Izboljšajte kakovost življenja
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je strašno izčrpavajoča bolezen. Ker ljudje z ALS postanejo šibkejši, pride do številnih resnih, smrtno nevarnih sprememb , ki jih je treba rešiti s skupino zdravstvenih delavcev. Poleg tega obstajajo spremembe, ki niso življenjsko nevarne, vendar kljub temu vplivajo na vsakodnevno življenje tistih z ALS. Obravnavanje teh sestavin ALS lahko pomaga izboljšati kakovost življenja tistih, ki trpijo zaradi te uničujoče nevrološke bolezni.
Bolečine in krči
Z nevroni v sprednjem rogu hrbtenjače pride do degeneracije, ALS odklopi signale, poslane iz možganov v mišice. Poleg šibkosti lahko mišice občutijo tudi krči. Poleg tega so ljudje z ALS morda prešibki, da bi lahko številni majhni premiki v položaju, ki ga večina ljudi običajno naredi, da bi ostali udobni, kar lahko povzroči znaten nelagodje in bolečino.
Ni jasno, kako najbolje odstraniti nelagodje, ki je lahko povezano z ALS. Študije so pokazale, da ima vadba nekaj koristi. Enostavna raztezanja in fizikalna terapija lahko pomagajo zmanjšati spastičnost, povezano z boleznijo. Nekatera zdravila, za katera je bilo dokazano, da pomagajo, vključujejo baklofen, dantrolen in tizanidin za mišične krče . Bolečine, povezane z ALS, je mogoče zdraviti z enakimi zdravili, ki se običajno uporabljajo za zdravljenje nelagodja, kot je ibuprofen ali acetaminophen, ki jih vodi zdravnik.
Ker se bolezen napreduje, bodo morda potrebna močnejša zdravila na osnovi opija, vendar jih je treba previdno uporabljati zaradi nevarnosti depresije dihanja, zlasti pri nekdo, ki je že oslabljen zaradi bolezni.
Spoznavanje
Amiotrofična lateralna skleroza je včasih prišla z roko v roki z demenco . Ocenjeno je, da od 15 do 41 odstotkov bolnikov z ALS pride do kognitivnih sprememb, odvisno od tega, kako se te spremembe testirajo.
Najpogostejša vrsta demence, povezana z ALS, je frontotemporalna demenca , z osebnostnimi spremembami in manj impulznim nadzorom. Obstaja malo soglasja o tem, kako je mogoče najbolje obvladati te demence, vendar zagotovo ni enostavnega zdravljenja. Včasih je navidezna demenca dejansko posledica neustreznega spanja ali depresije, zato je pomembno zagotoviti, da se ti dejavniki zdravijo. V nasprotnem primeru je upravljanje teh demenc odvisno od dela z ekipo, ki lahko vključuje socialnega delavca, nevrologa in psihiatra, da bi upravljala obnašanje bolnika. Kot vedno je ključno načrtovanje naprej.
Mood
Pri vseh negativnih spremembah, ki prihajajo z diagnozo ALS, je treba pričakovati nekaj depresije in tesnobe. Presenetljivo je, da so ti občutki pogostejši med tistimi z ALS kot drugimi boleznimi, kot je epilepsija . Če so ta občutja prisotna, jih najbolje upravljamo s kombinacijo svetovanja, terapije in zdravil, kot so antidepresivi.
ALS lahko povzroči druge spremembe, ki posnemajo depresijo in anksioznost. Na primer, morda je občutek depresije utrujenost zaradi mišičnega truda in slabega spanca. Poleg tega lahko zaradi nevroloških sprememb ALS bolniki trpijo zaradi pseudobulbarnega vpliva, znanega tudi kot neprostovoljna motnja čustvenega izražanja ali IEED.
To pomeni, da so njihova čustva nestabilna in se smejati ali jokati v neprimernih situacijah. Kot dokazano je, da kombinacija dekstrometorfana in kinidina učinkovito pomaga pri tem simptomu.
