Večina ljudi - tako tistih, ki živijo z metastatskim rakom dojke in njihovim najdražjim - težko govorijo o koncu življenjskih problemov.
Običajni scenarij gre takole: Ljudje z metastatskim rakom dojke želijo govoriti o teh vprašanjih, vendar se bojijo, da bodo vznemirjali svoje ljubljene, tako da ostanejo tihi. Po drugi strani pa vas ljubljene prestrašijo , ko govorite o koncu življenjskih problemov, zato ne rečejo ničesar.
Enako velja tudi za paciente in onkologe , študije pa kažejo, da ti pogovori potekajo veliko manj pogosto, kot bi jih morali.
Mnogi ljudje bojijo, da so te razprave znak, da se odrečejo. Vendar govorjenje o vaših željah ne pomeni, da se sploh ne odrekate. To ne pomeni, da ste izgubili upanje, da boš eden od ljudi, ki že desetletja živi s stopnjo 4 raka dojke. Kaj to pomeni, namesto tega želite, da se vaše odločitve premislijo in da ne bodo prepuščene naključju. To je način komuniciranja z vašimi željami, preden te okoliščine prisilijo, da to storite.
Bomo si ogledali nekaj konca življenja skrbi, ki jih morda imate, vendar najboljše mesto za začetek je z najpomembnejšim korakom. Kako lahko začnete te razprave s svojimi najdražjimi?
Začetne razprave
Ni najboljšega načina za odpravo težav v življenju, in kaj lahko deluje dobro za eno družino, morda ne bo delovalo za drugo.
S tem v mislih, tu je nekaj nasvetov za začetek razprave in odprtje komunikacijskih linij.
- Izberite čas, ko se nihče ne bo počutil hitreje in ne bo motilo odvračanja. Izklopite svoj mobilni telefon.
- Bodite jasni glede razprave, ki jo želite imeti. Če poskušate temo premakniti previdno in se oblečite in zataknete, je lahko preprosto piti, ali pa vsaj povedajte, da boste še enkrat dali temo. Odločite se, da bi težavo pripeljali do mize in se ne vrnili.
- Morda boste želeli začeti s spraševanjem svojega ljubljenega, koliko bodo razumeli glede vašega stanja in prognoze. Raziskave nam govori, da približno polovica ljudi verjame, da je metastatski rak dojke izzivljiv.
- Morda boste tudi želeli začeti s priznavanjem slona v sobi - še vedno upate, da zdravljenje drži svoj rak v zalivu že več let, vendar razumete, da se to vedno ne zgodi.
- Vzemite si čas za poslušanje brez prekinitve. Vašim ljubljenim morda bodo potrebovali nekaj časa, da bi dohiteli misli, ki ste jih obdelali že nekaj časa. Dovolite jim, da se izrazijo - mnogi ljudje predlagajo še eno možnost zdravljenja, ki ste jo še niste raziskali - tudi če ste se že odločili, da ne želite nadaljevati z nadaljnjim zdravljenjem.
- Bodite pripravljeni na odhod, kjer vodi pogovor. Konec življenjskih pogovorov pogosteje ne potekajo v teku, večino časa vam ni treba skrbeti, da pokrijete vse, kar želite govoriti v eni seji.
Zaustavitev zdravljenja
Ena od najtežjih odločitev, s katerimi se bodo ljudje morali soočiti z metastatskim rakom dojk, je, kdaj prenehati zdravljenje. Do nedavnega to ni bilo težavno, saj bi večina ljudi dosegla točko, ko preprosto ni bilo nobenih nadaljnjih zdravljenj.
Zdaj namesto tega imamo še več možnosti zdravljenja , ženske (in moški) pa se v določeni točki običajno soočajo s težko odločitvijo. Če razmislite o drugi liniji zdravljenja, ki lahko podaljša življenje nekaj tednov v zameno za neželene učinke, ki zmanjšujejo vašo kakovost življenja? Kdaj naj prenehate z zdravljenjem?
Prvi korak pri sprejemanju te odločitve je vzeti trenutek in upoštevati cilje vašega zdravljenja in jih primerjati s tem, kar misli naš onkolog. V zadnjih letih smo se naučili, da obstaja velika neskladja glede tega, kaj lahko bolniki in onkologi pričakujejo od kemoterapije za raka na stopnji 4 .
