Kako najti dobre informacije o raku na spletu

1 -

Kako najti dobre informacije o raku na spletu

Kako lahko najdete dobre informacije o raku na spletu? Členi, ki se zdijo zanesljivi in ​​berljivi? S prihodom interneta skoraj vsakdo lahko poišče informacije, kdorkoli pa lahko tudi objavlja zdravstvene podatke. Raztreseni med verodostojnimi informacijami so uganke in prevare ter informacije, ki so preprosto napačne.

Razumevanje razlike v teh informacijah je pomembno, če poslušamo nedavne raziskave o izobraževanju bolnikov; ljudje, ki raziskujejo svoj rak, imajo boljšo kakovost življenja in celo rezultate.

Poleg razumevanja raka se postopek odločanja med zdravniki in bolniki spreminja. Besedna zveza "deljeno odločanje" se nanaša na okoliščino, v kateri je ta odnos zdaj sodelovanje ali partnerstvo in ne paternalistični odnos med preteklostjo.

Torej, kaj vemo o pomembnosti opravljanja lastnih raziskav in kako lahko najdete najboljše informacije, ki so na spletu na voljo?

2 -

Pomen raziskovanja raka na spletu

Obstajajo 4 pomembni razlogi - za začetek - za raziskovanje raka na spletu.

Razumevanje in zavedanje

Prvi je preprosto za zavedanje. Mnogi od nas berejo potovalne vodnike, preden gremo na potovanje, in potovanje skozi rak se ne razlikuje.

Skupna odločitev

Drug razlog za spoznavanje raka je, da se je odnos med zdravniki in pacienti v zadnjih letih dramatično spremenil, kot je bilo že omenjeno. Za razliko od odnosa med bolniki in zdravniki iz preteklosti, v katerem je eden podal priporočilo, drugi pa je bil sprejet, se odločitve sprejemajo skupaj. Je to dobro? Študije so pokazale, da so bolniki, ki sodelujejo pri skupnem odločanju in so bolj vključeni v njihovo oskrbo, bolj zadovoljni in samozavestni.

Samo zagovarjanje in krepitev moči

Aktivno vlogo pri oskrbi z rakom je pomembno pri ohranjanju občutka krepitve moči. Zdravljenje z rakom ni samo nekaj, kar se "zgodi z vami", ampak nekaj, kar aktivno izberete. Razmislite o svoji preteklosti. Ste se počutili bolj nadzorovani, ko ste v odločitvah odločali? Zavedam se, da je to retorično vprašanje, vendar je bistvo tega, da pacient sedanjosti dobesedno usmerja njeno skrb, namesto da ga preprosto prejema.

Podpora

Poleg tega, da se učite o vašem raku na spletu, lahko postanete aktivni udeleženci v skupnosti raka odličen vir podpore. Včasih ti sestanki ljudem iz celega sveta omogočajo, da se srečajo, kot da bi bili v neposredni družini. Namesto krvi delijo nenormalne celice, lepljenje pa je podobno, končni rezultat pa je enak. Biti manj sam v svetu z veliko ljudi.

V redu. Priprava na spletu je lahko pomembna za ljudi z rakom. Torej, kako lahko začnete odločati, ali je spletno mesto, na katerem pristajaš, legitimno?

3 -

Kdo je napisal članek?

Eno od prvih vprašanj, ki ga je treba vprašati pri oceni zdravstvenih informacij na spletu, je "Kdo je napisal članek?" Preverite članek članka in si oglejte, kdo je ustvaril podatke. Ali obstaja povezava do avtorja. na bio ali na ekipo za zdravstveno pregledovanje?

Kakšno je pisateljovo ozadje? Ali je zdravstveni delavec? Katere stopnje ima? Ali je v odsotnosti navedenega avtorja članek, ki ga objavlja spletna stran, ki velja za verodostojno?

Kakšna je izkušnja pisatelja? Ima izkušnje pri delu z ljudmi, tako kot vi osebno (v nasprotju s samo v pisni obliki?) To ni vedno potrebno, vendar lahko v zgodovini kliničnih izkušenj pozna, da je seznanjena z vrsto vprašanj in čustvenimi bolečinami, ki ste jih doživlja v diagnosticiranju raka.

