Spopadanje s Hodgkinovo boleznijo, od diagnoze do preživetja
Obravnavanje diagnoze Hodgkinovega limfoma , ne glede na vrsto , zajema skoraj vsak vidik vašega življenja do konca svojega življenja. Najprej je šok diagnoze, čemur sledijo čustva življenja s strašno boleznijo. Nato se pojavijo neželeni učinki zdravljenja, kot so kemoterapija in sevanja, pa tudi simptomi same bolezni.
In ko je zdravljenje končano, vnesete novo priznano, vendar zelo pomembno fazo. Faza, imenovana preživetje.
Stara beseda, ki "potrebuje vas", nikoli ni bila primernejša kot pri opisovanju diagnoze raka. Govorimo o reševanju in iskanju podpore med potovanjem s Hodgkinovim limfomom z diagnoze skozi preživetje.
Šok diagnoze
Nič vas ne more pripraviti na besede: "Imate rak". Ni važno, kaj si v preteklosti mislil, je povsem drugačna zgodba, ko slišite te besede sami. Morda se celo smehljaš, ko se zavedaš, kako drugače se počutiš, kot si si mislil, da bi se počutil. Nihče, ki se ni soočil z rakom, resnično razume.
Trenerji pogosto dobijo veliko nasvetov za tiste, ki se soočajo z rakom, vsaj trenerji za vzdržljive športe. To je zato, ker je vsak tip raka kot maraton. Seveda je nekaj sprintov mešanih, vendar je večinoma izziv vzdržljivosti.
Zato nas spominja nasvete maratonc:
- Na začetku ne bodite hitri. Vzemite si trenutek, da se navadite na cesto.
- Pace sami.
- Pijte veliko tekočin in si vzemite čas za počitek.
- Poskrbite, da se ohladite, ko ste končali.
Ko vas diagnosticira, je najboljši prvi korak (večino časa), da vzamete trenutek, da ujamete.
Šok spremenjenih odnosov po diagnozi raka
Ko začnete to potovanje, boste opazili tudi, da se bodo tisti, ki tečejo z vami, spremenili. Nekateri tekmovalci - tudi tisti, ki si jih mislil najbližje - ne bodo vodili dirke z vami. Nekateri, nekateri, ki si jih videl le mimo, in nekateri, ki jih nikoli niste vedeli, bodo zdrsnili poleg vas in vas navduševali in zadrževali, ko se boste počutili šibke. Odnosi se spremenijo in nekega dne boste cenili spremembe, tudi tiste, ki so zdaj boleče. Za zdaj preprosto vedite, da se odnosi po diagnozi spremenijo, vam lahko pomagajo bolje sprejeti, kar se dogaja.
Učenje o vaši bolezni
Medicina se je v zadnjih nekaj desetletjih drastično spremenila (na pozitiven način), zdaj pa ljudje z rakom in njihovimi zdravniki delajo drug ob drugem, da ugotovijo načrte zdravljenja. Z napredkom pri zdravljenju raka je zdaj veliko izbir. Medtem ko je to čudovito, je težko natančno vedeti, kateri ukrep je pravi za vas.
Naučite se toliko, kolikor lahko o svoji bolezni, da boste lahko aktivni član vaše ekipe za zdravljenje raka. Naučite se, kako raziskati rak na spletu in kako najti najnovejše podatke o zdravljenju. Postati del skupnosti raka (glejte spodaj) ponuja še en način, kako ostati na vrhu najnovejših raziskav o Hodgkinovi bolezni.
Vprašajte veliko vprašanj, in če niste zadovoljni z odgovorom, vprašajte znova. Mnogi ljudje radi prinesejo prijatelja z njimi na obiske onkologije. Ta prijatelj lahko pomaga, če si beležiš ali sprašuješ kakšna vprašanja se bojiš ali se ne strinjaš. Najpomembneje je, da se naučite, kako biti vaš zagovornik pri oskrbi raka . Ne samo, da vaš lasten zagovornik zmanjša nekatere strahove, ki prihajajo z rakom, vendar v nekaterih okoliščinah lahko celo vpliva na vaš izid.
