HD ima širok razpon simptomov, ki se lahko razvijejo, nekateri od njih pa se lahko uspešno upravljajo z zdravili in pristopi, ki niso odvisni od drog. Preden se posvetite zdravljenju, lahko razumevanje simptomov kot del bolezni pomaga pri soočanju z njimi in prevzame aktivnejšo vlogo pri svojem ali oskrbi družinskega člana.
Vrste simptomov
Kot nevrološko stanje Huntington povzroča simptome, ki običajno spadajo v eno od treh kategorij: fizične / gibalne spremembe, kognitivne spremembe in čustvene / vedenjske spremembe.
HD je tudi eden od več pogojev, ki povzročajo razvoj demence .
Simptomi se najpogosteje pojavijo med 30 in 50 leti. Vendar pa nekateri ljudje, mlajši od 20 let, razvijejo tip Huntingtonove bolezni, ki se imenuje juvenilna Huntingtonova bolezen.
Fizične spremembe
Eden od glavnih simptomov HD je horea. Chorea se nanaša na izgubo sposobnosti nadzora fizičnih gibanj. Ustvarja gibanja, ki so neprostovoljna, nagnjena in nenadna. Ti gibi se pogosto pojavljajo v zgornjem delu telesa in vključujejo zgornje roke, prsni koš, glavo, vrat in obraz. Lahko se pojavijo tudi v nogah. Chorea je prisotna pri približno 90% ljudi z HD in je eden od simptomov, ki so pogosto tarča zdravil.
Drugi fizični znaki HD vključujejo upad hoje in govora, pomanjkanje koordinacije, okvaro pri požiranju hrane in tekočin ter posledično tudi znatno izgubo teže. Zaradi teh simptom je tveganje za padec visoko pri ljudeh s HD, vendar lahko s strokovnjaki pomaga zmanjšati tveganje.
Kognitivne spremembe
HD je posledica sprememb v možganih, zato je razumljivo, da so prizadete kognitivne sposobnosti. Medtem ko lahko vplivajo na pomnilnik, vplivajo tudi druga področja zaznavanja. Te vključujejo slabše izvršilno delovanje (na primer sposobnost načrtovanja in odločanja), slabe koncentracije, pomanjkanja osredotočenosti, slabe presojanje in pomanjkanja vpogleda v svoje vedenje.
Prav tako se lahko razvije pomanjkanje inhibicij . Na primer, če imate HD, lahko storite nekaj, za kar običajno ne mislite, da je primeren, ker je nadzor impulzov zmanjšan.
Čustvene in vedenjske spremembe
Simptomi HD vključujejo več sprememb razpoloženja in vedenja. Morda se boste počutili izjemno razdražljivost in jezo, skupaj z nepredvidljivimi nihanji razpoloženja. Lahko se razvije tudi ustna in fizična agresija. Pravzaprav nekatere raziskave ugotavljajo, da bo 22 do 66 odstotkov ljudi z HD-jem prikazalo agresijo, pogosto v zgodnjih fazah bolezni.
Kot pri drugih vrstah demence je apatija v HD pogosta. Depresija (ki je podobna apatiji, a ponavadi vključuje občutke žalosti in brezupnosti) je lahko še posebej pomembna in je močan napovedovalec razmišljanja ali razmišljanja o samomoru. Raziskave kažejo, da obstaja veliko tveganje za samomorilne misli pri tistih, ki živijo s HD, pri čemer nekatere študije kažejo na prisotnost samomorilnih idej pri približno 19 odstotkih udeležencev raziskav.
Občutki tesnobe pogosto spremljajo depresijo. Raziskave kažejo, da kjerkoli od 34 do 61 odstotkov tistih z HD občutijo občutke tesnobe.
Vztrajnost , kjer se "zaljubljen" v besedo, misli ali dejanja, ni neobičajna.
To se lahko združi z obsesijami in obveznostmi ter otežuje prehod na novo nalogo. Prav tako lahko povzroči družbeno neprimerno vedenje, ki drugim otežuje, da znajo preživeti čas z osebo z HD.
Pregled zdravljenja
Čeprav v tem trenutku ni na voljo nobenega zdravila za HD, obstaja nekaj zdravil in brezplačnih pristopov, ki lahko pomagajo razbremeniti nekatere simptome za čas. Upoštevajte, da ne smete uporabljati brezplačnih ali dodatnih zdravil brez nadzora s svojim zdravnikom, saj lahko nekateri imajo znatne negativne stranske učinke ali medsebojno delovanje z drugimi zdravili.
Ker zdravljenja ni, je cilj zdravljenja v HD izboljšati kakovost življenja in ohraniti delovanje čim dlje.
