Kako napačna diagnoza postane vir motivacije
Čeprav osebne zgodbe morda ne veljajo za About.com, je ta zelo pomembna za podatke, ki jih boste našli na tej spletni strani. To je moja osebna zgodba o napačni diagnostiki in pojasnilo, zakaj delam delo, ki ga opravljam. Če ne bi dobil napačne diagnoze, ne bi bil vaš vodnik za krepitev moči pacienta .
Konec junija 2004 sem na mojem trupu našel žogo z velikostjo žoge z žogo.
Ni bilo bolelo - bilo je samo tam.
Takoj sem se sestal s svojim družinskim zdravnikom in ker ni vedel, kaj je bilo, me je poslal kirurgu, ki ga je popoldne odstranil. "Povedali vam bomo, kdaj bomo slišali iz laboratorija," je bil kirurg odstopajoč komentar, ko sem ponovno potegnil mojo majico in se pripravljen vrniti domov.
Teden pozneje, brez besede. Obrnil sem se kirurški pisarni in mu povedal, da se rezultati še niso vrnili. Četrti julijski praznik je povzročil zamudo, zato sem čakal.
Še en teden kasneje me je kirurg končno klical z mojimi laboratorijskimi rezultati. "Imate zelo redko rak, imenovan podkožni limfom T-celic, podoben pankikulitisu," mi je povedal.
Potem je spustil drugo bombo. Povedali so mi, da je bil vzrok, da so rezultati laboratorija tako dolgo, ker je bil rezultat tako redek, da je bil drugi laboratorij pozvan k drugemu mnenju . "Dva laboratorija sta neodvisno potrdila te rezultate," so mi povedali.
"Čimprej bomo opravili imenovanje onkologa."
»Čim prej« je trajalo več kot dva tedna, ne pa nenavadno, saj sem prepričan, da veste, ali ste kdaj potrebovali imenovanje za onkologijo. Takoj sem začel iskati po internetu informacije o podkožnem limfomu T-celic, podobnem pankikulitisu (SPTCL).
Težko je bilo najti kaj, ker je, kot mi je kirurg povedal, zelo redek.
Kar sem se naučil, je bila to, da je bila terminalna, hitro delujoča bolezen. (Razumem, da je protokol zdravljenja v Centru za obvladovanje bolezni Moffitt nedavno razvit, ki podaljšuje življenjsko dobo do dveh let.) Leta 2004 se je zdelo, da je bil najstarejši vsakdo s SPTCL v življenju nekaj let, ne glede na to, ali je prejel vsako zdravljenje.
Ko sem končno videl onkologa, je bil zelo odvračalen. Dr. S, jaz ga bom poklical, poslal me za krvno delo in CT skeniranje, ki sta se oba odzvali negativno na morebitne nepravilnosti. Vendar pa je vztrajal, da je laboratorijsko delo utrpelo pomanjkanje drugih dokazov.
Samo meni ni bilo smiselno. Počutil sem se dobro. Igrala sem golf enkrat ali dvakrat na teden. Vedela sem, da manjkajo kosi.
Ko sem ga potisnil za več informacij, je navedel moje dodatne simptome - vroči utripa in nočno znojenje. "Ampak jaz sem 52!", Sem opozoril. "Pri 52 letih so vse ženske znožile noč in vroče bliskavice !"
Vztrajal je, da simptomi niso povezani z menopavzo. Namesto tega je dejal, da so bili simptomi mojega limfoma. Brez kemoterapije mi je povedal, da bi bil mrtev do konca leta.
Spraševal sem se o možnosti, da so rezultati laboratorija napačni.
Ne - ni šansa, je rekel. Dva laboratorija sta neodvisno potrdila rezultate. Pritisk k kemoterapiji se je začel povečevati.
