Kako si lahko svoj zagovornik, če imate raka? Če ste bili na spletu ali pa pred kratkim prebrali o raku, ste verjetno slišali lingo. Besedne zveze, kot so "samozagovorništvo", " biti pooblaščeni bolnik " in "skupna odločitev", se nanašajo na premik v paradigmi odnosa bolnika in zdravnika.
Kako pa začnete? Tisti, ki smo bili rojeni pred generacijo Y, so odraščali z drugo filozofijo glede vloge pacientov in izvajalcev zdravstvenega varstva pri oskrbi raka. Omenil je neizrečen paternalistični odnos, v katerem so pacienti imeli simptome, zdravnik je postavil diagnozo in priporočil zdravljenje, nato pa je bolnik opravil to zdravljenje.
Medicina se spreminja. Izraz "participativno zdravilo" se nanaša na odnos, v katerem se namesto tega zastarelega vzorca pacienti dejavno ukvarjajo z zdravniki, da izberejo najboljši način zdravljenja raka.
Morda se sprašujete: "Kako lahko sprejemam te odločitve, ne da bi šel na medicinsko šolo? Kako začnem zagovarjati sebe? Branje dalje, da razumem, zakaj so ta vprašanja pomembna in odkrivajte nasvete za začetek.
1 -
Kaj pomeni, da se zagovarjate z rakom?Zagovarjanje samega sebe kot raka bolnika preprosto pomeni aktivno vlogo pri vašem diagnosticiranju in načrtu zdravljenja. To pomeni, da razumete vašo diagnozo, razmislite o tveganjih in koristih možnosti zdravljenja ter izberite zdravljenje, ki vam najbolj ustreza kot posameznik.
Seveda je za sodelovanje pri sprejemanju odločitev pomembno, da razumemo več kot bolnika iz preteklosti. Kasneje bomo delili ideje o tem, kako to storiti.
Če razmišljate o zagovorništvu, se lahko spomnite ljudi, ki protestirajo in se borijo za svoje pravice. To ne more biti dlje od resnice, ko gre za samozagovorništvo. Biti vaš zagovornik ne pomeni, da bi imel kontradiktorni odnos s svojim zdravnikom. V nasprotju s tem pomeni, da skupaj z zdravnikom sodelujete kot ekipa, da boste našli najboljši načrt zdravljenja za vas; načrt zdravljenja, ki bo bolj ustrezal vašemu zdravniku in bo bolje ustrezal vašim specifičnim potrebam za najboljšo možno nego.
2 -
Pomen samozastopanjaKoncept »samozagovorništva« ni le mrtva čudnost, ampak lahko dobesedno ustvari razliko med življenjem in smrtjo. Študije nam povedo, da bolniki (in ljubljeni bolniki z rakom), ki bolj spoznajo njihovo bolezen in so bolj aktivno vključeni v njihovo zdravstveno oskrbo, imajo boljšo kakovost življenja. Nekatere študije celo kažejo, da imajo lahko tudi boljše rezultate.
Z napredkom pri zdravljenju raka, obstaja več možnosti za ljudi, ki živijo z rakom. Včasih obstaja več možnosti v zvezi z zdravljenjem in samo vi lahko poznate možnost, ki je najboljša za vas. Živite z rakom in samo vi veste, kako agresivno želite biti z zdravljenjem in kakšne neželene učinke ste pripravljeni tolerirati. Vaš onkolog, vaši prijatelji in celo vaš zakonec in otroci se lahko odločijo za drug načrt, če se soočajo z rakom. Častiti se sami pomeni, da ne samo odločate, da je prav za vas sami, temveč da se lahko spopadeš z mnenji drugih, ki se lahko razlikujejo glede na želje.
Ob istem času, ko se raziskave eksponentno širijo, imajo pacienti zdaj skoraj neomejen dostop do teh informacij, s katerimi se lahko izobražujejo. Podatkovne baze, kot je PubMed, ponujajo povzetke številnim medicinskim dnevnikom, na voljo pa so tudi spletne strani za zdravstvene razmere. Moj prijatelj je pred kratkim govoril z vpisnim učencem, ki so to izjavo: "Zaradi dostopa do spletnih zdravstvenih informacij, skupaj z motivacijo, bodo mnogi bolniki vedeli več o svojih boleznih, kot si ti!"
Samozagovorništvo ne samo pomaga, da izberete svoje možnosti in odkrijete nove tretmaje, ampak zmanjša anksioznost in strah, povezan z rakom. Daje se občutek moči in na voznikovem sedežu.
