Sandiina preživela zgodba o osvajanju vnetnega raka dojke

Naj greš malce in jim povej, da jih imaš rad!

Sandi Johnson je šel na mamograf in prišel ven z diagnozo vnetnega raka dojke. Preživela je vrsto zdravljenja: kemoterapija, kirurgija, sevanje. Ima telovadnico in je primerna in je služila kot predsednica njenega šolskega sveta. Sandi in njena mreža podpore so jo dosegle skozi krizo, zdaj pa ostaja nespremenjena. Tukaj je zgodba preživelega raka dojke Sandi Johnson.

Preživetje vnetnega raka dojke

Sandi Johnson se je soočil z diagnozo vnetnih črevesnih rakov . S podporo njene družine in prijateljev, članov šolskega sveta in zdravstvene ekipe je preživela izčrpno zdravljenje, pa tudi epizodo metastaz. Preko vsega je vodila časopis in ostala vztrajna in pozitivna. Njena zgodba se začne s sočutnim in zaskrbljenim mamografskim tehnikom, ki se je zavzemal za Sandija in začel z valjanjem žogice.

Sandi je poročena z njenim možem Garyjem z dvema sinoma, Jakeom in Jordanom. Sandi in Gary lasti in upravljata Asylum Gym v Machesney Parku, Illinois, in Sandi je bila predsednica njenega lokalnega šolskega odbora zadnjih deset let. Njeno potovanje je kronično na spletu na svoji spletni strani Caring Bridge.

Sandijeva diagnoza raka dojke

Starost pri diagnozi: 50
Vrsta raka dojke: vnetni rak dojke (3 "po 5" gnezda / list) in infiltriranje duktalnega karcinoma (3 tumorja = 2 0 - največja približno 3 cm)
Stanje brez limfnega vozla: 5 od 12 pozitivnih vozlišč
Opis tumorja: stopnja IV, 3. stopnja
Kirurgija: Bilateralna radikalna mastektomija in biopsija črtastega limfnega vozla
Zdravljenje: kemoterapija z ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), injekcije Neulaste - 5 mesecev. Odmerjanje kirurškega mesta - 7 tednov.
Nadaljnja hormonska terapija: Femara .
Zdravljenje poznejših metastaz: sevanja - 5 dodatnih tednov, mesečni odmerek zdravila Zometa, ki ste ga dobili intravensko (glejte sliko).
Diagnozo: 13. avgusta 2007
Družinska zgodovina raka dojke: Nič

Nekaj ​​je zlomljeno in nekaj je napačno

Vedel sem, da je nekaj narobe. Imel sem zdrobljen prsni vsadek, ki sem ga nameraval, ko sem imel čas, zamenjal. V tem času sem lahko povedal postopoma, da nekaj ne bi bilo prav poleg preloma. Na žalost, ko so zdravniki diagnosticirali zdrobljen implantat, preprosto niso imeli nobenega zanimanja za nadaljnje preiskave. Verjamem, da je moj zahtevek za MRI zavrnil, ker so menili, da bi jih morda poskusil prevarati, tako da bi se moj pokvarjeni implantat zamenjal na svoje stroške. Nisem mogel pomagati na vsakem koraku in je bilo vznemirjajoče.

Šokantni mamograf

Nazadnje, do trenutka, ko je prišel moj moški letni mamograf , bi tehnik lahko povedal samo tako, da sem bil kritično bolan. V 16 urah sem bil na biopsijski mizi s polno ljudi, ki so očitno videli nekaj, kar nobeden od njih še ni videl. Zame je bil zločin. Od tam sem bil premeščen v viharju diagnostike, zdravnikov, diagnoz in obupa. Ugotovljeno je bilo, da sem imel vnetni rak dojke, pa tudi vašo vrtno sorto Infiltrating Ductal Carcinoma z vpletenostjo limfnega vozla. Moj rak se je na levi strani že razširil na moje 5. in 6. rebro, moj desni kolk in medenico, prsno, cervikalno in ledveno hrbtenico. To je bil rak na stopnji IV.

Zamahnil sem

Pristop k mojemu zdravljenju je bil opravljen z občutkom velike nujnosti in hitrosti. Začel sem 5 mesecev radikalne kemoterapije, nato dvostranske mastektomije, ki mu sledi 7 tednov zdravljenja z obsevanjem. Operacija za odstranitev mojih prsi in rakah me je zadrževala 11 dni. Toda skoraj dvakrat sem izgubil življenje v dveh drugih priložnostih. Bil sem hospitaliziran 6 dni z boleznijo, imenovano nevtropenija, v kateri je število belih krvničk opustilo nevarnost, zaradi česar sem občutljiv na vse bolezni, ki jih lahko zamislim. Bil sem v karanteni na območju v bolnišnici, kjer nisem mogel videti nikogar drugega kot medicinske sestre in zdravniki, ki so bili primerni v tistem, kar je predstavljalo vesoljsko oblačilno obleko.

