Če ste pred nedavnim diagnosticirali pljučni rak , je vaš um verjetno poplavljen z vprašanji. Poleg tega se verjetno sprašujete, katera vprašanja morate vprašati, o katerih še niste pomislili.
Zakaj je seznam vprašanj tako pomemben
Obstoječi seznam vprašanj, na podlagi katerega bi lahko vašega onkologa vprašal o vaši diagnozi, možnostih zdravljenja in prognozi, je ključnega pomena pri pridobivanju skrbi, ki jo zaslužite.
Mnogi od nas imajo težave pri spominjanju več kot dveh ali treh vprašanj, ki jih moramo vprašati o manjših stvareh, ki se zgodijo v našem življenju. Če ste povedali, da imate nekaj večjega od pljučnega raka, skupaj z vsemi čustvi, ki spremljajo diagnozo, lahko to otežite.
Istočasno je bolj kot kdajkoli prej pomembno, da postavljamo vprašanja. Nega okužbe, če se spreminja. Medtem ko je v preteklosti morda obstajala le ena možnost (ali sploh nobena), lahko zdaj imate pogosto več navodil za načrt zdravljenja. Učili smo se, da tisti, ki delujejo kot njihovi zagovorniki pri oskrbi z rakom, občutijo več nadzora in imajo celo boljše rezultate. Razumevanje, kaj natančno tisto, s katerim se ukvarjate prek postavljanja vprašanj, je dobro začeti pri zagovarjanju za najboljšo skrb.
Kdaj vprašati
Morda se sprašujete, kdaj naj pripravite seznam vprašanj. Odgovor je takoj in vedno.
Obstajajo različna vprašanja (in spodnji primeri), ki jih boste morali vprašati na različnih stopnjah svojega potovanja, od začetka, preden se diagnosticirajo, in nadaljujete se v preživninsko oskrbo ali pa se odločite za prenehanje zdravljenja.
Prinesite prijatelja, da postavlja vprašanja tudi
Stara beseda "dva moža sta boljša kot ena" je resnična, ko gre za postavljanje vprašanj o vašem raku.
Mnogim ljudem je v pomoč, da dobite dobrega prijatelja na sestanke, ki vam lahko posredujejo zapiske in se prepričate o vseh vprašanjih na vašem seznamu. Tvoj prijatelj se bo morda celo spraševal, če bi se vprašal, za kar niste mislili, a vam lahko pomaga bolje razumeti, s čimer se spopadate.
Naj bo aktiven seznam vprašanj
Ko prejmete diagnozo pljučnega raka, je lahko koristno, da kupite "vprašanje zvezek". Verjetno imate veliko vprašanj, ki se pojavijo med obiski. Težava je v tem, da nekatera od teh vprašanj morda ne bodo zadostovala, da vas pozovete, da pokličete svojega zdravnika, vendar do trenutka, ko imate naslednji sestanek, ste morda pozabili na vprašanje. Ohranite seznam tekočih vprašanj na mestu, ki ga je mogoče najti, in razkrivajte vprašanja, ki se pojavijo med sestanki. Prav tako boste morda želeli razrešiti vprašanja, ki so vas drugi vprašali o vašem raku med vašimi sestanki.
Vprašanja, ki jih lahko želite vprašati
V naslednjih poglavjih vam bomo dali nekaj idej za vprašanja, ki jih morda imate. Morda boste želeli kopirati ta seznam in ga postaviti v svoj prenosni računalnik. Nekatera od teh vprašanj ne bodo ustrezala vašim edinstvenim okoliščinam, a mnogi bodo. Na ta seznam dodajte svoja vprašanja.
Vprašanja med vašo diagnozo (ko je vaša diagnoza negotova)
Vaša vprašanja se bodo verjetno začela še preden vas diagnosticirajo:
- Katere teste boste morali imeti za potrditev (ali izključitev) diagnoze? (Tukaj je nekaj preskusov, ki se uporabljajo za diagnosticiranje pljučnega raka .)
- Kakšna so tveganja testov, ki se izvajajo za diagnosticiranje in določanje stopnje raka pljuč?
- Ali boste imeli kakršne koli neudobje, povezane s temi testi? Če je odgovor pritrdilen, kako se bo to upravljalo?
- Kdaj bodo vaši rezultati na voljo?
- Kako boste dobili svoje rezultate? Ali vas bo zdravnik poklical ali pa morate opraviti ločen sestanek, da boste dobili svoje rezultate?
Vprašanja, ki jih morate vprašati, ko prejmete diagnozo raka pljuč
Ko boste najprej diagnosticirani s pljučnim rakom, imate verjetno veliko vprašanj. Bodite pozorni, če med prvim obiskom ne boste odgovorili na vse te odgovore. Obstaja nekaj vprašanj, ki imajo trenutno prednost, in druge, za katere je v redu, da počakate nekaj časa, da jih razumejo.
