Obvladovanje raka požiralnika in življenje vašega najboljšega življenja je lahko izzivov na različne načine. Fizično je pogosto treba pozornost nameniti težavam pri požiranju in hujšanju. Čustveno lahko doživite trenutke jeza, nevere in frustracije. Življenje se socialno spreminja za skoraj vsakogar, ki se sooča z rakom, ker se družinske vloge spreminjajo, nekatera prijateljstva pa se poglobijo, medtem ko druge izginejo.
Življenje se ne ustavi, ko ljudje prejmejo diagnozo raka, in praktična vprašanja, ki segajo od financiranja do zavarovalnih dodatkov, prispevajo k stresu.
To pomeni, da obstaja več orodij, ki vam lahko pomagajo obvladovati in prejemati podporo, ki jo potrebujete, ko se soočate s to boleznijo.
Čustveno
Ali imate zgodnji stadij raka požiralnika ali napredovalega metastatskega tumorja, je diagnosticiranje enako. To je šok, ki vaše življenje obrne na glavo. Mnogi ljudje komentirajo, da začneta gledati svoje življenje kot "BC" in "AC", ki se nanašajo na "pred rakom" in "po raku".
To ne pomeni, da ne boste imeli časa radosti in celo občutka hvaležnosti in spoštovanja do življenja, ki si ga prej niste mogli zamisliti. Kdorkoli je komentiral "moraš izkušnje v najnižjih življenjskih razmerah, da bi v celoti cenil visoke vrednosti", se je morda soočil z nečim, kot si ti zdaj.
Emotije Array
Če imate v življenju enega ali dva človeka, s katerimi ste lahko resnični in pošteni, je lahko neprecenljivo, medtem ko se obvladujete z rakom.
Rak je podvig velikih in nizkih valov ter popoln spekter čustev. Večino časa se ti občutki ne pojavljajo v določenem vzorcu, zato se lahko ves dan in celo minuto počutite radostno in optimistično depresivno in preobremenjeno. Povsem normalno je, da doživite jezo, strah, frustracije in nezadovoljstvo.
Navsezadnje, pravkar ste dobili diagnozo, ki jo nihče ne zasluži in ni pošten.
Pomembno je, in pravzaprav se počutite sami, da o teh občutkih govorite z drugo osebo. Pred tem pa premislite, koga veste v življenju, ki je brez presojanja in ga lahko poslušate. Mnogi ljudje poskušajo popraviti stvari, tudi če so stvari, ki jih ni mogoče popraviti. Ampak samo zato, ker prijatelj nima rešitve, ne pomeni, da ne želite prezračevati svojih občutkov.
Imejte v mislih, da vam ni treba imeti pozitivnega odnosa z rakom ves čas. Medtem ko pogosto slišite ta komentar, nimamo nobenih študij, ki bi nam povedale, da ostajanje pozitivno izboljšuje rezultate. Pravzaprav lahko izražanje negativnih čustev , kot so vaši strahovi, vaša jeza, tvoja zamera in vaše frustracije, zmanjšajo stres in vnetne hormone, ki jih naša telesa proizvajajo, ko jih izpostavljamo.
Viri za reševanje težav
Številni centri za raka sedaj ponujajo svetovanje ljudem z rakom in njihovimi najdražjimi. To lahko pomaga družinam komunicirati in pomagati tistim, ki živijo z rakom, vendar so nekatere študije ugotovile, da lahko celo vplivajo na preživetje (vsaj pri ljudeh z rakom dojke).
Za tiste, ki se borijo s tem, da vidijo "terapevtka", ga boste morda želeli videti kot preventivno ali kot zavarovanje proti nekaterim stresorjem, s katerimi se boste neizogibno soočili na svojem potovanju.
Srebrne obloge
Zagotovo ne želimo diskreditirati zelo resničnih izzivov in nikoli ne bi rekli, da bi se oseba odrekla resničnim strahom in jezo, ki jo prinaša rak. Toda za tiste, ki se borijo, lahko pomaga, da vedo, da raziskave kažejo, da rak ljudi na dober način spreminja, kot tudi očitne načine, ki ste jih doživeli. Mnogi ljudje z rakom opozarjajo na novo hvaležnost za življenje, več sočutja za druge, večjo notranjo moč in poglabljanje dobrih odnosov v svojem življenju.
Če vam je težko najti srebrne obloge, so nekateri preživelci ugotovili, da vam pomaga voditi dnevnik hvaležnosti.
V dnevniku si lahko zapišete tri stvari, za katere ste hvaležni za vsak dan. Nekaj dni, morda lahko napišete le, "nobena od žarnic v naši hiši ni izginila danes." Kljub temu pa so mnogi ljudje ugotovili, da je to koristno.