Ena študija je pokazala, da bi večina ljudi z rakom na stopnji 4 menila, da bi kemoterapija lahko ozdravila rak, medtem ko so onkologi menili, da je bilo malo, če ni možnosti za zdravljenje.
Vprašanja, ki jih lahko vprašate o prekinitvi zdravljenja, vključujejo:
- Kaj lahko pričakujem od nadaljnjih zdravljenja? Ali obstajajo kakršna koli zdravila, ki bi lahko povečala vašo možnost dolgoročnega preživetja? Če ne, kakšne koristi lahko ponudijo posebna obravnava? Ali zdravljenje traja nekaj tednov ali nekaj mesecev? Seveda nihče nima kristalne krogle, vendar je lahko koristno razumeti, kaj naj bi zdravljenje predvidelo za "povprečne" osebe.
- Ali so na voljo kakšni tretmaji, ki morda izboljšajo vašo kakovost življenja? Na primer, ali zdravljenje lahko zmanjša bolečine, težave z dihanjem ali druge simptome?
Kakšna ustavitev zdravljenja ne pomeni:
- Prenehanje zdravljenja ne pomeni, da se odrekate.
- Zaustavitev ne pomeni, da ste ustavili vsa zdravila. Če zdravljenje, kot je radioterapija, lahko zmanjša bolečine v kosteh, na primer prekinitev zdravljenja ne pomeni predhodnih teh vrst zdravljenja.
Predvidevanje žalosti
Mnogi ljudje z metastatskim rakom - in njihovi najbližji - doživljajo žalost, podobno tisti, povezani s smrtjo in umiranjem, medtem ko še vedno živijo. Ta vrsta žalosti, ki se imenuje "anticipacijska žalost", je pogosta, vendar se mnogi ljudje bojijo izraziti te občutke.
Ljubljeni, še posebej, se težko soočijo s temi čustvi. Komentarji, kot so "zakaj ste žalostni, ko je še vedno živa", lahko okrepijo vaše misli, da ne bi imeli teh občutkov. Toda ta občutja so zelo pogosta in zelo normalna za tiste na poznejših stopnjah raka in njihovih najdražjih.
Predčasna žalost (pripravljalna žalosti) je še težje obvladati kot običajna žalost (žalost po izgubi), ne le zato, ker se morda ne počuti družbeno sprejemljivo, da izrazi to žalost, ampak zato, ker vključuje veliko izgub. Ti lahko vključujejo izgubo svojih sanj, izgubo vaše vloge v družini in še veliko več.
Obstaja razpisno ravnotežje med posedovanjem in odpuščanjem. Za te občutke ni nobene čarobne rešitve in nobenih platitud, ki zmanjšujejo bolečino, ki jo lahko občutite. Če lahko, poiščite prijatelja, ki lahko preprosto poslušate svoja čustva, vedoč, da ni ničesar, ki bi jih lahko popravil, lahko čudovito udobje.
Hospic Care
Odločitev o tem, kdaj in kdaj je treba izbrati hospišno nego, je čustveno obremenjena. Kot pri prenehanju zdravljenja, obstaja bojazen, da izbira skrbi za hospic pomeni odpoved. Namesto tega izbira hospic pomeni, da se odločite, da bodo vaše zadnje dneve čim bolj udobne.
Kaj je Hospice Care?
Hospicinska oskrba je vrsta paliativne oskrbe , in kot paliativna oskrba je bolj filozofija kot kraj. Mnogi ljudje prejemajo zdravstveno oskrbo v domu, čeprav so lahko na voljo hospic. Tipična bolnišnična ekipa vključuje zdravnika, ki je specializiran za reševanje življenjske nege, medicinske sestre za hospice, svetovalce za raka in kaplane. Skrbi, da si prizadeva ohraniti udobje in dostojanstvo osebe in njegove družine toliko časa, dokler živi.
Kdaj morate zaprositi za nego?
Zelo pogosto slišimo, da ljudje pravijo, da si želijo, da so se že odločili za nego bolnišnic, kako lahko veš, kdaj je čas?
Da bi dobili oskrbo na domu, ponavadi potrebujete zdravnikovo opombo, ki pravi, da se pričakujete, da boste živeli šest mesecev ali manj. Če živite dlje, to ni problem in ni kazni. Vašo oskrbo je mogoče podaljšati še šest mesecev ali prekiniti. Prav tako si lahko kadarkoli premislite, če se odločite, da bi si raje prizadevali za zdravljenje, namenjeno zdravljenju raka.