- Kakšen tip pljučnega raka imate?
- Kakšna je stopnja pljučnega raka ?
- Je molekularno profiliranje (gensko testiranje) opravljeno na vašem tumorju? (To je treba storiti za vsakogar z nedrobnoceličnim pljučnim rakom, vendar včasih na žalost ni storjeno.) Če je tako, ali imate kakršne koli "mutacije genskih mutacij"? Izumljive mutacije se nanašajo na genske spremembe v vašem tumorju, ki se lahko odzivajo na eno od zdravil, ki ciljajo na specifične genske spremembe v rakavih celicah. Primeri vključujejo mutacije EGFR , preureditve AlK, preurejanja ROS1 in več.
- Kako zanesljiv je zdravnik vaše diagnoze in odra? Ali obstajajo še kaki drugi testi, ki bi jih bilo treba opraviti, kot je skeniranje PET ali medijastinoskopija?
Vprašanja o tem, kje dobiti nege
Odločitev o tem, kje je vaša oskrba z rakom, je pomembna odločitev, ki jo je treba upoštevati pri številnih dejavnikih. Vprašanja lahko vključujejo:
- Želite prejemati svojo oskrbo blizu družine ali prijateljev?
- Ali menite, da potujete, da prejmete oskrbo, bodisi da gredo v center raka, ki naredi več s pljučnim rakom ali da se vključite v klinično preskušanje?
- Ali bi lahko oskrbo prejeli istočasno v več kot eni ustanovi? Na primer, ali imate onkologa v velikem centru za raka izven mesta, vendar imate onkologa v vaši skupnosti, ki skrbi za kemoterapijo?
Tukaj je nekaj nasvetov o tem, kako izbrati najboljši center za zdravljenje pljučnega raka .
Vprašanja o možnostih zdravljenja
Kot smo že omenili, obstaja veliko možnosti za zdravljenje pljučnega raka, kot je bilo v preteklosti. Mnogi ljudje poleg tega prejmejo več kot eno vrsto oskrbe. Terapija s sevanjem in kirurgija se obravnavata kot "lokalna terapija". Zdravijo rak na območju, v katerem izvira, vendar ne obravnavajo rakavih celic, ki se lahko razširijo. Nasprotno, kemoterapija, ciljna terapija in imunoterapija sta sistemska terapija. Obdelujejo rakave celice, kjerkoli se nahajajo v telesu.
Prvi korak pri zdravljenju je ugotoviti, ali morate imeti lokalno terapijo, sistemsko terapijo ali oboje za zdravljenje pljučnega raka. Za zelo zgodnje rak pljuč je lahko kirurgija (ali vrsta sevalne terapije) vse, kar je potrebno. Če je vaš rak napreden pljučni rak (stadij IIIB ali stopnja IV), se običajno ne izvaja operacija, saj ne more odstraniti rakavih celic, ki so se razširile na oddaljene lokacije. Z naprednim pljučnim rakom sistemska terapija obravnava izbiro. Za mnoge ljudi je potrebna kombinacija lokalnih in sistemskih terapij. Lokalna terapija za odstranitev tumorja in sistemsko terapijo za zdravljenje rakavih celic, ki se lahko razširijo (a jih še ne moremo odkriti pri študijah slikanja. Sistemsko terapijo, kot je kemoterapija, lahko tudi naredimo za zmanjšanje velikosti tumorja, tako da operacijo lahko nato izvedete.
Drugi zelo pomemben koncept je naslednji korak, ki ga boste morda morali sprejeti. Kateri je naslednji korak, če je ne glede na zdravljenje, ki ga izberete, neučinkovito? Ali naj delate med zdravljenjem ?
Vprašanja o kirurgiji
- Ali imate operacijo za rak pljuč?
- Boste potrebovali druga zdravila po operaciji pljučnega raka, kot so kemoterapija ali radioterapija
- Če ne morete imeti operacije, ali je mogoče, potem ko je tumor krčil s kemoterapijo ali radioterapijo?
- Kakšen postopek je priporočljiv? Na primer, klinična resekcija , lobektomija ali pneumonektomija ?
- Ali je mogoče imeti manj invazivno operacijo, kot je VATS (video-pomočna torakoskopska kirurgija)? Rezultat VATS je hitrejše okrevanje, vendar z vsemi vrstami raka ni mogoče. Poleg tega niso vsi kirurgi primerni za izvajanje tega kirurškega posega.