4 -

Kdo je pregledal člen?

Ali je članek poleg avtorja članek pregledal zdravstveni delavec ali zdravniški pregledni odbor?

Če je članek napisal zdravstveni delavec, lahko celo strokovnjak na določenem področju, ki ima drugo vrsto pregledov oči, dodaja globino in nadaljnje izkušnje s kakovostjo.

Te informacije so pogosto navedene v zgornjem delu članka. Vzemite si trenutek, da kliknete pregledno tabelo ali podoben seznam. V nekaterih primerih to ne bo takoj očitno, zato boste morda želeli klikniti na "o nas", če želite izvedeti več. Kakšno je ozadje tistih, ki so to drugi niz oči?

5 -

Kdo je napisana informacija? Kdo je občinstvo?

Kdo je avtor pisanja, z drugimi besedami, kdo je občinstvo? Ali je namenjen branju s strani pacientov, kot ste vi, ali pa je napisano za druge zdravstvene delavce?

Preveč medicinskega žargona lahko članek preberete kot tujega jezika, po drugi strani pa, če želite, da bi v največji možni meri razumeli zdravstveno stanje, boste želeli informacije, ki bodo še bolj poglobljene.

V idealnem primeru boste našli članke, ki so berljivi, da se lahko nanašajo, vendar temeljito pokrivajo temo, da bi vam dali odgovore in sprožili dodatna vprašanja, o katerih bi se pogovorili z vašo onkološko ekipo.

6 -

Preverite datume in posodobitve informacij

Preverite datume objave in posodobitve. Kdaj je bil članek objavljen ali nazadnje posodobljen?

Podatki o raku se hitro spreminjajo, včasih celo nekaj mesecev pa lahko vplivajo na točnost informacij. Na primer, v obdobju od leta 2011 do leta 2015 je bilo odobrenih več zdravil za zdravljenje pljučnega raka, kot so bile odobrene v 40 letih pred letom 2011.

Pomembnost preverjanja datumov članka je bila nedavno ponazorjena, ko sem začel raziskovati vrsto pljučne bolezni. Najprej sem pregledal nedavne študije v medicinskih revijah in nato lovil na spletu, da vidim, ali je bila tema obravnavana. To je vrsta pljučne bolezni, v kateri je bil dosežen pomemben napredek v zadnjih dveh letih.

Ena spletna stran (ki sicer izpolnjuje merila za zelo verodostojno spletno mesto in je bila na treh mestih, ki so prišla na google) je dejala, da ni bilo zdravljenja za to bolezen. Posodobljeno je bilo pred tremi leti. Prizadel sem razmišljati, kako bi bilo to odvračanje za nekoga, ki je bil na novo diagnosticiran z boleznijo. Na drugem mestu, ki nima datuma objave, je bilo priporočeno zdravljenje, ki je bilo pred nekaj leti zastarelo - dejansko povečuje tveganje smrti zaradi bolezni.

Lahko je tudi dobra zamisel, da v nekaterih primerih preverite datume virov članka. Če je članek na primer posodobljen leta 2015, vendar so viri iz leta 1997 in 2003, bi to lahko pomenilo skrb, vendar ne vedno. Lahko bi bilo, da v zadnjih letih preprosto ni bilo raziskav o tej temi.

Tudi če je članek nedavni, upoštevajte, da se v kliničnih preskušanjih izvaja zdravljenje z napredovanjem raka, ki bi morda še ni bilo objavljeno. To je dober znak. To pomeni napredek.

7 -

Kateri so viri za informacije?

Preverite konec članka in si oglejte vire, na katerih temelji članek. (Včasih lahko najdete vir s klikom na hiperpovezave v članku.)

Kateri viri se uporabljajo? Na primer, ali so izvorni izvirni študiji ali pregledi objavljeni v strokovno pregledanih medicinskih revijah? Medtem ko poln članki v teh revijah pogosto niso na voljo javnosti za branje, so abstrakcije številnih študij na voljo na pregledu na pubmed.com.

