65 vrtnic in razlaga cistične fibroze otrokom
Kaj je "65 vrtnic"?
Izraz "65 vrtnic" je vzdevek za cistično fibrozo (CF). Cistična fibroza je genetsko stanje, ki povzroča prebavne tekočine, znojenje in sluz, da postanejo debele in lepljive blokade dihalnih poti, prebavnih prehodov in drugih kanalov po telesu. Zaradi blokad, ki jih povzroča CF, je bolezen sčasoma usodna.
Danes, zahvaljujoč raziskavam in napredku v medicini, veliko ljudi s CF živi v tridesetih letih in povprečna stopnja preživetja v letu 2016 je bila 37 let.
Vendar pred desetimi leti - pred naprednimi tehnologijami, ki jih imamo danes - pričakovana življenjska doba za tiste s CF ni šla skozi zgodnje otroštvo.
Zgodba za izrazom "65 vrtnic"
Izraz "65 vrtnic" je bil skovan leta 1960, Richard (Ricky) Weiss, štiriletnik s cistično fibrozo. Majka mladega dečka, Mary G. Weiss, je postala prostovoljec za fundacijo Cystic Fibrosis leta 1965, ko je izvedela, da so imeli vsi trije sinovi CF. Za pomoč pri financiranju bolezni je Weiss opravil telefonske klice z namenom pridobiti podporo za raziskave CF. Ne glede na Weiss, je bil Ricky v bližini, poslušal na njenih klicih.
Nekega dne se je Ricky, stara štiri leta, soočil z mamo in ji povedal, da pozna svoje klice. Njegova mati je bila presenečena, ker je ohranila kakršno koli znanje o stanju, skritem od svojih sinov. Zmeden je Weiss vprašal Ricky, kako je mislil, da so bili telefonski klici. Odgovoril ji je: "Delaš za 65 vrtnic."
Ni treba posebej poudarjati, da je bila njegova mati neverjetno premaknjena s svojo nedolžno napačno napovedjo cistične fibroze, saj je veliko ljudi od tega dne.
Do danes je bil izraz "65 vrtnic" uporabljen za pomoč otrokom, da svoje ime postavijo v svoje stanje. Ta beseda je od takrat postala registrirana blagovna znamka fundacije Cystic Fibrosis, ki je rozzo sprejela kot svoj simbol.
Družina Weiss danes
Richard Weiss je umrl zaradi zapletov, povezanih s CF leta 2014. Preživeli so njegovi starši Mary in Harry, njegova žena, Lisa, njihov pes, Keppie in njegov brat, Anthony. Njegova družina ostaja posvečena iskanju zdravila za cistično fibrozo.
O fundaciji Cistične fibroze
Fundacija Cystic Fibrosis (znana tudi pod imenom Fundacija CF) je bila ustanovljena leta 1955. Po ustanovitvi fundacije otrok, rojen s cistično fibrozo, ni pričakoval, da bo živel dovolj dolgo, da bi obiskoval osnovno šolo. Zahvaljujoč prizadevanjem družin, kot je družina Weiss, je bil denar namenjen financiranju raziskav, da bi se naučili več o tej malo razumljeni bolezni. V sedmih letih od začetka ustanove se je mediana starosti preživetja povzpela na 10 let in se od takrat še naprej povečevala.
Sčasoma je fundacija začela podpirati tudi raziskave in razvoj CF zdravil in zdravil. Skoraj vsak zdravilo na recept, ki ga je odobrila FDA za cistično fibrozo , je bila danes na voljo delno zaradi podpore ustanove.
Fundacija CF danes podpira stalne raziskave, zagotavlja oskrbo prek centrov za oskrbo in partnerske programe ter zagotavlja sredstva za ljudi s CF in njihovimi družinami.
Zavedanje diagnoze, še preden se pojavijo simptomi, je veliko otrokom omogočilo, da CF dobijo zdravljenje
Pregled za cistično fibrozo in nosilce
Izboljšave smo naredili ne le pri zdravljenju cistične fibroze, temveč na naši sposobnosti, da zgodaj odkrijejo bolezen in celo ugotovimo, ali starša zgodi, da nosi gen.
Genetsko testiranje je zdaj na voljo za ugotavljanje, ali ste eden od 10 milijonov ljudi v Združenih državah, ki nosijo CF Trait-mutacijo v genu CFTR .
Preskušanje novorojenčkov za cistično fibrozo se izvaja v večini držav in lahko zazna možnost, da je gen prisoten in vodi k nadaljnjim testiranjem.
Pred tem testiranjem bolezen pogosto ni bila diagnosticirana, dokler se niso pojavili simptomi, vključno z zakasnjeno rastjo in težavami z dihanjem. Zdaj, še preden je bolezen očitna, se lahko začne zdravljenje .
Zastopanje cistične fibroze
Če ste premaknjeni, da se pridružite družinskim prizadevanjem v družini Weiss, da bi se razlikovali od tistih s cistično fibrozo, izvedite več o tem, kako postati zagovornik. Da bi dobili boljšo idejo, najprej o ogromnih spremembah, ki jih je zagovarjala v življenju tistih, ki živijo z boleznijo. poglejte te slavne ljudi s cistično fibrozo, ki so in so bili in primer upanja.
Viri:
Fundacija cistične fibroze. 65 Rosesova zgodba. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Ameriška nacionalna knjižnica medicine. Medline Plus. Cistična fibroza. Posodobljeno 15.02.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm