Vse se začne z razumevanjem
Imate nekoga s fibromialgijo (FMS) ali sindromom kronične utrujenosti ( ME / CFS )? Najprej morate biti super oseba, ki bi bila pripravljena sprejeti to. Dovolite mi, da se vam zahvalim v imenu vseh s temi boleznimi.
Nato se boste želeli naučiti nekaj stvari, ki vam bodo pomagale, da bo veliko bolje za oba. Ker lahko gre dobro, in oba si to zaslužita.
Razumevanje bolezni
Verjetno ne veste veliko o teh pogojih. Ne počutite se slabo, večina ljudi ne. Največja stvar je, da popolnoma razumemo to naslednjo izjavo in jo nikoli ne pozabimo.
Fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti sta nepredvidljiva. Nihče od nas ne ve, kako se bomo počutili naslednji teden, naslednji dan, naslednjo minuto. Nekoč smo lahko aktivni in aktivni, potem pa naslednji dan. To nam ne delamo namerno in verjemite mi, želimo, da se to ne bi zgodilo. Če želite biti z nami, morate biti potrpežljivi in razumljivi.
Zdaj, ko poznate najpomembnejši del, je čas, da se malo naučimo o naših simptomih. Oba pogoja lahko vključujeta:
- bolečine po celem telesu (vedno v FMS, pogosto v ME / CFS)
- utrujenost (vedno v ME / CFS, ponavadi v FMS)
- Neprofresiven spanec
- kognitivna disfunkcija , aka "možganska megla"
- izvaja intoleranco (zlasti v ME / CFS)
Bolečina
Morda mislite, da razumete bolečine, vendar te bolezni vključujejo nekatere redke vrste bolečin.
Naša telesa vzamejo signale o bolečinah in jih spodbujajo, kot npr. Ne izhajamo iz tega, ali pa smo "preveč občutljivi", ravno tako, kako se naši živci in možgani odzivajo na signale bolečin.
Imamo lahko tudi bolečine od stvari, ki ne bi smele poškodovati. Ročaj na roki. Teža oblačil. Nekaj hladno proti koži.
V nas lahko povzročijo bolečo bolečino in to je resnično resnično. (To potrjujejo pregledi možganov, v katerih se centri bolečine pojavljajo kot nori.)
Bolečina prihaja iz amped-up živcev in živčnega sistema, ki je v overdrive ves čas. Ker živci potujejo skozi telo, lahko tudi naša bolečina. Pravzaprav, za diagnozo FMS morate imeti bolečine v vseh štirih kvadrantih telesa.
Torej, ne gre za nekoga, ki ima slabo hrbet ali bolečino zaradi stare poškodbe kolena. V našem trebuhu lahko v enem trebuhu naletimo na bolečine in pekoč občutek v naših nogah.
Utrujenost in nenaprezni spanec
Zdaj za utrujenost. Morda mislite, da tudi vi to razumete. Vsi so bili prej utrujeni, kajne? Morda ste na univerzitetni univerzi povlekli vse nožnice ali pa tako dolgo zamudili, ko ste šli na delo brez spanja. Ali pa ste morda imeli mono ali grdo gripo.
Pomislite na tiste trenutke, ko ste izčrpani. Ste se kdaj počutili preveč utrujene, da bi celo dvignili glavo s postelje? Tako se lahko počutijo ljudje z ME / CFS. FMS običajno vključuje manj utrujenosti kot ME / CFS, vendar je lahko še vedno globok in obstojen. In ne odide s počitkom.
To je veliko, da si zaviješ glavo: počitek ne pomaga.
Morda bomo spali dvanajst ur in se zbudili. Spanje nas redko osvežuje.
Mnogi od nas imajo tudi motnje spanja, kot so nespečnost , sindrom nemirnih nog ali apneja spanja .
Kognitivna disfunkcija
Ni važno, kako pameten je oseba, če imajo ta simptom, lahko pričakujete katero od številnih simptomov, vključno z:
- kratkotrajna izguba spomina
- pogosto izgubljeni miselni misel
- težave pri spominjanju običajnih besed
- pogosto uporablja napačno besedo, še posebej, če gre za samostalne
- težave z matematiko
- problemi prostorske orientacije
- tendenca, da postanejo dezorientirani
V našo kognitivno disfunkcijo igra veliko stvari, ki se imenuje tudi fibroka megla ali možganska megla.
Med njimi so disfunkcija več nevrotransmiterjev , nepravilni pretok krvi v nekatera področja možganov in nenormalno delovanje ali povezljivost na določenih področjih možganov.
Brain megla je lahko blago ali huda in običajno prihaja in gremo. To ni znak nizke inteligence ali učnih motenj. Prav tako ni vezana na demenco, čeprav se včasih morda zdi podobna.
Najboljši način za to je potrpežljivost. Daj osebi čas, da najde prave besede ali nežno predlaga, če se zdi očitno. Kdaj (ne, če) kaj pozabijo, jih mirno spomnite. Morda jih boste želeli spodbuditi, da napišete stvari na koledar, naredite sezname ali nastavite opomnike na svojem telefonu ali računalniku.
Za nas je lahko zelo frustrirajuće, da so naši možgani napačni na nas, zato ne pozabite, da so vsa razočaranja ali jeza, ki prihaja z njo, usmerjena na simptom, ne pa na vas.
Vadba nestrpnosti
Sindrom kronične utrujenosti vključuje simptom, ki se imenuje post-napetostno slabo počutje (PEM), kar pomeni, da lahko telesna vadba ali druga aktivnost povzroči simptome , zlasti utrujenost in občutek gripe, ki lahko traja več dni. Pri nekaterih ljudeh lahko zelo malo napora sproži PEM.
Pri fibromialgiji ima vadba podoben, vendar na splošno manj intenziven učinek in običajno vodi do povečane bolečine in utrujenosti.
Če želite preprečiti, da nekoga pritisnete na to točko, je pomembno, da sledite svojemu vodilnemu telesu pri telesni dejavnosti. In ja, to vključuje seks. Z negativnimi pogoji lahko nekdo s temi pogoji še vedno izpolnjuje spolno življenje .
Projekcija razmerja
Ali se boste soočili z nekaterimi izzivi zaradi vstopa v odnos z nekom s temi pogoji? Ja. Toda vsaka zveza ima izzive in imaš korist, da odideš z odprtimi očmi.
Mnogi ljudje s kroničnimi boleznimi imajo zdrave, srečne odnose. Potrpljenje, razumevanje in sočutje bodo pripomogli k dobremu začetku. Najboljša sreča vam!
> Viri:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 dec; 115 (3): 828-39. Kognitivna disfunkcija pri fibromialgiji: počasen dostop do mentalnega leksikona.
> Mayer TG, et al. Bolečina v praksi. 2012 Apr; 12 (4): 276-85. Razvoj in psihometrična validacija osrednjega seznama senzibilizacije.
> Miller RR, et al. Journal of translational medicine. 2015 20. maj; 13: 159. Submaksimalno testiranje telesne vadbe s skoraj infrardečo spektroskopijo pri bolnikih s sindromom mialgičnega encefalitisa / sindromom kronične utrujenosti v primerjavi z zdravim nadzorom: študijo, kontrolirano s primeri.
> Prados G, Miro E. Revista de > nevrologija >. 16. februar 2012; 54 (4): 227-40. Povzetek sklicuje, > članek > v španščini. Fibromialgija in spanec: pregled.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Kakovost življenja. 2015 15. oktober [Epub pred tiskanjem] Nevrokognitivne pritožbe in funkcionalni status pri bolnikih s sindromom kronične utrujenosti in fibromialgiji.