To je občasno, a mogoče pri otrocih in najstnikih
Pregled
Fibromialgija (FMS) je stanje kronične bolečine, ki je najpogosteje diagnosticirano pri ženskah v rodni dobi ali starejši. Vendar pa ga lahko kdo dobi - in to vključuje otroke in najstnike.
Pri otrocih se ta bolezen imenuje sindrom juvenilne fibromialgije (JFMS). Morda boste naleteli tudi na juvenilni primarni fibromialgijski sindrom. "Primarno" v tem kontekstu pomeni, da ne spremlja druge revmatološke bolezni, kot so artritis ali lupus.
Če spremlja drugo takšno bolezen, se fibromialgija imenuje "sekundarna".
Veliko ne vemo o JFMS-u, mnogi zdravniki pa se ne zavedajo, da lahko mladostniki imajo to stanje. Vendar se ves čas učimo več, zavedanje in sprejetje v medicinski skupnosti pa narašča.
Strah je, če sumite, da ima vaš otrok JFMS ali da jih diagnosticira. Poskusite upoštevati nekaj pomembnih točk:
- JFMS NI terminalna bolezen
- Na voljo so številne možnosti zdravljenja
- z ustreznim zdravljenjem in upravljanjem lahko vaš otrok živi polno življenje
Preden si ogledate informacije posebej za JFMS, je pomembno, da dobite osnovno razumevanje FMS.
V FMS je živčni sistem zmoten, ko gre za bolečino. Ojačuje signale bolečine in obračanja signalov, ki bi morali biti le neprijetni v bolečino .
Ker bolečine ne prihajajo iz določenega sklepa ali mišice, se lahko kadar koli pojavi v telesu kjerkoli.
Bolečina se lahko premika z enega območja na drugega, je konstantna na določenih področjih ali oboje. Resnost lahko tudi niha.
Vse oblike FMS lahko vključujejo več deset simptomov, ki imajo tudi zelo različno resnost. Pri nekaterih ljudeh so lahko simptomi dokaj skladni, v drugih pa lahko pridejo in gredo.
Običajno je videti vzorec bakrov (obdobja hudih simptomov) in remisije (čas, ko so simptomi zmanjšani ali odsotni).
Medtem ko so FMS tradicionalno zdravili revmatologi, saj so raziskovalci našli vse več nevroloških značilnosti, se je začelo zdraviti tudi z nevrologi.
FMS vpliva tudi na imunski sistem in hormone. To povzroča številne simptome, ki se lahko zdijo, da nimajo nobene zveze med seboj in lahko povzročijo, da je bolezen čudna.
Simptomi
Primarni simptomi JFMS vključujejo:
- Razširjena bolečina in občutljivost
- Utrujenost
- Neporecni spanec
- Jutranja togost
- Glavoboli
- Anksioznost
- Tesne mišice
Manj pogosti simptomi lahko vključujejo:
- Kognitivni problemi , vključno s koncentracijo težav (imenovanimi "fibro-megla")
- Omotičnost / omotičnost
Številni primeri JFMS vključujejo prekrivajoče se razmere. Včasih so zmedeni zaradi simptomov JFMS, vendar jih je morda treba diagnosticirati in zdraviti ločeno. Pogosti prekrivajoči se pogoji vključujejo:
- Depresija
- Sindrom razdražljivega črevesa (IBS)
- Motnje spanja (razen nerednega spanja), zlasti apneja spanja , sindroma nemirnih nog in periodične motnje gibanja noge
Vzroki in dejavniki tveganja
JFMS ni zelo pogost. Raziskovalci ocenjujejo, da je lahko med enim in dvema odstotkoma šolskih otrok na voljo.
Vemo, da je JFMS najpogosteje diagnosticirano v najstniških letih, dekleta pa je bolj verjetno kot fantje, ki jim je treba diagnosticirati.
Veliko otrok s to boleznijo ima bližnjega družinskega člana z odraslo osebo FMS, pogosto z materjo. Zaradi tega strokovnjaki sumijo, da obstaja genetska povezava, vendar jih še ni treba pripisati.
Zdi se, da nekateri primeri JFMS sprožijo okužbe, resne fizične poškodbe ali čustvena travma. Druge (sekundarne primere) lahko delno povzročijo drugi pogoji, ki povzročajo kronično bolečino. To je verjetno posledica sprememb v možganih, ki lahko preoblikujejo področja, ki se ukvarjajo z obdelavo bolečin.
