Če pogledaš čudovito, ne pomeni, da se počutiš čudovito
Simptomi multiple skleroze se lahko razlikujejo glede na vrsto in resnost in niso nujno povezani s tem, kako oseba gleda na zunaj.
Z drugimi besedami, fizični videz osebe lahko izgleda zdravo, toda kar se dogaja znotraj možganov in hrbtenjače osebe z MS, je pogosto uničujoče, vendar ne vidno vidno drugim.
Poglejmo si še nekaj teh izčrpavajočih, "nevidnih" simptomov pri multipli sklerozi in kako se lahko najbolje soočite z njimi, še posebej, če drugi sprašujejo o njihovi pravilnosti.
Utrujenost pri multipli sklerozi
Razumevanje
Utrujenost je eden od najbolj onesposobljivih simptomov v MS in je bil opisan na različne načine - od občutka, da imate gripo, da doživite skrajno mišično oslabelost in težo. Poleg fizične izsušitve narave MS utrujenosti, drugi pogosto opisujejo "možgansko meglo", ki lahko povzroči težave pri razmišljanju in obdelavi informacij ter pri zmanjšani duševni stiski.
Medtem ko utrujenost lahko izhaja iz same bolezni (pomislite, kako morajo vaši živčni signali porabiti več energije, da lahko pametno obidejo poškodovana in uničena vezja v možganih in hrbtenjači), utrujenost v MS lahko povzročijo tudi druge manifestacije, povezane z MS, kot so depresija , zdravila in motnje spanja, da navedemo nekaj.
Zato je obvladovanje vaše utrujenosti pogosto kompleksen proces, ki zahteva premišljen, edinstven pristop za vsako osebo.
Premagovanje
Po razkrivanju "zakaj" za vašo utrujenost bo zdravnik najprej zdravil te sekundarne vzroke.
Na primer, zdravljenje depresije z antidepresivom in pogovorno terapijo lahko malo olajša vašo utrujenost.
Prav tako lahko dober, težak pogled na vaš seznam zdravil razkrije utrujenca, kot je ta mišični relaksant, ki ga morda jemljete zaradi vaše spastičnosti, povezane z MS. Medtem ko lahko zelo dobro potrebujete zdravilo za vašo spastičnost , vam bo zdravnik morda priporočil, da preklopite na drugo zdravilo, zmanjšate odmerek ali ga vzemite ob drugem dnevu, da bi vam pomirili utrujenost.
Če opazite zdravnika, če se vaša utrujenost šteje za primarno povezano z MS (sam proces bolezni), vam lahko zdravnik priporoči vedenjske strategije, kot so:
- Vadba v vsakodnevni vadbi ali jogi
- Izvajanje zdravih navad za higieno spanja
- Oglejte si poklicnega terapevta, da bi razvili strategije za ohranjanje energije
- Upravljanje stresa bolje (razmislite o tem, da si za to strategijo ogledate kognitivno-vedenjskega terapevta)
- Ob popoldanskem dremanju ali opravljanju jutranje meditacije
Poleg tega vam bo zdravnik lahko tudi priporočil zdravilo, ki vam bo pomagal priti skozi vaš dan. Nekatera zdravila, uporabljena za lajšanje utrujenosti zaradi MS, vključujejo:
- Symmetrel (amantadin)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metilfenidat)
Na koncu je lahko utrujenost izjemno frustrirajoč simptom, ki ga je treba spoprijeti, še posebej, ker drugi vidno ne vidijo vašega trpljenja. "Nevidnost" utrujenosti MS lahko povzroči, da drugi postavljajo vprašanje ali ga ignorirajo, kar je lahko zelo izolirano in vznemirljivo.
Pogovorite se s svojim zdravnikom ali razmislite o tem, da vidite terapevta, ki vam lahko pomaga pri krilih v teh občutljivih situacijah. Morda med bori utrujenosti se izogibate tistim, ki ne podpirajo in se zavedajo, kako se počutite.
Imejte v mislih, da niste sami - vaš nevrologi in drugi v skupnosti MS močno razumejo vašo utrujenost, in to upajmo, da lahko zagotovimo nekaj udobja.