Namesto izvirnih raziskav so viri iz drugega pregleda teme ali mnenja, ki temelji na mnenju, kot je spletni dnevnik, ali iz časopisnega članka, kot je nedeljski članek? Blogi in drugi članki, navedeni pod virov, lahko zagotovijo nekaj dobrih informacij in so odličen kraj za ustvarjanje idej za več informacij, vendar je pomembno preveriti reference, ki jih uporabljajo tudi ti viri.

Ali so viri hiperpovezave? Z drugimi besedami, ali lahko kliknete na vir, da pridete do prvotnega abstrakta? To ni nujno, saj lahko kopirate in prilepite izvorno povezavo v svoj brskalnik, da pridete do izvirnega vira, vendar omogočite hitrejše iskanje virov za članek, ki ga berete.

Pomembno je, da se preverijo datumi o virih in ne samo datumi in posodobitve samega članka, saj je članek samo posodobljen kot študije, na katerih temelji.

8 -

Preverite dolžino in globino informacij

Če se želite čim bolj naučiti o raku, boste potrebovali več kot definicijo ali kratek pregled.

Kako dolgo je članek? Ali obstajajo povezave do izrazov, ki jih ne razumeš?

Kako lahko izvedete več? Ali obstajajo povezave, ki jih lahko spremljate, da se poglobijo na temo, ki jo raziskujete?

Vzemite si čas, da raziščete spletno mesto, ki ga pregledujete, in ne samo posamezni članek, da bi ugotovili, kaj je na voljo, ki se nanaša na vašo vrsto raka. Morda boste želeli zaznamovati članke za prihodnost, če niso tisti, ki jih želite prebrati tistega dne. Ne spreglejte člankov, ki govorijo o tem, kako se soočiti z rakom, ko iščete zdravstvene podatke. Čustva, ki spremljajo diagnozo raka, so lahko kot fizični simptomi zaradi raka in njegovih zdravljenj.

9 -

Splošni nasveti za iskanje dobrih zdravstvenih informacij

Poleg preverjanja člankov, ki temeljijo na prej omenjenih merilih, je nekaj drugih nasvetov.

• Preverite URL. Poiščite spletna mesta, ki se končajo z .gov, .edu in .org. Obstaja nekaj odličnih spletnih mest .com, vendar si oglejte druge dejavnike, ki so bili navedeni pri ocenjevanju teh spletnih mest. Oglejte si spletna mesta, ki se končajo z .gov, .edu in .org. Obstaja nekaj odličnih strani .com, vendar preverite druge dejavnike, omenjene že pri ocenjevanju teh strani.
• Preverite, ali so oglasi jasno označeni kot ločeni od vsebine članka. V idealnem svetu ne bi bilo takšnih oglasov, vendar je razumevanje, zakaj so ti prisotni, lahko pomembni. Če ni velika vladna spletna stran, boste morda bolj verjetno našli informacije o kakovosti, ki so jih napisali pisatelji, ki so plačani za pisanje, in ne tiste, ki pišejo le kot hobi.

Tukaj je seznam bolnikov prijaznih internetnih referenc za zdravje .

10 -

Pogovor s svojim zdravnikom o spletnih informacijah

Kako se najbolje pogovorite s svojim zdravnikom o informacijah, ki jih najdete na spletu, in o tem, kako zdravnik počuti o teh informacijah?

Na Cvrkutu je bil nedavno sporen in nekoliko vnetljiv citat, "z vašo medicinsko diplomo ne zamenjaj svoje iskalne poizvedbe." Pomembno je omeniti, da so nasprotniki na obeh straneh tega citata imeli nekaj dobrih točk.

Začnimo s pogovorom o tem, kako zdravnik počuti o vaši spletni medicinski raziskavi. V popolnem svetu bi bili zdravniki navdušeni, da bi vsak pacient prinesel rezultate raziskav, ki so jih naredili za njihovo stanje. To je dejalo, da govorim iz notranjosti belega plašča, da lahko delim, da nekateri zdravniki vidijo veliko število spletnih goljufij in težav, ki obljubljajo "čudežno zdravljenje" in podobno. Ta izkušnja lahko odraža malo začetnega neodločnost svojega zdravnika.

