Dolgotrajnost po diagnozi
Če ste vi ali vaš ljubljeni diagnosticirali amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), imenovano tudi Lou Gehrigova bolezen, je eno od vaših vprašanj napoved bolezni. ALS pomembno vpliva na pričakovano življenjsko dobo, vendar obstajajo načini zdravljenja, ki lahko upočasnijo izgubo fizične funkcije in podaljšajo življenjsko dobo.
Kaj je ALS?
ALS je nevrodegenerativna bolezen, ki prizadene živčne celice v možganih in hrbtenjači.
Gre za progresivno bolezen, ki vpliva na motorične nevrone, ki segajo od možganov do hrbtenice. Ti nevroni kontrolirajo mišice skozi telo. Sčasoma možgani izgubijo svojo sposobnost nadzora gibanja mišic zaradi smrti teh motoričnih nevronov.
ALS Življenjska pričakovanja
Povprečna pričakovana življenjska doba osebe z ALS je dve do pet let od časa diagnoze. Vendar pa se zelo spreminja:
- Več kot tri leta živi več kot 50 odstotkov ljudi z ALS.
- Dvajset odstotkov živi pet ali več let.
- Deset odstotkov živi 10 ali več let.
- Pet odstotkov bo živelo več kot 20 let.
Načini za povečanje pričakovane življenjske dobe
Medtem ko ni zdravila za ALS ali načinov za popolno ustavitev napredovanja bolezni, lahko nekaj storite, da bi izboljšali pričakovano življenjsko dobo. Tej vključujejo:
- Zdravilo: Zdravilo Riluzole se uporablja od leta 1995 in je bilo v randomiziranih dvojno slepih kliničnih preskušanjih podaljšano pričakovano življenjsko dobo približno dva do tri mesece, čeprav so druge, manj stroge študije pokazale, da ima zdravilo nekoliko večji učinek. Poleg tega se za zdravljenje simptomov uporabljajo druga zdravila, ki lahko pomagajo izboljšati kakovost življenja in podaljšati delovanje. Radicava (edaravon) je bila odobrena leta 2017. V kliničnih preskušanjih je zmanjšala upad telesnega delovanja.
- Neinvazivno prezračevanje: Pokazalo se je, da je uporaba neinvazivnega prezračevanja (NEV) podaljšala preživetje med sedmimi in 11 meseci, odvisno od tega, kako dolgo je bila uporabljena vsak dan in različne značilnosti bolnika. Primarni način NEV je prezračevanje pozitivnega tlaka, ki v bistvu diha skozi masko, ki ustreza ustju in nosu.
- Perkutana endoskopska gastronomija (PEG): dovodna cev se postavi v želodec in vodi iz telesa skozi trebušno steno. Čeprav študije niso pokazale stalnega vpliva na čas preživetja, ameriška akademija za nevrologijo priporoča, da se PEG uporablja za ljudi z ALS, da ohranjajo telesno težo stabilno. Različni zdravniki imajo različne ideje o tem, kdaj je najboljši čas za izvedbo postopka PEG in začeti hraniti na ta način.
Beseda iz
V zadnjih letih so bili na voljo podpora in zdravljenje ALS. Izobraževanje o možnostih zdravljenja in nege ALS vam lahko pomaga razumeti to težko in zapleteno diagnozo. Pogovorite se s svojim zdravnikom o tem, kaj lahko storite, da bi osebi z ALS lahko živeli bolj udobno čim dlje.
Viri:
> Dejstva, ki bi jih morali poznati o ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Pogosto zastavljena vprašanja o Radicavi (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Posodobitev parametra vadbe: skrb za bolnika z amiotrofično lateralno sklerozo: zdravila, prehranske in respiratorne terapije (pregled, ki temelji na dokazih): poročilo pododbora za standarde Ameriške akademije za nevrologijo. Nevrologija 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Dihanje novega življenja v napredovanje pri zdravljenju dihalne odpovedi pri bolnikih z amiotrofično lateralno sklerozo. Nevrodegenerativno zdravljenje bolezni . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.