Poleg moje družine in nekaj bližnjih prijateljev nisem delil novic s kogarkoli drugega. Moje podjetje je že trpelo - samozaposlenost in slabe zdravstveno zavarovanje so pomenili, da je moja diagnoza postala tudi draga. Preveč časa sem porabil za raziskovanje, fretting in plačevanje za obiske in teste zdravnikov , ki jih je le malo pokrilo moje zavarovanje. Življenje, kar je ostalo od nje, je bilo hitro spuščanje cevi.
Do takrat je bil avgust in sem se odločil.
Chemo ali brez kemoterapije? Naučil sem se, da je dr. S bolan, in njegov partner Dr. H. je prevzel moj primer. Dr. H me je vprašal, zakaj sem čakal, da začnem s kemo, in rekel sem mu, da poskušam najti drugega onkologa za drugo mnenje. Preveč vprašanj je bilo vprašanih. Njegov odgovor zame me danes zaskrbljuje: "Kar imaš je tako redko, nihče ne bo več vedel o tem kot jaz".
Če bi me karkoli prisililo, da začnem kopati globlje, to je bilo to. Zdaj sem bil "bolan" IN jezen!
Nekaj dni kasneje sem imel večerjo z nekaterimi poslovnimi prijatelji, nobeden od njih ni vedel ničesar o svoji diagnozi. Nekaj kozarcev vina mi je pomirilo ustnice - delil sem diagnozo z njimi in, seveda, so bili pokonci. Ampak eden prijatelj je bil več kot lepljen. Kontaktirala je svojega prijatelja onkologa in me je naslednjič poklicala, da bi mi povedala, da je njen prijatelj trenutno zdravil nekoga s SPTCL in bi mi dal čas, če bi želel najaviti sestanek.
Tista majhna laka dobrih novic je prižgala ogenj pod menoj. Naslednji teden pozneje sem se sestal z njeno prijateljico, nato pa se je obrnil na svojega prvotnega onkologa za kopije mojih evidenc, ki bi jih vzeli z mano. Zapisi v roki, sem začel iskati po internetu za razlago vsake besede, ki je ne razumem, da vidim, če bi lahko izvedel več.
Če bi moral natančno določiti točen trenutek, ko se je začelo to pooblastilo za bolnika in zagovorništvo, bi bil tak trenutek to.
Rezultati laboratorija niso bili oglaševani. Dejansko niti poročilo ni potrdilo diagnoze za SPTCL, točno. Eden izmed njih je rekel "najbolj sumljiv", drugi pa je rekel: "najbolj skladen." Niti eden od njih ni bil prepričan . Še en namig za to skrivnostno bolezen, za katero menim, da ni podprt, je bil najden.
Nadalje je bilo v drugem poročilu laboratorija navedeno, da je bila biopsija pavšala poslana še za še en test, imenovan »klonalnost«, vendar v evidencah, ki so mi poslali faks, niso bili vključeni nobeni rezultati tega testa.
Spraševal sem se, kakšna je klonalnost in zakaj ti rezultati niso bili vključeni v moje zapise.
Obrnil sem se na nekdanjega onkologovega urada in čudno, niso imeli zapisa o testu klonalnosti. Torej, medtem ko so se preizkusili, da bi ga našli, sem pogledal natančno, kaj je ta test.
Clonality, se izkaže, ugotovi, ali vse nenormalne celice prihajajo iz enega samega klona .
Preprosto povedano, če je pozitiven, test močno kaže na rak, kot je limfom.
Ko sem končno dobil kopijo tega zadnjega poročila o laboratoriju, sem izvedel, da je bil negativen.
Ko sem čakal, da vidim novega zdravnika, sem začel razlagati rezultate. Pogledal sem različne madeže (se spomniš gentijanske vijolice od srednješolske biologije?), Grške črke in medicinske izraze. V povezavi s klonalnimi rezultati je postalo zelo jasno, da nimam raka, ne glede na to, kaj mislijo tisti laboratoriji in onkologi.