Prav tako je pomembno upoštevati, da obstaja veliko odtenkov pri načrtih za zdravljenje raka. Posebno zdravljenje ali ideja je lahko videti črno-belo, vendar ne velja za vaše posebne razmere. Potreba po "intuiciji" in povezovanju več dejavnikov zagotavlja, da zdravniki ne bodo nadomestili računalniki kjerkoli v bližnji prihodnosti.

Na drugi strani je zelo pomembno, da najdete zdravnika, ki podpira vaše osebne raziskave in si vzame čas, da preuči in pregleda podatke, ki jih prinesete v pisarno. Izbiranje onkologa je podobno pomembnim odločitvam, ki ste jih naredili na drugih področjih svojega življenja - na primer, najem vodnika za vzpenjanje na goro - to je odločilna izbira in vam mora biti prijetno zdravnik, ki bo zdravil vašo bolezen in vam pomagal sprejemati težke odločitve. Z rakom, želite zdravnika, ki vas bo poslušal in sodeloval, da boste zagotovili najboljšo možno oskrbo.

Če se borite s tem vprašanjem, ne pozabite, da vaša naloga ni izobraževanje vašega zdravnika o pomenu samozagovorstva za ljudi z rakom. Vaša naloga je, da sodelujete v svoji ekipi za zdravljenje raka, da bi se naučili toliko, kot si lahko sami, da bi bili aktivni udeleženci v odločitvah o vaši oskrbi.

11 -

Komuniciranje o raku na spletu

Spominjam se dni, ko se je spletno nakupovanje v spletu zelo razpravljalo. Konec koncev, ne bi mogel nekdo hack sistem? In kaj bi se zgodilo, če bi vaši osebni podatki "izšli?"

Ko gre za vaše osebne zdravstvene podatke, obstajajo tudi skrbi. Ali lahko navedete svoje stanje na spletu vplivajo na vašo zaposlitev po vrstici ali na vašo zmožnost zavarovanja? Ali lahko nekdo sledi vaši "potovanju" raka na spletu, da ugotovi, kdaj bo vaš dom prost, in "na voljo" za krajo?

Te skrbi morajo biti v nasprotju s številnimi prednostmi, ki jih lahko delite z vašimi osebnimi informacijami o raku na spletu. V letu 2015 sem srečal več ljudi, ki so dobesedno živi zaradi zdravljenja ali kliničnih preskušanj, o katerih so slišali le kot del aktivne spletne skupnosti za pljučni rak; njihovi onkologi niso bili seznanjeni s temi zdravljenji ali da bi ustrezali merilom, ki jih je treba zdraviti z njimi.

Kakšna je ustrezna uravnoteženost teh tveganj in koristi? Kot pri vsem, kar objavite na spletu, se splača naučiti, kako biti previden in kaj lahko storite, da se zaščitite, ko komuniciramo o raku na spletu. Preberite te nasvete za varno izmenjavo podatkov o raku na spletu, preden vnesete in pritisnete tipko Pošlji.

12 -

Povzetek o tolmačenju medicinskih študij

Ker vas bo raziskava o raku morda spravila med medicinske revije, je koristno vedeti, kaj iskati in določiti nekaj pogosto omenjenih izrazov.

Ena od prvih stvari, ki jo je treba iskati, je število udeležencev v študiji . Veliko število ni vedno potrebno - in pravzaprav je bilo novo zdravljenje mogoče raziskati le pri peščici bolnikov, vendar se še vedno šteje za dobro zdravljenje. Kolikšna je številka, je, kako pomembni so podatki. Na primer, študija, opravljena na 900 ljudi, ki je dobro delala za 50%, je pomembnejša od študije, opravljene na 2 osebi in je delala za 50%. V primeru študije, opravljene samo za dve osebi, je veliko večje verjetnosti, da je bil pozitivni učinek pri eni osebi posledica samo same možnosti, in ne novega zdravljenja. Kadar je v študiji vključenih več ljudi, zmanjšuje verjetnost, da izboljšanje ni zgolj naključni pojav.