Zdravila
Xenazin (tetrabenazin)
Xenazin je leta 2008 odobrila ameriška agencija za prehrano in zdravila (FDA) za zdravljenje horee v HD. Dokazano je, da pomaga zmanjšati neprostovoljne gibe in se na splošno šteje za enega najpogostejših in učinkovitih načinov zdravljenja HD.
Vendar ima Xenazin opozorilo o uporabi pri ljudeh z depresijo, saj se zdi, da povečuje depresijo in samomorilne misli. Neželeni učinki lahko vključujejo tudi zaspanost in nespečnost.
Austedo ( deutetrabenazin )
Zdravilo Austedo je odobrila FDA leta 2017. Prav tako je predpisano zdravljenje neprostovoljnih gibov (horeja) pri Huntingtonovi bolezni.
Zdravilo Austedo je kemično podobno Xenazinu, vendar njegova učinkovitost traja dlje. Zato se običajno predpisuje, da je zdravilo običajno enkrat ali dvakrat na dan, medtem ko je zdravilo Xenazine običajno predpisano, da ga jemljete trikrat dnevno.
Zdravilo Austedo je pokazalo učinkovitost pri zmanjševanju simptom horee, vendar je podobno zdravilu Xenazine navedeno zdravilo, ki vsebuje trdno opozorilo, ki navaja, da se ne sme uporabljati za ljudi s HD, ki imajo občutke depresije ali samomorilske misli, saj bi lahko povečala ta občutja.
Antipsihotična zdravila
Antipsihotična zdravila, imenovana tudi nevroleptiki, so včasih predpisana za zdravljenje horeje. To je neuporabna uporaba zdravila, kar pomeni, da FDA teh zdravil ni odobrila posebej za ta namen; vendar so nekateri od njih pokazali nekaj koristi na tem področju.
Raziskovalni rezultati se razlikujejo, toda atipični antipsihotiki, ki se pogosto uporabljajo za zdravljenje HD, vključujejo Zyprexa (olanzapin), Risperdal (risperidon) in Seroquel (kvetiapin). Predpisani so tudi starejši antipsihotiki, kot sta Haldol (haloperidol) in Clozaril (klozapin), vendar imajo potencialne stranske učinke tremorja in tardivne diskinezije, ki povzročajo druga neprostovoljna gibanja in so zato lahko kontraproduktivni.
Poleg tega so nekatera antipsihotična zdravila, kot je Abilify (aripiprazol), pokazala določeno učinkovitost pri zmanjševanju simptomov depresije v HD, pa tudi izboljšanju kognicije.
Antipsihotiki se uporabljajo tudi včasih s ciljem zmanjšanja zahtevnih vedenj (npr. Agresije), ki se lahko razvijejo v HD; vendar obstaja več možnih neželenih učinkov z uporabo antipsihotikov, zato je potrebna previdnost.
Symmetrel
Raziskave o učinkovitosti zdravila Symmetrel (amantadin) so pokazale nasprotujoče si rezultate. Zdravilo Symmetrel je protivirusno zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje neprostovoljnih tremorjev, ki se včasih pojavijo pri Parkinsonovi bolezni , zato je cilj v HD-ju simptom horeje. Zdi se, da je koristno za nekatere ljudi z HD.
SSRI
Včasih so predpisani selektivni zaviralci prevzema serotonina (SSRI) antidepresivov za zdravljenje depresije ter obsesije in kompulzije, ki jih včasih doživljajo tisti, ki živijo s HD. Kot pri drugih zdravilih se učinkovitost spreminja.
Stabilizatorji razpoloženja
Stabilizatorji razpoloženja, kot je Depakote (divalproex), se lahko uporabijo za obravnavo velikih sprememb v čustvih, ki lahko spremljajo HD, ter agresivnost, impulzivnost in obsesivno-kompulzivne simptome.
Druga zdravila
V odgovor na različne simptome, ki jih pacient poroča svojemu zdravniku, se lahko tudi drugim zdravilom naloži, da obravnavajo ta posebna vprašanja. Na primer, če so nespečnost in anksioznost primarni pomisleki v HD, bo zdravnik pogosto predpisoval zdravilo, s katerim jih cilja. Zato je pomembno, da se odprete s svojim zdravniškim timom in jih seznanite z vsem, kar vas moti. Imajo lahko možnost, ki bo izboljšala vaš položaj.
Pristopi brez zdravil
Ker so zdravila trenutno omejena na poskuse obvladovanja določenih simptomov pri HD, se priporočajo drugi dopolnilni pristopi, ki niso povezani z zdravili.