- Če imate drugo mnenje s kirurgom, ki opravlja večje število operacij pljučnega raka ali naredi enega od novih manj invazivnih postopkov? (Rezultat operacije pljučnega raka je boljši pri centrih za raka, ki izvajajo večje količine operacij pljučnega raka.)
- Kako dolgo boš v bolnišnici?
- Kako se lahko pripravite na operacijo pljučnega raka?
- Ali vaš zdravnik priporoča pljučno rehabilitacijo bodisi pred ali po operaciji?
Kateri zapleti se lahko pojavijo? Ali bom po operaciji verjetno imel bolečino (na primer bolecina postpneumonektomije ali sindrom posttorokotomije, in kako se to upravlja?
Vprašanja o kemoterapiji, ciljnih terapijah in imunoterapiji
- Kako pogosto boste prejeli zdravljenje (ali pa vzemite tableto v primeru ciljnih terapij)?
- Koliko časa boste prejeli zdravljenje?
- Kako naj bo vaš rak nadzorovan, in kako pogosto se med zdravljenjem?
- Kakšni so skupni stranski učinki teh zdravljenj?
- Kdaj naj pokličete svojega zdravnika?
Vprašanja o kliničnih preskušanjih
Nacionalni institut za raka priporoča, da ljudje s pljučnim rakom upoštevajo udeležbo v kliničnem preskušanju. Obstaja veliko kliničnih preskušanj, ki omogočajo študij novejših zdravljenj za pljučni rak, v nekaterih primerih pa je edino zdravljenje za določene genske spremembe tumorjev s kliničnim preskušanjem.
- Ali obstajajo klinična preskušanja, ki jih je vaš zdravnik seznanjen s katerimi se lahko prilagajajo vaši specifični rak? Vsakemu zdravniku je težko posodobiti vse klinične poskuse, ki se dogajajo po vsem svetu. Na srečo so številne organizacije pljučnega raka šli skupaj, da bi oblikovali brezplačno storitev kliničnega preskušanja, v kateri vam bo navigator medicinske sestre pomagal ugotoviti, ali obstaja klinično preskušanje, ki bi bilo primerno za vas kjerkoli na svetu.
Vprašanja o upravljanju s simptomi
- Koga naj pokličete, če imate kakšne simptome ali vprašanja o vašem zdravljenju? Kdo bo vodil vašo skrb?
- Kaj je mogoče storiti glede specifičnih simptomov, kot so kašelj, težko dihanje ali bolečine?
- Ali obstajajo integrativni tretmaji ( zdravljenje z alternativnimi zdravili), ki bi lahko pomagali pri obvladovanju simptomov? Upoštevajte, da lahko nekateri vitaminski in mineralni preparati vplivajo na zdravljenje in da se morate s svojim zdravnikom vedno pogovoriti o kakršnih koli prehrambenih dopolnilih ali zeliščnih dodatkih, ki jih želite vzeti.
- Kakšni simptomi se štejejo za nujne pri pljučnem raku?
Vprašanja, če vaš rak napreduje ali razširi
- Kateri so naslednji koraki (in koraki izven tega), ki so na voljo za zdravljenje raka?
- Če imate ponovljeno biopsijo tumorja (ali v primeru mutacij EGFR, tekoče biopsije ), da vidite, kako se je vaš tumor spremenil?
- Kakšni so stranski učinki in kaj lahko pričakujete s temi zdravljenji?
- Kdaj morate prenehati z zdravljenjem raka? (Obstaja še nekaj vprašanj, ki jih je treba upoštevati, če razmišljate o prenehanju zdravljenja .)
Vprašanje o nadaljevanju zdravljenja
Ko ste diagnosticirani, vam bo onkolog še vedno redno spremljal, tudi po koncu zdravljenja z rakom. Obstajajo še dodatna vprašanja, ki bi jih morda želeli vprašati o nadaljnjem zdravljenju po raku pljuč .
Beseda iz
To je lahko ogromno, da se sooči s količino materiala, ki ga vržete pred vami, ko vas diagnosticira rak. Te nove informacije bi bilo težko upravljati tudi brez čustev diagnoze raka.
Lean na prijatelje in ljubljene. Naučite se sprejeti pomoč. Obstaja zelo aktivna podporna skupnost za pljučni rak, ki je lahko močan vir podpore, vam pomaga prebavljati mounds informacij pred vami in vam pomagati spoznati nove načine zdravljenja.
Pozitivno je, da je pogosto čas, da se oba spoznata o vaši diagnozi in se odločita za težke odločitve.
Če je vaš ljubljeni, ki je bil pred kratkim diagnosticiran, preverite te misli o " če ima vaš ljubljeni rak pljuč .
Viri:
American Cancer Society. Ko kdo ve, ima rak. Posodobljeno 29.04.16.