Morda ste slišali fraze: "Kaj ne veste, ne morete poškodovati" ali "Nevednost je blaženost". Medtem ko je to morda res nekaj časa, pogosto ni natančno pri reševanju demence . Po sodelovanju z več tisoč ljudmi, ki jih je prizadela Alzheimerjeva bolezen ali kakšna druga vrsta demence , lahko pričam o dejstvu, da so vsekakor stvari, ki bi radi, kot negovalci, želeli, da bi prej vedeli za demenco.
Tukaj so:
1. Premagovanje z nekom, ki ima demenco, ni vredno
Tako lahko postanejo razočarani in jezni na nekoga, ki ima demenco , in nato začne z njim spravljati, da ga prepriča, kako je narobe. Ta težnja je še posebej pogosta, ko je ta oseba družinski član ali bližnji prijatelj.
Namesto tega ne pozabite, da demenca dejansko spremeni delovanje, strukturo in sposobnost možganov. Redko se boste spopadali z demenco; namesto tega boste skoraj vedno povečali frustracijske ravni obeh. Poraba časa, ki je jezen in se prepira pri demenci, ni vredna.
2. Ignoriranje simptomov jih ne bo odpravilo
Ni neobičajno, da bi v zgodnjih fazah preživeli dragocen čas, simptome demence pa upajo, da bodo simptomi izginili ali se prepričali, da gre za samo fazo ali preveč resnično. Ta poskus, da se spoprime z zanikanjem problema, lahko v kratkem času izboljša stvari za vas, vendar lahko odloži diagnozo drugih pogojev, ki so videti kot demence, vendar jih je mogoče zdraviti, pa tudi odložiti diagnozo in zdravljenje resnične demence.
Namesto tega, ne pozabite, da medtem ko je lahko vznemirjanje tesnobe, da načrtujete sestanek z zdravnikom, je lahko tudi koristno vedeti, s katerimi se soočate. Celo vaše skrbi, ki jih potrdimo z diagnosticiranjem demence, so dejansko lahko dobra stvar, saj obstaja veliko koristi za zgodnje odkrivanje, vključno z zdravili, ki so v zgodnjih fazah pogosto učinkovitejše.
3. Preveč zdravil lahko ljudem čutijo in delajo bolj zmedeno
Medtem ko so zdravila seveda predpisana za pomoč ljudem, lahko preveč zdravil prizadene ljudi, kar povzroča dezorientacijo in izgubo spomina . Pogosto se zdravilo lahko naroči nekdo z namenom, da nekaj ukvarja na kratko, nato pa se nenehno nadaljuje za mesece ali leta brez potrebe.
Namesto tega, ko greš k zdravniku, se prepričajte, da vnesete seznam vseh zdravil, ki jih jemlje vaš ljubljeni, in vprašajte, ali je vsakdo še vedno potreben. Vključite vse vitamine in dodatke, saj lahko nekateri vplivajo na to, kako zdravila delujejo ali pa lahko vplivajo na kemikalije v zdravilih. Neželeni učinki nekaterih zdravil so včasih pomembni in lahko ovirajo kognitivno delovanje. Vredno je prosi za temeljit pregled vseh zdravil, da bi zagotovili, da resnično pomagajo in ne škodijo vaši ljubljeni osebi.
4. Validacijska terapija nam lahko pomaga odgovoriti nežno
Ljudje, ki živijo z demenco, pogosto doživljajo drugačno stvarnost kot mi. Večkrat se lahko pokličejo za svojo mater ali vztrajajo, da morajo iti na delo, čeprav so že več let zapustili pokojnino.
Namesto, da bi jo razdražili in spominjali svojega ljubljenega njene starosti, dejstva, da je njena mati pred desetletji umrla ali da ni delala čez 20 let, poskusite pet minut, da jo prosite, naj vam pove o materi ali o svoji zaposlitvi .
To so primeri uporabe validacijske terapije in uporaba te tehnike lahko pogosto izboljša dan za oba.
Zamisli za validacijsko terapijo nam pomagajo, da ne pozabimo prilagoditi našega poudarka, da stvari vidimo na svoji poti, namesto da neuspešno poskusimo, da jih vidimo z našega vidika.
