Trije nasveti za razmislek, kot ste skrbi za nekoga Z ALS
Ne glede na to, ali ste zakonec, otrok, prijatelj ali formalni skrbnik, ki skrbi za osebo z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), je izziv na tako številnih ravneh.
Vendar pa lahko s pravim miselnim učinkom podpirajo tudi druge in ustrezne pripomočke, ki skrbijo za nekoga z ALS. Tukaj je nekaj nasvetov, ki si jih morate zapomniti, ko se pomikate po potovanju.
Spodbujati se s svojim znanjem
Malo znanja gre daleč, ko gre za skrb za nekoga z ALS. Z razumevanjem, zakaj se oseba, ki jo skrbi, ne more premakniti dobro, ima mišične trlice in spazme, doživlja bolečino in prekomerno slepjenje (imenovano sialoreja) in kasneje ima težave pri hranjenju in dihanju, si lahko bolj proaktiven in predvidljiv negovalec.
Z drugimi besedami, z osnovnim poznavanjem ALS boste lahko bolje predvideli težave, ki jih imajo vaši ljubljeni, družinski člani, prijatelji ali partnerji in se lahko dobro pripravijo na te prehode - sredstvo za ustvarjanje najlažjega možnega postopka nege.
Poiščite podporo
Fizične zahteve skrbi za nekoga z ALS so velike in se gibljejo od pomoči pri vsakodnevnih dejavnostih, kot so kopanje, uporaba kopalnice, jedo in oblačila za upravljanje pripomočkov za mobilnost in sčasoma hranjenje naprav in dihalnih strojev, najprej CPAP in nato ventilatorja .
Poleg tega mora skrbnik osebe z ALS pogosto upravljati tudi gospodinjstvo, še posebej, če je zakonec ali družinski član. To pomeni čiščenje, opravljanje perila, plačevanje računov, imenovanje zdravnikov in komuniciranje z drugimi družinskimi člani.
Zdravstvena ekipa ALS
Iskanje drugih ljudi je nujno.
Začeti se morate s skupino zdravstvenih delavcev, ki vam je všeč ALS, ki vključuje:
- Nevrolog
- Fizični in poklicni terapevt
- Govor in pogoltni terapevt
- Nutricionist
- Dihalni terapevt
Ta ekipa zdravstvenih delavcev vam ne more pomagati le pri negi, ampak tudi olajšati simptome ALS vašega ljubljenega.
Poleg tega vam lahko socialna delavca preko svoje ljubeznive skupine za zdravstveno nego ALS priskrbijo tudi informacije o podpornih skupinah za nego in oskrbo v vaši skupnosti, pa tudi sredstva za paliativno oskrbo v času diagnoze in referenco hospic v terminalni fazi ALS.
Podporne naprave
Pomanjkanje mišic je primarni simptom ALS, s tem pa pride do težav pri sprejemanju, prehranjevanju, uporabi kopalnice, kopanju in držanju glave pokončno (zaradi mišic šibkega vratu).
Pomožne naprave, kot so invalidski vozički, dvigala na kopališčih, dvignjeni straniščni sedeži, odstranljivi nasloni za glavo in posebni pripomočki za prehranjevanje lahko izboljšajo delovanje in kakovost življenja osebe z ALS. To pa lahko izboljša kakovost življenja negovalcev.
Druge koristne pripomočke za oskrbo osebe z ALS vključujejo posebne žimnice, ki lahko pomagajo preprečiti okvaro kože in bolečine v mišicah in sklepih.
Končno obstajajo tudi elektronske pomožne naprave, kot so govorna naprava, ki se lahko prilagodi za ročno ali očesno uporabo, da omogočajo komunikacijo in angažiranje.
Bodite prepričani, da se pogovorite s svojim ljubljenim osebjem ALS zdravstveno ekipo o tem, kako iti o pridobitvi teh naprav.
Odmerek nega
Kot negovalec, morate skrbeti za svoj um in telo, da bi najbolje skrbeli za nekoga drugega. Z drugimi besedami, potrebujete odmori, in to je, če pride do predaha.
Odskokna oskrba lahko pomeni nekaj ur, da uživate v filmu, se napolnite, uživajte v sprehodu po naravi ali pa se odpravite na večerjo ali kavo s prijateljem. To lahko pomeni tudi ob vikend dopustu, tako da lahko resnično vzamete čas, da se sprostite in naredite nekaj posebnega zase.
Pri iskanju predčasne nege obstaja nekaj različnih možnosti. Na primer, lahko pogledate domovske zdravstvene ustanove, ki nudijo usposobljenim negovalcem ali celo prebivalcem, kot je ustanova za dolgotrajno oskrbo, ki zaposluje zdravstvene delavce na kraju samem. Nazadnje se lahko odloči, da preprosto prosite prijatelja ali prostovoljno agencijo, naj zagotovi nekaj časa za nego.
Skupnosti
Pomembno je vedeti, da tisti v vaši skupnosti pogosto pomagajo, vendar ne vedo, kako. Morda je najbolje, da napišete določene naloge, s katerimi potrebujete pomoč, in jih pošljite na prijatelje, družinske člane ali sosede.
Bodite odkriti tudi, če ugotovite, da kuhanje in čiščenje ovirajo vaše negovanje, prosite tiste v vaši skupnosti, naj pomagajo pri obroku ali darovati denar za storitev čiščenja hiš.
Pazite na simptome depresije
Če skrbite za nekoga z ALS, je navadno občutiti vrsto čustev, vključno z zaskrbljenostjo, strahom, frustracijo, neugodjem in / ali celo jezo. Mnogi skrbniki se počutijo tudi krivde, kot bi morali ali bi lahko delali boljše delo ali občutek negotovosti glede prihodnosti.
Včasih so ta čustva lahko tako močna, da začnejo vplivati na kakovost življenja skrbnika. Nekateri negovalci celo postanejo depresivni. Zato je pomembno, da se seznanite z zgodnjimi simptomi depresije in se posvetujte z zdravnikom, če imate en ali več od njih.
Simptomi depresije so obstojni in trajajo skoraj vsak dan dva tedna, lahko pa vključujejo:
- Feeling žalostno ali navzdol
- Doživite izgubo zanimanja za dejavnosti, ki ste jih nekoč uživali
- Ob težavah s spanjem (na primer preveč spanje ali težave pri zaspi)
- Sprememba apetita
- Občutek krivde ali brezupen
Dobra novica je, da se depresija lahko zdravi bodisi s kombinacijo zdravil in terapije, bodisi s samo enim od teh zdravljenj.
Beseda iz
Skrb za osebo z ALS je težko in porablja energijo, fizično in duševno. Toda, medtem ko bo na poti potekalo veliko težav, bodite prepričani, da bodo tudi vznemirljivi, dušni trenutki.
Na koncu je vaša skrb, vaša pozornost in vaša prisotnost dovolj. Bodite prijazni do sebe in ne pozabite, da se zavedate svojih potreb.
> Viri:
> Galvin M et al. Nega v ALS - mešani metodski pristop k študiju Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Problemi paliativne oskrbe v amiotrofični lateralni sklerozi: dokaz, ki temelji na pregledu. Am J Hosp Palliat Care . 2016 februar; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Simptomatsko zdravljenje amiotrofne lateralne skleroze / motorične nevronske bolezni. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10. januar; > 1: CD011776 >.