Kognitivne težave pri multipli sklerozi
Razumevanje
Vsaj polovica ljudi z MS ima težave s spoznanjem , kot so težave pri obdelavi novih informacij, reševanje težav, spominjanje imen in časov imenovanja ter osredotočenje na pogovore ali dejavnosti, kot je branje ali gledanje filma.
V nasprotju s hojnimi ali govornimi težavami ali drugimi "vidnimi" simptomi je kognitivna disfunkcija v MS pogosto precej subtilna. Dejstvo je, da kognitivne težave osebe pogosto ne opazijo drugi, to pa ne pomeni, da niso prizadete ali oslabljene za prizadeto osebo. Nekateri ljudje prenehajo sodelovati z drugimi ali celo zapustijo službo zaradi kognitivne disfunkcije, kar lahko sproži depresijo in anksioznost.
Še več, drugi (tudi ljubljeni) morda postanejo vznemirjeni ali užaljeni s kognitivnimi težavami osebe, če na primer zaradi pomnilniške težave pride do družabnega obiska ali roka. Lahko je zelo frustrirajuće in naporno poskuša drugim razložiti, da niste nesramni ali odpuščeni; Raje ste pozabili zaradi težav s pomnilnikom, povezanimi z MS.
Premagovanje
Dobra novica je, da so kognitivne težave v MS redko hude, kot je to, kar lahko vidite pri ljudeh z oblikami demence, kot je Alzheimerjeva bolezen. Kljub temu so lahko dovolj onesposobni, da bi vodili do brezposelnosti ali socialne izolacije.
Pogosto ljudje seveda in zdravo sprejmejo kompenzacijske tehnike za premagovanje svojih kognitivnih težav, kar pomeni, da uporabite nadomestno znanje za premagovanje slabših funkcij.
Primer preproste kompenzacijske tehnike uporablja digitalni diktafon, ki narekuje čas za imenovanje, imena ali druge prijazne opomnike. Drugi ljudje v svojem domu uporabljajo velik, "master" koledar, kjer vsako zabeležijo podrobnosti iz obiskov zdravnika na telefonske številke farmacije.
Če ugotovite, da vaše kognitivne težave vplivajo na kakovost življenja ali vsakodnevno delovanje, se o tem pogovorite s svojim nevrologom. Imate koristi od kognitivne rehabilitacije, ki vam ne bo le pomagal pri oblikovanju kompenzacijskih tehnik, temveč vas bo vključil tudi v učne in spominske vaje.
Prav tako je pomembno opozoriti, da vaši kognitivni problemi ne smejo neposredno izhajati iz MS, temveč posledice MS, kot so slabi spanec, depresija ali huda utrujenost. Razvrščanje tega vsega je lahko težavno, in gobavost sam po sebi, zato je lahko strokovno kognitivno vrednotenje koristno.
Pravzaprav nekateri ljudje odkrijejo, da je depresija temeljni vzrok za njihovo upočasnjeno upočasnitev in z zdravljenjem depresije (z antidepresivom in / ali talk terapijo), njihove kognitivne težave obrnile. Prav tako lahko zdravljenje vaše hude utrujenosti z stimulansom, kot je Ritalin (metilfenidat), izboljša tudi vaše spoznanje, zlasti vašo pozornost in koncentracijo.
Bolečine v multiple sklerozi
Razumevanje
Težko je verjeti, da se je DČ obravnavala kot neboleča bolezen; Dejstvo je, če je oseba opisala bolečino, so zdravniki MS premestili seznam njihovih potencialnih diagnoz. Zdaj vemo, da MS povzroča bolečino - in velika večina ljudi z MS (okrog 80 odstotkov) doživi bolečino v določenem trenutku v svojih boleznih.
Bolečine v MS pogosto izhajajo iz same bolezni, ker vaš imunski sistem napadi na mielinski plašč (zaščitna obloga okrog živčnih vlaken), pri tem pa pri tem procesu (imenovan demielinizacija) povzroči, da se živčni signali napačno usmerijo na bližnje receptorje bolečine. To pomeni, da se signali bolečine pošljejo v možgane, ko jih ne bi smeli.
