem pokvaril potovanje za svojega moža.
Nazaj v resničnost...
Ko smo se vrnili domov, sem se sestal z novim gastroenterologom . Ker je bilo pred mojo zadnjo kolonoskopijo predolgo, ga je takoj naročil.
Ne spomnim se ničesar iz dejanskega testa (hvala bogu). Prva stvar, ki se ga spomnim, je pogled na obraz osebnega zdravnika, ko se je vrnil na območje predelave, da bi razpravljal o mojih rezultatih. Izgledal je, kot da je videl duha, in mi je povedal, da je moje debelo črevo prepleteno s polipi .
Bilo je tako slabo, bil je zaskrbljen, da sem že imel rak debelega črevesa , in takoj je priporočil operacijo. V svoji drogirani državi sem takoj začel plakati in ga vprašal, ali je mislil na dvostopenjsko operacijo j-torbice in potrdil, da je storil.
Pokazal je poročila laboratorija, preden sem odšel, smo ugotovili, da polipi niso bili rakavi.
Kakorkoli že, še ne. Prikazovali so znake displazije , kar je lahko predhodnik raka. Moja kolonija bi lahko postala rakasta, in morda ne.
Odločbe, sklepi
Zdaj sem imel nekaj težkih odločitev. Nočem operacije, vendar se mi je zdelo, da je najboljši način ukrepanja, saj bi moje debelo črevo lahko v naslednjih treh mesecih postalo rakavo. Moral sem se odločiti, kakšen kirurški poseg in kje sem naredil.
Posvetoval sem se z dvema različnima kirurgema. Imeli so privilegije v različnih bolnišnicah in imeli so različna mnenja o mojem primeru. Prvi kirurg, ki sem ga videl, je dejal, da mi je lahko v enem koraku zaradi moje mladosti in drugače dobrega zdravja. To mi je zvenelo zelo privlačno, vendar sem bil skeptičen, saj sem prebral, da postopek, ki je en korak, prinaša več tveganj za težave, kot je pouchitis .
Drugi kirurg je priporočil dvostopenjski postopek. V starosti 25 let nihče ne želi imeti dveh operacij v treh mesecih, vendar sem se odločil, da to storim. Želel sem, da se je to zgodilo pravilno, in če bi moral imeti več bolečin in nelagodja, da bi imel boljše življenje v prihodnosti, je bilo to v redu z menoj.
Prvi korak
Da se pripravim na začasno ileleostomijo , sem prebral vse, kar bi lahko dobil v rokah glede postopka.
Spoznal sem se z medicinsko sestro ET , in ona je bolj pojasnila, kako skrbeti za mojo ileostomijo. Preverila je moj trebuh, odločili smo se, kje bi stoma morala temeljiti na mojih oblačilih in življenjskem slogu, in jo označila na trebuhu z neizbrisnim črnilom. Dala mi je vzorec stomatologije, zato bi bila seznanjena z njo. Ko sem prišel domov, sem ga zataknil na trebuhu nad mojo "stoma", da bi videl, kako se bo počutil.
Prva operacija je bila popolna kolektomija in nastajanje j-torbice in začasne ileostomije. V bolnišnici sem preživel 5 dni v bolnišnici in prišel domov z vrečo polna zdravil, vključno z zdravili proti bolečinam, antibiotikov in prednizona .
Obiskal sem medicinsko sestro, ki mi je pomagal spremeniti mojo napravo. Torej, prva trikrat sem jo spremenila, sem imela pomoč. Tretji čas sem to storil sam in medicinska sestra pod nadzorom. Moral sem opraviti dobro delo, ker nisem imel nobenega puščanja v treh mesecih, ko sem imel svojo ileostomijo.
Bilo mi je lažje sprejeti torbo, ker sem vedel, da je le začasno. Ugotovil sem, da je dejansko bolj zanimivo, kot grozno ali grobo (po 10 letih z ulceroznim kolitisom, malo je bilo, da bi me lahko gnusilo). Najboljši del vrečke je bila svoboda od WC-ja! Lahko bi šel v nakupovalno središče in ne skrbi, da je najbližja kopalnica dve nadstropji navzdol, in lahko bi šel v film in ne bi moral iti v sredino. Moja mati me je vzela, da sem prvič v življenju dobila manikuro in ni me bilo treba skrbeti za svoj ulcerozni kolitis, ki mi je prinesel težave. Bilo je neverjetno, in če bi moral imeti torbo, to je bila majhna cena za plačilo.
Drugi korak
Čeprav sem zdaj uživala v življenju, sem še naprej želela nadaljevati z naslednjim korakom in pritrditi svojo j-torbo. Moje izkušnje z ileostomijo so mi pokazale, da ni bilo depresivno in grozno, in bi lahko imel dobro življenje, če bi se nekega dne moral vrniti k ileostomi.
Bila sem zelo prestrašena, da sem ležala na gurneyju in čakala, da me odpeljejo v operacijo. Počutil sem se dobro, in da se bom bolj bolečino začel videti neumno. Moja operacija je bila zaradi izrednega dogodka zamujana nekaj ur. K sreči sem bil tako obrabljen zaradi stresa, ki sem ga končno zaspal, in naslednja stvar, da sem vedel, da me vleče v operacijo. Sestre so bile čudovite in šale, tako da ne bi bilo tako prestrašeno.
Ko sem se zbudil, sem imela še eno neverjetno medicinsko sestro v okrevanju, ki je takoj imela bolečino pod kontrolo in me je poslala v svojo sobo. Takoj, ko sem bil dovolj poznan, sem najprej počutil trebuh in preveril, ali je vrečka izginila!
Bil sem v precej manj bolečini kot po prvem koraku. Čreva je potrebovala dva dni, da se zbudim. Bilo je grozno čas, nisem mogel imeti kaj za jesti in sem nadaljeval v kopalnico in poskušal premikati črevesje, toda nič ne bi prišlo ven. Začel sem postati napihnjen, zelo depresiven in zaskrbljen. Nazadnje, po tem, kar se mi je zdelo vekomaj, sem lahko premaknil svoje črevesje! Preden je odšel tisto noč, se je moj mož prepričal, da imam pladenj čistih tekočin, naslednje jutro pa sem dobil trdno hrano. Tisto popoldne sem šel domov.
Sedanjost in prihodnost
Po letu z j-torbico sem še vedno počel zelo dobro. Lahko bi jedel skoraj vse, kar želim (v razumu) in skorajda nimam diareje. O torbici sem izpraznil okoli 4-6 krat na dan ali ko sem v toaletnem prostoru za uriniranje (z mojim majhnim mehurjem, to je približno vsaki dve uri). Če bom pojedel nekaj začinjenega, bi lahko prižgal nekaj žganja, ko bom uporabil WC, vendar ni nič podobnega hemoroidom in gorenju, ki sem jih imel z UC.
Včasih imam tisto, kar se imenuje "eksplozivno" gibanje, vendar se to ne razlikuje, kot ko sem imel UC. Dejansko je zdaj manj problem, ker ga lahko nadzorujem in ni boleče. Nisem moral narediti norega pomišljaja v sanitarni sobi od pred prvim operacijo.
V prihodnosti upam, da bom še naprej delal stvari, za katere sem se bala, da jih nikoli ne bi. Dolgo je prišel, vendar mislim, da je končno na vrsti, da imam srečo in svobodo iz sanitarij.