Počasen začetek, a zdaj izjemen napredek in upanje
Vsak ima svojo zgodbo o tem, kako se je MS premaknila v vaše življenje ali vaše ljubljene in kako je to vplivalo na vaše odnose, prepričanja in dobro počutje. Tudi multipla skleroza ima tudi svojo zgodbo - tisto, ki je tako zmedena kot simptomi, ki jih povzroča, in kaos, ki ga pogosto naleti na naše življenje.
Z izmenjavo zgodbe o multipli sklerozi lahko upamo pridobiti vpogled v to, kako daleč smo prišli pri razumevanju te kompleksne bolezni - še posebej v zadnjih 20 letih - in celo vam dajejo bleščečo upanje, kaj lahko pride.
Zgodnje pripovedi o verjetni multiple sklerozi
Eno prvih pisnih poročil o multipli sklerozi je bilo podrobneje opisano v arhivih Vatikana v 14. stoletju. V arhivih so bili simptomi Saint Ludwina v Schiedamu opisani po tem, ko je pri 16 letih padla s klizanja.
Delno je okrevala od padca, vendar je še naprej imela epizode šibkosti noge, težave z vidom in izgubo ravnovesja. Zanimivo je, da je njen župni župnik predlagal, da je ta bolezen prišla od Boga, zato jo je Sveti Ludvin naredila, da bi simptome utrpela zaradi drugih.
Okoli 300 let kasneje so bili v dnevniku Sir Augusta Frederick d'Este, vnuk kralja Jurija III. Napisal je o relaksacijsko-remitirnem bolezenskem tečaju, v katerem je doživel napade nevrološke disfunkcije, kot so težave z vidom (verjetno optični nevritis ), dvojni vid, šibkost nog in težave z črevesjem in mehurjem.
Nato je opisal progresivni bolezen, ki ga je sčasoma pustil v posteljo do svoje smrti leta 1848 v starosti 54 let.
Leta 1824 je prvi sodobni klinični opis MS poročal dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. V svojem pisnem delu je opisal 17-letnega dečka, ki je doživel epizode težav z hojo in mehurji, ki so se poslabšale zaradi izpostavljenosti vročem zdravilišču - zdaj znanem kot Uhthoffov fenomen .
Multiple skleroza je razločna bolezen
Leta 1868 je Jean-Martin Charcot, nevrolog iz Pariza, študiral mlado žensko s tremorji, nejasnim govorjem in nenormalnimi gibi oči (imenovanim nistagmus ). Ko je umrla ta ženska, je ob avtopsiji pregledala možgane in opisala " plake " multiple skleroze, znane tudi kot brazgotine ali lezije.
Potem je Charcot v nizu predavanj opredelil in opisal multiplo sklerozo in znanost, ki je za njim - kako je poškodovan mielin, ki obdaja živčna vlakna. Kljub temu pa je bil zmeden zaradi "zakaj" za MS in kako ga zdraviti.
Zdaj vemo, da je imunski sistem krivec za poškodbo mielina v MS. Vendar pa v času Charcota ljudje niso vedeli, da je MS imunsko posredovana bolezen ali da je imunski sistem celo obstajal.
Čeprav so znanstveniki in zdravniki z MS zbudili težave, je bila leta 1878 uradno priznana kot izrazita bolezen. V tem času so znanstveniki začeli opazovati številne značilnosti MS, ki so danes ključne značilnosti, kot so:
- MS je pogostejša pri ženskah kot pri moških.
- MS je spremenljiva bolezen (ljudje z MS imajo edinstvene simptome).
- Okolje (poleg genov) ima vlogo pri tem, ali oseba razvije MS.
- MS je pogostejša pri ljudeh, ki živijo na severnih zemljepisnih širinah.
Medtem ko je bil dosežen napredek pri boljšem razumevanju držav članic, še vedno ni bilo napredka pri zdravljenju MS. Pravzaprav ste morda presenečeni, če želite izvedeti nekaj poskusnih terapij, ki se uporabljajo za zdravljenje ljudi z MS (ki niso delovale):
- dajanje krvi
- pijavice do templjev
- mesna prehrana
- arzen
- električna stimulacija
- injekcije zlata in srebra
Odkril je živalski model MS
Pomanjkanje učinkovitih terapij MS se zdi, da motivirajo znanstvenike in raziskave o MS se še naprej razvijajo. Nato se je leta 1921 ustanovilo Združenje za raziskave na področju živčnih in duševnih bolezni (ARNMD), ki je omogočilo, da se v zadnjih 50 letih zbirajo in konsolidirajo ideje in raziskave o MS.