Bolečine, ki nastanejo zaradi škode, povezane z živčevjem, se imenujejo nevropatske bolečine. Posebni primeri nevropatske bolečine v MS so:
- Trigeminalna nevralgija
- MS Hug
- Senzorične motnje, kot so otrplost , mravljinčenje ali pekoč občutek
- Optični nevritis
Poleg nevropatske bolečine se v MS pojavijo tudi muskuloskeletne bolečine. V resnici so mišični krči in togost, bolečine v sklepih in bolečine v hrbtenici pogosti pri MS in so posledica spastičnosti in težav pri hoji in ravnovesju.
Tretja vrsta bolečine (imenovana paroksizmalna bolečina ) nenadoma začne in običajno traja zelo kratko, vendar je lahko huda. Klasičen primer paroksizmalne bolečine v MS je znak Lhermitte , ki povzroči električni šok občutek, ki bo šel po hrbtenici, ko se boš dotaknil brade na prsih.
Premagovanje
Ker vaše bolečine lahko izhajajo iz same MS ali iz posledic MS (na primer bolečine v hrbtu pri uporabi naprave za pomoč pri mobilnosti ), zdravljenje pogosto vključuje večplasten pristop.
Na primer, lahko vzamete zdravilo, kot je zdravilo Neurontin (gabapentin), ko narašča nevropatska bolečina. Toda za bolečino, povezano z spastičnostjo , imate morda bolj zapleten režim zdravljenja, ki vključuje toploto, masažo, fizikalno terapijo in jemanja mišičnega relaksanta. Izogibanje sprožilcem bolečine, kot so toplota, naporna vadba, tesna oblačila ali popolna mehurja, so lahko tudi v pomoč.
Vse to je reklo, tako kot drugi simptomi MS, se lahko pojavijo bolečine, ko jih najmanj pričakujete. To pomeni, da morda ne boste mogli iti na otrokovo košarkarsko igro ali praznovanje rojstnega dne partnerja, kot je bilo načrtovano. Obremenitev vaše bolečine skupaj s krivdo, da bi morali "pustiti druge navzdol", je lahko ogromna.
Zaradi tega se lahko v prihodnosti sami izolirate in zavrnete vabila, zato vam nikoli ni treba preklicati. Prav tako se lahko potisnete na košarkarsko igro ali zabavo - to dejansko ni vedno slaba ideja, odvisno od resnosti bolečine. Kljub temu pa si prisilite, da naredite nekaj, ko se ne počutite dobro, lahko povzroči nepotrebno nelagodje in celo nezadovoljstvo.
Pri navigaciji s temi zahtevnimi in edinstvenimi situacijami je najbolje poiskati navodila strokovnjaka za duševno zdravje, kot je terapevt, ki ima izkušnje z ljudmi s kroničnimi boleznimi. Podporne skupine, ne glede na to, ali so v vaši skupnosti ali na spletu, lahko nudijo tudi nasvete o podobnih scenarijih.
Nazadnje, odprt, iskren dialog z vašimi najdražjimi je lahko izjemno koristen in terapevtski. Večina ljudi preprosto ne razume vaše bolečine (in jih ne morete kriviti), vendar bodo verjetno počutili počaščeni, da delite svoje ranljivosti - in to je lahko izhodišče za čudovito, empatično razmerje.
Beseda iz
Poleg utrujenosti, kognitivne disfunkcije in bolečine obstaja še veliko drugih nevidnih simptomov MS, kot so težave z mehurjem in črevesjem, težave z ravnotežjem, zamegljen vid in slabost.
Ne glede na to, ključ za spopadanje s svojimi nevidnimi simptomi je, da jih sporočite svojemu zdravniku in vašim ljubljenim. Zdravljenje in razumevanje se ne moreta začeti, dokler se ne izkažejo dejstva na mizi.
Morda vam bo verbaliziranje simptomov pripomoglo k temu, da boste zgradili prožnost ali pa vsaj pomagali, da bi bili malo prijaznejši do sebe. Vaši simptomi so lahko nevidni, vendar so prav tako zelo resnični.
> Viri:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Kateri simptomi najbolj prispevajo k zaznavanju zdravja bolnikov pri multipli sklerozi? Multi Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Razširjenost in naravna anamneza bolečine pri odraslih z multiplo sklerozo: sistematični pregled in metaanaliza. Bolečina . 2013 maj; 154 (5): 632-42.
> Nacionalna družba MS. Kognitivne spremembe