Ali so napredki pri zdravljenju in preprečevanju postali izraz zastareli?
Izraz HIV / AIDS se uporablja za opredelitev vzročno-posledičnega razmerja med virusom humane imunske pomanjkljivosti (HIV) in specifičnimi boleznimi ali stanjem, ki lahko nastanejo zaradi podaljšane okužbe (AIDS ali sindroma pridobljene imunske pomanjkljivosti).
Uporablja se za zagotovitev jasnosti tistim, ki morda ne razumejo, da okužba ne pomeni nujno bolezni ali natančneje bolezni, ki je povezana s terminalom, in to je pomembno.
Navsezadnje, kaj izobraževalec javnega zdravja ni izrekel izraza "HIV je virus, ki povzroča AIDS" ali je ljudi opozoril, da "HIV in aids nista ista stvar"? Postala je mantra izobraževanja o virusu HIV.
Toda kaj danes AIDS dejansko pomeni zunaj konteksta klinične klasifikacije? In zakaj je to edini pogoj, v katerem je stopnja bolezni podana povsem drugemu imenu?
Seveda tega ne delamo z rakom ali spolno prenosljivimi boleznimi, kot je sifilis. Niti to ne storimo s kroničnimi progresivnimi okužbami, kot je hepatitis C, ali z napredovanjem bolezni, kot sta Parkinsonova ali Alzheimerjeva bolezen. Vse to so preprosto razvrščene po stopnjah, da bi zdravnikom zagotovili jasnejši načrt za zdravljenje.
Spreminjanje časov, spreminjanje perspektive
Resnica je, da je HIV zelo različna bolezen, kot je bila pred 35 leti, in da aids pomeni nekaj povsem drugačnega kot leta 1982, ko je bila klasifikacija najprej skopirana.
Danes lahko ljudje z virusom HIV živijo polno, zdravo življenje, če zagotovijo pravočasno zdravljenje. In tudi če oseba napreduje v klinični opredelitvi AIDS-a, so rezultati precej izboljšani na tisto, kar so bili pred desetimi leti.
Dejstvo je, da ima beseda "AIDS" težo. Nosi težo pri bolnikih in javnosti, ki pogosteje kot ne sklepajo, da pomeni terminal.
Ena stvar je, na primer, reči: "John ima HIV", drugi pa reče: "John ima AIDS".
In to ni samo semantika, o kateri govorimo. Tudi s stališča klinične prakse je ta beseda v celoti oddaljena od dialoga, anahronizem, ki se redko uporablja zunaj javnega zdravstvenega izobraževanja ali novice o prevzemu glave.
Ali je končno čas za upokojitev besede "AIDS" in preprosto navedite bolezen kot HIV? Veliko ljudi verjame, da je.
Izvor korupcije HIV / AIDS
Gotovo so ljudje, ki se bodo spominjali časa, ko "AIDS" ni vedno "AIDS", temveč je bil eden od več izrazov v skupnosti javnega zdravja.
V prvih dneh krize so mnogi v medijih ocenili, da je "gay rak" po prvi skupini okužb poročali pri gejih moških v Južni Kaliforniji in New Yorku. Izvirno skovanih GRID (ali gejevsko imunski pomanjkljivosti) je bil izraz hitro premaknjen, ko so druge populacije začele predstavljati podobne, redke razmere.
V eni fazi so Centri za nadzor bolezni (CDC) predlagali izraz "imunska obolenja, pridobljena v skupnosti" in, bolj zmedeno, "4-H bolezen" (ki se nanaša na homoseksualce, hemofilije, uporabnike heroina in Haitijce, ki jih prizadene še vedno neznana motnja).
Septembra 1982 se je CDC odločil za izraz »aids«, da bi opisal bolezen s »nobenim znanim vzrokom za zmanjšano odpornost«.