5. Nikoli ni pozno delati na izboljšanju možganskega zdravja
Včasih ljudje menijo, da po ljubezni dobi diagnozo demence, je prepozno, da bi kaj storili glede tega. Del tega odziva je lahko povezan z normalnim žalovanjem po diagnozi, vendar so številni skrbniki izrazili, da resnično niso vedeli, da lahko strategija zdravstvenega varstva možganov resnično spremeni delovanje, ali je spoznanje normalno ali že upadanje.
Namesto tega ne pozabite, da medtem, ko resnična demenca ne bo izginila in je na splošno progresivna, še vedno obstajajo številne strategije, ki se lahko uporabljajo za vzdrževanje in celo izboljšanje zdravja možganov in delovanja za čas v demenci. Fizična vadba , duševna aktivnost in pomembne dejavnosti lahko daleč v smeri vzdrževanja delovanja in zagotavljanja namena v vsakdanjem življenju.
6. Pomembno je deliti svoje bolečine in prejemati pomoč
Milijoni skrbnikov si po najboljših močeh prizadevajo, da bi skrbno opravljali nalogo skrbnega ravnanja, nekateri pa so večinoma sami. Ti negovalci pogosto nimajo pojma, kako so izčrpani, in če se počutijo, se morda počutijo, kot da njihova utrujenost sploh ni pomembno, ker imajo opraviti delo.
Namesto da bi komaj obesili, iz dneva v dan iščete zdravstvene storitve na domu, ustanove za nego odraslih, oskrbo za počitek ter skupine za podporo in vzpodbujanje skrbnikov. Ti viri za negovanje demence vam lahko pomagajo biti boljši negovalec, tako da ponovno napolnite svojo skodelico razpoložljive energije.
Se vam zdi, da se nikamor ne obrnete na pomoč? Obrnite se na Alzheimerjevo združenje. Imajo 24-urno telefonsko linijo za pomoč (800-272-3900), njihova poslušana ušesa in znanje o lokalnih virih pa vam lahko zagotovijo smer in praktične vire za vašo specifično situacijo in skupnost. Oskrbniki, ki so dokončno dostopali do neke podpore, pogledajo nazaj in rečejo, kako zelo koristno je bilo to, da ohranijo svoje fizično in čustveno zdravje skozi proces.
7. Izberite eno majhno stvar, da naredite za sebe
Tveganje izgorelosti skrbnikov je resnično. Oskrbovalcem se ni treba počutiti krivega ali razočarani, ker nimajo časa ali energije za vadbo, nasmeh, jesti prav in veliko spanja. Večina skrbnikov se dobro zaveda, da so to stvari, ki bi jih morali narediti, ampak samo nimajo časa. Zadnja stvar, ki jo potrebujejo, je še en seznam stvari, ki bi jih morali početi.
Namesto tega morajo biti tisti, ki se morajo spomniti, da je narediti celo eno malo stvari zase pomembno in koristno. Morda ne boste imeli časa, da naredite velike stvari, vendar je iskanje ključnih pomanjkljivih načinov za ponovno polnjenje rezervoarja energije za negovalca.
Praktične ideje z negovalci za demenco, ki so bili tam, vključujejo 30-minutni obisk prijatelja, 20 minut tihih časov, ko berete verski prehod ali poslušate svojo najljubšo glasbo, 10 minut, da pijete svojo najljubšo okusno kavo, pet minut zaklenete sami v svoji sobi, da telesno raztegne telo ali pokliče družinskega člana, ki bo razumel, in 10 sekund globoko vdihnite in počasi spustite.
8. Izberite in izberite svoje prioritete in pustite počitek
Nekateri ljudje so rekli, da demenca izbira in izbere lastne bitke. Toda drugi so to sprva delili, da so si prizadevali »storiti vse v redu«, vendar so sčasoma spoznali, da so pustili nekatere od teh pritiskov in pričakovanj, da so rešili svoje zdravje in zmanjšali svoje frustracije.
Namesto da bi se osredotočili na izpolnjevanje lastnih pričakovanj in tistih, ki so okrog sebe, spremenite svojo osredotočenost na pomembne trenutke. Redko se boste počutili narobe, če se vprašate, ali je trenutni izziv pomemben v enem mesecu ali ne, in nadaljujete s tem.
9. Ali imate težke pogovore o zdravniških odločitvah in odločitvah?
Razumljivo je, da je po diagnostiki demence težko razmišljati o negotovi prihodnosti. Morda boste potrebovali nekaj časa za absorpcijo in obdelavo informacij.
