Hospic Care za ljudi z rakom pljuč: Kaj morate vedeti?
Celo govoreči beseda hospice je zastrašujoče za vsakogar, ki živi z rakom. Na žalost je beseda hospica včasih enačena z odlašanjem, čeprav je daleč od tega.
S pljučnim rakom mnogi ljudje ne prejemajo prednosti hospic do zadnjih dni bolezni. Hkrati nekateri ljudje izbirajo bolnišnico, ki se ne zaveda, da obstajajo novi in učinkoviti načini zdravljenja njihovega napredovalega napredovalega pljučnega raka .
Kaj morate vedeti, da ste pooblaščeni pri odločanju o bolnišnici? oba zagotovita, da niste "skakanje pištolo", če ostanejo učinkovite zdravljenja, ki bi lahko podaljšali življenje z nekaj stranskimi učinki in izbrali to obliko oskrbe kmalu, da boste lahko prejemali koristi?
Zakaj je pomembno govoriti o Hospici, ko se dobro počutiš?
Med ljudmi s pljučnim rakom vemo, da je bolnišnica premalo izkoriščena. Prav tako vemo, da mnogi ljudje izbirajo hospic samo ob samem koncu svojega življenja - v zadnjih dneh in morda v tednih manjkajo številne prednosti tega programa.
Obenem se je zdravljenje pljučnega raka v zadnjih letih dramatično spremenilo, pri vodenju naprednih stopenj bolezni pa je prišlo do premika paradigme. Zdravila, ki pred desetletjem niso bila slišana, nekaterim ljudem omogočajo, da živijo veliko dlje kot v preteklosti; celo s stopnjo 4 pljučnega raka.
Med temi spremembami, kako lahko veste, ali je čas, da izberejo bolnišnico? Začnimo s tem, da govorimo natančno o tem, kaj je hospica in kaj bi to pomenilo za vas. Nato pogovorimo o tem, kako narediti to bolečo odločitev.
Na žalost študije nam povedo, da mnogi zdravniki ne morejo skrbeti za nego bolnišnice. Kaj to pomeni, da bi morali vi in vaša družina začeti pogovor s svojim zdravnikom, in najbolje, preden se pojavi potreba.
Poleg tega, da je imela priložnost izkoristiti storitve hospic, je študija leta 2017 pokazala, da je zgodnja razprava o bolnišnicah s pljučnim rakom povzročila manj kruto agresivno zdravljenje ob koncu življenja. (Razlike v stopnji preživetja med tistimi, ki so imeli agresivno zdravljenje ob koncu življenja in tistimi, ki niso storili, ni bilo.) V drugi študiji so družinski člani oseb s pljučnim rakom, ki so imeli zgodnji bolnišnični vpis, boljše dojemanje konca življenje za svoje ljubljene, kot tiste, ki niso.
Kaj je bolnišnica za raka pljuč?
Namesto "mesta", čeprav obstajajo objekti, ki nudijo oskrbo hospic, je hospica bolj filozofija. Opredeljen je kot praksa, ki zagotavlja človekovo in sočutno oskrbo za ljudi v zadnjih fazah neozdravljive bolezni, tako da lahko živijo kar se da popolnoma in udobno.
Cilj hospic je zdravljenje osebe in ne bolezni na način, ki ne pospeši ali ne odloži smrti.
Mnogi ljudje so zmedeni med oskrbo hospic in paliativno oskrbo, saj se oba osredotočata na olajšanje simptomov in zagotovita fizično, čustveno in duhovno podporo. Primarna razlika je v tem, da lahko paliativno oskrbo uporabljate kadarkoli, tudi z rakom, ki ga je mogoče ozdraviti, vendar je bolnišnična oskrba namenjena ljudem v zadnjih 6 mesecih življenja.
Obstaja veliko mitov o negovanju hospic , vključno z mitom, da pri izbiri skrbi za bolnišnico ste "odnehati". To je daleč od resnice, pri izbiri hospic pa ljudje pogosto zavestno odločajo, da bi svoje zadnje dni živeli v dostojanstvu in udobju.