3 -
Preberite več o vašem rakuPrvi korak pri tem, da si lasten zagovornik, je, da se kar najbolj naučite o vašem raku. Obstaja veliko načinov za to.
- Postavite vprašanja - veliko vprašanj.
- Razmislite o pridobitvi drugega mnenja, idealno v centru za rake, ki zdravi veliko število ljudi z rakom, podobnim vašemu.
- Preglejte informacije, ki vam jih priskrbijo onkolog in drugi člani skupine za zdravljenje raka.
- Raziščite rak online ali v knjižnici.
- Razmislite o vključitvi v spletno rakavo skupnost, organizacijo raka ali skupino za podporo rakom .
4 -
Postavite vprašanjaPostavljanje vprašanj je zelo pomembno pri pogovoru s svojim onkologom. Medtem ko so ti zdravniki navajeni, da razlagajo porazdelitev raka bolnikom, vsakdo vstopi v diagnozo raka z različnimi izkušnjami. Ne bojte se ponoviti vprašanj, dokler ne boste zadovoljni, da razumete odgovore.
Pridobivanje prijatelja z vami na sestanke je lahko zelo koristno, saj se pozneje poskušate spomniti, kaj je rekel vaš zdravnik. Nekaterim ljudem se zdi koristno, da posnamejo zaznamke ali prijatelje beležijo med pogovorom s svojim zdravnikom. Morda boste želeli prinesti tudi informacije, ki so vam jih dali prijatelji, ali pa jih najdete na spletu.
Ne bojte se, da ste preveč časa svojega zdravnika. Onkologi priznavajo pomen obravnavanja vprašanj. Lahko vam tudi prihranijo čas kasneje - in glavobol telefonskih klicev - poskrbite, da pustite sobo za izpit z odgovori na vaša vprašanja.
Med obiskom shranite beležko in če vprašanja niso nujna, jih napišite, da jih vprašate ob naslednjem obisku.
5 -
Druga mnenjaVerjetno ste slišali staro besedo "2 glave so boljše od 1." V medicini, ki zveni prav tako, je splošno sprejeto, da bo veliko ljudi z rakom zaprosilo za drugo mnenje .
Pomembno je omeniti, da en zdravnik ne more vedeti vse o vsakem tipu in podtipu vsakega raka. V kombinaciji s tem se napredek pri zdravljenju nekaterih vrst raka povečuje, na primer, v obdobju od leta 2011 do leta 2015 je bilo odobrenih več novih zdravil za zdravljenje pljučnega raka kot v 40 letih pred letom 2011. Poleg odobrenih zdravljenj lahko nekateri onkologi bolje spoznajte klinična preskušanja, ki so v teku za vaše raziskave o raku, ki so lahko specifične za določen molekularni profil vašega raka.
Ugotovljeno je bilo, da se kirurški učinki raka lahko razlikujejo glede na medicinski center. Na primer, velik obseg zdravljenja (z drugimi besedami, veliko število operacij) je bilo močno povezano s preživetjem ljudi z rakom pljuč. Oglejte si te nasvete o izbiri centra za zdravljenje raka .
Drug dejavnik včasih spregledan je osebnost vašega zdravnika. Kadar gre za rak, lahko dalj časa delate s svojim zdravnikom. Plača se, da poiščete zdravnika, ki se očisti z vašo osebnostjo in vas pusti, da se počutite udobno in samozavestno v negi.
Kaj nekateri ljudje ne zavedajo, je, da tudi če vaš drugi (ali tretji ali četrti) zdravnik mnenja priporoča isti načrt zdravljenja kot prvi, boste imeli zagotovilo, da niste pustili nobenih listov, odkritih, ko se premikate s svojim nego. Brezskrbnost je lahko neprecenljiva.
6 -
Iskanje dobre medicinske informacije na spletuMedtem ko je na spletu na voljo veliko zdravniških informacij, trenutno ni predpisov o tem, kdo lahko objavlja te podatke. Zato je težko vedeti, ali informacije, ki se pojavijo pri iskanju google, pripravlja zdravniška komisija ali 13-letni sin sosednje osebe.
Kaj morate iskati pri iskanju dobre zdravstvene informacije na internetu ?
- Preverite URL. Če se konča z .gov, .org ali .edu, je morda bolj zanesljiv kot spletno mesto, ki se konča s .COM. Obstaja nekaj odličnih .com lokacij, vendar preverite druga merila pri ocenjevanju informacij.
- Kdo je pisatelj? Je oseba, odgovorna za članek, zdravnik?