Veliko odkritje je prišlo leta 1935, ko je Dr. Thomas Rivers v New Yorku našel živalski model MS, imenovan eksperimentalni avtoimunski encefalomielitis (EAE). To je naredil s cepljenjem živali z zdravim mielinom in nato s svojim imunskim sistemom napadel na lasten mielin živali.
Model EAE je zdaj glavni temelj raziskav MS. Dejansko je zdravljenje najprej preskušeno v EAE, preden ga testiramo pri ljudeh. Ta živalski model je sčasoma spodbudil tudi pojem, da je MS imunsko posredovana bolezen, čeprav ta povezava ne bi bila ponarejena do petdesetih let prejšnjega stoletja.
Zagovorništvo in raziskave pri multipli sklerozi
Leta 1945 je ženska po imenu Sylvia Lawry objavila oglas v New York Timesu (njen brat Benjamin je imel MS), ki navaja "Multiple sklerozo: ali bo kdorkoli, ki se je izterjal od njega, komuniciral s pacientom."
Številni odgovori so jo navdihnili, da bi začeli organizacijo 11 voditeljev nevrologije in drugih zagovornikov in prijateljev, imenovana National MS Society. Lawryjevo delo, povezano z nacionalnim družbenim društvom, je leta 1950 sprožilo ustanovitev nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in možgansko kap.
Z oblikovanjem teh vplivnih skupin so raziskave na MS rasle. Tukaj je nekaj raziskav in idej, ki so se razvile sredi leta 1900:
- sestavo mielina in njegovo vlogo pri signalizaciji živcev
- razmerje med imunskim sistemom osebe in njihovimi možgani in hrbtenjačo (in da je bila MS imunsko posredovana bolezen)
- odkritje oligoklonalnih pasov v hrbtenični tekočini ljudi z MS
- ideja, da lahko virus sproži ali je vpleten v razvoj MS
- odkritje genov, povezanih z MS
- oblikovanje smernic za diagnosticiranje MS
Kljub temu v tem času zdravljenja z MS niso znanstveno raziskovali, kar pomeni, da so bili pridobljeni iz mnenja in ne iz študij. Na primer, mnogi strokovnjaki v tistem času so verjeli, da MS izvira iz problema z žilami, zato so bili ljudje z MS zdravljeni z razredčili v krvi.
Prva znanstvena študija MS
Nazadnje, leta 1969 je bila zaključena prva kontrolirana študija o ljudeh z MS. V študiji so udeleženci, ki so imeli akutne MS recidive, prejeli ACTH ali placebo. ACTH je hormon, ki ga normalno sprosti hipofiza (majhna žlička v možganih). Spodbuja proizvodnjo steroidov, ki delujejo za zatiranje imunskega sistema osebe
Rezultati so pokazali, da je skupina, ki je prejemala ACTH v primerjavi s tistimi, ki so prejeli placebo, hitreje okrevala od napadov MS. Ta študija je bila ključna pri razkrivanju, da lahko steroidi zmanjšajo vnetje relapsa MS . To pa pomeni, da steroidi ne upočasnjujejo napredovanja MS.
Slikanje multiple skleroze
Orodja za slikanje so se kmalu razvijala, kar je omogočilo zdravnikom boljšo vizualizacijo aktivnosti bolezni MS. Ti so vključevali prve preglede CAT v poznih sedemdesetih letih, sledili so izzvani potenciali , in na koncu so se MRI prvič uporabili v zgodnjih osemdesetih letih, da bi vizualizirali možgane osebe z MS. Tehnologija MRI se je še naprej izjemno razvijala in je revolucionirala tako diagnostiko MS kot tudi ugotoviti, kako dobro se oseba odziva na zdravljenje.