Ali je vir klinična študija ali pregledni članek ? Klinična preskušanja bodo ocenila novo zdravljenje s starimi zdravljenji (ali s placebom), da bi ugotovili, ali je novo zdravljenje boljše. Pregled ali metaanaliza je druga oblika raziskovanja, v kateri znanstveniki zbirajo in ocenjujejo, kaj je bilo preizkušeno v več poskusih. Na primer, pregled lahko obravnava 19 študij, v katerih je bila testirana rakava droga.

Je študija objavljena v recenzirani reviji? Medsebojno pregledana medicinska revija je tista, v kateri ekipa znanstvenikov pregleda in prezrči rezultate študij, preden jih objavijo.

Obstaja tudi več vrst študij . Prospektivna študija je tista, ki obravnava skrb ali zdravljenje, in načrtuje študijo, ki poteka pravočasno. Retrospektivna raziskava obravnava skupino ljudi - na primer skupino ljudi z rakom pljuč - in se znova vrača, da bi ugotovila, kaj je morda drugačno v skupini.

Terminologija, uporabljena v kliničnih preskušanjih, je lahko zmedena, vendar se ti izrazi pogosto uporabljajo v revijah. Študija primera je študija, ki gleda na enega posameznika, medtem ko večina študij uporablja skupine posameznikov. Kadar gre za zdravljenje raka, pogosto opazite frazo randomiziranega kontroliranega preskušanja . V teh študijah so posamezniki naključno dodeljeni, da prejemajo eksperimentalno zdravljenje ali tradicionalno zdravljenje (kontrolna skupina). To omogoča raziskovalcem primerjavo dveh zdravljenj, da bi ugotovili, kateri del je boljši ali če ima več neželenih učinkov kot drugi. Če se študija imenuje "dvojno slepa" študija, to pomeni, da niti bolniki niti zdravniki ne vedo, kdo prejme kontrolno zdravilo vs poskusno zdravilo.

13 -

Internetne rešitve in prevare

Ali bo vaš rak resnično izginil, če boste stali na eno nogo 10 minut na polno luno, in besedo "zobna ščetka" zapevali? Da, to je izjemen primer, ampak od tistega, kar sem videl in brala na spletu, ne najslabše .

Kako lahko ugotovite, ali so informacije, ki ste jih našli, verodostojne? Tukaj je nekaj rdečih zastav.

• Ali članek uporablja izraze, kot so "preboj", "nikoli prej" ali "čudežno ozdravljenje"?
• Ali članek ne navede virov medicinskih študij, temveč se sklicuje na pričevanja?
• Ali zdravljenje zveni "preveč dobro, da bi bilo res?"

Več o internetnih težavah, lažnih izdelkih in lažnem oglaševanju v zdravstvenem varstvu.

14 -

Biti sposoben bolnik - Zdravje 2.0 in 3.0

Kot končna opomba upoštevajte, da se vključite v skupnost raka. To je odlična priložnost za učenje od drugih bolnikov, ki raziskujejo njihovo bolezen.

Medicina se spreminja. Zdaj smo v dobi zdravja 2.0 (sodelujoče informacije) in vstopamo v zdravje 3.0 (prost pretok spletnih zdravstvenih informacij.) Ljudje se vedno bolj ukvarjajo z lastnimi načrti zdravljenja, kar se imenuje "participativna medicina". Če vi ali vaš ljubljeni živite z rakom, se naučite, kako biti vaš zagovornik raka . Vemo, da je razlika v kakovosti življenja in morda celo preživetja.

_Viri:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. in S. Gray. Dostopnost in kakovost spletnih informacij o kliničnih preskušanjih, povezanih z rakom, za neive iskalce. Epidemiologija raka Biomarkerji in preprečevanje . 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. Projekt raka zgodbe: pripoved srečanja z rakom v Aotearoi, Nova Zelandija. Psihunologija . 27. julij 2015 (Epub pred tiskom).}

_{Kane, H. et al. Izvajanje in vrednotenje skupnega odločanja v onkološki praksi. CA Cancer Journal za zdravnike . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Informacijske potrebe bolnikov z rakom in zaznavanje vpliva bolezni, samopreskušnosti in lokusa nadzora. Revija za raka . 22. maja 2015 (Epub pred tiskom).}