Do leta kasneje ne bi bilo, da bi znanstveniki v ZDA in Franciji samostojno odkrili vzrok bolezni, je novi retrovirus sčasoma krstil "HIV" leta 1986. Do takrat je AIDS postal tako vključen v javno zavest, da je bilo odločeno, da bi "HIV / aids" zagotovil večjo jasnost glede vzroka in posledic "popolne" okužbe s HIV.
Izraz je ostajal z nami do danes.
Beyond Medicine: Pomen klasifikacije AIDS-a
Poleg kliničnega zdravljenja in nadzorovanja bolezni je bila klasifikacija AIDS v zgodnji epidemiji uporabljena kot sredstvo za racionalizacijo koristi invalidnosti za bolnike, ki so imeli v času takšnih diagnoz povprečno pričakovano življenjsko dobo le 18 mesecev.
Šlo je za pomembno razvrstitev s tega vidika, saj se je število smrtnih primerov v ZDA do leta 1992 povečalo na najvišjo raven (234.255 smrtnih žrtev iz 360.909 diagnoze o aidsu) in je postal splošni 8. vodilni vzrok smrti v razponu od samo desetih let.
Vendar se je vse to spremenilo do leta 1996 z uvedbo visoko aktivnega protiretrovirusnega zdravljenja (HAART), ki je dramatično spremenilo umrljivost. S pričakovano življenjsko dobo, ki se v naslednjem desetletju povečuje štirikrat, diagnoza AIDSa ne bi več mogla biti edini dokaz invalidnosti.
Časi in razumevanje bolezni so se že hitro spreminjali.
Boj proti zanikanju: HIV / aids kot politično orodje
Medtem ko so mnoge države do konca devetdesetih doživljale koristi novejših generacij protiretrovirusnih zdravil, so se države v razvoju, med njimi mnoge v podsaharski Afriki, šele začele spopadati s svojimi pretresljivimi epidemijami.
Med njimi je Južna Afrika politično stal politično pod vodstvom tedanjega predsednika Thaboja Mbekija z vprašanjem, ali je HIV dejansko vzrok za AIDS, ki pogosto pomeni, da gre zgolj za izdelavo "zahodne" znanosti.
Pravzaprav je na otvoritvi 13. mednarodne konference o aidsu v Durbanu v Južni Afriki Mbeki šel tako daleč, da je razkrinkala navdušenim občinstvom znanstvenikov in delegatov: "Zdi se mi, da ne moremo kriviti vsega za en virus. "
Šele dan kasneje je ameriški raziskovalec David Ho v predstavitvi konferencam delegatov poudaril prvo elektronsko mikroskopsko sliko virusa HIV in odgovoril: "Gospe in gospodje, to je vzrok za aids."
Kljub poplavi svetovne kritike bi se še vedno odporni Mbeki nanašali le na bolezen kot "HIV in AIDS", kar kaže, da so bili nekako nepovezani. V odzivu so južnoafriške klinike vztrajno poudarile uporabo "HIV / aidsa" v vseh literaturi in govori kot sredstvo za protest v dolgotrajni neukrepanju in zanikanju vlade.
Od prisilnega odstopa Mbekija s položaja leta 2008 je bil preobrat v vladni politiki ogromen, saj se je država zdaj ponašala z največjim protiretrovirusnim programom na svetu.
Kljub tem dobrim pa se še vedno počutijo posledice let razprav, z visokimi napakami in dvomom o virusu HIV, vključno z verjetnostjo bolezni in smrti, ki bistveno ovirajo HIV in aids kot eno in isto stvar.
Utemeljitev za odpravo besed "AIDS"
Čeprav bi bilo napačno predlagati, da bi odstranitev "aidsa" iz javnega dialoga samo spremenila ta odnos, ne nujno pride brez prednosti. Sprememba je bila ena od stvari, ki je opredelila to epidemijo in nam omogoča, da nenehno odražamo kako zdravimo in vidimo bolezen na način, ki zagotavlja večjo jasnost in družbeno sprejemljivost.
