Če imate družinsko anamnezo raka, ste morda slišali za izraz "previvor". Če imate genetsko nagnjenje k raku in niste slišali izraza, boste morda pomagali opisati, kaj je težko definirati in poiskati podporo.
Oglejmo si definicijo previvorja, možnosti zdravljenja, ki so na voljo, posebna čustva in strah, ki lahko spremljajo ugotovitve, in kakšno podporo je na voljo.
Opredelitev
Izraz "previvor" je organizirala organizacija FORCE in se nanaša na preživetje predispozicije za raka. Z nekaterimi vrstami raka obstajajo preventivni ukrepi, ki jih je mogoče sprejeti za manjše tveganje, vendar za razliko od tistih, ki so bili diagnosticirani z rakom, manj informacij o tem, kako začeti. Kaj morate vedeti, da ste pooblaščeni kot prevarant ali da se naučite, če ste prevarant?
Pri nekaterih vrstah raka obstajajo presejalni testi, ki lahko pomagajo pri zgodnjem odkrivanju. Pri drugih lahko pride do operacij ali zdravil, ki lahko zmanjšajo tveganje, da boste najprej razvili rak.
Na primer, če ima nekdo na primer BRCA1 gensko mutacijo z večjim tveganjem za nastanek raka dojke ali jajčnika, lahko začnete z zgodnjim pregledovanjem z mamogrami ali MRI dojk . Tisti, ki jim grozi podedovani rak debelega črevesa, lahko začnejo kolonoskopijo v mladosti. Obstajajo lahko tudi preventivni pristopi, kot je bila izbira Angelina Jolie s svojimi profilaktičnimi mastektomijami .
Razlogi Nekdo je lahko prevarant
Obstaja več razlogov, zakaj se nekdo lahko šteje za prevladujočega. Vključujejo:
- Tisti, ki imajo znano genetsko mutacijo, ki povečuje tveganje za nastanek raka, kot so mutacije BRCA1 in BRCA2.
- Tisti, ki imajo močno družinsko zgodovino raka. Več družinskih članov z eno vrsto raka ali ljudi z določenimi kombinacijami raka (na primer raka dojke pri nekaterih članih in pankreasa v drugem) je bolj zaskrbljujoče kot druge.
- Obstajajo dejavniki tveganja za raka, ki povečujejo tveganje, na primer z anamnezo vnetne črevesne bolezni, ki lahko poveča tveganje za nastanek raka debelega črevesa.
Iskanje, če ste eden
Večina ljudi, ki so "previvors", verjetno ne vedo, da se izraz ujema. Genetsko testiranje na raka je le nedavni pojav in naša zavest o tveganju za nastanek raka se vsak dan izboljšuje. Pomembno je, da vsakdo razume svojo zgodovino družine in genetski načrt in da se učijo o dednem raku in genskem testiranju, če je to primerno.
Ker je razumevanje dednega raka v povojih, obstaja veliko netočnih informacij tudi tam. Ni preprostega preizkusa krvi, ki vam lahko pove, kakšne vrste raka boste verjetno razvili, niti niso trdne smernice za večino možnih scenarijev.
Osnovno razumevanje statistike je pomembno tudi, če berete o genskih tveganjih, da bi se izognili nepotrebnim strahom. Na primer, boste morda slišali, da ima določen gen dvojno tveganje za vrsto raka. Statistika, kot je ta, je lahko zavajajoča. Če govorimo o raku, kot so rak dojke, rak, ki se pojavi pri 1 od 8 žensk, je to pomembna ugotovitev. Ob dvakratnem tveganju boste imeli 1 od 4 tveganj za razvoj bolezni.
V nasprotju s tem, če se redki rak pojavi pri samo 1 od 100.000 ljudi, lahko zaslišanje, da imate dvojno tveganje, grozi. Vendar bi to pomenilo le, da je tveganje zdaj 1 na 50.000.
Če ste se obotavljali, da bi svoje družinske člane vprašali, katere pogoje tečejo v vaši družini, niste sami. Lahko bi bila nerodna razprava za začetek. Morda boste želeli preveriti nekaj idej o tem, kako imeti klepet zgodovine družine.
Izzivi
V nekatere od možnosti za zdravljenje bomo prešli, če ste previdni, razmišljate o načrtovanju družine in kako se spoprijeti s čustvi, vendar je pomembno najprej govoriti o tem, zakaj je lahko takšen izziv tako izziv.
Konec koncev, nekateri ljudje lahko dobro premišljene, vendar hudobne pripombe, kot so "vsaj nimate raka!"