Krvni tlak

Drugi čas, ko sem skoraj umrl, je bil, ko sem razvil krvni strdek v svoji jugularni veni. Bil sem hospitaliziran 23., 24., 25., 26. in 27. decembra. Božič, ki ni bil. To je bilo grozljivo ... neopisen pekel. Mnogokrat sem se počutil, da bi smrt bila lažja možnost. V šestih mesecih sem preživel večinoma neusklajene droge, ki se poskušajo boriti proti raku, pa tudi učinke zdravljenja.

Glede na kratko kazen

Razumem, da je stopnja preživetja IBC na tej stopnji 25%, kar je 5 let. Sem začel graditi prijateljstva s tremi drugimi ženskami z IBC, ki so že umrle od trenutka, ko so mi bili diagnosticirani. Jaz, jaz, sem povedal, da bi lahko pričakoval, da živim v šestih mesecih. Šest mesecev! To enostavno ni bilo! Jaz sem živahen, zdrav sem, primeren sem ... kako sem lahko tako bolan? Kako lahko pogledam v ogledalo in vidim žensko, ki izgleda zdravo ... včasih precej seksi ... ta ista ženska, ki zdravniki pravijo, ne sme več hoditi med živimi v samo 180 dneh. To preprosto ni mogoče. Ne želim verjeti ...

Off za obisk čarovnika

Zberem svojo družino in potujemo do univerze v Wisconsinu na kliniki za rak dojk v Madisonu v Wisconsinu. Strokovnjaki ... ali bolje v svoje upanje, skromno mnenje, Čarovnik iz Oz. Povedali so mi, da je ta posel, ki ima le še šest mesecev v življenju, smešno. Nameravajo me popraviti. Po dveh urah z ekipo strokovnjakov iz UW / Madison, sem domov z opravičilom ... ne morejo storiti nič zame. 45-minutni vožnji domov je bil tako globoko uničujoč, saj se je vožnja v obetavno upanje.

Turning Point - čas odločitve

Na tem potovanju domov sem se odločil, da se vrnem domov v Rockford, na eno najbolj pozitivno razmišljanje onkologa, ki sem ga do sedaj srečal. Ne bi bilo več iskati drugega ali tretjega mnenja ... moj duh bi zagotovo prekinil, če bi dobil novo apologetično napoved. To je zastrašujoče! Pišem, od začetka tega preizkusa, v dnevnem zapisu na spletnem mestu Caring Bridge najbolj vsak dan, ki ljudem, ki skrbijo za mene, vidijo notranji pogled na moje življenje kot bolnik z rakom. Na pisatelju sem bil napovedan, kar je bilo moje "surovo, v obrazu, resničnost". Ponosen sem na to dejstvo. Spletna stran My Caring Bridge je prejela skoraj 190.000 zadetkov v 16 mesecih.

Podporno omrežje

Podpora, ki sem jo imela od družine in prijateljev (in celotne skupnosti), se je tako gibala in nekaj, česar ne bi mogel preživeti do zdaj, ne. Imam moža, Garyja in dva sina (Jake, 21 in Jordan, 17), ki sta bila neverjetna; delali so tudi trpljenje. Gary in jaz imata telovadnico, čeprav vodim, medtem ko delajo v upravi za Blue Cross Blue Shield, tudi moj zdravstveni zavarovalec. (Yikes!) Bilo je težko. V zadnjih desetih letih sem bil predsednik šole predsednika našega lokalnega šolskega okrožja in veliko prijateljev, ki so prišli v podporo zame.

Bodi tvoj najboljši zagovornik

Ne morem dovolj poudariti pomena zgodnje diagnoze. Še pomembneje je biti vaš najboljši zagovornik. Če občutite, da je nekaj narobe, morate PUSH svojo pot do odgovorov. Če bi se lahko vrnil, se ne bi smel poravnati za zdravniško zagotovilo, da je "vse v redu" samo zato, ker so pametnejši od mene ... imajo več izobrazbe - vedeti morajo, o čem govorijo ... morajo vedeti bolje kot jaz storiti. Če niste zadovoljni, nadaljujte in nadaljujte. Imate pravico do mamografije, tudi če ni čas za vaše letno. Če se še vedno počutite nelagodno, prosite za ultrazvok. Če se še vedno počutite nelagodno, prosite za MRI. Če prosimo, ne deluje, PROSIM. Imate pravico biti zadovoljni z odgovori, ki jih dobite od svojih zdravnikov.