Uporaba "žrtve aidsa" v osemdesetih letih prejšnjega stoletja je na primer v 90-ih letih prinesla "preživeli" aidsu, kar je sčasoma pripeljalo do prebežnice PLWH (ljudje, ki živijo z virusom HIV), izraz, ki ga pogosto uporabljamo danes. In to ni samo semantika, ki je povzročila ta razvoj; priznanje, da niste več preživeli bolezni, ampak da bi lahko živeli z njim dobro in zdravo že vrsto let in celo desetletja.
To ni edini primer. Upoštevajte, da:
- V znanosti o HIV-u je bilo izraz HAART sčasoma nadomeščen s cART (kombinirano protiretrovirusno zdravljenje), ko je bilo odločeno, da so bila zdravila več kot le "zelo aktivna". Danes se v večini kliničnih nastavitev uporablja preprostejša ART (protiretrovirusna terapija).
- Pri epidemiologiji pri nanašanju na to populacijo ogroženih moških ne uporabljamo več "gejev ali biseksualcev". Namesto tega uporabljamo »moške, ki imajo spolne odnose z moškimi« (MSM), da natančneje opisujejo pot infekcije in ne kako se lahko oseba ali pa ne nanaša na sebe. Enako velja za izraze "odvisnik od drog in" prostitutka ", ki sta bili zdaj nadomeščeni z" uporabnikom injicirajočih drog "in" komercialnim spolnim delavcem ".
- Pri preprečevanju okužbe z virusom HIV je izraz "nebezbeden spol" sčasoma nadomestil "nezaščiten spol", ki ga je nato nadomestil "spolni odnos brez kondomov", ki ga je CDC odobril leta 2014, da bi odražal napredek pri profilaktiki pred izpostavljenostjo (PrEP) in drugim biomedicinske strategije preprečevanja.
Z vsako spremembo v terminologiji je prišlo samo kot zaostritev opredelitev; služili so za odstranitev oznak sodbe in drugih pristranskosti, ki bi lahko dali javnosti javno stigmo ali dvom.
Mnogi so začeli trditi, da to storimo enako kot "aids" - da bomo še naprej normalizirali bolezen, tako da jo bomo postavili izključno v kontekst kronične okužbe, ki je popolnoma zdravljiva in se lahko, tako kot druge prenosljive okužbe, postopoma napreduje, če levo nezdravljeno. Prvi korak pri uresničevanju tega je bil upokojitev besede "AIDS".
O tem, ali bodo spremembe sprejele uradniki javnega zdravstva, je negotovo. Nekateri bi lahko trdili, da bi spreminjanje dialoga zdaj, ko bo že več kot 30 let v zavesti v javni zavesti, pomagalo samo spodkopati strategije za preprečevanje napredovanja - in v času, ko stopnje okužb v ZDA stagnirajo
Ena stvar, ki je gotova, je, da smo v preteklih dneh, ko bi morali uporabljati "HIV ni smrtna kazen" kot sporočilo javnega zdravja, bodisi neposredno bodisi sama po sebi. In tam je pomembna semantika. S tem, da ni priznala prednosti izraza, kot je vir HIV / aids, od koder je prišlo, zakaj je bilo uporabljeno - v tem kontekstu ga zamrznemo. In to je problem.
Če ste v dvomih, se zastavite preprosto vprašanje: kaj pomeni AIDS za vas?
Viri:
Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC). "Aktualna posodobitev trendov o sindromu pridobljene imunske pomanjkljivosti - Združene države." Tedensko poročilo o morbidnosti in umrljivosti (MMWR). 24. september 1982; 31 (37): 507-508, 518-514.
CDC. 1993 Revidirani sistem razvrščanja za okužbo z virusom HIV in razširjeno opredelitev primera za aids med mladostniki in odrasli. MMWR. 18. december 1992; 1 (RR-17).
amfAR, fundacija za raziskave aidsa. "Trideset let HIV // AIDS: posnetki epidemije." Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC premakne jezik iz " nezaščitenega spola " na " kondomless sex. " " Washington, DC; objavljeno 25. februarja 2014.