Plodnost pred in po zdravljenju z limfomom Hodgkin
Če ste v razmerju, ali če ne, je pomembno, da se o plodnosti pogovarjate ob začetku zdravljenja.
Hodgkinova bolezen pogosto doseže starost, v kateri so ta vprašanja zelo pomembna in osrednja za vaše življenje. Ne le, da lahko nekatera zdravila povečajo tveganje za poškodbe pri rojstvu, če med zdravljenjem zanosite, vendar kemoterapija in radioterapija pogosto vodita v trajno neplodnost.
Medtem ko lahko veliko zdravljenja raka vodi do neplodnosti, ne pozabite, da - še posebej v zgodnjem zdravljenju - bi lahko zanosili. Ne samo, da lahko nekatera zdravljenja škodijo razvitemu plodu, ampak zanositev vas lahko postavlja v položaj, v katerem morate sprejeti odločitve, ki jih ne želite narediti. Pogovorite se s svojim onkologom.
Če boste v prihodnosti želeli zanositi, je močno priporočljivo načrtovati napredovanje po vaši plodnosti po zdravljenju raka. Obstaja več načinov za "ohranitev vaše plodnosti" kljub učinkom zdravljenja. Za moške je zamrznitev sperme relativno preprosta. Medtem ko so zamrznjena jajca še vedno v preiskovalnem obdobju, zamrznitev zarodkov daje možnost ženskam, ki bi v prihodnosti želele imeti biološkega otroka. Če se pogovorite s strokovnjakom, preden začnete z zdravljenjem, kot je perinatolog, ki je specializiran za skrb za ženske, ki so imeli raka, vam lahko pomagajo bolje razumeti vaše možnosti in ublažiti nekatere vaše anksioznosti in strahove.
Preberite več o vplivu Hodgkinovega limfoma na plodnost in nosečnost ter možnosti za ohranitev plodnosti po zdravljenju raka. Upoštevajte, da obstajajo dodatne možnosti, kot je uporaba nadomestne ali posvojitve, če je za obravnavo plodnosti to ni nekaj, kar ste pripravljeni storiti v tem trenutku.
Spopadanje s čustvi
Težko je opisati čustva, ki spremljajo diagnozo Hodgkinovega limfoma, saj se lahko uporablja celoten spekter. Od žalosti se lahko odzoveš na jezo, da večkrat sprejmete veselje in nazaj, pogosto v nekaj minutah ali urah.
Medtem ko se vozite s temi tobogani, se vaši najbližji soočajo z lastnimi nenavadnimi čustvi. V resnici mnogi ljubljeni trpijo skozi isti čustveni roller coaster z dodatnim stresom, da se počutijo nemočni.
Nimamo veliko nasvetov o tem, kako ravnati s temi čustvi. Namesto tega je pomembno vedeti, da so ti pogosto različni občutki normalni. Občutki in čustva niso sami po sebi slabi, razen če seveda ne ravnate po teh občutkih. Ko se spoprijemate z vašimi nihanji, so najboljše besede nasvetov verjetno tisto, kar bi predlagali pri svetovanju nekoga drugega:
- Bodite dobri do sebe.
- Oprosti.
- Razvajajte se.
- Dovolite sebi, da čutite svoja čustva in izrazite svoja čustva.
- Poiščite nekoga, s katerim ste lahko šibki, osebi, s katero lahko delite svoje najtemnejše misli.
Če ste živeli s Hodgkinovim limfomom več kot en dan ali dva, ste verjetno že slišali nasvet, da "morate biti pozitivni, da preživite raka!" Medtem ko je koristno ohranjati pozitiven odnos z rakom večino časa, je prav tako pomembno, da izrazite svoja negativna čustva , ne glede na to, ali to pomeni govoriti o svojih strahovih, svojih frustracijah ali vaši jezici, ko ste morali soočiti s to strahovito boleznijo. Življenje ni pošteno in imaš pravico povedati!