Spanje
Nespečnost v ALS lahko poslabša utrujenost, razpoloženje in koncentracijo. Pri ALS je zmanjšana sposobnost padca ali zaspanosti verjetno posledica prezgodnje dihalne šibkosti, tesnobe, depresije ali bolečine. Najboljši pristop je poskusiti obravnavati osnovni problem. Na primer, dokazano je, da ustrezna respiratorna terapija pogosto koristi pri bolnikih z ALS, ki imajo težave s spanjem.
Če je mogoče, se je treba izogibati sedativnim ali hipnotičnim zdravilom, razen v skrajnem primeru, ker pogosto zmanjšajo dihalno delovanje.
Komunikacija
Eden od najbolj težavnih vidikov ALS je izguba sposobnosti običajnega komuniciranja. Ker se mišice obraza in grla oslabijo, je treba raziskati nove načine komuniciranja. Na srečo je na voljo veliko različnih komunikacijskih naprav, vključno z abecednimi deskami, računalniškimi sistemi, kodo Morse, uporabo analnega sfinktra in infrardečimi gibi oči, odvisno od stopnje potrebe osebe. Delo z logopedom lahko zagotovi, da sposobnost komuniciranja ostane čim dlje nedotaknjena.
Uporaba paliativne oskrbe za ALS
Strokovnjaki pri paliativni oskrbi so specialisti za ohranjanje udobnosti bolnikov. To ni enako kot hospic , ki je oblika paliativne oskrbe, namenjena bolnikom v zadnjih šestih mesecih življenja. Kot simptomi napredovanja zdravila ALS imajo mnogi ljudje koristi s strokovnjaki s področja paliativne oskrbe in bolnišnice, da zagotovijo, da se njihovo udobje in dostojanstvo čim bolj ohranita.
Pomen načrtovanja naprej
Dan, da je udoben danes, je vedeti, da je načrt za jutri. ALS je terminalna bolezen , ki običajno povzroči smrt v petih letih. Medtem ko nekateri ljudje z ALS živijo dlje, je ključnega pomena načrtovati naprej. Poleg tega je neizogibna izguba običajnih komunikacijskih sredstev še toliko bolj pomembna za zelo jasne načrte za prihodnje zdravstveno varstvo. Točno, kakšne vrste zdravljenja bi bilo zaželeno pod določenimi pogoji, kot je popolna paraliza in možna demenca , je treba razmisliti in razpravljati. To so zelo osebne odločitve in pomembno je spoštovati vaše želje. Priprava za živo voljo ali pooblastilo lahko pripomore k spoštovanju vaših želja.
ALS Viri in podpora
Če ste pred kratkim diagnosticirali ALS ali drugo bolezen motoričnega nevrona, niste sami. Drugi so šli skozi tisto, kar doživljate, in imate na voljo veliko knjig in drugih virov. Sodelovanje z multidisciplinarno nevrolsko kliniko je verjetno najboljše za izboljšanje kakovosti življenja in optimizacijo zdravstvenega varstva. Potrebovali boste tudi pomoč prijateljev, družine in morda negovalcev, ko bo vaše stanje napredovalo. Ne oklevajte, da se obrnete na tiste, ki vas želijo podpreti.
Viri:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglija, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Vadba Posodobitev parametra: skrb za bolnika z amiotrofično lateralno sklerozo: zdravila, prehranske in respiratorne terapije (pregled, ki temelji na dokazih). Poročilo pododbora za standarde kakovosti Ameriške akademije za nevrologijo, nevrologija, 13. oktober 2009, vol. 73 št. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglija, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Vadba Posodobitev parametra: skrb za bolnika z amiotrofično lateralno sklerozo: multidisciplinarna oskrba, obvladovanje simptomov in kognitivno / vedenjsko okvaro (pregled na podlagi dokazov). Poročilo pododbora za standarde kakovosti Ameriške akademije za nevrologijo, nevrologije 13. oktober 2009 vol. 73 št. 15 1227-1233