Zdravljenje Down sindroma: Kratek pregled
Ob začetku zgodnjega življenja zdravljenje Downovega sindroma pomaga mnogim, ki imajo živi dolgo in produktivno življenje.
Otroci z Downovim sindromom se rodijo z njim: imajo dodaten kromosom - kopijo kromosoma 21. Ni zdravila za Downov sindrom ; Namesto, cilj zdravljenja je obvladovanje različnih fizičnih, medicinskih in kognitivnih (mišičnih) motenj, ki jih imajo mnogi ljudje z Downovim sindromom.
Zdravljenje za Down sindrom
Za Downov sindrom ni nobenega zdravljenja. Vendar je vsakdo z Downovim sindromom izpostavljen večjemu tveganju za druge zdravstvene težave, čeprav nekateri nikoli ne razvijejo. Skupni zdravstveni problemi, s katerimi se soočajo ljudje s Downovim sindromom, vključujejo srčne pomanjkljivosti in ščitnico, mišice, sklepanje, vid in težave s sluhom. Pogosti, ki se pogosteje pojavljajo v Downovem sindromu, so leukemija in epileptični napadi.
Za zdravljenje teh zdravstvenih stanj se uporabljajo številni različni pristopi.
Zdravila. Zdravila se uporabljajo za zdravljenje nekaterih zdravstvenih stanj, ki lahko spremljajo Downov sindrom. Na primer, osebi, ki ima epilepticno motnjo, se lahko zdravilo proti ječmenju, in nekdo s težavami s ščitnico lahko vzame zdravilo za zdravljenje s ščitničnim hormonom.
Medicinski in drugi strokovnjaki. Če je vašemu otroku diagnosticiran Downov sindrom, je vaš pediater glavni zdravstveni delavec za zdravljenje svojih zdravstvenih težav.
Večina pediatrov ima izkušnje, ki se ukvarjajo z zdravstvenimi težavami, ki se pogosto pojavljajo pri otrocih s Downovim sindromom. Poleg tega:
- Če ima vaš otrok srčno napako , mu bo sledil tudi srčni specialist, imenovan kardiolog.
- Če ima vaš otrok težave s ščitnico, bo ta del njegovega zdravljenja upravljal pediatrični endokrinolog (zdravnik, ki je specializiran za zdravljenje motenj endokrinega sistema, ki proizvaja hormone).
Težave s sluhom in vidom pri otrocih z Downovim sindromom se ne razlikujejo od tistih, ki so jih opazili pri drugih otrocih. Težave s sluhom ocenjuje avdiolog, vizualne težave optometrista ali oftalmologa.
Kirurško zdravljenje za Down sindrom
Nekateri zdravstveni pogoji pri otrocih s Downovim sindromom zahtevajo operacijo. Vendar je pomembno vedeti, da potreba po operaciji ne pomeni, da ima otrok "težji" primer Downovega sindroma ali da ima kognitivne težave, ki se lahko pojavijo pri tej motnji.
Otroci, ki morda potrebujejo kirurško zdravljenje za Downov sindrom, vključujejo tiste, ki imajo:
Vročinske Srčne okvare . Okoli 40% otrok s Downovim sindromom se rodi s temi napakami. Nekateri so blagi in se lahko izboljšajo sami, toda tiste, ki so hujše, običajno zahtevajo operacijo.
- Okoli 1% otrok z Downovim sindromom se rodijo s traheoezofagealno fistulo, kar povzroča zadušitev in "bubbling" mleka ali formule.
- Od 2% do 15% se rodijo s Hirschsprungovo boleznijo, ki povzroča disfunkcijo debelega črevesa.
- Ocenjeno je, da se 3% rodi z nezbriniranim anusom, v katerem ni analnega odpiranja.
Pomen zgodnje intervencije
Otroci s Downovim sindromom se skoraj vedno nanašajo na zgodnje intervencijske programe kmalu po rojstvu.
