Vaš zdravnik je morda omenil, da je stanje, s katerim ste diagnosticirali, (kot je multipla skleroza, revmatoidni artritis ali druga avtoimunska bolezen s-recidivno in remitirni vzorec. Kaj to pomeni in kaj morate vedeti, ko iščete podporni sistem, ki vam bo pomagal obvladati vaše stanje?
Opredelitev
Povratno-remitirna motnja pomeni, da so simptomi včasih slabši (recidiva) in drugi časi so izboljšani ali izgubljeni (remitiranje).
Med ponovitvijo kronične bolečine bi bila bolečina prisotna delno ali v celoti. Med remisijo pa bolečina preseže in zahteva malo, če sploh, zdravljenje.
Povračilni in remitting pogoji lahko sledijo določenim vzorcem, ali pa se lahko ustavijo in začneta z navidez no rime ali razloga. Nekatere remisije se poslabšajo z dodatnimi poškodbami ali drugimi dejavniki.
Ker simptomi bolezni prihajajo in gredo v recidivno-remitirnih motnjah, se lahko bolniki pogosto zavajajo v napačno prepričanje, da so ozdravljeni z njihovo boleznijo, ko so v resnici le v remisiji.
Trije tipi relapsirajočih bolezni
Pravzaprav obstaja več različnih vrst bolezni, ki se ponovijo, in jih je mogoče ponazoriti s tremi pogoji.
Relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) . Približno 85 odstotkov ljudi z multiplo sklerozo je na začetku imelo tisto, kar se smatra za ponavljajoče se ponovno zdravljenje bolezni , ker imajo pogosto aktivne faze in neaktivne faze.
Ta avtoimunska bolezen, znana kot recidivno-remitting multiple sclerosis (RRMS), pogosto narašča z vnetnimi napadi, ki vplivajo na nevrološko funkcijo. Ponavljajočim se obdobjem pogosto sledijo recidivi, med katerimi se simptomi izboljšajo. Pogosti simptomi RRMS so težave z vidom, težave s črevesjem in mehurjem, utrujenost, odrevenelost, togost in težave s pomnilnikom ali obdelavo informacij.
Sčasoma se bo veliko teh ljudi razvilo, da bi imele sekundarno progresivno multiplo sklerozo, v kateri je napredovanje simptomov, vendar manj ali ni bilo recidivov.
Revmatoidni artritis (RA) je druga avtoimunska bolezen, ki je pogosto klasificirana kot recidivno-remitirna motnja. Revmatoidni artritis , ki povzroči, da imunski sistem napada dele telesa, vpliva na tkivo v sklepih. Ti napadi povzročijo epizode vnetja, ki lahko povzročijo togost in hude bolečine ter lahko povzročijo dolgotrajno in progresivno poškodbo sklepov . Vnetni simptomi RA lahko vključujejo zvišano telesno temperaturo, potenje, izguba telesne mase in utrujenost. Obstajajo različne vrste zdravil, ki lahko v daljšem časovnem obdobju povzročijo remisijo bolezni, odvisno od resnosti bolezni.
Sistemski Lupus Erythematosus ( SLE ), avtoimunska bolezen, pogosto sledi remitentnemu in relapsantnemu poteku. Sistemski lupus eritematozus je pogostejši pri ženskah kot pri moških in lahko prizadene vsako starost. Dirke, ki jih ta bolezen najbolj prizadene, so afriški Američani in Azije. Epizodični simptomi lupusa vključujejo hudo utrujenost, bolečine v sklepih, otekanje, rane v ustih, izguba las, zvišano telesno temperaturo, splošno nelagodje, občutljivost na sončno svetlobo, izpuščaj na koži in otekle bezgavke.
Nekateri ljudje s SLE razvijajo tudi artritis, pogosto pa vplivajo sklepi prstov, rok, zapestij in kolen. Drugi simptomi SLE so odvisni od dela napadov telesa SLE, na primer srca, pljuč, kože, ledvic ali drugih organov. Medtem ko ni zdravila za SLE, je cilj nadzor nad simptomi, ki lahko pridejo v ponavljajočih se in vzporednih vzorcih.