Kako bo pomoč Hospic?
Mnogi ljudje so presenečeni nad pomočjo, ki je na voljo ob ustanovitvi bolnišnice. Poleg skrbi ekipe, bolnišnica najpogosteje ponuja bolnišnično posteljo, kisik ter vsako opremo ali zdravila, ki so potrebna. To vam lahko prihrani veliko tekajev za svojo družino in vas naredi čim bolj udobno.
Če se odločite umreti doma, biti pod hospicom pomeni, da v času smrti policija ni treba poklicati. Vaša družina lahko preživi čas z vami, dokler ne pokličejo pogrebne hiše.
Napredne direktive / Življenje
Če ste bili med zdravljenjem v bolnišnici, vas je verjetno vprašal, če imate žive volje ali napredujete direktive. Obstaja veliko variacij na žive volje, a vse to je v bistvu način, da izrazite svoje želje in želje v pisni obliki, če jih nekoč ne morete izraziti sami.
Večina jih vpraša, kaj bi rad storil, na primer, če se je srce ustavilo ali če sami ne morete dihati. Želite biti postavljeni na ventilator? Lahko ste tako natančni, kot želite, nekateri pa tudi dodajajo informacije o svojih željah za spominsko službo, če bi morali umreti.
Vaš center za raka vam je morda dal izvod življenja, ki se izpolni, ali pa jih lahko alternativno prenesete s spleta. Če želite biti zakoniti, te dokumente najpogosteje morate podpisati vi, priča in notar.
Zakaj pripraviti te dokumente?
Obstajata dva zelo pomembna razloga za pripravo teh dokumentov. Eden od razlogov je, da se vaše želje počastijo. Dali ste priložnost, da narekujete, kaj se bo zgodilo, če ne boste mogli govoriti zase.
Drug razlog je za vašo družino. Odločitve ob koncu življenja so težke, za začetek pa še bolj zahtevne, če družinski člani drugič mislijo, da se sprašujejo, ali resnično spoštujejo vaše želje. To lahko postane še bolj problematično, če se družinski člani ne strinjajo in lahko povzročijo poškodbe in družinsko trenje. Če vzamete čas, da izgovorite svoje želje, lahko preprečite boleče nestrinjanje, saj vaši družinski člani trdijo, kaj verjamejo, da bi si želeli.
Konec življenjskega načrtovanja
Morda se boste slišali o "načrtovanju življenjskega cikla" in se spraševali: "Kako se lahko na svetu pripraviš?" Res je, da res ni priprava, vsaj čustveno. Ampak obstaja nekaj stvari, o katerih bi se morda želeli pogovoriti s svojimi najdražjimi. Še enkrat, začetek teh pogovorov je lahko zelo težko in osupel s čustvi. Morda boste želeli pred časom nekaj opozoriti na svoje želje.
Obravnava nerazumne smrti
Ena skupna skrb je o bolečini ob koncu življenja. Mnogi ljudje so strašno prestrašeni, da bo umiranje boleče. Drugi skrbi, da bodo z uporabo zdravil pospešili njihovo smrt in si želijo biti čim bolj budni. Najboljši čas za pogovor s svojim zdravnikom je še dolgo, preden se pojavi vprašanje. Ob koncu življenja je veliko možnosti za nadzor bolečine, pri čemer je velika večina ljudi lahko udobna, tudi z umiranjem doma.
Pogovorite se s svojo družino in onkologom o vaših željah. Nekateri ljudje želijo čim manj bolečine, tudi če bodo zaspani. Druga želja je biti čim bolj buden, tudi če se počutijo več bolečine. Ni pravilnega ali napačnega načina, ko gre za nadzor bolečine, le način, ki najbolje služi vašim željam.
Izbira lokacije
Druga skrb je, kje boste umrli. Nekateri ljudje raje umirajo v bolnišnici ali bolnišnici , medtem ko mnogi želijo umreti doma. Če hočeš umreti doma, je lahko zelo v pomoč pri pogovoru s svojo družino in onkologom, še preden potrebujete, da bi se pravilno pripravili doma. Prepogosto se ti pripravki ne končajo in ljudje na koncu hodijo v bolnišnico proti svojim željam.