- Ali članek pregledajo zdravniki, drugi zdravstveni delavci ali zdravniška komisija?
- Ali so viri informacij našteti? Če je odgovor pritrdilen, naredite te referenčne kakovostne podatke, kot so študije, objavljene v strokovno pregledanih medicinskih revijah?
- Ali lahko jasno razločite informacije, o katerih se razpravlja iz oglasov?
- Ali obstajajo povezave do nadaljnjih informacij, če želite poglobljeno raziskati zadevo?
7 -
Povezovanje s skupnostjo rakaKot je bilo že omenjeno, je povezovanje s skupino za podporo rakom, spletno skupnostjo raka ali organizacijo raka lahko neprecenljivo pri izobraževanju o raku.
Opozorilo je, da je pomembno imeti v mislih, da se informacije v klepetalnicah in posameznih pacientih morda ne nanašajo na vas, ali pa jih celo lahko odkrijete narobe. Toda te skupnosti so lahko odlično izhodišče, še posebej, če niste prepričani, katera vprašanja bi morali vprašati. Na primer, zakaj se morate posvetovati s svojim zdravnikom o molekularnem profiliranju, če imate pljučni rak ?
Preden pošljete osebne podatke, si oglejte te nasvete o varnosti v družabnih medijih za bolnike z rakom .
8 -
Kako narediti dobre medicinske odločitveKo ste postavili vprašanja in zbrali zdravniške informacije, kako lahko dobite zdravniško odločitev o vaši oskrbi? Za razliko od preteklosti, ko je bilo malo možnosti za zdravljenje raka, zdaj pogosto obstaja množica možnosti, ki so odobrene in na voljo v kliničnih preskušanjih, za katere lahko izbirate.
Tako kot toliko odločitev, ki jih naredimo v našem življenju, lahko razbijanje procesa nekoliko olajša, še posebej, če se spopadate s čustvi, ki spremljajo diagnozo raka .
- Vzemi si čas. Odločitve o zdravljenju raka običajno niso nujne, kar pomeni, da lahko pogosto potrebujete nekaj dni ali nekaj tednov, da se boste lahko odločili in analizirali vaše odločitve.
- Pogovorite se z drugimi. Vaše odločitve opravite s svojimi najbližjimi; pogovorite se z vašo zdravstveno ekipo in razmislite o pogovorih z drugimi prek skupine za podporo rakom ali spletne skupnosti raka. Upoštevajte, da je ta prispevek lahko neprecenljiv, vendar je končna odločitev na koncu odvisna od vas. Ne skrbite za odločitev, ki je za vas osebno neupravičena.
- Odtehtajte prednosti in slabosti svojih odločitev . Poleg razumevanja učinkovitosti zdravljenja boste želeli upoštevati tudi druge dejavnike, kot so neželeni učinki, tveganja, stroški, ki presegajo vaše zavarovanje, in logistične dejavnike, kot je potrebo po potovanju za zdravljenje, oskrbo otrok in odsotnost dela.
Odločanje v skupni rabi pomeni več kot le poslušanje nasveta vašega zdravnika ali dajanje informiranega soglasja. Ta proces poleg vrednotenja koristi in tveganj možnosti zdravljenja upošteva vaše osebne vrednote, cilje in prednostne naloge kot podlago za izbire, ki jih naredite.
9 -
Ko boš postal vaš lasten zagovornikKaj, če niste zelo prepričani in ne marate konfrontacije? Kaj, če ste nagnjeni k temu, da ste sramežljivi in sploh ne želijo postavljati vprašanj? Slišal sem, da ljudje pravijo, da želijo biti "dober pacient", ali se bojijo, da jim bo zdravnik, če vprašajo preveč vprašanj ali se premaknete, premagati.
Drugi se bojijo, da bodo videti, da so hipohondriki, če se pritožujejo nad preveč simptomov. Na primer, lahko oklevate, da bi iz strahu prinesli bolečino, da bodo, če bodo kasneje imeli simptome, ki so še slabše, odpuščeni.
Če se počutite neradi zagovarjate zase, razmislite, kako bi se zagovarjali za prijatelja v podobni situaciji. Kaj bi prosil? Kaj bi rekel? Če bi govorili za prijatelja, se pogovorite zase.
Če še vedno ugotovite, da je to težko, je ena od možnosti, da imate prijatelja ali ljubljenega zagovornika z vami. To sem osebno naredil za prijatelje z rakom. Morda vam bo olajšalo, da bi nekdo drug vprašal težavna vprašanja, ali da bi vam povedal, kako niste popolnoma zadovoljni z vašo oskrbo. V tej nastavitvi lahko vaš prijatelj "igra slabega človeka", medtem ko igrate vlogo "lepega pacienta".