Spopadanje z relapsom
Obvladovanje ponavljajoče se in remitne bolezni je zelo težko. Smo bitje navade in se lahko dokaj dobro prilagodimo stanju, ki se pojavi, vendar sledi predvidljivemu vzorcu. Element presenečenja pa vas v pogojih, ki se ponavljajo, ponovno ujamejo v ravnotežje in nepripravljeni, tako kot druga presenečenja v našem življenju, dobra ali slaba.
Ko se to zgodi ponavljajoče, lahko začnete nezaupanje v telesu, slab občutek.
Poleg občutka zunajbilančnosti lahko te recidivi in remisije postanejo jezni - in z dobrim razlogom. Ti pogoji ne upoštevajo pravil in ne igrajo poštenega. To je lahko frustrirajuće, še posebej, ko se simptomi ponovijo, ko delate vse v redu, ali pa morate odpustiti, ko delate vse narobe. Ker je jeza z multiplo sklerozo lahko posledica tudi sprememb v možganih, lahko ponavljajoči se in remitirni vidik bolezni - za uporabo starega adage-goriva v ogenj, lahko avtoimunske bolezni v mislih povzročijo globok občutek negotovosti . Edina stvar, ki se ne spremeni, je, da je sprememba neizogibna.
Tudi če pričakujete, da imate recidiva - ko so vam bili povedali in prebrali, da se pojavijo - še vedno lahko šok, ko se simptomi vrnejo. To je lahko še težje, če so vaši simptomi že nekaj časa v remisiji.
Nekaterim ljudem je še težje obvladati simptome simptomov kot z začetno diagnozo njihovega stanja. Podobno je pri ljudeh, ki imajo začetno diagnozo raka in se kasneje ponovijo. Ko ste najprej diagnosticirani, vas pogosto obkrožajo družina in prijatelji. Za primerjavo, ko imate ponovitev, so vaše novice "stare novice" in pogosto ne ustvarjajo iste brlog za pomoč.
Poleg tega je relapse opomnik v ušesu, da imate resnično bolezen. Če ste diagnosticirani in vaši simptomi se zmanjšujejo samostojno ali z zdravljenjem, lahko vaš um zlahka prevarata, da ste morda izjema. Za razliko od drugih, se vaše stanje ne bo ponovilo, ali ste morda celo dobili napačno diagnozo na prvem mestu. Ponovitev je ne-tako-subtilen opomnik, da imate bolezen in ne bo šel preprosto izginiti.
Na nek način je relapsirajoča bolezen podobna ustrahovanju pri ljudeh, čeprav je v tem primeru siledžija bolezen. Nasmeh vas lahko pripelje do pomisleka, da niste več cilj, in ko je ponovno dobil vaše zaupanje, vas še pogosteje prizadeva in vas je udaril. Takšen je občutek, ko se eden od teh razmer ponovi.
Obvladovanje remisij
Nekateri ljudje lahko presenečajo, da je lahko težko obvladati remisije v bolezni, kot pri relapsu. Si se kdaj srečal z zaskrbljenostjo in se spraševal, kdaj se bo naslednja stopala spustila? Začasen (ali daljši) odmor od bolezni včasih prinaša dovolj energije, da resnično razmišlja o vaši bolezni. Ko se spopadate z relapsom, se osredotočate na to, da boste skozi to fazo procesa. Toda, ko vaše stanje preneha, vam ostane čas, da razmislite: "Kaj je ta bolezen v življenju?"
Morda mislite, da bi bila iskanje pomoči ali sodelovanje v podporni skupini najpomembnejša, če ste v težavah, vendar je lahko prav tako pomembno, da poiščete podporo, ko ste v opustitvi. Nato se prikažejo mnoga vprašanja - vprašanja, ki vam omogočajo, da pregledate svoje življenje. In pogosto so tisti, ki so se spopadli z recidivi in se odreče tistim, ki jih najbolje razumejo.
Viri:
Firth, N. Učinkovitost psihološko usmerjenih skupinskih intervencij za multiplo sklerozo: pregled eksperimentalne literature. Journal of Psychology Health . 2014. 19 (6): 789-801.
Kalb, R. Čustveni in psihološki vpliv recidivov multiple skleroze. Časopis za nevrološke znanosti . 2007. 15: 256 Razdelek 1: S29-33.
Solomon, A. in J. Bernat. Pregled etike uporabe placeba v kliničnih preskušanjih za relapsing-remitting multiple sclerosis terapevtiko. Bolezni, povezane z multiplo sklerozo . 2016. 7: 109-12.