Spopadanje s kemoterapijo
Samo slišati besedo "kemoterapija" lahko povzroči grozne misli o slabosti in izgubi las. Toda, medtem ko je izguba las še vedno pogosta, je upravljanje drugih simptomov, kot je na primer slaba s kemoterapijo , zelo daleč. Mnogi ljudje imajo zdaj malo ali nič slabosti od celo najbolj grizejših zdravil zaradi razvoja zdravil za preprečevanje tega bojazen simptom.
Izguba las je lahko nevljudna in čeprav obstajajo možnosti za preprečevanje izpadanja las zaradi kemoterapije , kot so ledene kapice, jih ni vedno priporočljivo, zlasti z rakom, povezanimi s krvjo, kot je Hodgkinov limfom. Namesto tega je lahko preusmeritev koristna. Z reframingom se situacija ne spremeni, ampak vaš način gledanja. Poleg tega, da bi našli način, da bi izbrali lasuljo ali druge okrasne pokrove, prijetne, razmislite o prednostih brez las. Morda ga boste morali "lažno", dokler ne naredite "v tem primeru, vendar iščite majhne pozitivne učinke, na primer, da vam ni treba obriti noge ali obraza, vam lahko pomaga najti načine za premagovanje nekaterih drugih izzivov, povezanih z rakom tudi.
Preprečevanje kostnega mozga iz kemoterapije je ponavadi najnevarnejši neželeni učinek kemoterapije. Anemija zaradi nizkega števila rdečih krvnih celic lahko povzroči utrujenost. Trombocitopenija iz majhnega števila trombocitov lahko povzroči podplutbe. Nizko število belih krvnih celic lahko poveča tveganje za okužbo. Morda boste želeli preveriti te misli o zmanjšanju tveganja okužbe med kemoterapijo .
Spopadanje s radiacijsko terapijo
Radiacijsko zdravljenje se manj pogosto uporablja za Hodgkinovo bolezen kot v preteklosti, vendar se še vedno uporablja, zlasti pri zgodnji stopnji bolezni. Pomembno je omeniti, da je sevanja, ki se uporablja za Hodgkinovega limfoma, danes precej drugačna od preteklosti. Sevanje se sedaj prenaša samo v tumor ( sevanje na plašč ), da ohranja zdravo tkivo in v manjših odmerkih kot v preteklosti. Iz tega razloga, ko slišiš, da je nekdanji mož s tretjim bratrancem imelo težave pred radioterapijo za Hodgkinov limfom pred 20 leti (in boste slišali te zgodbe), lahko vljudno veste, da se je soseda zavedalo, da se je kaj spremenilo.
Vrsta neželenih učinkov sevalne terapije, ki jo lahko doživite, je odvisna od regije vašega telesa, ki se zdravi. Rdečica ( sevalni dermatitis ) je najpogostejši neželeni učinek in se običajno hitro izžari po obsevanju (čeprav imate lahko trajne spremembe barve kože, ki so videti kot sončenje). Vaš sondirni onkolog vam lahko pomaga pri tej uporabi. Če ne, se vprašajte, kaj bi morali uporabiti.
S sevanjem v prsnem košu, vnetjem pljuč, sevanjem pnevmonitisa , je precej pogosto. K sreči je ta neželeni učinek relativno enostaven za zdravljenje. Poskrbite, da boste vedeli, če opazite kašelj ali težko dihanje, ker nezdravljeni sevanje pnevmonitisa lahko povzroči stalno fibrozo sevanja brez zdravljenja. Sevanje v trebuhu lahko povzroči slabost in ponavadi povzroči trajno neplodnost.
Obravnavanje utrujenosti, srbenje in več med zdravljenjem
Ne glede na to, v kateri fazi bo vaša bolezen, in ne glede na to, kakšne zdravljenje boste imeli, utrujenost zaradi raka verjetno obišče vaše življenje. Skoraj vsakdo, ki se sooča z rakom, se ukvarja z utrujenostjo in se pogosto šteje za enega najbolj nadležnih simptomov zdravljenja raka. Utrujenost za rakom, za razliko od navadne utrujenosti, ponavadi ne odziva na dobro nočno spanje ali močno skodelico kave. Prav tako se ne odpravi kmalu, ko končate zdravljenje.