Druga tehnika, ki je pomagala številnim preživelim, je "preoblikovati". Reframing v bistvu doživlja isto situacijo, vendar ga razlaga v drugačni luči. Na primer, namesto da bi žalovali vaše redčenje las s kemoterapijo, morda lahko uživate v prekinitvi britja.
Fizično
Rak ezofagealnega raka je eden od bolj fizično zahtevnih rakov, ker ovira vsakodnevno aktivnost, ki jo večina izmed nas vzamemo samoumevno: jedo in požira hrano. Izguba apetita, izguba teže in utrujenost sta skoraj vsesplošni in lahko vplivata tudi na to, kako se počutite fizično in čustveno.
Na srečo so onkologi zdaj med zdravljenjem veliko bolj poudarjali kakovost življenja in veliko je mogoče storiti. Nikoli ne oklevajte, da navedete simptom. Pravzaprav gre za pogum, s katerim se posvetujete s svojim zdravnikom in zaprosite za pomoč. Skupna fizična vprašanja vključujejo naslednje.
Pogoltovanje težav
Do diagnoze raka požiralnika je veliko ljudi že spremenilo svojo prehrano in izločilo živila, kot so meso in surova zelenjava. Pogosto je ezofagus ob času diagnoze zožen na samo 10 odstotkov kalibra. Ampak obstaja veliko stvari, ki jih je mogoče storiti.
Vaš onkolog lahko morda delate z govornim patologom, če želite izvedeti, kako pogoltniti brez zadušitve. Morda je, da vidite onkološkega prehranjevalca, ki vam lahko pomaga, da vas vodi do hrane, ki bi jo lahko najbolje prenašali. Bolečine se lahko zdravijo z zdravili.
Obstajajo številni različni postopki, ki jih je mogoče narediti za odpiranje požiralnika, tudi od radioterapije in laserskega zdravljenja do postavitve stenta in še več. Če imate težave pri pridobivanju ustrezne prehrane, lahko priporoči hranilno cev.
Hujšanje in izguba apetita
Izguba teže je lahko tudi izziv in veliko ljudi je padlo vsaj nekaj kilogramov do trenutka, ko so jim diagnosticirani. Učimo se, da je rakava kaheksija , konstelacija simptomov, ki vključuje izgubo telesne mase, izgubo mišične mase in izgubo apetita , ne samo zmanjšuje kakovost življenja, ampak je pomemben vzrok smrtnosti.
Poleg razgovorov z onkološko prehrano lahko onkolog priporoči tudi dodatke. Obstajajo tudi nekatera zdravila, ki se lahko uporabljajo za izboljšanje apetita.
Utrujenost
Utrujenost je skoraj vsesplošna in lahko vpliva tudi na čustveno počutje. Morda boste postali razočarani, da ne morete sodelovati v dejavnostih, ki ste jih prej opravili. Okoli vas, ki ne razumejo razlike med utrujenostjo raka in normalno utrujenostjo, morda ne bodo razumeli, kar lahko dodatno prispeva k vašemu razočaranju. Utrujenost, ki gre z rakom, ni mogoče zlahka odpraviti z dobro nočjo spanja.
Nekaj nasvetov, ki so nekaterim ljudem pomagali obvladovati utrujenost zaradi raka, vključujejo:
- Učenje, kako zahtevati in prejeti pomoč: sprejemanje pomoči je lahko težavno, če ste vedno bili neodvisni. Eden od načinov razmišljanja o tem pa je razmišljati o tistih, ki jih ponujajo za pomoč. Ljubljeni pogosto rečejo eno od najtežjih stvari, s katerimi se soočajo, ko ima ljubljeni rak občutek nemoči. Če sprejmete pomoč, ne boste samo pomagali, ampak boste pomagali svojemu bližnjemu, da se spopade s tem zelo težkim občutkom.
- Prednostna naloga vašega dneva: Načrtujte dejavnosti, ki zahtevajo največ energije ob dnevu, ko se vam najbolje zdi.
- Zmerno količino vadbe: lahko zveni kontraceptivno, vendar zmerno vadbo lahko pomaga pri utrujenosti in zmanjšanju telesne mase.
- Pacing yourself: Dajte si dovoljenje, da traja več časa za dejavnosti. Zelo koristno je vzeti čas za krajša počitka čez dan, namesto da poskušate preveč doseči hkrati.
