Staranje otrok s Downovim sindromom ima svoje izzive. Ne dovolite prepričanja v napačne informacije napačno. Tukaj je nekaj pogostih napačnih predstav o Downovem sindromu in dejstvih, ki jih potrebujete, da naravnost usmerite ljudi v realnost.
Miti in dejstva
MIT: Down sindrom je redka motnja.
Dejstvo: Downov sindrom ni redek. Približno 1 na vsakih 700 otrok se rodi s Downovim sindromom in več kot 6000 dojenčkov se rodi s Downovim sindromom v ZDA vsako leto.
Trenutno je ocenjeno, da je v Združenih državah več kot 350.000 posameznikov z Downovim sindromom.
MIT: Večina otrok s Downovim sindromom se rodi staršem staršem.
DEL: Več kot 80% otrok s Downovim sindromom se rodijo ženskam, mlajšim od 35 let, povprečna starost matere otrok s Downovim sindromom pa je 28 let.
MIT: Downov sindrom ni mogoče zdraviti.
Dejstvo: Čeprav za Downov sindrom ni zdravila, obstajajo številna zdravljenja za težave, povezane z Downovim sindromom.
MIT: Ljudje s Downovim sindromom imajo hude duševne motnje.
DEL: Večina ljudi z Downovim sindromom ima le blago do zmerno duševno zaostalost. Posamezniki s Downovim sindromom imajo ocene IQ od 30 do 60, vendar veliko variacij obstaja. Pomembnejše rezultate kot IQ je dejstvo, da so vsi posamezniki z Downovim sindromom sposobni učiti.
MIT: Otroci s Downovim sindromom morajo biti v ločenih specialnih izobraževalnih programih.
Fakt: Večina otrok s Downovim sindromom v Združenih državah je "vključena" v redne šole. Obiskujejo redne razrede za nekatere predmete in se udeležujejo posebnih razredov za druge predmete. Vsak šolski sistem mora zagotoviti najboljše učno okolje za vse otroke s posebnimi potrebami.
MIT: Ljudje z Downovim sindromom bodo večno živeli doma.
Dejstvo: Veliki odstotek odraslih s Downovim sindromom živi pol neodvisno v živih objektih in skupinskih domovih. Odrasli z Downovim sindromom imajo pogosto zaposlitev in romantične odnose.
MIT: Ljudje z Downovim sindromom so vedno srečni.
Dejstvo: Ljudje z Downovim sindromom doživljajo celo vrsto čustev, kot so žalost, jeza in sreča, tako kot vsi ostali.
MIT: Posamezniki s Downovim sindromom umrejo mladi.
Dejstvo: Povprečna pričakovana življenjska doba posameznika s Downovim sindromom je zdaj 50 let.
MIT: Ljudje s Downovim sindromom so enaki.
Fakt: Kakor dve osebi sta drugačna, sta tudi dve osebi z Downovim sindromom drugačna. Določene fizikalne lastnosti se delijo med ljudmi z Downovim sindromom, kot so navzgor nabrekanje oči, kratki stres in slab mišični tonus; vendar vsi ljudje s Downovim sindromom ne delijo teh fizikalnih lastnosti.
Kdo odkrije sindrom?
Že stoletja so drugi priznali, da imajo nekateri ljudje tisto, kar danes imenujemo Downov sindrom. Vendar pa ni šele v devetnajstem stoletju, ko je enomiški angleški zdravnik John Langdon Down objavil podroben medicinski opis tega stanja.
Natančneje, Dr. Down je ugotovil, da imajo ljudje s Downovim sindromom nekaj skupnih značilnosti, kot so kratki stres, slab mišični ton, oči z navzgor in dlak v dlani. Pred to robustno karakterizacijo ni bilo diagnoze sindroma za Downov sindrom. Diagnosticiranje stanja ali bolezni je prvi korak na poti do zdravljenja.
Viri:
Cunningham, C. (1999). Razumevanje Downovega sindroma: Uvod za starše (2. izd.) . Cambridge, MA: Brookline.
Stray-Gunderson, Karen. Dojenčki s Downovim sindromom: Vodnik za novorojenčke Woodbine House. 1995
Prilagojeno od "Sindikata o mitih o Downu" National Society of Down Syndrome.