Kaj je potrebno
Upravljanje fibromialgije in prekrivajočih se pogojev ni le polni delovni čas - to je življenjski slog. Spremljal sem vse vidike svojega življenja, nekaj manjših in nekaj pomembnih, da bi se prilagodil mojim simptomom in čim bolj zmanjšal stvari, ki jih še poslabšajo.
Da bi vam pomagal dati vpogled v to, kaj pomeni prilagoditi svoje življenje fibromialgiji, sem napisal spodaj o tem, kakšen je moj tipičen dan.
Spremembe v življenjskem slogu so bile narejene za reševanje mojih specifičnih simptomov in situacij. Niso primerne za vse, ampak vam lahko dajo idejo o vrstah sprememb, ki jih boste morda lahko naredili.
Evo, kako priti skozi tipičen februarski dan.
Dan v življenju: upravljanje fibromialgije
Moj alarm se ugasne ob 7:45. Izklopim, ponosen sem, da ne pritisnem gumba za dremež, nato pa izklopim CPAP (neprekinjen pozitivni dihalni tlak), ki ga potrebujem za obstruktivno apnejo v spanju . Nato odstranim svojo CPAP masko in opornico, ki jo ponoči nosim na zobeh, zato jih ne mletim in poslabšam TMJ (temporomandibularna disfunkcija sklepov).
Moj levi kolk in moj vrat kričijo z bolečino. Preden postanem v postelji, opravljam duševno oceno o preostanku mojega telesa. Moje roke so trdne, a ne preveč boleče zaradi spremembe. Rame in kolena se zdijo v redu. Noge? Puffy in trda, in še vedno boleč od hoje sem včeraj.
Ti prvih nekaj korakov bo bolelo.
Še vedno leži, delam nekaj svetlobe, ki se razteza za boke, vrat in roke. Nato se počutim počasi, da se ne omotam in naredim še nekaj raztezkov. To so kombinacija joge , fizikalne terapije in stvari, s katerimi sem tekla v preteklih letih, ki mi pomagajo, da me opustite.
Pogledam dol poleg postelje, da vidim, ali sem se spomnil, da bom tam postavil copate. Vem, da bodo moje noge bolj srečne, če bodo moji prvi koraki ublaženi namesto desne na tleh, vendar žal, nisem jih postavil, kamor bi moral imeti. Stojim počasi, boki mečejo in škripajo in dve boleči koraki v omari. Preproga se počuti kot pesek. Dobim svoje copate in jih položim na moje noge. To je malo boljše.
Zbudim svoje otroke, da se pripravim na šolo. Potem sem privezan v toplih oblačilih in odložim na kavču, dokler ni čas, da jih vozim. Na srečo živimo blizu šole in to je samo petnajstminutni povratni let. Vračam domov, prelil sem dodatne plasti in jih podrgnil skupaj in poskušal jih segreti. Vedno se ohladijo, ne glede na to, kaj delam.
Ker imam grozno nespečnost in za to še nisem našla učinkovitega zdravljenja, sem imel samo štiri ure spanja. Sperem svoj TMJ kolut in ga vrnem nazaj, obesite masko CPAP na mesto in spet spavam. Ali pa vsaj poskusim. Večinoma delam veliko premetanja in obračanja.
Okoli poldneva, vstane in nadaljujem postopek samopreverjanja in raztezanja. Z veseljem vidim, da se moje noge počutijo precej bolje.
Kljub temu je malo hladno, zato sem dal copate nazaj, skupaj z mojo super mehko frotirno blazinico. To stoji na sprednji strani, ker ne morem prenašati kravate okoli pasu.
Izperem svoj TMJ splint in CPAP masko in jih pustim, da se sušijo na zraku, tako da so pripravljeni za nocoj. Nato naredim svoj jutranji čaj. Odpustila sem kavo, ker je zaskrbljena zaradi želodca in poslabša moj tremor. Hvaležen sem, da kofein v čaju nima negativnega vpliva na moje simptome fibromialgije. (Dolgo sem eksperimentiral, da bi se prepričal!)
Odpeljem tablete s tabletami in odložim 20 tablet, večina jih dopolnjuje . Razdelil sem jih v štiri skupine in jih speril s brusničnim sokom.
(Raje imam močan aromatiziran sok, ki pomaga prikriti okus zanje. V nasprotnem primeru sem zlepljen z ribami in koreninami. Bleh.) Nato uporabim slinavko za pršilo v slanici, doda moje podjezične vitamine B pod jezikom in jedo mojih gumijastih probiotikov.
Moj želodec je danes nekoliko nerazporejen, zato sem za zajtrk zraven vreče s svežim zrnom in smetano.
Zdaj je čas za delo. To je največja sprememba v življenjskem slogu, ki sem jo naredil zaradi bolezni: včasih sem bil televizijski novinar, ki je delal 50-urni teden v visokozmogljivem, hrupnem, kaotičnem okolju. Zdaj delam od doma, v mirni pisarni, in razporedi moj čas dela okoli mojega življenja in moje simptome.
Vročino me premakne, zato se ne dotaknem hladu in sedim v ergonomsko pravilnem stolu pred mojo ergonomsko oblikovano računalniško delovno postajo. Odpri svoj laptop in začnem.
Po približno dveh urah in pol, se moj mož vrne domov in zavedam se, da sem predolgo sedel v enem položaju. Raztegnem roke in roke, nato pa se počasi - in se opravičujem za moj spodnji del hrbta. Kljub mojim naporom sem postal precej hladen.
Kmalu moram vzeti moje otroke iz šole, zato se kopem in nalijem v nekatere Epsomove soli . V vročo vodo mi vdihavam tako dolgo, kot lahko in izstopim iz občutka toplote. Moje mišice so se malo popustile.
Ko se oblečem, se zavedam, da sem že na vročini. Moje čelo ne bo prenehalo znožiti . Ker bom kmalu šel na mraz, bo ekstra toplo vredno.
Nazaj domov z otroki, čas je, da začnete kuhati večerjo. Začnem razrezati nekaj preostalega piščanca in protestirati z rokami, zato prosim moža, da to naredi zame. Pripravil sem preprosto piščančjo solato, medtem ko so otroci postavili mizo.
Po večerji, medtem ko otroci očistijo kuhinjo, delam nekaj perila , s pomočjo mojega moža. Potem, ko vsi skupaj gledamo predstavo, je čas za vsakogar, razen da grem v posteljo.
S hišo spet tiho, je čas, da naredimo malo več dela. Stolni stolček se preprosto ne počuti udobno, zato sedim v postelji in za hrbtno mizo in blazine za hrbet postavim čim bolj ergonomsko. Postavil sem enoto TENS na boke, nato pa ga premaknila v vrat, nato ramo, nato pa levo nogo, preden jo je končno odložila.
Okoli polnoči sem zaključil svoje delo, nato pa vklopil televizijo in nekaj časa preveril preverjanje elektronske pošte in socialnih medijev. Moji možgani so malo megli , zato moram nekajkrat ponoviti predstave, ker sem zamudil to, kar se je dogajalo, ko me je računalnik motil.
Po potovanju v kuhinjo, da bi vzel moje nočne tablete in pomirjal zeliščni čaj, sem se spravil na kavč in začel še eno oddajo, v upanju, da bom kmalu dovolj utrujen, da spim. Odsotim na kavču okoli 3:45
Ko se moj mož začne uro pozneje, me zbudi. Ujemi svojo CPAP masko in TMJ kolut in pojdem v posteljo, malo raztegnem boke in se prepričam, da je moj alarm nastavljen za 7:45. V manj kot treh urah se bo vse začelo znova.