Ko sem šel na moj obisk, sem bil pooblaščen in odpuščen. Bil sem popolnoma prepričan o svojih rezultatih in delil z njim vse, kar sem se naučil. Preučil me je, potegnil je nekaj knjig s svojih polic in mi je pomagal, da se še bolj naučim. Iz učenja, da je bilo v prejšnjem desetletju manj kot 100 prijavljenih primerov SPTCL, da bi bilo povedano, da bi bilo bolje, če bi imeli zdravilo SPTCL, boljše zdravljenje s sevanjem kot kemoterapijo, čutil se je še boljše do trenutka.
Potem je moj novi zdravnik priporočil, da bi bila moja biopsija poslana specialistu na nacionalnem inštitutu za zdravje, del vlade ZDA, za pregled. Tri tedne kasneje, konec septembra, sem dobil potrdilo, da v resnici nisem imel raka .
Popravljena diagnoza je bila za pankikulitis, vnetje maščobnih celic. Od takrat ni povzročil nobenega problema.
Relief? Seveda. Toda moja prva reakcija je bila bolj kot jeza.
Navsezadnje, če sem preživel kemoterapijo in preživel, bi mi rekli, da sem bil ozdravljen zaradi bolezni, ki mi ga nikoli nisem imel. In ravno tako zastrašujoče, sem na spletu odkril primere ljudi, ki so bili diagnosticirani s SPTCL in zdravljeni s kemoterapijo, ki je med zdravljenjem umrl; obdukcije so pokazale, da nikoli niso imele SPTCL. Tožbe so bile zmagovite.
Izkušnje so mi spremenile življenje na več načinov . Za eno stvar sem vedno verjel, da se vse zgodi z razlogom.
Torej me je ta napačna diagnostica prisilila k vprašanju - kaj bi lahko bil razlog za tako izkušnjo?
To me je pripeljalo do najpomembnejše stvari, ki sem jo naredil v življenju. Leta 2006 sem spremenil kariero, da bi pomagal drugim pomagati sami krmariti z ameriškim zdravstvenim labirintom. Pišem članke o pooblaščanju bolnikov tukaj na spletnem mestu About.com. Napisal sem štiri knjige. Govorim po vsej državi in v Kanadi o temah za krepitev moči pacientov. In ustanovil in vodil sem organizacijo za neodvisne, zasebne zagovornike bolnikov - ljudi, ki tam pomagajo drugim ljudem - tako kot vi - vsak dan, da se pomaknete v sistem zdravstvenega varstva, da bi dobili tisto, kar potreba. (Poiščite več o vseh teh dejavnostih v mojem bio.)
Izkaže se, da je bila najhujša stvar, ki se mi je kdaj zgodila (napačno diagnoza), dolgoročno najboljša stvar, ki se mi je kdaj zgodila.
Znanje je močna stvar, in še bolj, če delite.
........ Posodobitev: 2011 .........
V jeseni 2010 sem prebrala knjigo Rebecca Skloot, The Immortal Life of Henrietta Lacks , ki se je začela spraševati, kaj se je zgodilo z mojim "komolcem", ki mi je leta 2004 odstranil tumor, ki je bil napačno diagnosticiran.
In kaj sem se naučil! Od skladiščenja do pridobivanja dobička se veliko dogaja s koščki naših teles, ki so odstranjeni od nas. Več o tem, kaj se zgodi s krvjo, celicami in drugimi odstranjenimi vzorci telesa na splošno, potem preberite zgodbo o tem, kaj sem se naučil o svojem tumorju in kje je danes.
........ Posodobitev: 2013 .........
Devet let po prvotni grudni in njeni nastali napačni diagnozi se je pojavil nov pavšal ...
Potem sem zapisal potovanje, ker sem že zgodaj ugotovil, da je bil usposobljen in vznemirjen bolnik spremenil celotno doživetje.
Pridružite se mi v potovanju! Devet let pozneje - drugi pavšalni odmik dokazuje, da se vse moči spreminja