Kaj je to, kot da je bratje z otrokom z avtizmom?

Starši lahko olajšajo družinam avtističnega otroka

Sestre otrok s posebnimi potrebami imajo edinstvene izzive - in bratje in sestre otrok z avtizmom niso nobena izjema. Ampak kot pri skoraj vse, kar je povezano z avtizmom , je vsaka situacija edinstvena. Za nekatere bratje in sestre je življenje z avtističnim bratom ali sestro lahko pretežno težavno. Za druge, ima svoje vzpone in padce. Obstajajo celo nekateri otroci, ki vidijo avtizem njihovega brata in sestre kot plus in ne kot minus.

Kljub tem razlikam pa obstaja nekaj skupnih izkušenj in izzivov.

Najpomembnejši izzivi, s katerimi se soočajo sestra avtističnih družabnikov

Ali je otrok avstičnega otroka bogat ali siromašen, zmeraj ali zaskrbljen, obstajajo skupni izzivi.

1. Nejasnost. To je eden od najtežjih izzivov, saj je zelo realen in se ga je nemogoče izogniti. Otroci, ko so že prestali vrtec, presodijo ljudje. In, za razliko od odraslih, bodo v javnosti javno glasovali glasno. Otrokom, ki se običajno ne razvijajo, se zdi preprosto ali prijetno slišati, da njihovi vrstniki vprašajo, "kaj je narobe s svojim bratom?" Je tako čuden! " ali slišati "tvoja sestra je čudak!" Ampak to je zelo redek otrok, ki takšnih pripomb ni slišal. Ko starajo, bodo morali brati in brati te probleme, ko bodo prinesli domače prijatelje, najdejo partnerja ali se bodo poročili.
2. Omejene možnosti. Ko ima tvoja sestra avtizem, se mora vsa družina prilagoditi. To pomeni, da bo otrok, ki se običajno razvija, skoraj zagotovo moral bolj kompromisati, večkrat reči "ne" in se obremenjuje nenavadnim potrebam in okusom svojih brate in sestre. Na primer, tipični brati in sestre so morda morali gledati isti film 50-krat, se vrniti domov z dogodka, preden so pripravljeni, ali pa reči "ne", da bi zabavali zabavo, da bi se prilagodili svojemu avtisticnemu bratu ali sestri. Ko odrastejo, lahko bratje in sestre ugotovijo, da njihovi starši imajo manj časa ali denarja za pomoč pri šoli, nakupu doma, "izdelavi" poroke in tako naprej.

1. Večja pričakovanja. Kadar je član družine s posebnimi potrebami, morajo drugi družinski člani stopiti na ploščo - in to vključuje brate in sestre. Sestre avtističnega otroka (tudi če so zelo mladi) je verjetneje, da bodo upravljali s svojimi občutki in potrebami, prevzeli več gospodinjskih opravil ali odložili lastne užitke. Kot odrasli bodo morda bratje in sestre morda morali prevzeti večjo odgovornost za avtistično sestro, saj so njihovi starši manj sposobni.

Zakaj se izkušnja z bratom razlikuje drug od drugega

Da, obstajajo nekatera skupna vprašanja - vendar obstajajo velike razlike med brati in sestrami otrok z avtizmom. Če združite skupino tipično razvitih otrok z avtističnimi brati in sestrami, boste slišali nekaj zelo, zelo različnih pogledov, skrbi in izzivov. Evo zakaj:

Avtistični otroci se zelo razlikujejo med seboj .

Ker je avtizem tako obsežna motnja, lahko avtistični otroci in najstniki predstavijo na popolnoma drugačne načine. Rezultat tega je, da so bratje in sestre lahko razmeroma preproste ali zelo zahtevne v živo v istem gospodinjstvu. Na primer:

• Druženje A živi z bratom, ki je čeprav malo "čudno", pravzaprav zelo zabavno. Seveda, vztraja pri karakterju Disney in nima nobenih osebnih prijateljev - in da, občasno se meloči brez očitnega razloga. Ampak je prijazen, skrben in uživa veliko istih filmov in dejavnosti kot njegov brat ali sestra. Da, obstajajo izzivi, vendar se ne počutijo preveč. Pravzaprav so lahko na nek način manjši kot izzivi, povezani z bossy, domineering (vendar običajno razvijajoči se) bratom.
• Sestra B živi s sestro, ki je neverbalna, agresivna in lahko fizično uniči predmete okoli hiše. Včasih je Sibling B resnično prestrašen zaradi svoje varnosti. Srečanje B ne bi prinesla prijatelja v hišo in nobene možnosti, da se varno in prijetno odide s svojo sestro. Življenje doma redko karkoli kot "normalno," in izzivi duševnega in telesnega blagostanja so zelo resnični.