Diagnoza
Ni krvnih preiskav in skeniranja, ki bi lahko diagnosticirali JFMS, vendar bo vaš zdravnik moral opraviti več testov, da izključi druge možne vzroke simptomov vašega otroka.
Diagnoza JFMS je na splošno osnovana na fizičnem pregledu, zdravstveni anamnezi in diagnostičnih merilih. Vaš otrok mora imeti vsa glavna merila in vsaj tri spodnja merila.
Glavna merila
- Razširjena bolečina na treh ali več mestih vsaj tri mesece
- Odsotnost drugega vzroka za simptome
- Normalni rezultati preskusa za podobne razmere
- Bolečine v petih od 18 razpisnih točk FMS
Manjša merila
- Kronična anksioznost ali napetost
- Utrujenost
- Slab spanec
- Kronični glavoboli
- IBS
- Subjektivno otekanje mehkih tkiv
- Bolečine, ki jih poslabša fizična aktivnost
- Bolečine, ki se poslabšajo zaradi sprememb v vremenu
- Bolečine, ki jih poslabša strah in stres
Nekateri zdravniki lahko uporabijo diagnostična merila za odrasle FMS , za katere je bilo ugotovljeno, da so pri otrocih skoraj točni kot kriteriji JFMS.
Če vaš zdravnik ni seznanjen z JFMS in kako je diagnosticiran, boste morda želeli videti specialist. Pediatrični revmatologi imajo več usposabljanja za prepoznavanje in diagnosticiranje tega stanja.
Zdravljenje
Priporočeni način zdravljenja za JFMS je kombinacija več zdravljenj in običajno vključuje več zdravnikov. Za zdravilo JFMS ni zdravila, zato je zdravljenje namenjeno zmanjšanju simptomov in izboljšanju funkcionalnosti.
Nekateri zdravili so bili preučevani posebej za JFMS, vendar zdravniki uporabljajo tudi zdravljenje, ki je bilo raziskano le pri odraslih FMS.
Ker se lahko specifični simptomi in njihova resnost zelo razlikujejo, je treba zdravljenje prilagoditi posamezniku. Možnosti zdravljenja vključujejo:
- zdravil
- prehranski dodatki
- fizioterapija
- posebej strukturiran vadbeni program
- kognitivno vedenjsko zdravljenje
- podporne skupine
Zdravila pogosto vključujejo zdravila za preprečevanje bolečin, ki ne povzročajo zasvojenosti, antidepresivi SSRI / SNRI , triciklični antidepresivi z majhnimi odmerki, mišični relaksanti, protivnetna sredstva in pripomočki za spanje.
Nekateri priljubljeni dodatki za FMS so:
Veliko drugih dodatkov se uporablja tudi za to stanje, nekateri pa se uporabljajo na podlagi simptomov.
Fizikalna terapija lahko pomaga raztegniti in okrepiti mišice ter izboljšati mišični ton, kar lahko pomaga zmanjšati bolečino. Pomembno je, da izberete fizioterapevta, ki razume FMS.
Vaja velja za ključnega pomena za zdravljenje vseh oblik FMS. Vendar pa mora biti prilagojena stopnji tolerance in telesne pripravljenosti otroka. Dolžina in intenzivnost vadbe je treba zelo počasi zvišati, da se izognete sprožanju simptomov.
Kognitivno vedenjsko zdravljenje (CBT) je zdravljenje JFMS, ki ga raziskovalci najbolj posvečajo. Vključuje vzgajanje otroka o strategijah čustvenih spopadov in načinih za obvladovanje stanja, kot so pešačenje, dobre navade pri spanju in režimi zdravljenja. Vse raziskave se ne strinjajo, vendar pretežnost študij kaže na CBT kot učinkovito zdravljenje za JFMS.
Nekatere raziskave kažejo, da je program vadbe v kombinaciji s CBT lahko še posebej koristen.
Podporne skupine , zlasti tiste, ki so namenjene ustrezni starostni skupini, lahko pomagajo preprečiti občutke osamitve in biti "drugačne". Če nimate dostopa do podpornih skupin, boste morda lahko našli eno spletno stran, ki je primerna za vašega otroka.