10 -
Biti lastnik zagovornika zdravstvenega zavarovanjaNe gre samo za vaše zdravje, za katerega boste morda morali zagovarjati, ampak tudi za vaš žep. Z veliko različnih zavarovalnih načrtov, katerih večina ima različne omejitve in stopnje zdravljenja, lahko vaše izbire za načrt zdravljenja presegajo vaše osebne nastavitve. Morda ste že slišali za pristop k zdravljenju raka, ki je na voljo samo v centru za rake, ki v vašem zavarovalnem načrtu ne sodi med prednostne ponudnike (prva stopnja).
Previdno preberite skozi svojo zdravstveno zavarovanje. Pogoste napake , kot je ne pogajanja o stroških brez skrbi za omrežje, so lahko zelo drage, vendar jih je mogoče z lahkoto preprečiti. Pogovorite se z vašo zavarovalnico o vseh področjih, ki vam puščajo občutek negotovosti, in prosite, da se vaš primer pregleda, če mislite, da spada v izjemo enega od pravil.
Če ne razumete svojega računa ali ne vidite stroškov, ki jih ne pričakujete, ga ne sprejmite. Pokliči. Včasih smešne zamenjave lahko povzročijo zanikanje zavarovalnega zahtevka , čeprav je tako preprosto, ker je datum rojstva vpisan nepravilno na klinični obliki. Oglejte si te nasvete o tem, kako se boriti z zanikanjem zavarovalnih zahtevkov .
Nekateri ljudje morda želijo razmisliti o najemu zdravniškega zagovornika, ko je preobremenjen s celotnim zavarovalnim postopkom. Morda ne boste razumeli svojih računov, preplavili s tistimi, ki jih vaše zavarovanje zavrača plačati ali biti tako bolne, da je misel o sortiranju skozi te dokumente le preveč odteka. Odločite se lahko, da boste uporabili ta pristop, saj je to plačana storitev - ni brezplačna, vendar je odvisno od vaše situacije lahko peni modri dolar neumnost, da bi ga lahko sami prešli. Medicinski računi so pravzaprav glavni vzrok za osebni stečaj v ZDA.
11 -
Naslednji koraki v zagovorništvuUčenje, da je vaš zagovornik raka, je kot plezanje po gori. Nekateri ljudje, ki so se znašli na vrhu, želijo deliti tisto, kar so se naučili z drugimi, ki se začnejo z njimi; potreba, da se na nek način vrne.
Seveda je rak izčrpan, in ne bodo vsi tako občutili. Toda podpora in nasvet tistih, ki so "bili tam", je izjemno udobje za druge.
Ni vam treba voditi maratonov ali mednarodno govoriti, da bi se spremenili; sploh ni treba zapustiti svojega doma. Uporaba socialnih medijev med ljudmi z rakom se povečuje vsak dan; s številnimi skupnostmi, vključno s kombinacijo pacientov, družinskih negovalcev, zagovornikov, raziskovalcev in zdravstvenih delavcev. Pravzaprav je eden največjih nedavnih dosežkov pri obvladovanju raka "raziskava, ki jo vodijo bolniki", in klinične študije, ki se izvajajo kot neposreden odziv na predloge ljudi, ki živijo z boleznijo.
Mnoge organizacije za rakave, na primer LUNGevity in Zveza pljučnega raka za rak pljuč, ali Inspire, imajo čudovite skupnosti ljudi na vseh mestih na poti do raka. Nekatere od teh organizacij ponujajo tudi ujemajoče se storitve (na primer LUNGevity Lifeline), kjer je lahko nekdo, ki je na novo diagnosticiran, povezan z nekom, ki že nekaj časa živi z boleznijo.
Na koncu, ne glede na to, kje ste na poti proti raku, je dobro, da ostanete obveščeni. Raziskave potekajo ne le za zdravljenje, ampak tudi za možne načine za zmanjšanje tveganja, da se bo rak vrnil.
Viri:
Ameriško društvo za klinično onkologijo. Cancer.net Obveščanje o vaši oskrbi. Dostopan 07.01.15.
Hagan, T. in J. Donovan. Samozagovorništvo in rak: konceptna analiza. Časopis za napredne zdravstvene nege . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. in sod. Velik obseg postopka je močno povezan z izboljšano preživetje po operaciji pljučnega raka. Revija National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.