Tisti, ki preživijo raka, morda ne bodo prepoznali izzivov, da bi bili previdni, kot je navedeno v zadnjem komentarju. Morda mislite, da bi morali prevaranti dobiti koristno podporo od tistih, ki so že bili diagnosticirani, vendar to ni vedno tako. Na žalost, ker je precej manj podpore za preživele kot preživelih. Kot prevelik, se morda počutite izolirane in same.
Biti prevarant je vznemirjenje tesnobe in na nek način je ta tesnoba lahko slabša od celo preživelih. Zakaj? Če imate diagnozo raka, lahko pripravite načrt zdravljenja. Nekaj lahko narediš . Namesto tega se ljudje soočajo s strahom neznanega in z negotovostjo prihodnosti.
Druga razlika je v načrtovanju zdravljenja. Smernice so prisotne pri večini rakov, večina onkologov pa jih pozna. Kaj morate storiti kot preivor, da zmanjšate tveganje ali pomoč pri zgodnjem odkrivanju raka? Ni vedno jasno. Tehnologija, ki se uporablja za odkrivanje predispozicije (zlasti genetskega testiranja), daleč zavzema zavedanje, da obstaja morebitna predispozicija. Enako velja za zdravljenje, vendar je bolj čustveno obremenjeno. Razmislite o dvojni mastektomiji pri mladi ženskah brez raka.
V eni študiji, ki se ukvarja s reproduktivnim svetovanjem pri prevladujočih bolnikih, je bilo ugotovljeno, da je bilo manj kot polovica vprašanih zdravstvenih delavcev seznanjena z vodstvom. In tistih, ki so bili seznanjeni, je večina izjavila, da je njihovo znanje nizko ali zmerno.
Hereditarni rak proti specifičnim genskim mutacijam
Za ponazoritev nekaterih izzivov pri razumevanju dednega raka dojke je koristno govoriti o tem, kaj pomeni dedno rak dojke. Verjetno ste slišali o genskih mutacijah BRCA, vendar to predstavlja le 20 do 25 odstotkov dednih rakov dojke. Mutacije BRCA se smatrajo za 5 do 10 odstotkov rakov dojke.
Obstaja več kot 72 genetskih mutacij, povezanih z rakom dojk , od katerih so nekateri visoki, nekateri med njimi pa nizko tvegani. Poleg tega obstaja nekaj, ki jih še nismo odkrili. Testiranje je na voljo za mutacije BRCA, pa tudi nekatere druge, vendar večinoma ženske, ki razvijejo dedno raka dojke, ne poznajo svojega tveganja. Zato je pomembno razmisliti o družinski zgodovini in ne gledati samo na testiranje genov. Pravzaprav nekateri zdravniki verjamejo, da mora vsakdo, ki ima gensko testiranje, tudi genetski svetovalec. Genetski svetovalec lahko čuti, da obstaja tveganje, če pogledaš v svojo družinsko zgodovino, tudi če so vaši testi normalni.
Upravljanje tveganj
Upravljanje vaše predispozicije proti raku bo odvisno od več dejavnikov, vključno z vrsto raka, sorazmernim tveganjem, da bi lahko razvili rak, starost in še veliko več. Vsaka oseba je drugačna, pristop pa se lahko razlikuje za posameznike, odvisno od tega, kje v življenju so. Če želite imeti družino, odstranitev jajčnikov ne bi bila dobra izbira, če pa ste dopolnili svojo družino in imate mutacijo BRCA, lahko to storite.
Oglejmo si nekaj primerov pregledovanja (za pomoč pri zgodnjem odkrivanju) in zdravljenja (za zmanjšanje tveganja), ki bi se lahko upoštevali.
Primeri možnosti zdravljenja vključujejo:
- Mastektomije za genske mutacije z visoko incidenco raka dojke (BRCA1 ali BRCA2).
- Odstranitev jajčnikov in jajcevodnih cevi za ženske z genskimi mutacijami BRCA.
Možnosti pregleda so edina možnost za nekatere vrste raka. Na primer, če ima nekdo dedno nagnjenje k raku pljuč, ne morejo zahtevati samo dvojnega odstranjevanja pljuč. V tem primeru je mogoče razmisliti o zgodnjem ali pogostejšem pregledu. Primeri vključujejo:
- Predhodni pregledi in / ali MRI za raka na dojki.
- GYN izpit in ultrazvok jajčnikov za odkrivanje raka jajčnikov.
- Kolonoskopija na zaslonu za raka debelega črevesa (z nekaterimi dednimi sindroma, kot je Lynchov sindrom, se to lahko začne v poznem otroštvu).