Iskanje najboljšega načina zdravljenja za otroka z JFMS potrebuje čas in eksperimentiranje. Pomembno je, da tako starši kot otroci razumejo, da vsi zdravili ne bodo delovali in da bo verjetno prišlo do neuspeha na tej poti.
Prognoza
Napoved za otroke z JFMS je dejansko boljša kot pri odraslih s FMS. Nekateri otroci dobro okrevajo in imajo znatno blažje simptome kot odrasli. Tisti, ki najdejo in držijo učinkovitih strategij zdravljenja / upravljanja, po nekaj letih ne morejo izpolnjevati diagnostičnih meril.
Nekateri pa imajo lahko še naprej simptome v odrasli dobi. Prav tako je mogoče, da simptomi pretežno izginejo, samo da bi prišli pozneje v življenje.
Ne glede na to, kaj se zgodi, je pomembno, da se spomnimo, da mnogi ljudje s FMS vodijo polno, produktivno in srečno življenje.
Izzivi
Otroci z JFMS se lahko soočajo z velikimi težavami zaradi svoje bolezni. Morda se počutijo "čudne", ker niso kot prijatelji in sošolci. Morda se počutijo izolirane, ker se morajo umakniti iz številnih dejavnosti. Študije kažejo, da jim manjka veliko šole, kar lahko vodi do akademskih problemov in stresa.
Poleg tega imajo morda odrasle v življenju, ki se sprašujejo, ali so dejansko bolni. Ljudje jih lahko gledajo kot leni in poskušajo priti s službe. Čustveni vpliv teh odnosov je lahko pomemben in lahko zmanjša sposobnost otroka, da se fizično in čustveno spoprime s tem pogojem.
Če vaš otrok pogreša veliko šole , boste morda želeli preučiti možnosti, kot so mentorstvo, spletna šola ali domače šolanje.
Ko je otrok bolan, vpliva na celotno družino. Zaradi tega, ker FMS teče v družinah, ima veliko otrok z JFMS starš s FMS. Za celotno družino je lahko koristno, da ima svetovanje, da se spoprime s težavami in težavami.
Juvenile FMS vs. Adult FMS
Ker nimamo veliko informacij o JFMS, se boste in vaš zdravnik verjetno morali zanašati na informacije o odraslih oblikah bolezni. Na splošno so zelo podobni, z nekaj ključnimi razlikami. V JFMS:
- Za diagnozo je potrebnih manj točk za razpis
- Motnje spanja so večje
- Bolečina je manjša
- Napoved je boljša
- Vnetje je lahko večje
- Nekatera zdravila so neprimerna za otroke ali pa so potrebni manjši odmerki
- Posebno pozornost je treba nameniti odnosom z vrstniki in družinskimi člani
Raziskave kažejo, da imajo najtežji delovni čas otroci z JFMS, ki tudi doživljajo anksioznost ali depresijo.
Kot starš, je pomembno, da se naučite, kako skrbeti za svojega otroka z JFMS, in tudi zagovarjati zanje z razširjeno družino, šolskim osebjem in drugimi ljudmi, ki jih imajo. Vaše znanje, podpora in ljubezen lahko preidejo daleč, ko gre za pomoč otroku pri tej bolezni.
Viri:
Goulart R, et al. Revista brasileira de reumatologia. 2016 Jan-Feb, 56 (1): 69-74. Psihološki vidiki sindroma juvenilne fibromialgije: pregled literature.
Kashikar-Zuck S, et al. Klinični dnevnik bolečine. 2016 jan; 32 (1): 70-81. Kakovosten pregled novega kombiniranega kognitivno-vedenjskega in neuromuskularnega usposabljanja za juvenilno fibromialgijo.
Tesher MS. Pediatrični analni. 2015 junij; 44 (6): e136-41. Juvenilna fibromialgija: multidisciplinarni pristop k zdravljenju.
Ting TV, et al. Časopis za pediatrijo. 2016 februar; 169: 181-7.e1. 2010 American College of Rheumatology kriteriji za odrasle fibromyalgia za nas v mladoletni ženski populaciji z mladoletno fibromialgijo.
Tran ST, et al. Nega in raziskovanje artritisa. 2016 22. junij [Epub pred tiskom] Predhodni rezultati interakcijskega kognitivno-vedenjskega in neuromuskularnega integrativnega usposabljanja za mladoletno fibromialgijo.