Za razliko od slabosti, nimamo preprostih rešitev za utrujenost, ki jo povzroča zdravljenje z limfomom Hodgkin. Namesto tega najti najboljše možnosti za iskanje načinov življenja svojega življenja v okviru omejitev utrujenosti. Oglejte si te druge nasvete za spopadanje z utrujenostjo raka iz dneva v dan.
Približno 10 do 25 odstotkov ljudi s Hodgkinovim limfomom razvije vztrajno in zelo sitno srbenje. Oglejte si te nasvete o ravnanju s "Hodgkin srbijo".
Pomembno je, da se s svojim zdravnikom pogovorite o simptomih, kot so utrujenost in izguba apetita, ki pa lahko v primerjavi z drugimi simptomi, ki niso življenjsko nevarne, lahko resno zmanjšajo kakovost življenja. Poleg tega sta tesnoba in depresija zelo pogosta pri ljudeh z rakom in jih je treba obravnavati. Številni centri za raka imajo zdaj psihologe za onkologijo ali druge strokovnjake za duševno zdravje, ki lahko pomagajo ljudem pri obvladovanju problemov, značilnih za tiste, ki se soočajo z rakom.
Vendar pa se pogosto pojavljajo simptomi samo "neprijetnosti" na zadnjem gorilniku, kar je žalostno. Upamo, da se bodo vsi po vsej svoji poti raka čutili čim bolj dobro, kot pa počakati na konec zdravljenja, da se počutijo dobro. Morda boste morda želeli spoznati nekaj integrativnih zdravljenj za raka, ki so zdaj na voljo v številnih centrih za raka.
Čeprav teh zdravljenjih ni bilo mogoče pomagati pri zdravljenju raka sami (in se jih ne bi smelo uporabljati na ta način), je bilo nekaj dokazano, da ljudem pomagajo pri obvladovanju simptomov raka in zdravljenja raka. Možnosti v številnih centrih zdaj vključujejo masažo terapijo, meditacijo, akupunkturo, art terapijo in še veliko več.
Medtem ko integrativni (dopolnilne / alternativne terapije) lahko pomagajo pri nekaterih simptomih, ki jih boste doživeli, je pomembno, da se s svojim onkologom pogovorite o kakršnih koli prehranskih dopolnilih ali zeliščnih pripravkih, ki jih razmišljate. Nekateri dodatki vitamini lahko vplivajo na učinkovitost zdravljenja raka .
Skrbite za sebe med zdravljenjem
Medtem ko bo večina vaših onkoloških obiskov vključevala razprave o zdravilih, ki se uporabljajo za zdravljenje raka in neželenih učinkov, kot je nizka krvna slika, "običajne" zdrave prakse, kot je dobro prehranjevanje in izvajanje, niso nič manj pomembne.
Uživanje uravnotežene prehrane s široko paleto živil je najpomembnejše in mnogi onkologi zdaj menijo, da je zdravo prehrana sestavni del zdravljenja raka. Včasih simptomi kemoterapije, kot so navzea, spremembe okusa (kovina v ustih) ali rane v ustih, lahko motijo prehranjevanje. Vprašajte svojega onkologa, da vas postavi s strokovnjakom za prehrano, če je to v vašem primeru. Nutricionist za raka bo imel veliko predlogov, ki vam bodo pomagali premagati najtežje težave z jedjo.
Fizična dejavnost, kot pri večini zdravstvenih pogojev, je zelo pomembna. Če se spopadate z utrujenostjo zaradi raka, verjetno niste pripravljeni za vožnjo maratona, vendar se je pokazalo, da je tudi majhno število vadbe koristno. Krajši zneski vadbe redno so bolj koristni od daljših obdobij vadbe, opravljenih manj pogosto. Naš nasvet je, da izberete telesne dejavnosti, ki vam najbolj ustrezajo. Ne samo, da zaslužite dejavnosti, ki so zabavne, vendar ste bolj verjetno, da se držite vaje, če vam je to všeč.