Ni vse zdravstvene oskrbe enako, in dejansko so štiri različne ravni oskrbe hospice, ki temelji na Medicare opredelitev. Tej vključujejo:
- Stopnja 1: Redno zdravstveno varstvo. Ta oskrba zagotavlja osnovne storitve iz zdravstvene nege do čustvene podpore.
- 2. stopnja: Neprekinjena oskrba na domu. Neprekinjena oskrba na domu je ponavadi kratkotrajna možnost, ki jo uporabljamo, če je prisotna huda bolečina ali kratka sapa. Nega se ponovno oceni vsak dan, medicinska sestra ali domača zdravstvena pomoč pa je prisotna od 8 do 24 ur na dan.
- 3. stopnja: splošna bolnišnična oskrba. Ta storitev je podobna stalnemu negovanju na domu, ampak je namenjena ljudem, ki raje skrbijo v bolnišničnem zdravilišču.
- Stopnja 4: Odskočna nega. Odskočna oskrba je začasna bolnišnična možnost za tiste, ki prejemajo oskrbo na domu 1. stopnje, vendar skrb za stresa povzroča težave, družina pa potrebuje kratek odmor. Za to oskrbo je običajno 5-dnevna omejitev.
Katere storitve ponuja Hospic?
Najlažje je razumeti storitve, ki jih ponuja hospic, če razumete, da je hospica namenjena skrbi za fizično, čustveno in duhovno osebo, in ne le osebo, ki umira, ampak celotno družino. Nekatere storitve, ki jih nudi hospica, vključujejo:
- Kontrola simptomov: Vaša skupina za nego bolnišnic deluje na področju zdravil in podpore za pomoč pri simptomih, kot so bolečina , zasoplost , slabost ali bruhanje ter drugi simptomi raka ali neželeni učinki zdravljenja, ki ste jih imeli.
- Bolnišnična oskrba : večina ljudi lahko izbere hišni ali bolnišnični negovalni dom. Za tiste, ki se odločijo za oskrbo na domu, nudijo bolnišnično oskrbo (za obdobje do 5 dni), ko družinski člani postanejo preobremenjeni ali potrebujejo odmor iz katerega koli razloga.
- Duhovna oskrba: vaša skupina za nego bolnišnic vključuje duhovščino, ki vam lahko pomaga pri težkih vprašanjih, s katerimi se soočate ob koncu življenja. Ta skrb je zasnovana za vaše posebne potrebe in ne spodbuja ali izključuje ene verske prakse nad drugo.
- 24-urni dostop: ob vsakem času dneva ali zvečer se boste lahko obrnili na ekipo za nego bolnišnic z vsemi vprašanji ali skrbmi, ki jih imate.
- Družinska podpora: skupina za hospice je družinsko usmerjena in poleg tega, da vaši družini pomagate razumeti, kaj se srečujete s pomočjo zdravstvene oskrbe, je zagotovljena podpora za njihova vprašanja in čustvena borba. Družinski sestanki se lahko organizirajo tudi tako, da lahko družinski člani delijo svoje občutke in se pogovarjajo o svojih strahovih in skrbih.
- Nujna oskrba : Hospic za obdobje polnega leta po smrti zagotavlja preživele družinske člane. To lahko vključuje svetovanje ali duhovništvo osebno ali po telefonu.
Ali lahko še vedno prejemate zdravljenje, medtem ko v negovalni negi?
Mnogi ljudje se bojijo, da izberejo bolnišnico, ker menijo, da se zdravljenje ustavi v celoti. To ni res. Pri izbiri bolnišnice se odločite proti aktivnemu zdravljenju raka pljuč, vendar to ne pomeni, da se bodo vsi zdravili ustavili. Razlika je v tem, da se zdravljenje osredotoča na lajšanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja namesto zdravljenja raka.
Različni ponudniki hospic imajo različne smernice o tem, kaj pomeni aktivno zdravljenje. Na primer, uporaba hranilne cevi se lahko šteje za paliativno nego ali ne, odvisno od posamezne hospic agencije. Pri raku pljuč, posebej programi za nego bolnišnice se lahko razlikujejo glede na to, kaj je sprejemljivo, kot je obvladovanje malignih plevralnih izlivov (tvorjenje tekočine okoli pljuč, ki vsebujejo rakave celice).
