Presaditev pljuč se lahko zdi "nikoli ne" možnost zdravljenja cistične fibroze. Ampak ne glede na to, kako si pri svojem zdravljenju skrbna, je nesrečna resnica, da bo prišel dan, ko se vaša pljuča ne more več boriti nazaj. Sčasoma bo poškodba iz življenjske bitke s cistično fibrozo (CF) prevelika in vaša pljuča bodo začela propadati.
Na tej točki lahko vaši ponudniki zdravstvene oskrbe priporočajo presaditev pljuč kot možnost zdravljenja, ki lahko v svoje življenje doda še nekaj let.
Pred velikim sklepom boste potrebovali veliko zavezo. Imeli boste veliko vprašanj. Poiščite odgovore na nekatere od njih tukaj.
Ko je čas, da razmisli o presaditvi
Vaši zdravstveni delavci vam bodo pomagali ugotoviti, če in kdaj je pravi čas za vas, vendar na splošno presaditev velja za ljudi, ki imajo hudo pljučno bolezen s FEV manj kot 40%.
Ali bo cistična fibroza presadila?
Ne, ne popolnoma. Večina presaditev pri ljudeh s cistično fibrozo je dvostransko, kar pomeni, da se obe pljuči nadomestita. Presajene pljuče ne bodo imele vaših genov, zato nimajo mutacije CFTR, ki povzroči CF. Vaša nova pljuča bodo lahko pravilno prevažala sol in vodo, zato nimajo težav z debelimi sluznicami in pljučnimi okužbami, ki jih imajo vaša pljuča.
Imeli boste še vedno mutacijo CFTR v drugih tkivih , kot so trebušna slinavka in sinusi. Še vedno boste morali jemati encime, ki vam bodo pomagali prebaviti hrano in preprečiti podhranjenost. Prav tako boste še naprej občutljivi na sinusne in druge okužbe zgornjih dihal, ki bi lahko razširili in okužili vaše nove pljuče.
Jemanje zdravil po presaditvi
Ko boste presadili, boste do konca svojega življenja vzeli zdravila, vendar bodo različna zdravila, kot ste navajeni. Namesto da bi vzel zdravilo, ki bi vam pomagal dihati, boste vzeli več zdravil za zaščito novih pljuč in preprečili, da bi vaše telo zavrnilo.
Kako priti na seznam za presaditev pljuč
Ko zdravnik odloči, da potrebujete presaditev pljuč, vas bo ovrednotila skupina za presaditev. Če izpolnjujete merila, boste na državnem čakalnem seznamu. Ko postane donator na voljo, organ vstopi v prvo osebo na seznamu, ki ustreza ujemanju.
Kako dolgo bom moral čakati na presaditev?
Čas čakanja na presaditev ni mogoče predvideti. Določen bo z razpoložljivostjo darovalca in vašega položaja na seznamu. Pri transplantacijah pljuč obstajajo ločeni čakalni listi za odrasle in otroke, vsaka starostna skupina pa ima svoje kriterije.
Odrasli: Položaj čakajočega seznama za osebe, starejše od 12 let, je določen z nekaj, kar imenujemo Lung Allocation Score (LAS). Sistem LAS, ki ga je leta 2005 ustanovil združeno omrežje za delitev organov (UNOS), obravnava resnost bolezni in verjetnost preživetja ter dodeli številčno oceno med 0 in 100.
Ljudje z višjimi rezultati se štejejo za prednostne prejemnike in se nahajajo na vrhu čakalnega seznama. Ocene LAS se ponovno ocenijo vsaj vsakih 6 mesecev.
Otroci, mlajši od 12 let: čakalni seznami za otroke, mlajše od 12 let, so še vedno na sistemu prvič prisoten. Položaj na seznamu je določen samo glede na čas na seznamu.
Prognoza za preživetje po presaditvi
Po poročilu Znanstvenega registra prejemnikov transplantatov (SRTR) iz leta 2008 približno 80% vseh prejemnikov presaditev pljuč še vedno živi eno leto po presaditvi, približno 50% pa še vedno živi po 5 letih.
Viri:
Fundacija cistične fibroze. Letno poročilo o zdravilih za bolnike 2006.
Znanstveni register prejemnikov transplantatov. "SRTR Analiza" oktober 2008.
Združeno omrežje za delitev organov. "Kalkulator LAS". Februar 2009.