Samozagovorništvo pri oskrbi z njimi
Ko ste diagnosticirani, je pomembno, da se naučite toliko, kot lahko o vašem raku. Ne samo, da raziskovanje vašega raka pomaga, da se počutite bolj nadzorovate svoje situacije in se bolje odločate, v nekaterih primerih pa celo spremenite izid.
Če se borite z lastnim zagovornikom, je to lahko ena od vaših najdražjih, ki jih lahko izpolnite. Ponovno, ljubljene pogosto počutijo nemočne in vam pomagajo tako, da greste na sestanke, postavljate vprašanja s svojim zdravnikom, se ukvarjate z zavarovalnimi težavami, in še več lahko pogosto izpolni potrebo po ljubljeni osebi, hkrati pa vam pomaga obvladovati bolezen.
Družabno
Hkrati, ko vemo, kako je lahko izolacija diagnoze raka, se zavedamo, da so socialne povezave ključne za čim večjo kakovost življenja ljudi, ki živijo z rakom. Kako diagnoza ezofageala vpliva na ljudi v družbi in kaj lahko storite?
Spremembe razmerja
Odnosi se lahko dramatično spremenijo. Morda boste ugotovili, da stari prijatelji, za katere bi pričakovali, da bodo vaša največja podpora, nenadoma izginejo. To ne pomeni, da so slabi ljudje. Vsakdo ne more rešiti negotovosti in strahu, ki prihaja z diagnozo raka.
Hkrati lahko ugotovite, da v vašem življenju igrajo bolj oddaljene znance ali celo nove prijatelje. Če ste ugotovili, da so nekatere spremembe srčni, niste sami.
V družini se vaša vloga lahko spremeni tudi. Odvisno od vaše prejšnje vloge, je to morda ena od težjih stvari, s katerimi se soočate. Če se vam zdi vznemirjeno, ker ste se premaknili v "potrebno" vlogo, ne pozabite, da so pogosto koristi, ki niso takoj očitne. Učenje, ki ga lahko prejmemo, je lahko enako dejanje ljubezni kot dajanje, nekateri parovi pa ugotovijo, da je ta premik rokov poglobil njihov odnos na zelo poseben način.
Podpora Skupnosti
Podporne skupine so lahko neprecenljive, saj ponujajo možnost, da se pogovarjajo z drugimi, ki se soočajo z mnogimi podobnimi izzivi, in so tudi način, kako slišati najnovejše raziskave o raku požiralnika. Zakaj? Ker ljudje, ki živijo z boleznijo, so zelo motivirani za učenje.
Vendar pa vsi ne uživajo skupin, v vaši skupnosti pa morda ne obstaja skupina za podporo ezofage. Tudi če obstaja splošna skupina za podporo rakom, se morda ne boste identificirali z drugimi z različnimi vrstami raka. Utrujenost, ki se zgodi z zdravljenjem, lahko omeji tudi vašo pot do srečanja.
Na srečo, internet zdaj ljudem ponuja način, kako se povezati z drugimi z enakim rakom po vsem svetu. Vam ni treba zapustiti udobja svojega doma. Obstajajo spletne skupnosti za podporo (na primer Inspire in še več) in več skupin, ki so posebej oblikovane za tiste, ki se ukvarjajo z rakom požiralnika. Če ste zasebna oseba, vam te skupine lahko anonimno, če želite, sodelujete v skupnosti.
Spopadanje s Stigmo
Rak jefagusa, kot je pljučni rak, je nosil stigmo, da je "bolezen kadilca", čeprav je danes najpogostejša oblika raka požiralnika danes povezana s kajenjem. Toda tudi pri rakavih celičnih rakah se nihče ne bi smel spoprijeti z vprašanjem: "Ste kadili?" in vsakdo z rakom si zasluži enako podporo in nego.
Če se bori z nekaterimi neobčutljivimi komentarji, ki jih ljudje lahko pomagajo ugotoviti, da se na podlagi tega vprašanja mnogi upajo, da boste rekli da, razmišljali, da bodo manj ogroženi. Toda vsakdo, ki ima požiralnik, lahko dobi raka požiralnika, ali je kadil ali ne.
Praktično
Zdi se, da so vsi danes pretežno zaposleni in to je brez raka. Bacanje raka na vaš seznam opravil se lahko počuti kot zadnja slama na hrbtni kameli hrbtu. Katere so nekatere težave?
Zaposlovanje
Tisti, ki delajo v času diagnoze, se morajo soočiti ne samo z rakom, ampak tudi s tem, kaj storiti glede svojega dela. Zdravljenje raka požiralnika, še posebej, če imate operacijo, se pogosto obrnejo na zdravljenje raka na polni delovni čas.