Metastatična razodetje

Štiri mesece po koncu prvega kroga zdravljenja so odkrili, da se mi je rak razširil na kolk in medenico na desni strani. Moj občutek je bil, da sem bil resnično obsojen. Širjenje? Že? Več dni sem hodil okoli sebe, preden sem spoznal, na koncu sem v boj za moje življenje. Rad bi živel. Želim videti mojo 11. diplomantka iz srednje šole. Nisem pripravljen, da prekinem odnose, ki jih imam s svojima dvoje otrok zaradi raka. Vse moje misli, vsa moja energija ... vse moje vse bi zdaj potekalo proti kakršnim koli prizadevanjem, čeprav sebično, da bi živel. To je resnično razodetje.

Drži stabilno

Pred petimi meseci sem zaključil kroge sevanja, ki so potrebni za obravnavo teh novih mest za rak. Od takrat so odkrili diagnostične teste, medtem ko imam še vedno aktivni rak v moji 5. in 6. rebri na levi strani, prsnem, ledvenem in vratnem hrbtenici, desnem in levem boku in medenici, se zaenkrat ne premika. Mislim na to kot boj proti volji ... kakšen je ta pankrtni rak, ki zdaj razmišlja? ... kaj namerava naslednje? Moram ostati korak naprej ... življenje v prihodnosti.

Nove implantate

Naslednjih štirih mesecih sem vsake tri tedne prejemal solinske injekcije v ventile tkivnih ekspanzij, ki so bili implantirani med operacijo mastektomije. Ti ventili so pritrjeni na "nosilce kože", ki bi očitno raztegnili motečo napeto kožo na prsih, tako da upam, da bi bilo mogoče ustvariti dovolj prostora za namestitev prsnih vsadkov.

Nov izziv: limfedem

V tem času sem razvil tudi neozdravljivo stanje, imenovano limfedem . Z motnjo limfnega sistema mi je leva roka izgubila sposobnost obdelave tekočin. Nihče me ni mogel pripraviti na težo te bolezni in na deformacijo, povezano z njo. Včasih je moja leva roka 7 do 8 cm večja od moje desne roke. Pogosto se počutim kot fizični čudak in v trenutkih samopomilovanja, menim, da sem križan med Popeye in Frankenstein.

Več kirurgije, več terapije

Prejšnji teden sem imel operacijo, ki je vključevala: 1) odstranitev raztezne opreme, ki je bila implantirana v prejšnji kirurški poseg, 2) odstranjevanje notranjega brazgotinskega tkiva, 3) izločanje notranjih prsi / mišičnega tkiva, 4) vstavljanje gelnih vsadkov in 5) odstranitev 2 "z 8" pokrovom kože na hrbtu, ki se je nepravilno zdravil od prejšnjega kirurškega posega s cepljenjem kože. Čakam tudi, da bi moje zavarovanje odobrilo plačilo 8.000 USD za stroj za zdravljenje limfedema, ki bo pripomogel k zmanjšanju otekanja v roki.

Nasveti o zdravstvenem zavarovanju

Rak. Za vedno me je prizadela fizično in psihično, da ne omenjam, finančno. Življenje je precej težje finančno, kot sem lahko kdaj pričakovala ... še posebej z dobrim zavarovanjem. Menim, da je nepravično, da morajo bolniki z rakom tudi v tem pogledu trpeti. Toda ... živel bom v kakršnem koli finančnem stanju in ne živim. Pravzaprav, pusti me, da me pusti živeti. Nasvet, ki bi ga dal vsem, ki se ukvarjajo z nakupovanjem za zdravstveno zavarovanje, je postaviti eno preprosto vprašanje: Ali je to zavarovanje, ki bi ga želel imeti, če bi imel raka?

Še vedno, preživetje

Sledil sem potovanju 15 bolnikov s IBC, odkar sem začel potovanje. Od zadnjega tedna, žal, vendar čudežno, sem edini, ki še živi. Vsak dan se zahvaljujem Bogu, ker vem, da je vsak resnično darilo. Sprašujem se "zakaj?" Zakaj še naprej preživljam, medtem ko tako mnogi, mnogi drugi ne. Potem sem spomnil: "Naša se ne čudi, zakaj ..."

K sreči, Looking Forward

Končno, 2008 je za nami, leto 2009 pa se je začelo s svežino čisto novega dne ... čas, da se veselimo dobrih stvari, ki jih ima življenje. Vesel sem, da sem živ. Življenje je bilo za vedno spremenjeno z diagnozo raka, vendar sem hvaležen enako. Hvala Bogu, moji družini in prijateljem ... še posebej tistim, ki so mi dali tako veliko podporo na tej dolgi, težki cesti, na kateri sem potoval ... zaradi česar je to lažje prenašati.