• Sibling C živi z brate, ki je sijajna, domiselna in izjemno anksiozna . Po eni strani, avtistični brat Siblinga C že programira video igre v starosti 8. Po drugi strani pa je ta isti brat zelo zaskrbljen, ima izjemne senzorične izzive in meni, da je fizično boleče biti v trgovini, filmskem gledališču, ali celo družino. Sibling C je ponosna na dosežke njenega brata, vendar je težko biti okoli njenega brata in nikoli ni povsem prepričan, kdaj bo "eksplodiral". Kot rezultat, se je izognila svojemu bratu, kadar je to mogoče.

Bratje se med seboj razlikujejo.

Vsak otrok je edinstven, posamezni otroci pa se bodo odzvali tudi na avtistično sestro.

Medtem ko lahko en otrok ugotovi izkušnjo, ki se trudi in otežuje, bo drugi morda nagrajeval.

Ali je lažje biti mlajši ali starejši brati otroka z avtizmom? Vsak ima ups in padce.

• Mlajša sestrica avtističnega otroka v življenju nikoli ni živela brez avtizma. Po eni strani to lahko pomeni, da je lažje obvladovati izzive, ki so povezani z avtističnim bratom in sestrami. Po drugi strani pa se morda težje uveljavlja v družini kot oseba z lastnimi potrebami, izzivi, nadarjenostjo in osebnostnimi lastnostmi.
• Starejša sestra otroka z avtizmom je lahko razočarana, če se starša opozori na mlajše sestre s posebnimi potrebami. Po drugi strani pa lahko razmeroma enostavno obvlada situacijo, saj je že vzpostavil svoje mesto v družini, šoli in skupnosti.

Različni temperamenti in osebnosti imajo lahko tudi veliko razliko. Za nekatere brate in sestre je življenje z avtističnim otrokom lahko zadrega, medtem ko je to drugim priložnost.

• Sestra X je zelo občutljiva in zlahka razburjena. Ob avtistični sestri, ki naredi čudne zvoke, ponavljajoče iste besede znova in znova ter se prelije ob večerji, jo pošilja desno čez rob.
• Sibling Z je empatična in uživa pri iskanju načinov, kako pomagati njegovi avtistični sestri za obvladovanje težkih situacij. Daleč od občutka preplavljenega, dejansko uživa, da bi ugotovil, kako pomagati njegovi sestri, da se pomiri, se izrazi in sodeluje z drugimi.

Družinski odnosi in situacije so drugačni drug od drugega.

Odsotnost avtizma, družinski odnosi in situacije imajo lahko velik vpliv na otroke. Dodajte avtizem v mešanico, navadni družinski konflikti, izzivi, prednosti in prilagodljivost postanejo zelo pomembni. Za tipično razvijajoče se sestre lahko vedenje in čustva staršev postanejo vir pozitivnosti in moči - ali ne. Na primer:

• Družina A vključuje otroka z avtizmom. Starši otrok se približujejo in sodelujejo pri iskanju ustreznih šol, podpore in financiranja. Ko avtizem postane prevladujoč, se mirno odzovejo, rešijo situacijo in se nato ponovno združijo. Hkrati se trudijo, da bodo v šoli in v njihovem družbenem življenju podprli običajno razvijanje brate in sestre, čeprav to včasih pomeni, da so prijatelji ali javni prevoz del mešanice. Posledica tega je, da se otrok brez avtizma spozna, da je mogoče izzive doseči in upravljati ter da te težave ne bi smele biti v popolnem, ljubeznivem življenju.
• Družina B vključuje otroka z avtizmom. Starši otroka medsebojno krivi za avtizem ali njegove posledice za družinsko življenje in se zato delijo. Eden od staršev se spušča s skrbništvom obeh otrok in je preobremenjen, jezen in razočaran. Ko avtizem postane prevladujoč doma, obvladujoči hodi skozi vrata ali gre v bes . Posledično se otrok, ki običajno razvija, raste v kaotičnem položaju in se morda spozna, da izzivi vodijo k razčlenitvi družinskega življenja.