Preden se pogovorite s svojim šefom ali sodelavci, je lahko koristno, da dobro pogledate, kaj so vaše možnosti. Zakon o invalidih Američanov zahteva od delodajalcev, da zagotovijo "sprejemljive nastanitve" za tiste, ki se soočajo z rakom. To lahko vključuje delo na daljavo, prilagodljivost z delovnim časom in drugo. Neprofitna organizacija Cancers and Careers ponuja odlične informacije in pomoč, ko se pomikate po tem, kaj počnete do dela.
Toda tudi z nastanitvami mnogi ljudje ne morejo delovati. Tudi če ga še niste potrebovali, je koristno preveriti invalidski program, ki ga imate na delovnem mestu, ali posamezen program invalidnosti, ki ga morda imate. Uporaba za socialno varnost je tudi možnost, vendar lahko traja nekaj časa. Onkološki socialni delavci pogosto priporočajo, da to storijo takoj, ko menite, da je to nujno.
Finančna skrb
Finančne težave so pomembne za mnoge, ki se soočajo z rakom. Življenje s stranskimi učinki samega raka in zdravljenjem raka pogosto onemogočajo delo, medtem ko hkrati nastajajo računi.
Nakup poceni zvezka v času diagnoze in hranjenje vseh vaših prejemkov v eni mapi je lahko koristno za spremljanje vaših zdravstvenih stroškov. To lahko pomaga, ko začnete ukvarjati z računi, ki se pojavijo, in je bistvenega pomena, če načrtujete vključitev zdravstvenih odbitkov na vaše davke. Davčne olajšave za ljudi z rakom lahko vključujejo vse od svojih zdravnikovih računov do kilometrine, ki jo potujete za zdravljenje.
Če se borite s stroški zdravljenja, lahko socialni delavec v vašem centru za raka vsebuje nekaj predlogov. Obstajajo tudi nekatere možnosti za finančno pomoč ljudem z rakom, ki lahko pomagajo pri stroških, od potnih stroškov do stroškov zdravil na recept.
Druga možnost je, da sami vzamete nekaj denarja. Iz sklada Go Fund Me načrtuje zbiranje sredstev , obstajajo številne zamisli za reševanje finančnih pretresov raka.
Konec življenja skrbi
Nihče se ne mara govoriti o tem, kaj se lahko zgodi, če ali ko zdravljenje preneha delovati, in ugotovili smo, da so ti pomembni pogovori pogosto prepuščeni do zadnjega trenutka in ljudem ogrožajo veliko podpore in virov, ki bi jih lahko prejeli.
Priprava na konec življenja ni nekaj, kar bi kdorkoli želel storiti, ampak lahko pomaga zagotoviti, da so vaše želje počaščene, če vaš rak napreduje. Spopadanje s terminalnim rakom ni nekaj, kar lahko kdo naredi sam. Če se obotavljate, da bi se pogovorili, upoštevajte, da se vaši najbližji počutijo na enak način in se zadržujejo, da vas ne bodo vznemirili.
Za prijatelje in družino
Malo ljudi gre samo po raku in prijatelji in družina doživljajo enak obseg čustev in številnih bojev na tej poti. Na nek način je občutek nemoči kot negovalec še težji.
Podpora
Obstaja veliko načinov, kako lahko podpišete ljubljenega z rakom , vendar je najpomembnejše preprosto poslušati. Mnogi ljudje želijo "popraviti" stvari, pogosto pa ljudje z rakom samo želijo biti slišani.
Namesto da bi se osredotočili na to, kaj lahko storite za svoje ljubljene, premislite, kaj bi lahko bili zanje. Največji strah mnogih ljudi z rakom umre sam. Zapomnite svojega ljubljenega pogosto, da ste tam in da ne gre nikamor.
Pridobivanje podpore
Veliko se pogovarjamo o tem, kako skrbeti za nekoga z rakom, vendar skrbi za sebe kot skrbnika, je prav tako pomembno. Pomembno je, da dosežete svoj lastni sistem podpore. Ne zanemarjajo svojega ljubljenega ali sebičnega, da si vzameš čas za sebe. Nasprotno, dobra "samopomoč" je bistvenega pomena, če želiš svojemu ljubljencu zagotoviti skrb, ki si jo zaslužijo.
Veliko slišimo tudi o skupinah za podporo in o podpori skupnosti za ljudi, ki živijo z rakom. Nekatere organizacije raka, kot je CancerCare, prepoznajo potrebe skrbnikov in nudijo podporne skupine in skupnosti posebej za negovalce.
> Viri:
> Ameriško združenje za klinično onkologijo. Cancer.Net. Obvladovanje raka.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Nacionalni inštitut za raka. Obvladovanje raka.