Vendar pa se namesto da bi se izognili neudobnemu pogovoru o medicinskih odločitvah in pooblastilih , vzemite čas, da razpravljate o teh pomembnih odločitvah. Pogovorite se s svojim ljubljenim, ki ima demenco prej kot pa kasneje (ali nikoli). Zakaj? Ne morete ugibati o medicinskih odločitvah in osebnih željah, si lahko privoščite veliko več miru, saj vedite, da ste spoštovali njene odločitve.
10. Ne pozabite, da resnično ne more nadzorovati svojega vedenja
Ko vaš družinski član ali prijatelj ima demenco, je skušnjava verjeti, da res ni tako slab. To je lahko zaščitna tendenca, tako da vam ni treba neposredno soočiti s spremembami, ki jih povzroča demenca v življenju vašega ljubljenega.
Včasih bi negovalci skoraj raje verjeli, da je ljubljenec trdovraten in ne dejstvo, da ima demenco. Problem s tem prepričanjem je, da je potem zelo enostavno čutiti, da se bo odločil, da bo poiskal svoje pete in bi bil le težko. Morda se boste počutili, kot da ima "selektivne težave s spominom" ali pa, da vas samo želi izzvati ali narediti svoj dan težko na primer, da se ne obleče, da bi šel na sestanek svojega zdravnika.
Namesto tega se spomnite, da lahko demenca vpliva na osebnost , vedenje , odločanje in presojo . Ne samo, da je trmast ali manipulativen; ima tudi bolezen, ki lahko včasih nadzoruje njegovo vedenje in čustva. Ta perspektiva se lahko počuti malo manj osebna, če dan ne bo dobro.
11. 20 minut kasneje se lahko počutiš kot celodnevni dan
Včasih lahko ljubljene osebe z demenco postanejo zaskrbljujoče, vznemirjene in borne, medtem ko jim pomagate pri njihovih dejavnostih vsakodnevnega življenja . Na primer, morda poskušate spodbuditi vašo mamo, da krta zobe in vas potisne stran in kriča na tebi. Zdaj se ne bo zgodilo.
Namesto da bi povečali svoje zahteve po čiščenju zob, jo poskusite dati (in sami, če je potrebno) nekaj minut, da se pomirite. Zagotovite njeno varnost in pojdite v drugo sobo 20 minut. Morda boste ugotovili, da je naloga, ki ji je bila tako odločno nasprotna prej, zdaj, ko se vrnete in vklopite njeno najljubšo glasbo, zdaj veliko lažje in ni veliko. Medtem ko to ne bo vedno delovalo, pogosto ne, in to je vsekakor vredno poskusiti.
12. Kakovost življenja pri demenci ni mogoča
Obvladovanje diagnoze demence pogosto ni enostavno. Obstajajo izgube, žalosti, spremembe, ki jih naredijo, in veliko stvari za učenje. Vendar pa vam ni treba, da bi lagali, da bo življenje vedno z grozljivo z demenco. To ni res.
Namesto tega poslušajte druge, ki ste bili tam, ki priznavajo izzive in ne zanikajo bolečine, ampak tudi si prizadevajo še naprej uživati v življenju. Po mnenju mnogih ljudi, ki živijo z demenco, obstajajo načini, da še vedno uživajo v življenju, da bi kljub svojim izzivom še vedno imeli visoko kakovost življenja . Upam, da bodo imeli svoje besede, ko bodo rekli, da še vedno uživajo v druženju s prijatelji, dobro hrano, hišnim ljubljenčkom in smehom .
Beseda iz
Kot družinski član in skrbnik za nekoga, ki živi z demenco, se lahko počutite, kot da so vaše roke polne, in zelo verjetno so. Pozdravljamo vaša prizadevanja kot negovalec in vas spodbujamo, da izberete celo eno od teh "besed iz modrih", da se spomnite, ko greste o vašem dnevu.
Upamo, da ne bomo ponudili seznam preveč usmeritev, temveč deliti težko zasluženo modrost od tistih, ki ste bili tam, in da boste, če je mogoče, prihranili od poznejših besed: »Če bi le vedel.«
> Viri:
> Alzheimerjevo združenje. Alzheimerjevo in demencijsko negovalno središče. http://www.alz.org/care/overview.asp
> Univerza v Kaliforniji San Francisco. Zdravstveni center UCSF. Strategije soočanja z negovalci kaskadnih demenc. https://www.ucsfhealth.org/education/coping_strategies_for_vascular_dementia_caregivers/