Zdravljenje multiple skleroze
S sofisticiranim napredkom pri slikanju so prišle študije o MS terapijah. Ugotovljeno je bilo, da te terapije, znane kot zdravila , ki spreminjajo bolezni , zmanjšajo število in resnost MS recidivov, čeprav ne ozdravijo MS ali preprečujejo vztrajne simptome, kot so utrujenost ali senzorični problemi, ki pogosto prihajajo in gredo v ljudi z MS. Take terapije vključujejo:
- Prvi zdravilo za injiciranje, ki se uporablja za injiciranje, imenovan Betaseron (interferon beta-1b), je bil odobren leta 1993. Sledili so mu zdravilo Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) in kopakson (glatiramer acetat).
- Leta 2006 je bilo prvo infundirano zdravljenje odobreno za MS, imenovano Tysabri (natalizumab) .
- Leta 2010 je bilo odobreno prvo peroralno zdravilo za MS, imenovano Gilenya (fingolimod), ki je omogočilo ljudi, ki niso mogli prenašati zdravil, ki jih je bilo treba injicirati, ali osebam, katerih MS se je kljub interferonskemu zdravljenju še naprej poslabševala.
- Temu je sledilo odobritev še dveh peroralnih zdravil, Aubagio (teriflunomid) leta 2012 in Tecfidera (dimetilfumarata) leta 2013.
- Leta 2014 je bilo odobreno drugo infundirano zdravilo, ki spreminja bolezen, imenovano Lemtrada (alemtuzumab), za ljudi, ki so imeli neustrezen odziv na dve ali več drugih terapij, ki spreminjajo bolezni.
- Leta 2016 je bilo odobreno zdravilo Zinbryta (daclizumab), drugo injekcijsko zdravilo.
- Leta 2017 so zdravilo Ocrevus (ocrelizumab) odobrili za zdravljenje ne le ponavljajočih se oblik MS, temveč tudi primarno progresivno MS - prva terapija MS za to, kar je spodbudno.
Prihodnost multiple skleroze
Prihodnost MS je svetla, saj strokovnjaki še naprej natančno prilagajajo svoje znanje in razširjajo svoje raziskovalne ideje. Eno ogromno področje raziskav, ki se trenutno dogaja, je študija o popravilu mielina. Medtem ko so terapije v zadnjih 40 letih ciljno usmerili na imunski sistem in kako se lahko poškoduje mielin, strokovnjaki zdaj preučujejo, kako možgani lahko obnovijo mielin, ko je poškodovan - resnično nov pogled na zdravljenje.
Druge zanimive možnosti za raziskovanje vključujejo vlogo prehrane, črevesnih bakterij, vitamina D in genskih mutacij v MS. Prav tako se razmišlja, kako lahko dopolnilna terapija, kot je joga, pomaga pri boljši obvladovanju simptomov.
Nazadnje so strokovnjaki odkrili, kako lahko ljudem z MS živijo bolj udobno. Od rehabilitacijskih terapij, ki ljudem pomagajo krepiti mišični ton po ponovitvi izvajanja programov, ki ljudem pomagajo pri odpravljanju utrujenosti zaradi MS, lahko veliko ljudi z MS in njihovimi najdražjimi živi dobro s to boleznijo - izjemen dosežek kot sam.
Beseda iz
Zgodba o MS se bo nadaljevala, saj še vedno traja zasukana pot za razumevanje te kompleksne bolezni in vseh njegovih odtenkov in skrivnosti. Toda napredek, ki je bil dosežen v zadnjih 20 letih, je ogromen. In s tem obstaja upanje - optimizem, ki ga imajo tisti, ki izkušajo MS vsak dan, in ki vedo, da bo zdravilo prišlo nekega dne, če ne za nas, kot za tiste, ki so za nami.
> Viri:
> Birnbaum, dr. George. 2013. Multipla skleroza: Klinični priročnik za diagnozo in zdravljenje, 2. izdaja. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Zgodovina multiple skleroze: spreminjajoči se okvir bolezni skozi stoletja. J Neurol Sci. 2009 1. februar; 277 Dobavitelj 1: S3-8.
> Nacionalna družba MS. 2016. Terapije za spremembo bolezni za MS .
> Rolak LA. 2016. Nacionalna družba MS: Zgodovina MS: osnovna dejstva.
> Rolak LA. MS: Osnovna dejstva. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.