Zgodnji poseg je program terapij, vaj in aktivnosti, ki so zasnovane posebej za pomoč otrokom s Downovim sindromom (in drugimi motnjami v delovanju). Pravzaprav zvezni zakon zahteva, da vsaka država poskrbi za zgodnje intervencijske storitve za vse otroke, ki se kvalificirajo, s ciljem izboljšati razvoj dojenčkov in malčkov ter pomagati družinam razumeti in zadovoljiti potrebe svojih otrok.
Najpogostejše zgodnje intervencijske storitve za dojenčke z Downovim sindromom so fizikalna terapija in govorna terapija.
Fizioterapija . Osredotočanje na razvoj motorja, ker ima večina otrok z Downovim sindromom hipotonija (nizek mišični ton, pogosto imenovani floppy baby sindrom ), fizikalna terapija jih uči, da svoje telesa premikajo na primeren način poleg izboljšanja mišičnega tona.
Dvojni cilj je 1), da jim pomaga pri doseganju nekaterih svojih motoričnih mejnikov, ko rastejo, in 2) za preprečevanje težav, kot je slaba drža, ki lahko povzroči nizek tonus mišic.
Govorna terapija. To je zelo pomembno za otroke s Downovim sindromom, ki imajo pogosto majhne ustnice in rahlo povečane jezike, zaradi katerih je težko govoriti jasno. Te težave se lahko poslabšajo pri otrocih z nizkim mišičnim tonom (ker njihove obrazne mišice ne delujejo pravilno) in / ali težave s sluhom.
Spekterji učijo otroke, da bolj jasno komunicirajo z govorjenjem ali pri nekaterih otrocih z Downovim sindromom preko znakovnega jezika .
Adult Living
Mnogi ljudje z Downovim sindromom uspešno prehajajo iz življenja s svojimi družinami, da živijo neodvisno, pogosto v pomoč pri bivanju ali skupinskih domovih. Z ekipo strokovnjakov za podporo - še posebej poklicni terapevti - ki poučujejo in spodbujajo veščine samopomoči, lahko pomagajo zagotoviti, da nekdo s Downovim sindromom doseže ta pomemben mejnik.
Starejši ljudje z Downovim sindromom: posebna skrb
Staranje prinaša enak izziv za ljudi z Downovim sindromom kot za vse ostale, vključno z večjim tveganjem za razmere, kot sta depresija in Alzheimerjeva bolezen. Tudi zdravljenje je podobno. Vendar je ena razlika za negovalce in celo zdravnike lahko, da je težje opaziti nastanek teh vrst pogojev pri nekome, ki ima težave pri jasnem sporočanju o tem, kaj se počuti. Oskrbniki in zdravniki morajo biti pozorni na znake, da lahko starejši ljudje z Downovim sindromom razvijejo dodatne motnje.
Kje najti čustveno podporo
Obvladovanje čustvenih in praktičnih vidikov skrbi za nekoga z Downovim sindromom je lahko včasih zelo presenetljivo. Na srečo ni potrebe, da bi "iti sam". Številni viri podpore ljudem z Downovim sindromom ter njihovimi družinami in skrbniki vključujejo:
- Down syndrome podporne skupine, kjer se ljudje zberejo, da govorijo o svojih izkušnjah in si med seboj spodbujajo spodbude in ideje
- Svetovanje strokovnjakov za duševno zdravje, kot so socialni delavci, za pomoč pri posebnih potrebah in težavah
Viri:
Ameriške akademije za pedijatrične izjave. Zdravstveni nadzor za otroke s Downovim sindromom. Pediatrija. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (ur.). Upravljanje genskih sindromov , 3. izd. John Wiley & Sons (2010).
"Gastrointestinalni trakt in Downov sindrom". Nacionalno društvo za dolgotrajno sindrom (2016).
"Dejstva o Downovem sindromu". Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (2016).