- PSA in drugi testi za moške z mutacijo BRCA. (Z mutacijo BRCA moški verjetno ne bodo bolj verjetno razvili raka prostate, lahko pa se razvijejo bolj agresivni rak prostate. 5-letna stopnja preživetja pri moških z rakom prostate je zdaj 99 odstotkov, medtem ko 5-letna stopnja preživetja pri moških s mutacija BRCA je 50 odstotkov).
- Redni dermatološki pregledi z družinsko anamnezo melanoma.
Spopadanje s čustvi
Če ste izvedeli, da ste prevladujoči, se verjetno počutite tako zaskrbljujoče kot nestrpne. Zaskrbljeni zaradi negotovosti in razočaranja, ker smernice, če sploh obstajajo, niso jasne.
Istočasno lahko občutite sočutje, ki si ga zaslužite ali ne. Zgoraj omenjena pripomba "vsaj nima raka", se pogosto govori. Kar smo se naučili pri preživelih zaradi raka, je, da je občutek čustev podoben, če je bila oseba diagnosticirana z zgodnjo stopnjo raka, ki je bila zelo ozdravljiva, ali pa je bila diagnosticirana z napredovalim ali končnim stadijem raka.
Če vam je bilo rečeno, da ste prevelik, je zastrašujoče in potrebujete podporo, ki ste jo prejeli, če ste imeli raka, in morda še več. Ob dokončni diagnozi, tudi če je slaba, je včasih lažja kot obvladovanje neznanega.
Iskanje podpore
Iskanje podpore je bistveno, če ste prevarant. Veliko slišimo, kako pomembna je podpora tistim, ki so bili diagnosticirani z rakom. Podpora je bila celo povezana z preživetjem v nekaj študijah! Tisti, ki sodelujejo v skupinah za pomoč pri raku, pogosto opozarjajo na to, kako nevarne so te povezave, tudi če imajo podporno družino in prijatelje. Potrjuje, da se pogovorite z nekom, ki "dobi" in resnično razume, kaj skozi.
Enako velja za preivorje, ki se lahko počutijo ločeni od tistih, ki nimajo predispozicije in tistih, ki imajo raka. Organizacije, kot je FORCE (soočanje z našim tveganjem za okužbo), so tam zunaj. Facebook skupine se pojavljajo in ljudje so aktivni na drugih socialnih platformah. Če želite za podporo uporabiti socialne medije, je hashtag #previvor.
Nasveti
Nekaj nasvetov za previvorje je v redu, čeprav je vsakdo drugačen.
- Preberite več o vaši predsodki. To je ena situacija, v kateri je znanje resnično moč.
- Sprejmite, da vsi ne razumejo strahu in negotovosti, ki je posledica raka pred rakom.
- Poiščite zdravnika, ki razume genetiko raka in ima zanimanje in izkušnje z zmanjševanjem tveganja in zgodnjim odkrivanjem.
- Bodite zagovornik med svojo družino in prijatelji, ki se lahko ustrežejo zate, če vas kritizirajo za kakršenkoli pristop, ki ga jemljete.
- Vadite načine za preusmeritev pogovorov, v katerih ljudje povedo, kaj morate storiti. Če odkrito govorite o tem, da ste previdni, lahko imate dobre prijatelje, ki priporočajo vse od prehrane le s sokom korenja do najnovejše stopalke, najdene v Amazoniji. Upoštevajte, da imajo ljudje pogosto veliko nasvetov in mnenj o tem, kako obvladovati rak ali predispozicijo, le da se spremenijo v mislih, če se diagnosticirajo.
- Poiščite podporo.
Beseda iz
Če ste izvedeli, da imate nagnjenost k raku, se lahko počutite zaskrbljeni. Že v zadnjih letih je bilo na voljo le genetsko testiranje ali celo znano o nekaterih predispozicijah. To vas lahko pusti razočarane.
Učenje, kolikor je mogoče, o vaši predsodki in tveganju v perspektivi, je zelo koristno. Iskanje zdravstvenih strokovnjakov, ki so zainteresirani in motivirani za pomoč, je nujno, vendar je iskanje podpore drugih, ki se podobno soočajo s prevlado, neprecenljivo.
> Viri:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Znanje, odnos in vedenje strokovnjakov pri preimplantaciji genetske diagnoze za dedno rak dojke in jajčnikov. Reproduktivna biomedicina na spletu . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. in B. Mawn. Odločanje o upravljanju s tveganjem za nastanek raka za ženske BRCA +. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Posodobitev: Genetsko in genomsko testiranje za občutljivost na raka. Časopis za klinično onkologijo . 33 (31): 3660-3667.