Zagotavljanje ustreznega počitka je izredno pomembno, čeprav se mnogi spopadajo z nespečnostjo zaradi raka . Pogovorite se s svojim zdravnikom o zdravljenju težav s spanjem zaradi raka , saj so nekatere študije ugotovile, da težave s spanjem lahko negativno vplivajo na rezultate zdravljenja.
Iskanje podpore
Mnogi ljudje z rakom imajo družino in prijatelje, ki želijo pomagati, toda dejansko lahko prosi za to pomoč in jo lahko postane druga zgodba.
Verjetno ste slišali, da vam ljudje prosijo za pomoč in to je odličen nasvet. Vendar pa obstaja veliko razlogov, zakaj oni z rakom ne želijo storiti tega. Ali ste si povedali enega od naslednjih izgovorov?
- Ne želite biti breme.
- Vaša družina in prijatelji so že preveč zaposleni s svojim življenjem.
- Ne želite se počutiti zadolžen.
- Nočeš se odreči nadzoru, ki pride s tem, da se lahko ukvarjaš s samim seboj.
Tudi če ste ponavadi "močni", si prizadevate zaprositi in ljudem omogočite, da vam pomagajo, je v tem trenutku pomembno.
Poleg tega, da prosite za pomoč, se morate naučiti, da prejmete pomoč. Mnogim ljudem je težko dobiti pomoč, če ne čutijo, da lahko na nek način "vrnejo". Na žalost se mnoge organizacije za rakom pogovarjajo o "vrnitvi", kar samo okrepi ta občutek. Ni vam treba dati nazaj. Eden pametnih posameznikov je dejal, da je "najboljši način, da se nekoga zahvaljujemo za darilo, da ga v celoti sprejmemo." V tem času se morate osredotočiti na zdravljenje samega sebe. Včasih bo čas, da se vrnete, če želite, da to storite.
Podporne skupine in Skupnost za podporo limfoma Hodgkin
Tudi če imate na svetu najbolj ljubečo družino in prijatelje, je nekaj posebnega, da se lahko pogovorite z nekom, ki se sooča s podobnim izzivom. To je osnova številnih skupin v naši družbi in zakaj je skupina za podporo raku lahko tako neprecenljiva.
V vaši skupnosti imate morda lokalno skupino za podporo rakom. Na splošno vam ni treba najti podporne skupine posebej za ljudi s Hodgkinovo boleznijo, vendar želite najti skupino ljudi, ki imajo enake skrbi. Na primer, morda boste želeli najti skupino za podporo raku ljudi, ki se soočajo bodisi z zgodnjo fazo bodisi z bolj naprednimi stopnjami raka, odvisno od stopnje raka.
Izbira podporne skupine je kot izbira družine, mnogi pa ugotovijo, da tisti v svoji podporni skupini postanejo vseživljenjski prijatelji. Poiščite skupino, ki jo boste našli vzpodbudno in vzpodbudno, toda tisto, ki se spopada tudi s težkimi težavami na globlji ravni. Ne skrbi, če se zgodi, da si introvert. Naše izkušnje so, da ne bo pomembno, ko boste našli skupino ljudi, ki ste podobni tebi.
Spletne skupine za podporo Hodgkinovih limfomov so lahko tudi odličen vir. Te skupnosti vam omogočajo, da se pogovorite z drugimi, ki se soočajo z isto boleznijo (ali podtipom ali stopnjo). Mnoge od teh skupin govorijo o najnovejših dosežkih zdravljenja in kliničnih preskušanjih, ki so na voljo, zato so poleg čustvene podpore te skupine lahko zelo informativne.
Vzemite si trenutek, da se seznanite z bolniki z rakom, socialnimi mediji in zaščito vaše zasebnosti . Internet je lahko čudovit vir in vir podpore, vendar je vredno vzeti trenutek, da razmislite o vprašanjih zasebnosti, preden pritisnete pošiljanje.