Nekateri programi lahko razmislijo o izsuševanju tekočine ali o nameščanju paliativnega sintaktičnega ukrepa, ki izboljša kratko sapo. Drug primer bi bili bolečina ali zlomi zaradi kostnih metastaz. Zdravljenje s radiacijsko terapijo (ali sredstva za spreminjanje kosti) se včasih uporablja za zmanjšanje bolečine, vendar se lahko ali pa ne šteje za obliko "aktivnega zdravljenja", odvisno od posamezne hospic agencije. Druga pozornost je lahko uporaba intravenskih tekočin, če je oseba simptomatična zaradi dehidracije.
Seveda so zajeti tudi zdravljenja, ki obravnavajo predvsem bolečino, težave z dihanjem in slabost, saj je cilj maksimirati kakovost življenja.
Kdaj naj izberete Hospic z rakom pljuč?
Hospiz se običajno priporoča, če tveganja in neželeni učinki nadaljnjih zdravljenj prevladajo nad koristmi. Seveda je to ravnovesje, ki ga mora vsaka oseba tehtati, odgovor pa se lahko med posameznimi ljudmi zelo razlikuje. Na tem spektru ni prav nič in narobe; samo odločitev, ki je najboljša za vas in vašo družino.
Pomembno je opozoriti, da je z napredkom pri zdravljenju raka pljuč v zadnjih letih celo sprememb, ki so se zgodile med letoma 2015 in 2017, lahko odgovor zelo različen, kot bi bil pred nekaj leti.
Nove možnosti zdravljenja, ki jih je treba upoštevati pred izbiro Hospic
V preteklosti je z neoperabilnim pljučnim rakom obstajal le nekaj možnosti. Radiacijska terapija pri postavitvi napredovalega pljučnega raka je primarno palijativno zasnovana za zmanjšanje bolečin in trpljenja. Kateri najpogosteje je kemoterapijo pustil kot možnost, ki bi lahko podaljšala življenje; in tehtanje tveganj in koristi kemoterapevtskih režimov je bilo glavno vprašanje.
To se je precej spremenilo z novimi možnostmi zdravljenja, kot so ciljne terapije in imunoterapija. Pomembno je, da imajo vsi z nedrobnoceličnim pljučnim rakom molekularno profiliranje (testiranje genov) na njihovem tumorju, saj vsi, ki so upravičeni do teh zdravljenj, vedo, da so na voljo. Če je ciljna mutacija, kot je mutacija EGFR , preureditev ALK ali preurejanje gena ROS1 .
Imunoterapija je druga možnost, ki je včasih učinkovita (in dramatično tako za nekatere ljudi) z napredovalim pljučnim rakom. Ti načini zdravljenja so bolj učinkoviti, če imate testiranje PD-L1, ki razkriva visoke ravni. Medtem ko zdravila za imunoterapijo ne delajo za vsakogar, lahko za nekatere ljudi povzročijo trajni odziv (dolgotrajni nadzor nad rakom).
Ciljane terapije in zdravila proti imunoterapiji nista brez stranskih učinkov, vendar se pogosto tolerirajo veliko boljše od tradicionalne kemoterapije.
Pomembno je opozoriti, da tudi če zdravljenje s ciljnimi zdravili, imunoterapijo ali kemoterapijo podaljšajo življenje, se bodo nekateri odločili, da ne bodo nadaljevali z zdravljenjem. Preprečevanje raka katerekoli oblike za vsakogar ni preprosto in nekateri ljudje se preprosto počutijo preveč utrujeni, da bi lahko opravljali več zdravljenja. Pri izbiri morate spoštovati svoje želje in izbrati, kar je najbolje za vas osebno, tako dolgo saj se popolnoma zavedate možnosti, ki jih imate. Poleg tega, čeprav so te zdravilne učinkovine včasih učinkovite, sčasoma večina zdravljenja preneha delovati in se bo odločila o hospici.
Ker izbira hospisa v bistvu naredi izbiro, da prenehate z aktivnim zdravljenjem, vzemite trenutek, da se o svoji družini pogovorite o teh vprašanjih, preden začnete z zdravljenjem raka .