Družinske finance se razlikujejo.

Denar ne sme kupiti ljubezni, lahko pa kupi veliko stvari za družino, ki živi z avtizmom. Medtem ko je mogoče imeti zelo malo denarja in še vedno upravljamo z avtizmom z nekaj čustvenimi preobrati, to ni enostavno.

Revščina in avtizem sta lahko izjemno zahtevna mešanica. Da, obstajajo sredstva, ki so na voljo staršem z invalidnimi otroki, vendar je te vire težko dostopati, jih je težko upravljati in so lahko zelo omejene glede na lokacijo družine. Starši, ki delajo na urni strani, nimajo prilagodljivosti, ki jo potrebujejo za obisk socialne varnosti in državnih agencij v tednu dni. Starši, ki nimajo lastnih računalnikov in dostopa do interneta, nimajo orodij, ki jih potrebujejo za raziskovanje možnosti in iskanje terapij, storitev ali možnosti zdravljenja.

Starši s precejšnjimi sredstvi lahko v bistvu kupijo pot iz nekaterih teh frustracij. Če delajo na delovnih mestih na višji ravni, imajo večjo prožnost, da se udeležijo konferenc, se udeležijo sestankov in upravljajo agencije ter koristi. Če se ne kvalificirajo za storitve ali so zavrnjene želene izobraževalne nastavitve, lahko plačajo zasebnim ponudnikom . Če se počutijo preobremenjeni, lahko pogosto plačajo za nego.

Kako te razlike vplivajo na tipično razvijanje brate in sestre? Obstajajo različni vplivi:

• Če bo denar zagotovil storitve za otroka z avtizmom, se lahko za otroke prepusti malo. Sredstva kolegija se lahko odpravijo proti avtizmatični terapiji, druge pa lahko plačajo posebne šole ali predčasno oskrbo. Zaradi tega lahko tipična sestra postane zaskrbljena tako staršev kot avtističnega brata.
• Če je ves čas na razpolago za upravljanje storitev ali skrb za otroka z avtizmom, se morda zdi, da se brata ali se zanemarja. Tudi to lahko pripelje do zamere ali jeza.
• Če so starši preobremenjeni s količino časa in energije, ki je potrebna za upravljanje storitev za otroka z avtizmom, imajo lahko malo energije, da bi pomagali pri domačih nalogah, treniranju, šovingu ali drugih običajnih starševskih dejavnostih.
• Starši, ki imajo malo časa ali denarja, mnogi nimajo sredstev, ki jih potrebujejo, da ostanejo pozorni na dejavnosti in potrebe bratov in sestram. Morda se ne zavedajo težav v šoli, čustvenih težav ali potencialno tveganega vedenja.

Pričakovanja na sestre in sestre se razlikujejo.

Kaj se pričakuje od otroka z avtistično sestro? Odgovor bo odvisen od velikosti, financ, kulturnega ozadja in čustvene stabilnosti njegove družine. Odgovor se bo spremenil, ko bo avtistična in tipična sestra postajala starejša - in starši manj sposobni sami ravnati s stvarmi.

• V veliki razširjeni družini je lahko več posameznikov sposobnih in pripravljenih pomagati skrbeti za otroka z avtizmom. V zelo majhni družini se lahko otrok, ki običajno razvija, zahteva, da prevzame pomembno odgovornost za svojo avtistično sestro. To pričakovanje se lahko poveča, ker starši starajo, do točke, ko se pričakuje, da bo tipično bratje postalo odrasli skrbnik odraslega "otroka".
• V bogati družini je morda mogoče plačati za izvajalce nege ali celo za življenje v podporo za posameznika z avtizmom. V redkih primerih lahko to raven podpore zagotavljajo agencije. Vendar v večini primerov niti starši niti podporno osebje ne nudijo 24-urne podpore. Tako, če avtistična sestra potrebuje 24-urno podporo, obstaja velika verjetnost, da jo bo potrebovala sestra, vsaj nekaj časa.
• V današnji ameriški kulturi družinskim članom ni nič posebnega. Družine se lahko gibljejo po državi ali po svetu, medtem ko starši še vedno skrbijo za odraslega otroka z avtizmom. V drugih delih sveta (ali v priseljenskih skupnostih) družine ostanejo med seboj blizu. Ko družine ostanejo blizu, je bolj verjetno, da prevzamejo vsaj nekaj odgovornosti za otroka z avtizmom, ko raste.