Preživetje
V primerjavi z nego po oskrbi za ljudi, ki so imeli srčni napad ali celo zamenjavo kolena, smo v preteklosti storili malo za tiste, ki so dosegli konec zdravljenja raka. Če ste dosegli to fazo svojega potovanja, se morda sprašujete, kaj zdaj? Mnogi preživeli Hodgkinovi limfomi se na tej stopnji počutijo zaskrbljeni. Nekateri ljudje opozarjajo, da je bilo tako, kot da so jim rekli, "ste končali z zdravljenjem, zdaj živite dobro", ne da bi se zavedali, kako narediti naslednje korake v življenju.
Preživetje se spreminja. Mnogi onkologi zdaj oblikujejo načrt oskrbe raka za preživele osebe za tiste, ki se zdravijo, v katerem je opisana vrsta spremljanja, ki bo potrebna, pa tudi obravnava poznih učinkov zdravljenja raka .
Učimo se, da ima večina ljudi, ki zaključijo zdravljenje limfoma Hodgkin, nekatere od teh poznih učinkov, bodisi pozne učinke same bolezni, dolgoročne stranske učinke kemoterapije ali dolgoročne stranske učinke sevalne terapije . Čeprav to lahko zveni odvračajoče, imajo številni centri za zdravljenje raka zdaj programe rehabilitacije raka (kot je program STAR), ki obravnavajo ta vprašanja in pomagajo ljudem, da pri zdravljenju resnično pozitiven »nov normalen«. Ali se spopadate s kronično boleznijo bolečine, dolgotrajne utrujenosti ali težav s povezavo, je na voljo pomoč.
Morda se počutite zaskrbljeni, če ste slišali ali prebrali informacije o kasnejših težavah pri ljudeh, ki so preživeli Hodgkinov limfom. Pogojev, kot so sekundarni rak ali celo srčne bolezni, povezane z zdravljenjem raka, se pojavljajo včasih. Del namena vašega načrta za preživetje raka je tako, da vam lahko onkolog pomaga razumeti morebitna tveganja, ki ste jih utegnili temeljiti na specifičnih zdravljenjih, ki ste jih imeli. Lahko vam priporoči, da nadaljujete z dodatnim pregledom (npr. Z zgodnjim odkrivanjem raka na prsih, če imate sevanje v prsnem košu) ali vsaj pomagate razumeti morebitne simptome, ki bi povzročili rdečo zastavo, in vas prosili, da poiščete zdravniško oskrbo.
Pozitivna stran preživetja in srebrnih oblog
Ko govorimo o raku, se veliko pogovorov osredotoča na izboljšanje stopnje preživetja in obvladovanje neželenih učinkov. Vendar so nedavne raziskave ugotovile, da obstajajo nekateri presenetljivi pozitivni neželeni učinki, povezani z zdravljenjem raka. Zdi se, da imajo preživeli ljudje raka bolj sočutje kot povprečne in zdi se, da cenijo življenje v večji meri, vendar so nekatere bolj subtilne, vendar pozitivne spremembe v tem, kako ljudje mislijo po zdravljenju raka. Vzemite si trenutek, da spoznate, kako rak ljudi dobro spreminja in se potem odzove na srebrne obloge, povezane z rakom v svojem življenju.
> Viri:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. in sod. Vzorec raziskovalne poti odnosov med pozitivnim in negativnim prilagajanjem raka glede kakovosti življenja med preživelimi osebki brez hodgkinovega limfoma. Journal of Psychosocial Oncology . 2015 33 (3): 310-31.
> Chircop, D. in J. Scerri. Spopadanje z non-Hodgkinovim limfomom: Kvalitativna študija zaznavanj bolnikov in pomožnih potreb po zdravljenju, medtem ko se zdravijo s kemoterapijo. Podporna nega pri raku . 2017 23. februarja (Epub pred tiskom).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. in L. Van de Poll-Franse. Kronična utrujenost v preživelih limfomih Hodgkinov in združenjih z anksioznostjo, depresijo in komorbidnostjo. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Vpliv zdravljenja in zavarovanja na socialno-ekonomske razlike pri preživetju po adolescentnem in mladostnem odraslih Hodgkinovem limfomu: študija na podlagi populacije. Epidemiologija raka Biomarkerji in preprečevanje . 2016. 25 (2): 264-73.