Govorna in jezikovna terapija
Govorni in jezikovni terapevt lahko sodeluje z vami, da pomaga pri sporočanju svojih potreb in želja. Nekatere vaje vam lahko pomagajo krepiti mišice jezika in ustnic, da ohranijo svoje delovanje čim dlje.
Govorni terapevti lahko ocenijo tudi sposobnost požiranja in določijo, katera oprema ali posegi bodo najbolj koristni za vas. To je lahko pomembno, saj lahko, ko bolezen napreduje, postane težje pogoltniti hrano ali vodo brez zadušitve.
Fizična in poklicna terapija
Fizikalna terapija in delovna terapija vam lahko pomagata na več načinov. V zgodnejših fazah HD fizikalna terapija lahko pomaga izboljšati in ohraniti splošno moč in delovanje. Ko napreduje HD, se oprema lahko naroči in prilagodi vašim posebnim potrebam, program za domače vadbe pa je zasnovan tako, da maksimira fizično zdravje.
Poklicni terapevt lahko sodeluje z vami pri določanju najboljšega načina za opravljanje vsakdanjega življenja , kot je prhanje in oblečenje. Poklicni terapevti lahko identificirajo tudi mentalne vaje , s ciljem vzdrževanja vašega kognitivnega delovanja.
Terapevti lahko tudi delajo s svojimi negovalci, saj se bolezen napreduje, da jim pomaga, kako najbolje skrbeti zate.
Psihične vaje
Fizična vadba je močno povezana s stabilnimi ali celo izboljšanimi kognitivnimi sposobnostmi pri številnih boleznih, ki povzročajo demenco, kar velja tudi za HD. Raziskave so pokazale, da so višje ravni telesne vadbe napovedovanje boljših rezultatov kognitivnih testov in izboljšanega vsakodnevnega delovanja.
Psihoterapija / podporno svetovanje
Pogovor s kliničnim socialnim delavcem ali psihologom je lahko zelo pomemben, ko se prilagajate spremembam, ki jih prinaša HD in ugotovite, kakšne so vaše lastne strategije reševanja težav. Pogovorna terapija je lahko tudi zelo koristna za zakonce ali partnerje, pa tudi za otroke in družine.
HD prinaša pomembne spremembe na vašo funkcionalno raven in lahko povzroči zaskrbljenost družinskih članov glede lastnega tveganja za razvoj HD, ker se genetsko prenese na otroke. Terapevt vam lahko pomaga in vaša družina pomaga pri spremembah, ki se pojavljajo, pri genetskem tveganju za HD in vas povezujejo s sredstvi v vaši skupnosti in vašem domu.
Kreativne terapije
Drugi pristopi bodo verjetno koristili tistim, ki živijo s HD. Na primer, glasba , umetnost in dramska terapija so bila uporabljena. Medtem ko ne bodo spremenili fizičnih simptomov HD, bodo lahko vplivali na splošno počutje in izboljšali kakovost življenja.
Dietitske storitve
Za zdravje prehrane je pomembno, da je za nas vse pomembnejše, še bolj pa, če se spopadate s HD. Zagotavljanje, da vaše telo pridobi prave hranilne snovi, ki jih potrebuje, lahko pomaga vzdrževati svojo moč. To je lahko težavno, še posebej, ker HD napreduje, zato boste morda imeli koristi od registriranega dietetika.
Beseda iz
Najpomembneje je, da imajo ljudje z HD in njihove družine tveganje za izolacijo. Vedite, da so na voljo sredstva in podpora, ki vas spodbujajo in vam pomagajo določiti naslednje korake. Če niste prepričani, kaj storiti ali potrebujete pomoč, ima Huntingtonova bolezenska družba v Ameriki lokalna poglavja in spletne skupine za podporo, ki vas lahko spodbujajo, odgovorite na vaša vprašanja ali hodite z vami ali pa samo poslušate uho, kot živite HD.
> Viri:
> Arora, G. (2015). Obvladovanje agresije v Huntingtonovi bolezni. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. in Roos, R. (2016). Trenutni farmakološki pristopi za zmanjšanje kore v Huntingtonovi bolezni. Droge , 77 (1), str. 29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. in van Duijn, E. (2015). Tesnoba v Huntingtonovi bolezni. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences , 27 (4), str.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. Ali obstaja združenje fizične aktivnosti z obsegom možganov, vedenjem in vsakodnevnim delovanjem? Cross Sectional Design v prodromal in Early Huntington Disease. PLoS tokovi . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Suicidne ideje pri Huntingtonovi bolezni: vloga komorbidnosti. Psihiatrične raziskave . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.