Vprašanja pred izbiro Hospic
Odločitev o izbiri bolnišnice je lahko velika, vendar lahko pomaga postaviti nekaj vprašanj:
- Ali obstajajo preostale možnosti zdravljenja? Pri postavljanju tega vprašanja boste morda želeli vprašati zlasti o možnostih kemoterapije, ciljnih terapevtskih možnostih, možnostih imunoterapije in možnosti kakršnih koli kliničnih preskušanj, ki bi bili primerni za vas.
- Kakšna je tvoja kakovost življenja, kot je danes? Kaj bi si želeli, da bi bila kakovost življenja? Ali bi nadaljnje zdravljenje še bolj zmanjšalo kakovost življenja?
- Ste se posvetovali s paliativno oskrbo? Paliativna oskrba je skrb, ki obravnava vaše telesno, čustveno in duhovno počutje, tudi če je vaš namen zdravilo.
- Kako se vaša družina počuti o svoji odločitvi?
- Ali je bolnišnična oskrba pokrita z vašim zdravstvenim zavarovanjem ali s hospicami Medicare ?
Vzemite si trenutek, da navedete tako prednosti in slabosti nege hospic . Včasih, ko si jih ogledate na papirju v črno-belih barvah, vam lahko izbira izgleda precej bolj jasno.
Kako najti najboljšo negovalno nego
Razpoložljivost oskrbe hospic se razlikuje glede na to, kje živite, in je pogosto lažje, če živite v urbani in ne podeželski regiji. Prva odločitev je, da se odločite, ali želite imeti hospic na domu ali če želite biti v bolnišnici. Ni prava izbira, in najboljša odločitev je tisto, kar se vam in vaši družini zdi za vas.
Mnoge skupnosti imajo več kot enega hospic ponudnika, zato boste morali izbrati, kateri najboljši ustreza vašim potrebam. Vaš onkolog in onkologija medicinska sestra lahko pomagajo. Če ste vključeni v lokalno skupino za podporo pljučnemu raku ali skupnost, lahko zaprosite tudi za priporočila teh ljudi. Obstajajo tudi državne in nacionalne organizacije, kot je organizacija hospic vaše države, s katerimi lahko stopite v stik z vprašanji.
Kaj, če spremenite svoj um?
Pomembno je, da vsakdo, ki izbere nego bolnišnice, vedeti, da je v redu, da si premisliš. Če se odločite, da želite nadaljevati z zdravljenjem raka ali če je odobreno novo zdravilo za zdravljenje pljučnega raka in možnost za vas, lahko vedno zapustite bolnišnico.
Beseda iz
Govor o hospici je razprava, ki je za ljudi z rakom in njihovimi onkologi težavna. Na žalost vemo, da se premalo ljudi odločijo za hospic, dokler niso zelo blizu smrti, in pogrešam na številnih čudovitih storitev, ki jih lahko zagotovi hospica. Odločitev o bolnišnici s pljučnim rakom izrecno vključuje več vprašanj in premislekov kot v preteklosti zaradi napredka pri zdravljenju naprednega pljučnega raka, kot so ciljno usmerjene terapije in imunoterapija.
Niti dve osebi ali dva raka sta enaki in nihče ne more narediti te pomembne odločitve za vas. Pomembno je razumeti vse svoje možnosti in nato izbrati, ki odraža vaše potrebe in potrebe vaše družine. To je dejalo, več študij je ugotovilo, da so družine ljudi z rakom pljuč menijo, da je njihova ljubezen doživljala veliko boljše, če je bila izbrana hospična skrb izbrana prej in ne kasneje v zadnjem stadiju bolezni.
> Viri:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Združevanje med agresivno nego in obžalovanimi družinami "Ocenjevanje končne življenjske oskrbe veteranov z nemalnim celičnim pljučnim rakom, ki so umrli v ustanovah za zadeve veteranov. Rak . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. in L. Hatfield. Medicare Beneficiaries z naprednim rakom pljuč izkušajo različne vzorce skrbi od diagnoze do smrti. Zdravstvene zadeve . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Družinska perspektiva o agresivni negi raka blizu konca življenja. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. in sod. Vpliv hospicnega posvetovanja na agresivno zdravljenje raka pljuč. Raziskave in zdravljenje raka . 2017 14. julij (Epub pred tiskom).