Kako pomagati svojemu navadno razvijajočemu otroku

Ne glede na vaše okoliščine in ne glede na sposobnosti in izzive vašega otroka z avtizmom je pomembno, da obdržite običajno otroške potrebe. Vendar je treba omeniti tudi, da invalidnost v družini ni vedno slaba stvar. Glede na ustrezne okoliščine lahko otrok z avtistično sestro pridobi velike osebne prednosti. Empatija, odgovornost, prožnost, iznajdljivost in prijaznost lahko vsi prihajajo iz izkušenj.

Tukaj je nekaj nasvetov za zagotovitev, da ima tipičen otrok pozitiven rezultat:

1. Zdravljenje avtizma kot dela življenja - nekaj za razumevanje in odzivanje, namesto da bi se izognili omembi ali razmišljanju. Vse svoje otroke poučite o tem, kaj je avtizem, in kaj ni.
2. Spoštujte svoje otroke s spoštovanjem in spoštujte svojega otroka z avtizmom.
3. Zavedajte se, da vaš otrok, ki se običajno razvija, potrebuje vašo pozornost in ljubezen ter zgrabi vse trenutke, ki jih lahko poslušate, delite, se zabavite, rešite težave ali se samo obesite.
4. Vedite, da vaš otrok, ki se običajno razvija, se sooča z nekaterimi nenavadnimi zahtevami in prepozna izzive, s katerimi se srečujejo in premagajo.
5. Izkoristite posebne "samo mi" čase za vašega običajno razvijajočega otroka. Morda se boste morali ukvarjati z vašim zakoncem, to pa je še boljše.
6. Pred načrtovanjem svojih tipičnih otrok potrebujete in vedite, kako boste ravnali s situacijami, preden se pojavijo. To velja za majhna vprašanja (kaj bomo storili, če se bo naš center za avtistično otopel v nakupovalnem središču?) In veliki izzivi (kako bo našemu tipičnemu otroku pomagalo pri upravljanju stroškov kolegija?). Nikoli ne bi smeli poskrbeti za tvoje tipične otroke, vendar potrebujete načrt.
7. Bodite dosledni in zanesljivi. Morda je težko živeti z avtistično sestrico, vendar je veliko težje živeti s kaosom ali čustvenimi pretresi. Otroci, ki se najpogosteje razvijajo, se lahko prilagajajo zahtevnim situacijam, ko se počutijo varne in skrbijo.
8. Poslušajte svojega tipično razvijajočega otroka in pazite na kakršnekoli znake tesnobe, depresije ali tveganega vedenja.
9. Veste, kdaj vaš tipičen otrok resnično potrebuje, in najti način, da bi bil tam. To lahko zahteva od občasne nakazanosti ali ponarejanja dodatnega denarja od časa do časa, toda to lahko pomeni svet za svojega otroka.
10. Poiščite pomoč, ko jo potrebujete. Organizacije, kot so Siblings of Autism, Project Support Sibling in Sibs Journeyare, imajo le nekaj možnosti. Preverite z lokalnimi viri, da poiščete podporne skupine, odzive in programe.

> Viri:

Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tipičnost in subtilna razlika v odnosih med seboj: izkušnje mladostnikov z avtizmom. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, uredniki. Vplivi avtizma na družino. ZDA: Springer Science & Business Media, 29. junij 2013.

> Tomeny, T. et al. Čustveno in vedenjsko delovanje tipično razvijajočih se sestri otrok z motnjami avtizmovega spektra: vloge težnosti ASD, starševski stres in zakonski status. Raziskave pri motnjah avtizmovega spektra, letnik 32, december 2016, str. 130-142.

> Walton, K. et al. Psihosocialna prilagoditev in odnosi med bratje in sestrami otrok z motnjami avtizmovega spektra: tveganja in dejavniki za zaščito. Journal of Autism and Developmental Disorders, september 2015, zvezek 45, številka 9, str. 2764-2778.